Mi lado de la historia

por Juan Pérez
traducido por Patrice Gormand

Nota del editor: Juan Pérez es un seudónimo para uno de los dieciséis adultos jóvenes de la médula espinal que actualmente forman una parte importante de la comunidad PROJIMO.]

Te voy a contar la historia de mi vida. Cuando tenía cinco años, mi madre murió. A partir de entonces, mi padre se hizo cargo de nuestra familia y la vida continuó. Pero cuando tenía diez años, mi padre murió. Fue entonces cuando perdí el timón en mi vida. Sufrí hasta los trece años. Entonces mi vida cambió. Me hice amigo de un hombre que se ofreció a ayudarme. Él fue la respuesta a mis sueños porque estaba tan cansado de vivir en la pobreza, tan cansado de sufrir. Le agradecí a Dios por la oportunidad de poner fin a mi miseria.

Lo primero que hizo mi amigo fue ponerme a prueba. Me dio un ‘paquete que pesaba tres kilogramos y medio. También me dio un revólver .45. Me advirtió que en ningún caso iba a perder el paquete; que mi futuro dependía de llevarlo a Mexicali. El paquete llegó a su destino, y cuando regresé, mi amigo me estaba esperando. Hasta entonces no me di cuenta de que el paquete que había entregado contenía cocaína. “Has pasado la prueba”, me dijo mi amigo. “¿Quieres seguir trabajando para mí?” Le dije que sí, y él me dio algo de dinero. Sentí que ya no tendría que sufrir tanto.

Mi segundo trabajo fue transportar media tonelada de marihuana a Nogales. Este trabajo cambió mi vida por completo, ya que la marihuana también llegó a su destino. Estaba feliz porque la vida me sonreía. Tenía todo lo que quería.

Continué traficando drogas durante tres años. Entonces, un día, mi amigo fue asesinado por la policía federal. Había aprendido lo suficiente sobre el negocio para entonces, así que decidí ponerme en marcha por mi cuenta. Mi fortuna comenzó a crecer.

En un viaje a Hermosillo, conocí a una joven que me gustaba mucho. Me gané su afecto bañándola con regalos caros. Salimos durante cinco meses y luego nos casamos. Éramos una pareja muy feliz, pero cuando nació nuestro primer hijo, comenzamos a tener problemas. Decidí conseguirle una criada a mi esposa para que pudiéramos seguir divirtiéndonos. Poco después, mi esposa quedó embarazada nuevamente.

Dos meses después me atraparon en Guadalajara con dos kilos de cocaína. Fue muy difícil para mí pensar que podría perder todo lo que tenía. Me sentí como el hombre más miserable del mundo, temiendo que nunca volvería a ver a mi esposa e hijos. Finalmente pude comprar mi salida de la cárcel, pero luego escuché que mi esposa me estaba engañando. Decidí no actuar sin pruebas, pero un día la encontré con su amante Estaba listo para matarlos. Solo el pensamiento de mis hijos me detuvo. ¿Qué sería de ellos si terminaran huérfanos, como yo? Dejé a mi esposa y permití que mis hijos la acompañaran. Sentí que era lo mejor para ellos a pesar del dolor que me causaba.

Decidí seguir trabajando. Viví rodeado de drogas y dejé que se hicieran cargo de mi vida. Seguí así hasta que conocí a mi segunda esposa. Ahora ella era una verdadera esposa. Tuvimos una hermosa hija juntos y descubrí una felicidad que nunca antes había sentido. Me retiré del negocio y me convertí en ganadero. Y, sin embargo, sentía que estaba condenado porque tenía muchos enemigos. No tenía miedo a morir; Mi única preocupación era mi hija. Quería asegurarme de que, si me mataran, ella aún sería atendida y nunca sufriría.

Cuando mi hija cumplió dos años, decidí organizarle una fiesta, sin imaginarme que podría ser peligrosa. La tenía en mis brazos cuando llegó una camioneta y varios hombres comenzaron a dispararnos. Los primeros disparos golpearon a mi esposa y la mataron al instante; entonces me pegaron. Con siete balas dentro de mí, los vi matar a mi hija. Saqué mi arma y comencé a disparar. Logré golpear el tanque de gasolina de las pastillas, haciéndolo explotar. Había matado a los asesinos de mi esposa e hija. Entonces todo quedó en blanco. [Nota del editor: una de las balas atravesó la columna vertebral de Juan, paralizando la parte inferior de su cuerpo.]

Cuando recuperé la conciencia tres días después, no podía recordar lo que había sucedido. Pensé que mi esposa y mi hija estaban allí, pero solo los ojos de mis hermanos me miraron. Cuando les pregunté dónde estaba mi familia, comenzaron a llorar. Les dije que no se preocuparan por mí, que me sentía bien, incluso aunque no era cierto, solo quería ver a mi familia. Finalmente, mi hermano mayor me dijo que debía resignarme al hecho de que mi esposa y mi hija habían muerto. Empecé a recordar lo que había pasado. Me sentí miserable. Lloré. Me siento culpable. ¿Por qué tenían que morir cuando no tenían la culpa de nada, mientras que yo, quien tenía la culpa, todavía estaba vivo? Pensé en suicidarme, pero me di cuenta de que no ganaría nada.

En cambio, le dije a mi hermano que quería vengarme del hombre que me había ordenado matar. Mi hermano me ofreció su ayuda, así que le pedí que buscara algunos hombres dispuestos a hacer el trabajo. Encontró cuatro de ellos. Me preguntaron cuánto estaba dispuesto a pagarles. Sentí tal rabia que les pedí que fijaran el precio. Lo hicieron, a 30 millones de pesos. Estuve de acuerdo, con una condición: que fuera capaz de ver morir al hombre. Quería verlo sufrir lo mismo que yo estaba sufriendo.

Después de dos meses, encontraron al cobarde y me lo trajeron. Cuando me di cuenta de que él también tenía hijos, ordené a mis hombres que me trajeran a su esposa y sus tres hijos. Mi ira era tan grande que tenía la intención de matarlos a todos. Y sin embargo, cuando vinieron antes que yo, me di cuenta de que no podía hacerles daño. El hombre me dijo que había ordenado que me mataran, no a mi familia. Les pedí a mis hombres que se llevaran a la mujer, quien con lágrimas en los ojos me decía que ella y sus hijos no eran culpables de nada y que debía perdonarlos. Ella dijo que solo su esposo debería pagar por su crimen. Finalmente le dije que se fuera y se llevara a sus hijos con ella. Ella me dio las gracias y se fue.

Les dije a mis hombres que mataran a mi enemigo poco a poco: primero sacar sus uñas, luego cortarle las manos y los pies. El hombre suplicó y se dirigió a la misericordia, pero disfruté viéndolo sufrir. Mientras me vengaba del hombre que había causado la muerte de mis seres queridos, comencé a sentirme en paz.

Después de que el hombre murió, sentí que no había razón para seguir viviendo. Pensé en suicidarme, pero nunca me dejaron solo. Mis hermanos siempre estaban a mi lado, compartiendo mi sufrimiento. Les pedí que me ayudaran a encontrar una manera de caminar de nuevo. Fuimos a muchos lugares diferentes y vimos muchos médicos. Mi fortuna casi se había acabado cuando finalmente me di cuenta de que todo era inútil. Lo único que querían los médicos era ganar dinero. Entonces les dije a mis hermanos que deberíamos regresar a casa. Pasé meses solo acostada en casa, pensando en el pasado. Sin embargo, un día, mis hermanos me trajeron noticias sobre un programa para personas discapacitadas llamado PROJIMO, en Ajoya. Se ofrecieron a llevarme, y como no tenían nada más que perder, acepté pasar algún tiempo allí.

A medida que pasaban los días y los meses, me sentía progresando. Ahora estoy feliz porque no tengo problemas. Me he retirado del negocio y paso mi tiempo como voluntario en PROJIMO. Me siento feliz porque, aunque estoy parapléjico, puedo vivir en paz. [Nota del editor: “Juan” se convirtió en uno de los líderes del grupo de voluntarios.]

Me gustaría que la gente piense en mis experiencias. El tipo de vida que llevaba era peligroso; a menudo personas inocentes pagan por los errores de uno. Es como si uno los matara uno mismo. Es una experiencia terrible pasar por un período tan doloroso, pero algunas de estas cosas están destinadas a suceder. Espero que entiendas y nunca hagas lo que hice. Es bueno tener dinero, pero el tipo de dinero que tenía es la ruina de un hombre. Las personas pierden la vida por ello, son encarcelados por ello, pierden a sus seres queridos por ello. . .

Este es el final de la historia de la vida de un hombre que aún lamenta su mala fortuna.

¿Dónde se han ido todos los niños? La mayoría de edad del proyecto PROJIMO

El programa de rehabilitación organizado por jóvenes discapacitados del oeste de México, mejor conocido como PROJIMO, tiene ahora diez años. Los miembros del equipo de PROJIMO, la mayoría de los cuales están discapacitados, ahora están participando en un proceso de evaluación participativa. Están haciendo preguntas como: ¿Cuál ha sido el impacto general del programa? ¿De qué maneras hemos tenido éxito o hemos fallado? ¿A dónde vamos desde aquí? ¿Qué hemos aprendido que puede ser útil para otros grupos autogestionados de personas marginadas que luchan por la igualdad y la autodeterminación? Lo que sigue es una vista previa de algunos de sus hallazgos clave.

El Proyecto PROJIMO hoy ya no es un centro principalmente para niños.

PROJIMO se inició en 1981 como un programa rural de “rehabilitación basada en la comunidad “ (RBC) dirigido por aldeanos discapacitados para servir a los niños discapacitados y sus familias. De esta forma, el programa ha servido como inspiración y modelo para grupos preocupados de personas discapacitadas, padres y trabajadores de la salud en muchas partes del mundo. PROJIMO ha ayudado a estimular el lanzamiento de al menos ocho programas en diferentes partes de México, así como en muchos otros países en desarrollo, que tienen, en mayor o menor medida, el enfoque de autoayuda de base PROJIMO. “El Niño Campesino Deshabilitado”, que en gran parte surgieron de la experiencia PROJIMO, ahora se están utilizando en todo el mundo. Traducido a trece idiomas, ha sido descrito por UNICEF como un libro histórico que ha “probablemente influenciado en más personas que trabajan en proyectos para niños con discapacidades que cualquier trabajo previo”.

Por lo tanto, el impacto de PROJIMO ha sido sustancial y positivo de varias maneras importantes.

Pero, ¿ha fallado el proyecto de otras maneras? ¿Y ha sido fiel a sus objetivos?

Las respuestas a estas preguntas dependen de cómo elijamos mirar las cosas. Paradójicamente, a veces parece que las fortalezas del programa han surgido de sus debilidades.

Una cosa es cierta. Para bien o para mal (o ambos), en los últimos años PROJIMO ha cambiado. En estos días, la primera gran pregunta que suelen hacer los visitantes es: “¿A dónde se han ido todos los niños?”

Lamentablemente (al menos para algunos de nosotros), hoy el Proyecto PROJIMO ya no es un centro principalmente para niños. De hecho, ‘El Proyecto’ ha adquirido una reputación tan temible que muchos padres, aunque todavía traen a sus hijos durante el día para consultas, sillas de ruedas y sillas de ruedas hechas a medida, no soñarían con dejar que sus hijos se queden (como los padres solía hacerlo) para rehabilitación a largo plazo y entrenamiento de habilidades. Si evaluamos PROJIMO estrictamente como un programa para servir a los niños, su misión original debemos concluir que durante los últimos tres o cuatro años ha fallado cada vez más.

Sin embargo, si evaluamos el programa en términos de su capacidad para evolucionar y abordar las necesidades humanas cambiantes a medida que surjan, y para enfrentar desafíos aún mayores, quizás PROJIMO pueda juzgarse con menos severidad. La transformación de PROJIMO de un programa pacífico para niños discapacitados a un centro rudo para adultos jóvenes con discapacidades físicas y sociales ha tenido lugar de manera gradual y completamente no planificada en respuesta a una creciente, desesperada y, de alguna manera, necesidad insatisfecha. La cosa fue así.

Responder a las necesidades de los niños con lesión de la médula espinal.

En los primeros años de PROJIMO, la mayoría de los niños traídos al centro tenían discapacidades causadas por polio o parálisis cerebral. Otras discapacidades variaron desde defectos de nacimiento, pies zambos, distrofia muscular y artritis juvenil hasta deficiencias sensoriales, retraso del desarrollo y epilepsia. Con la ayuda ocasional de visitar a ‘expertos en rehabilitación’, pero principalmente a través del aprendizaje práctico, el equipo de aldeanos discapacitados gradualmente adquirió las habilidades necesarias para ayudar a estos niños y sus familias a satisfacer una amplia variedad de necesidades.

Julio. No fue sino hasta 1983 que el primer joven con lesión de la médula espinal ingresó al programa. Julio, de quince años, había recibido un disparo en el cuello dos meses antes por su hermana menor cuando jugaban con la pistola de su padrastro. Lo dejó paralizado del cuello para abajo. Cuando llegó a PROJIMO, Julio era poco más que piel y huesos, muy anémico y muy deprimido. Tenía una profunda presión necrótica en las nalgas que había destruido la base de su columna vertebral. Tenía fiebre por la infección.

El equipo de aldeanos discapacitados dudaba en aceptar a Julio. Se sentían mal preparados para satisfacer sus necesidades. Claramente, el niño necesitaba hospitalización y atención de enfermería experta. Pero para su desgracia, se enteraron de que las llagas y las infecciones de Julio se habían desarrollado en un hospital. Los médicos lo habían enviado a casa en su estado actual, presumiblemente para morir.

La situación de la casa de Julio, del mismo modo, estaba lejos de ser ideal. Mientras que su madre hizo lo que pudo por su hijo paralítico, su padrastro se ofendió por la atención que le prestó al niño, a quien dijo que estaría mejor muerto. Especialmente cuando estaba borracho, el hombre hacía la vida insoportable tanto para la madre como para el hijo.Al llegar a PROJIMO, Julio le suplicó a su madre que lo dejara quedarse. El corazón del equipo fue para el niño. Sabiamente o imprudentemente, votaron para aceptarlo en su grupo.

En la mayoría de los países del Tercer Mundo, las personas con lesiones de la médula espinal generalmente mueren dentro de uno o dos años después de quedar paralizadas.

Trabajar con Julio no fue fácil. El equipo tuvo que aprender sobre el tratamiento y la prevención de las úlceras por presión, el uso de catéteres, los programas intestinales (uso regular de un dedo para estimular la defecación) y la disreflexia (crisis de presión arterial alta). Y debido a que el cuerpo de Julio no suda por debajo del nivel de su lesión (el cuello), el equipo tuvo que evitar que su temperatura aumentara peligrosamente. A veces, cuando la electricidad escaseaba durante una ola de calor, tenían que turnarse para humedecer su cuerpo y avivarlo todo el día. Una vez estuvo a punto de morir desangrado después de que el equipo intentara eliminar la carne podrida del fondo de su úlcera de presión.

Con todo, a través de su trabajo con Julio, el equipo de PROJIMO aprendió muchas habilidades nuevas para manejar la lesión de la médula espinal. Éstas iban desde la atención médica y de enfermería hasta la capacitación para el uso de sillas de ruedas, transferencias, actividades de ejercicio y medidas para el cuidado personal y la vida independiente. Por lo general, era divertido trabajar con Julio porque respondía con entusiasmo y muy bien. Pero a veces todavía se deprimía.

Reconociendo que la rehabilitación física era solo el comienzo para ayudarlo a satisfacer sus necesidades, el equipo alentó a Julio a asumir responsabilidades en el centro de varias maneras. Utilizando un dispositivo simple que le permitía sostener un lápiz, Julio trabajó durante un tiempo manteniendo un registro de las horas trabajadas por los miembros del equipo que determinaban su pago. (Por lo tanto, la persona con el menor control sobre su cuerpo recibió un mayor control en el programa. Esto ayudó a equilibrar las cosas en términos del poder relativo de las personas). Más tarde, Julio pasó varios años trabajando como comerciante de la tienda de collage subsidiada por el gobierno (CONASUPO).

Hoy Julio permanece activo en el programa. Periódicamente viaja solo en el autobús para visitar a familiares. Decidiendo que es hora de volverse autosuficiente, recientemente solicitó el plan de préstamos renovables de la Fundación Hesperian (para el cual estamos buscando donaciones, ver más abajo) para establecer una pequeña sala de billar en la aldea de sus abuelos.

La llegada de Julio a PROJIMO pronto fue seguida por una afluencia de otros niños y adultos jóvenes lesionados en la médula espinal. Entre los primeros en llegar fueron Vania y Jésica.

Vania fue llevada por primera vez a PROJIMO a la edad de ocho años por su tía abuela enferma. Le habían disparado a través de la columna cuando tenía un año de edad, como resultado de una pelea ebria en la casa de al lado. Poco después de su lesión, su padre abandonó a la familia; luego su madre se suicidó.

En PROJIMO, Vania floreció. A los pocos meses se había transformado de una niña escuálida, desgarbada y abandonada en una niña encantadora y segura de sí misma. Rápidamente aprendió a brindar cuidados de enfermería y a realizar el programa intestinal para una niña herido de médula espinal más joven llamado Jésica (Ver Boletín # 17: “Lupe, el gato montés”).

Jésica quedó parapléjica por una inyección en la parte trasera que se infectó, recibida cuando tenía tres días de edad. Cuando llegó a PROJIMO, no podía caminar. El equipo de la aldea corrigió el golpeteo de sus pies usando una serie de yesos. En pocos meses, Jésica comenzó a caminar con aparatos ortopédicos de plástico y un andador de madera, todo hecho en PROJIMO. Pronto ella iba caminando a la escuela.

Jóvenes parapléjicas se convierten en líderes del programa

Dos mujeres jóvenes heridas en la médula espinal que vinieron a PROJIMO en sus primeros años fueron Mari y Conchita. Ambas se han convertido en líderes fuertes en el programa.

Mari quedó paralizada en la parte inferior de su cuerpo como resultado de un accidente automovilístico en su luna de miel, luego de lo cual su esposo la abandonó. Al negarse a aceptar su discapacidad o incluso a sentarse en una silla de ruedas, intentó suicidarse dos veces antes de venir a PROJIMO. Pero en PROJIMO, al ayudar a otros necesitados, rápidamente recuperó su voluntad de vivir. Mari se ha convertido en una experta evaluadora clínica de las necesidades de los niños con una amplia gama de discapacidades. Y ella es una socia consejera. Hablando a las personas con lesiones de la médula espinal recién llegadas desde la base de su propia experiencia, les ayuda a aceptar sus discapacidades y seguir con sus vidas. Mari ahora está casada con uno de los otros trabajadores discapacitados de PROJIMO y tiene una niña llamada Lluvia. (La historia de Mari se relata en el Boletín # 16.)

Conchita, que se lastimó la médula espinal en una caída, se ha convertido en uno de los miembros más responsables del personal de PROJIMO. Ella hace la contabilidad, coordina las actividades de aprendizaje (trabajo y juego) para los miembros más jóvenes y con discapacidades graves de la familia PROJIMO, participa en la evaluación continua del programa, y ahora está aprendiendo a hacer extremidades artificiales. Está casada con un joven de pueblo capacitado, administra su pequeña casa de adobe y tiene dos hijos encantadores. (Conchita cuenta su historia en el boletín # 22.)

La creciente ola de adultos jóvenes con lesiones de la médula espinal

El logro de PROJIMO para ayudar a satisfacer las complejas necesidades de las personas con lesión de la médula espinal es inusual para el Tercer Mundo, y se explica en gran medida por el hecho de que, en este programa de autogestión de personas discapacitadas, las personas con lesiones de la médula espinal toman la iniciativa aprendiendo y ayudándose unos a otros.

En la mayoría de los países del Tercer Mundo, las personas con lesión de la médula espinal (LME) generalmente mueren dentro de uno o dos años después de paralizarse, a menudo por úlceras por presión severas o infecciones del tracto urinario.

En México, la situación ahora es algo mejor que en muchos países pobres. La cirugía de emergencia después de una lesión en la columna tiende a ser bastante buena (aunque los costos suelen devastar económicamente a las familias). Sin embargo, la atención de enfermería y la rehabilitación en la mayoría de los hospitales aún dejan mucho que desear. Los pacientes a menudo desarrollan úlceras por presión e infecciones del tracto urinario mientras aún están en el hospital, y son enviados a casa con poca o ninguna instrucción sobre cómo prevenir o manejar estos problemas potencialmente mortales.

De vuelta en casa, las personas que son tetrapléjicas (paralizadas del cuello hacia abajo), y en muchos casos incluso aquellos que están parapléjicos (paralizados debajo de algún punto de la espalda pero que retienen el uso completo de brazos y manos), tienden a seguir siendo totalmente dependientes de sus familias. Volviéndose cada vez más inútiles, contraídos y deprimidos, mueren gradualmente de aburrimiento e infección. Los servicios integrales de rehabilitación, aunque mejoran, siguen siendo escasos y distantes, y tienden a ser autoritarios, rituales y degradantes. Con demasiada frecuencia, estos programas no responden a las necesidades de toda la persona.

Por lo tanto, no es sorprendente que las ‘buenas noticias’ sobre el cuidado de PROJIMO para las personas con lesiones de la médula espinal se extendieran rápidamente por todas partes. Un número creciente de ‘paras’ y ‘cuadris’ comenzó a aparecer de todos los rincones del país: hasta la fecha, PROJIMO ha atendido a más de 200 personas con lesiones de la médula espinal. Después de la rehabilitación, muchos optan por quedarse más tiempo y ayudar a otros. Un número creciente de líderes, trabajadores y artesanos calificados de PROJIMO son personas con lesiones de la médula espinal.

Impacto de la creciente ‘cultura de la violencia’

Sin embargo, el creciente número de participantes con lesiones de la médula espinal ha llevado a cambios imprevistos en la naturaleza y el enfoque de PROJIMO. Primero, ha significado que el programa ahora sirve a muchos más adultos jóvenes. En segundo lugar, muchos tienen la médula espinal afectada por heridas de bala. La mayoría son hombres jóvenes (junto con algunas mujeres jóvenes) cuyas lesiones han resultado de involucrarse con el alcohol y el uso y/o tráfico de drogas. En su mayoría provienen del inframundo de las ciudades, de la “cultura de la violencia” de rápido crecimiento o (como lo llaman) la vida mala. Cuando se presentan en PROJIMO, muchos traen consigo sus hábitos, su ira, su violencia, y con frecuencia su alcohol y drogas.

Es comprensible que los padres a menudo tengan miedo de dejar a sus hijos discapacitados en ese entorno. Entonces, a medida que ha aumentado el número de adultos jóvenes difíciles en el programa, el número de niños ha disminuido.

¿Qué debe hacer el equipo? ¿Echar a los delincuentes? ¿Cerrar las puertas a potenciales alborotadores? Estas no son opciones humanas. Los que tienen discapacidades físicas y dependen del alcohol o las drogas son, en cierto sentido, la necesidad más desesperada de todas. Muchos no tienen un hogar al que regresar, y solo pueden regresar a las calles y bares que ponen en riesgo incluso a los discapacitados. Además, algunos de los hombres más rudos y disipados de estos jóvenes también tienen lados muy positivos, incluso gentiles, y un gran potencial. En el mejor de los casos, muchos trabajan duro y muestran un sincero agradecimiento por la asistencia y el respeto que reciben en PROJIMO, que para la mayoría puede ser su última oportunidad.

Uno de los secretos del éxito de PROJIMO, y quizás también de su “falla trágica”’, es que tiende a errar por el lado de la indulgencia y la flexibilidad, en lugar de la ley y el orden. Casi siempre le da a la gente una segunda oportunidad, y luego una tercera. Intenta centrarse en las fortalezas de las personas, no en sus debilidades.

El equipo se da cuenta de que los culpables también son víctimas. Incluso algunas de las personas con los antecedentes criminales más violentos resultan ser personas muy humanas atrapadas por las circunstancias. En el peor de los casos, parecen despiadados. Sin embargo, pueden ser sorprendentemente amorosos y tiernos con el niño discapacitado más solitario o necesitado.

Juan, cuyo boceto autobiográfico comienza este boletín, es un ejemplo. Ha matado, torturado y traficado con drogas. Pero mientras cuenta la historia de su vida, es difícil ser crítico, al menos como normalmente vemos las cosas. Cuando era un niño huérfano y hambriento, los buenos eran los malos y los malos buenos. El gobierno, la policía, los ciudadanos honrados lo dejaron morir de hambre en las calles. El hombre que finalmente lo rescató, que le dio comida, ropa y refugio, era un narcotraficante. Al entregar cocaína de manera confiable, el niño demostró su honestidad. Y más tarde, al no matar a la esposa e hijos del hombre al que torturó hasta la muerte, mostró compasión.

Este es el mismo Juan que, mientras estaba en PROJIMO, aterrorizó a un anciano maestro de escuela diabético durante una borrachera. Y es el mismo Juan quien, solo unos días después, se involucró entusiastamente en dar terapia especial a un niño de seis años con distrofia muscular. El toque gentil de Juan y su genuina preocupación tuvieron un efecto maravilloso en el niño. Cuando el niño llegó por primera vez, había estado temeroso, llorón y completamente dependiente de su madre, llorando cuando alguien más se le acercaba. Solo unos días después, estaba seguro de sí mismo con otras personas y disfrutaba bastante de sus ejercicios terapéuticos, que Juan imaginativamente convirtió en juegos.

La raíz del problema radica, no en estos jóvenes “deplorables”, sino en la sociedad que los deplora. Se encuentra en los barrios marginales de la ciudad, la creciente indigencia y el desempleo, y la brecha cada vez mayor entre ricos y pobres. Se basa en el debilitamiento sistemático de las medidas de reforma agraria, lo que obliga a más y más familias de agricultores pobres a abandonar la tierra en la “franja séptica” de las ciudades. Se encuentra en las fuerzas internacionales que imponen políticas devastadoras de “ajuste estructural” y de “libre comercio” en los países pobres endeudados. Se encuentra en las autoridades corruptas y los empresarios hambrientos de ganancias, desde el nivel de un pequeño pueblo mexicano hasta el de una corporación multinacional gigante, que promueven el consumo de alcohol para beneficio personal. Se basa en la falsedad y la brutalidad de la llamada “Guerra contra las drogas”, que hace de chivos expiatorios a los pequeños que trafican con drogas para sobrevivir, mientras hace la vista gorda a los capos y a la complicidad oficial (que se extiende a los niveles más altos en la Ciudad de México y Washington). Se encuentra, en última instancia, en la pobreza y el racismo que, a través de nuestra insensible indiferencia, permitimos persistir en muchas áreas de los EE.UU., Generando la desesperación que alimenta en gran medida la demanda de drogas a la que responden los productores y traficantes en México y en otras partes de América Latina . En resumen, el creciente problema del alcoholismo, el consumo de drogas y la violencia se remonta a la naturaleza antidemocrática de nuestra llamada sociedad democrática.

Democracia de base en PROJIMO

Tanto los notables éxitos de PROJIMO como sus fallas de gestión pueden atribuirse en gran medida a su compromiso (al menos en principio) con la igualdad de derechos y la representación. Parte de la dificultad para tratar de resolver problemas importantes es que el colectivo variopinto se esfuerza tanto por ser democrático, para tomar decisiones a través de un proceso grupal en el que todos supuestamente tienen la misma voz.

Como personas discapacitadas, muchos miembros del equipo provienen de una posición desfavorecida en sus hogares y comunidades. A menudo describen su participación en PROJIMO como la “liberación de una prisión”. Aun lamiendo sus heridas, tienen una pasión casi militante por la igualdad. Exigen ser dueños de su propio destino, no solo como grupo, sino también individualmente. No quieren jefes, ni directores, ni supervisores, ni juntas directivas, nadie que los critique o les diga qué hacer. Tan feroz es el sentimiento de independencia política que todos los intentos de administrar u organizar eficazmente el programa se han visto frustrados repetidamente.

Con un toque de orgullo, el equipo habla de PROJIMO no como una organización, sino como una “desorganización”. De vez en cuando han hecho varios intentos de elegir ‘coordinadores’, a menudo de forma rotativa. Pero el grupo invariablemente les da a los coordinadores un momento tan difícil que pronto levantan las manos desesperados. Por lo tanto, la mayoría de las decisiones, de grandes a triviales, todavía se toman en reuniones de todo el grupo en las que todos tienen la misma opinión, o al menos el derecho a una misma opinión.

En realidad, por supuesto, el grupo tiene sus líderes autonombrados, su orden jerárquico no oficial, sus manipuciones de la opinión del grupo y la toma de decisiones. El liderazgo tiende a ser más susceptible al abuso porque no es oficial y, por lo tanto, no rinde cuentas. En PROJIMO, como en el mundo en general, la democracia, como la olla de oro al final del arco iris, se persigue mucho pero nunca se realiza.

Sin embargo, la lucha incesante de “aquellos en el fondo” por la igualdad de derechos es quizás la única esperanza de la humanidad para un mundo decente. El compromiso básico del colectivo PROJIMO con la igualdad entre todos sus participantes, aunque a veces conduce al caos y la desorganización, todavía permite que sucedan algunas cosas notablemente positivas.

Revolución de base dentro de la comunidad discapacitada

PROJIMO no traza una línea clara entre los proveedores de atención y los receptores. Casi todos los trabajadores de PROJIMO vinieron por primera vez al proyecto para recibir rehabilitación. Desde el momento en que llegan, se les pide a todos, incluidos los niños y sus padres, que ayuden de cualquier manera que puedan. Lo que hacen y cuánto hacen depende de sus habilidades y nivel de interés. Una vez que se satisfacen sus necesidades iniciales, los participantes que eligen quedarse y aprender más habilidades a menudo hacen gradualmente la transición de los clientes al personal. Al principio, su trabajo es voluntario; solo reciben alojamiento y comida. Cuando su trabajo mejora, el grupo puede votar para darles un salario simbólico, y eventualmente, tal vez, un salario completo (que está un poco por encima del salario mínimo de México).

La comunidad PROJIMO, en su mayoría jóvenes adultos discapacitados, tiende a dividirse en dos grupos: los que trabajan por paga y los que no. En su mayor parte, aquellos a quienes se les paga tienen mayores capacidades físicas (aunque muchos están en sillas de ruedas) que aquellos que no reciben paga (algunos de los cuales son cuadripléjicos o tienen otras discapacidades que limitan el uso de sus manos). Aunque en teoría todos los participantes, remunerados y no remunerados, tienen los mismos derechos y voz, en la práctica, hasta hace poco, los trabajadores remunerados claramente han tenido la ventaja. A pesar de todas las teorías sobre la igualdad, quedaban vestigios de un sistema de dos niveles.

En febrero de este año, las diferencias entre los grupos de pagados y no pagados llegaron a un punto crítico. Debido en parte al gasto excesivo descuidado de los fondos del proyecto, al final del mes no había dinero para pagar los salarios. La Fundación Hesperian, que proporciona un “fondo auxiliar” para cubrir la diferencia entre el valor de los servicios/equipos proporcionados y lo que las familias pueden pagar, se negó a acudir al rescate.

De repente atrapados sin salarios, algunos de los trabajadores remunerados se unieron para buscar soluciones. Más tarde, uno de ellos explicó: “Estábamos tan amenazados por no poder cubrir los gastos que decidimos formar un grupo de ocho personas que han estado en el proyecto durante más tiempo y que han mostrado más responsabilidad y cuidado por sus objetivos”. era difícil, pero sabíamos que no podíamos lograr los cambios necesarios en el entorno del grupo más grande. Necesitábamos un grupo pequeño para comenzar a buscar formas de mejorar nuestra situación financiera “. Admitió fácilmente que “el grupo de ocho coordinadores surgió sin el consenso total del grupo grande”, pero explicó esto diciendo que “la motivación en la comunidad había degenerado hasta el punto de que nadie parecía estar interesado en la selección”.

Este “grupo coordinador” auto-proclamado, pronto apodado el “Grupo de los Ocho” ideó un plan que presentaron al grupo más grande. Según su análisis, la crisis económica de PROJIMO vino de tener demasiados miembros no contribuyentes. Señalaron el creciente número de residentes a largo plazo que habían ido tan lejos como pudieron o quisieron en su rehabilitación, hicieron poco o nada de trabajo, pero continuaron en PROJIMO porque les gustaba y era gratis. Señalaron que muchos de estos no contribuyentes eran las mismas personas que constantemente rompían las reglas sobre el consumo de alcohol y drogas, usando los espacios, dando así a PROJIMO un mal nombre. El Grupo de los Ocho sugirió que los “libres de cargas” convencieran a sus familias de pagar el costo de sus alimentos y cuidados, o que se fueran a casa.

“Motivation in the community had degenerated to the point that nobody seemed to be interested in the selection.”

El fusible estaba encendido. En los próximos días, se produjo una oleada de protestas entre los participantes no remunerados. “¿Qué derecho tiene el Grupo de los Ocho para imponer sus mandatos al grupo más grande?” Suena bien decir “paga o vete a casa”, pero ¿qué pasa con aquellos de nosotros que no tenemos dinero ni familia? “es proteger sus propios salarios!”

El grupo no remunerado comenzó a organizarse en defensa propia. En la siguiente reunión de todos los grupos, confrontaron al Grupo de Coordinación autodesignado con su propio ‘Grupo de Voluntarios’ autodenominado. Su principal portavoz fue Enrique (Quique), que es cuadripléjico y depende casi por completo de la atención de los asistentes.

Quique es uno de los “viejos guardianes” en PROJIMO. Ha pasado la mayor parte de los últimos seis años allí, ya que llegó unos meses después de que cayó del escalón superior de una grada de béisbol cuando estaba borracho y se rompió el cuello. Cuando llegó por primera vez, estaba tan cubierto de úlceras por presión que era imposible ponerlo en ninguna posición sin que le acostaran sobre varias llagas. Así que el equipo le hizo una cama especial con listones ajustables y acolchados. Necesitaba giros y cuidados casi constantes, a los que se sometió con ira y maldiciones. Llevó incluso a sus asistentes más comprometidos, incluida Mari, a las lágrimas y la desesperación. Durante una crisis de infecciones sufrió varios paros cardíacos.

Pero poco a poco Quique ha vuelto. Aunque su estado de ánimo cambia con los vientos políticos de PROJIMO, por lo general es alegre y extrovertido. De hecho, se ha convertido en un compañero efectivo, consejero y profesor de español. Muchos de los jóvenes heridos de la médula espinal que han pasado por PROJIMO, al mirar hacia atrás, recuerdan calurosamente que fue el compañerismo amigable y el humor irónico de Quique lo que les ayudó a alejarse de la auto-lástima para alcanzar una esperanza renovada.

Quique también es bueno con los niños poco atractivos que otros tienden a evitar. Había un niño de diez años con retraso mental llamado José, que apenas podía caminar o hablar, pero que de manera creativa y repetida se untaba con su propia mierda. Cuando el resto del equipo de PROJIMO estaba demasiado ocupado para tener algo que ver con él, el niño pasaba horas sentado en el bosque de mangos junto a la camilla de ruedas de Quique hablando con él.

El enfrentamiento entre los dos grupos fue enérgico. Desde su perspectiva “de abajo hacia arriba”, el “Grupo de Quique” (como se conoció el Grupo de Voluntarios) presentó un análisis muy diferente de la crisis de PROJIMO y un plan radicalmente diferente para la recuperación económica. Su argumento fue algo como esto:

El Grupo de los Ocho afirma que nosotros, los miembros no remunerados de PROJIMO, somos la causa de la crisis económica. Dicen que consumimos recursos y no aportamos nada. Entonces quieren desalojarnos.
Sin embargo, hay otras causas de la escasez de dinero. Causas que el Grupo de los Ocho parece olvidar, aunque se han discutido repetidamente, aunque nunca se han resuelto.
Sostenemos que los trabajadores pagados, no nosotros, son los culpables de la escasez de dinero. Nosotros, el Grupo de Voluntarios, estamos decididos a corregir esta situación y, por lo tanto, ahorrar suficiente dinero para cubrir los costos sin desalojar a nadie.
Primero, todos sabemos, y a menudo se ha discutido, que muchos de los trabajadores remunerados reportan más horas de las que realmente trabajan. Los voluntarios realizaremos un seguimiento y registraremos las horas que realmente trabajan. Esto debería ahorrarnos un tercio del dinero que ahora se gasta en salarios.
En segundo lugar, una gran cantidad de dinero del programa termina en manos privadas. A menudo, el dinero que pagan los aldeanos por los trabajos de soldadura y reparación se lo embolsan, mientras que PROJIMO paga los salarios y los materiales. Además, los productos producidos para la autosuficiencia del programa, como las sillas tejidas de plástico, a veces se venden después de horas y el dinero se embolsa. Incluso herramientas y medicinas se han vendido en secreto.
Al vigilar atentamente, el Grupo de Voluntarios espera poner fin a todas estas pérdidas. Queremos que los trabajadores remunerados nos den sus llaves de las tiendas y la sala de consulta. Nos aseguraremos de que todo el dinero cobrado por el trabajo o los suministros del programa vaya al fondo común.
Tercero, haremos voluntariamente parte del trabajo que ahora realizan los trabajadores remunerados. Algunos de nosotros tenemos manos fuertes. Nosotros podemos ayudarnos mutuamente con ejercicios, bañarnos e incluso tratar úlceras por presión. Además, podemos barrer y limpiar los terrenos, un trabajo por el que ahora se paga a la gente, pero rara vez lo hacen. Con nuestra ayuda se necesitarán menos trabajadores remunerados. Esto ahorrará aún más dinero.
Cuarto, revisaremos la contabilidad y los informes financieros mensuales.
En resumen, queremos proporcionar el tipo de gestión que PROJIMO necesita con urgencia. Esta será nuestra contribución. Estamos seguros de que podemos ahorrarle al programa más dinero del que se ahorraría al echarnos.
Todos a favor digan “Sí”.

Y la mayoría votó “¡SÍ!”

Para el crédito del Grupo de los Ocho, aunque algunos claramente se sintieron amenazados por la propuesta de los “Vigilantes de Quique”, aceptaron el plan de los voluntarios de buena gana. Sabían que cada uno de los puntos de Quique tenía una base de hecho, y que nunca antes nadie había ideado formas tan concretas de abordar los problemas en cuestión.

En la siguiente reunión del grupo grande, los trabajadores pagados a cargo de las tiendas y la sala de consulta, todos los miembros del Grupo de los Ocho, pusieron ceremoniosamente sus llaves en una caja de metal en la camilla con ruedas de Quique. Quique sonrió con enorme satisfacción.

Manteniendo el nuevo liderazgo en línea

En términos del proceso de democratización, esta revolución de base dentro de PROJIMO ha sido uno de los eventos más poderosos hasta la fecha. Fue emocionante ver la misma batalla por la igualdad que PROJIMO ha librado con el “mundo exterior” se repite dentro de sus propias filas de personas discapacitadas. Después de todo, la lucha por la salud es una distribución más justa del poder.

Durante un tiempo, el levantamiento en PROJIMO realmente pareció mejorar las cosas. El Grupo de Voluntarios se mantuvo al tanto de los trabajadores remunerados, quienes de repente lograron mucho más trabajo. Y los voluntarios hicieron mucho trabajo ellos mismos. Todas las mañanas rastrillaban y barrían todo el terreno, que ahora parecía más limpio que durante años. Quique comenzó a obtener ingresos para el programa vendiendo refrescos de una hielera junto a su camilla. En general, los controles y equilibrios del Grupo de Voluntarios para reducir la “fuga de capitales” funcionó tan bien que en los siguientes meses no solo el saldo presupuestario se equilibró, sino que también se pagaron los salarios de febrero. Fue un nuevo comienzo para PROJIMO.

Pero las revoluciones rara vez cumplen plenamente con sus ideales, especialmente una vez que se ganan. A medida que el Grupo de Voluntarios buscaba la igualación del poder y la autoridad, la situación mejoró. Pero pronto el poder expandido de sus miembros comenzó a ir a sus cabezas. Comenzaron a darles a algunos de los trabajadores remunerados, especialmente a las mujeres, un momento tan difícil que algunos de ellos amenazaron con renunciar. Luego, Quique se peleó con Martin P., el jefe de la tienda de sillas de ruedas, y trató de usar su nueva influencia para echar a Martin del programa. Martin, conocido por su creatividad y su temperamento violento, abandonó el programa en señal de protesta y dijo que no volvería hasta que Quique le devolviera la llave. Se celebró una reunión, y esta vez el grupo votó para que se devolvieran todas las llaves a los jefes de las tiendas.

Quique vio esta reversión de la decisión previa del equipo como un golpe de estado. Enfurecido, el Grupo de Voluntarios se declaró en huelga, negándose a trabajar o cooperar de ninguna manera. En cuestión de días, las rondas volvieron a estar sucias. Y para colmo, el grupo de Quique llevó a cabo un “trago”. Gastaron todas las ganancias del programa de refrescos en licor, y lo bebieron bajo los mangos.

Las fiestas borrachas se prolongaron durante días. Hasta que el grupo amenazó con sacar a Quique del programa, las cosas volvieron más o menos a la normalidad.

Después de balancearse de un lado a otro durante varios meses, el péndulo de poder en PROJIMO finalmente se está estabilizando. Los dos grupos están tratando de trabajar juntos. El grupo coordinador invita a los miembros del Grupo de Voluntarios (Quique y Julio) para unirse a sus reuniones. Los voluntarios vuelven a cumplir algunas de las responsabilidades que habían asumido. En general, el equilibrio de poder está quizás un poco más cerca de la línea media que antes de la Revolución de Febrero.

Derramamiento de sangre y reconciliación.

El 1 de septiembre, un acto de violencia ebrio obligó al equipo a tomar medidas correctivas radicales. Lamentablemente, la víctima de la violencia fue uno de los miembros más gentiles y vulnerables del grupo, un maestro de escuela retirado llamado Héctor que había llegado solo tres semanas antes.

Irónicamente, ese mismo día, Héctor les había dicho a los visitantes lo mucho que apreciaba todo lo que PROJIMO había hecho por él. Héctor es diabético. Había venido a PROJIMO para que le hicieran una prótesis en la pierna amputada. Pero su mayor preocupación era que había perdido la voz hace más de un año, y los médicos le habían dicho que tenía cáncer de garganta. Totalmente desanimado, Héctor se resignó a morir. En PROJIMO, al encontrarse rodeado de tantas personas con discapacidades severas que se negaron a rendirse, tuvo su segundo aliento. Casi milagrosamente, su voz regresó. O, más precisamente, aprendió a susurrar lo suficientemente fuerte como para hacerse entender.

“No puedo decirte lo agradecido que estoy con PROJIMO”, les dijo a todos los que escucharon. “Es un programa maravilloso y un grupo inspirador de personas. ¡Me han dado una nueva vida!”

Esa noche a las 2:00 a.m., dos de los jóvenes con la médula espinal lesionada, Juan y Manuel (un seudónimo), entraron en la habitación de Héctor totalmente borrachos y encendieron las luces.

“¿Qué puedo hacer por vosotros?” preguntó Héctor, rodando en la cama.

“Somos hombres sedientos de sangre”, dijo Manuel, “y nos iremos mañana de PROJIMO. Queremos irnos con sangre en las manos. Así que los mataremos”.

“¡Pero apenas te conozco!” jadeó Héctor en su ronco susurro. “¿Por qué yo?”

“¿Por qué no?” respondió Manuel. Rodó hasta el catre de Héctor y sacó un gran cuchillo de cocina del costado de su silla de ruedas.

Gritando pidiendo ayuda con el susurro más fuerte que pudo reunir, Héctor hizo todo lo posible para protegerse de la cuchilla con un ventilador eléctrico. Sufrió un corte en el costado de la nariz y varios cortes pequeños en el brazo.

“We’re bloodthirsty men,” said Manuel, “and we’re going to be leaving PROJIMO tomorrow. We want to leave with blood on our hands. So we’re going to kill you.”

Al día siguiente, se celebró una maratón de seis horas debajo de la higuera gigante para discutir qué había sucedido y qué medidas tomar. Héctor todavía estaba aturdido. En lugar de expresar enojo hacia sus atacantes, parecía desconcertado. Seguía repitiendo la pregunta, “¿Por qué a mí?”, Como si hubiera hecho algo mal, o si él mismo hubiera traído desgracia al programa. Generosamente, acordó no ir a la policía con su queja, sino dejar que el grupo averiguara qué hacer.

El inicio de la reunión se retrasó porque Manuel y Juan, que habían estado sobrios cuando el grupo se reunió, desaparecieron temporalmente. (Es una política de PROJIMO no discutir o criticar públicamente a las personas sin que estén presentes). Veinte minutos después, los dos jóvenes entraron, con su arrogante confianza en sí mismos reavivada.

“Lástima”, dijo alguien, “que te falten las bolas para estar con nosotros sobrios”.

“¡Tu mientes!” ladró Manuel. “¡No he estado bebiendo!” Miró desafiante al grupo, su cabello salvaje hasta los hombros enmarcaba su rostro pesado e inteligente. Luego agregó, casi inaudible, “Sólo un par de cervezas para deshacerme de la resaca”.

Además de todos los miembros de PROJIMO, asistieron a la reunión Roberto y Flor (Florentino), ambos organizadores de los derechos de los trabajadores agrícolas, y Miguel, un médico del pueblo. Los tres han tenido vínculos estrechos con PROJIMO en el pasado, y a menudo actúan como asesores informales. Roberto y Flor han librado batallas personales para superar el alcoholismo, y han ayudado a otros a hacerlo, tanto en la aldea como en el programa.

Flor y Roberto dieron un tono racional y humano a la reunión. Hicieron hincapié en que, si bien la violencia de la noche anterior tuvo que ser tratada, era solo un síntoma de un problema mucho mayor, tanto dentro como fuera de PROJIMO. Este era un problema mayor que el programa necesitaba resolver urgentemente. Sugirieron que arrojar a los atacantes de la noche anterior fuera del programa haría poco para resolver el problema subyacente, y de alguna manera podría aumentarlo. Se debe hacer algo para llegar a la raíz del problema. Se necesitaba una red de apoyo y un entorno que permitiera a personas como Manuel y Juan una mejor oportunidad de liberarse de sus hábitos nocivos y ofrecerles alternativas más atractivas.

Casi todos estuvieron de acuerdo, y se hicieron sugerencias. Sin embargo, gran parte de la discusión se centró en si Manuel debería ser expulsado del programa o no, y, de ser así, temporalmente o para siempre. Al final, fue el propio Manuel quien quemó sus puentes. Afectado por el alcohol, era hosco y agresivo. (Por el contrario, Juan permaneció en silencio en el fondo y pronto fue olvidado). En lugar de disculparse por lo que había hecho (como había hecho justo antes de la reunión),

Manuel acusó al grupo de convertirlo en un chivo expiatorio. Hizo un gran problema de una ocasión en que algunos de los trabajadores remunerados celebraron una fiesta de cerveza en el taller de sillas de ruedas, lo que era una violación de las reglas de PROJIMO sin que se tomara ninguna acción grupal. “El Grupo de los Ocho está buscando una excusa para echarnos del proyecto a los voluntarios”, se quejó, avivando las llamas de la vieja disputa. “¡Siempre están detrás del desvalido!”

Cuando alguien mencionó que había una gran diferencia entre tomar unas cervezas y aterrorizar a un anciano indefenso, Manuel declaró que la verdadera diferencia entre los dos incidentes era la del favoritismo y la persecución.

La reunión siguió y siguió. Algunas personas hablaron la mayor parte del tiempo. Y no se llegaron a conclusiones. Después de cinco horas se realizó una votación secreta, con cuatro alternativas. La mayoría votó que Manuel debería abandonar el programa por tres meses, y solo regresar cuando se comprometió a hacer todo lo posible para evitar el consumo de alcohol, drogas y violencia.

Cuando se anunció la cuenta final, todos parecían un poco conmocionados. A pesar de todas sus disputas, luchas de poder y luchas internas, PROJIMO sigue siendo en muchos sentidos como una gran familia. Para muchos, PROJIMO es su hogar, o lo más cercano que han tenido en muchos años. Y, como lo expresó el poeta Robert Frost, “el hogar es el lugar en el que cuando te tienes que ir de allí, tienen que llevarte”.

Una ventaja de que la reunión fuera tan larga fue que Manuel finalmente se puso serio: para cuando se tomó la votación, estaba menos a la defensiva e incluso un poco arrepentido. Aceptó la decisión del grupo de que se fuera por tres meses y les agradeció por aceptar dejarlo regresar para intentarlo nuevamente. Desde su accidente, dijo, PROJIMO había sido el primer lugar donde había sentido que valía la pena vivir. Quería regresar y aprender habilidades para ayudar a otras personas. Pero por el momento, ¿dónde, preguntó, podría ir? No tenía dinero, ni amigos con los que pudiera quedarse. Sus únicos parientes estaban al otro lado del país, en Campeche. Y también se había quedado demasiado tiempo con ellos. Del centro juvenil en Campeche también lo había expulsado.

Con el permiso del grupo, Manuel permaneció otros dos días en PROJIMO, hasta que se pudiera organizar un viaje a Culiacán (la capital del estado), donde Más Válidos, un programa comunitario de rehabilitación iniciado por dos “graduados” de PROJIMO, está situado. Desafortunadamente, Más Válidos ha experimentado problemas no muy diferentes a los de PROJIMO, y ha descontinuado sus instalaciones “habitables”. Dejaron que Manuel se quedara solo tres días. Sin un lugar adonde ir, regresó en silencio a PROJIMO. Completamente sobrio y mostrando su mejor comportamiento, se mantuvo alejado de todos, durmió en el suelo en la esquina de un porche, y trabajó silenciosamente desde el amanecer hasta la oscuridad en el jardín y limpiando los jardines. Parecía estar haciendo penitencia.

Por su parte, los de PROJIMO, incómodos con pedirle que se vaya o dejarlo quedarse, pretendieron no verlo.

Mientras tanto, se discutió mucho sobre el problema más amplio: el creciente número de jóvenes discapacitados por el abuso de sustancias y la violencia; la incapacidad de PROJIMO para hacer frente a la gran cantidad de estos adultos jóvenes que acuden a él para rehabilitación; El impacto que el consumo de alcohol, el consumo de drogas y la violencia están teniendo en la integridad del programa y su capacidad para satisfacer las necesidades de los niños.

Todos hacían las grandes preguntas:

  • ¿Hay alguna forma de que PROJIMO pueda volver a ser un lugar seguro y pacífico para niños discapacitados?

  • ¿Podemos encontrar una mejor manera de ayudar a los jóvenes discapacitados que se han visto atrapados en el alcohol y las drogas a sacudir sus hábitos y asumir un papel constructivo en la sociedad?

  • ¿Es posible trabajar simultáneamente con niños y adultos jóvenes con problemas?

Mucha gente pensó que la mejor solución sería dividir el programa en dos. Se podría alquilar una casa separada en el otro extremo del pueblo para que sirviera como centro para los jóvenes con hábitos de alcohol y drogas. De esta forma, PROJIMO podría volver a convertirse en un programa dirigido principalmente a los niños. Quizás aquellos adultos jóvenes que obtuvieron suficiente control sobre sus hábitos podrían acudir a las instalaciones principales de PROJIMO durante el día para recibir capacitación y trabajar.

Buena idea, hasta donde llega. Pero, ¿quién proporcionaría orientación para los adultos jóvenes en su ubicación separada? Si su consumo de alcohol, drogas y estallidos de violencia ya los hacen inmanejables en PROJIMO, ¿cómo serían ellos solos? Sin un consejero experto –preferiblemente un compañero que haya experimentado personalmente una adicción al alcohol o las drogas– ¿no serían una responsabilidad peligrosa para ellos mismos y para toda la aldea?

Pero, ¿cómo podría encontrarse un consejero de pares tan hábil?

Fue Julio, quien fue atrapado intermitentemente en alcohol y drogas, y el año pasado casi fue expulsado del programa, quien ayudó a guiar al grupo hacia una solución prometedora y humana.

“¿Estamos echando a Manuel solo para castigarlo?”, Preguntó. “¿O para ayudarlo? Si echarlo de PROJIMO le hace más daño que bien, ¿qué gana alguien? En las calles, ¿es probable que deje de beber y drogarse? ¿O se enoje y se vuelva menos violento?”

“Seguramente”, continuó Julio,” si echamos a Manuel por tres meses, deberíamos encontrar un lugar que lo ayude a controlar su bebida y aprender algo útil. De esa manera, todos nos beneficiaremos cuando regrese a PROJIMO".

Todos pensaron que era una gran idea. ¿Pero a dónde enviarlo? Alguien sugirió un programa en Culiacán llamado “10000 Amigos” que ayuda a jóvenes rebeldes adictos al alcohol y las drogas. Pero ya se habían hecho los arreglos para que un chico de la villa se fuera para tratar de romper su hábito alcohólico. El ritmo lo lleva un grupo de psicólogos y trabajadores sociales muy adecuados, y el niño pronto se sintió tan alienado y aburrido que se fue. De alguna manera no parecía el lugar correcto para Manuel.

Entonces alguien recordó haber leído sobre un programa en Guadalajara llamado Centro Anti-Alcoholismo Albergue de los Reyes.

El Albergue de los Reyes, una especie de programa de Alcohólicos Anónimos en vivo, se inició y es administrado por alcohólicos en recuperación que se ayudan mutuamente a dejar de beber y comenzar una nueva vida. La clave del éxito de cada persona radica en ayudar a otros que están peor. Igualmente importante es el apoyo y el aliento que los participantes reciben unos de otros. Solo unas pocas semanas después de ingresar al programa, los participantes están ayudando a amamantar, alimentar y limpiar después a los recién llegados. En cualquier momento, más de 100 alcohólicos permanecen en el centro, ayudándose unos a otros a dejar el hábito. Aunque hay una rotación constante, algunos de los consejeros pares más experimentados y calificados mantienen todo el proceso en marcha.

Posibilidad de un albergue en Ajoya

De repente, varias personas tuvieron la misma idea brillante, una que podría ayudar a resolver varios problemas a la vez. ¿Podría Manuel estar interesado en pasar sus tres meses lejos de PROJIMO en el Albergue de los Reyes? Él podría ir con un doble propósito: 1) tratar de terminar con su dependencia del alcohol y las drogas, y 2) aprender técnicas de asesoramiento entre pares que le permitan ayudar a otros a dejar el hábito. Si todo saliera bien, Manuel podría ser la persona que ayude a iniciar un albergue similar en Ajoya para personas discapacitadas enganchadas al alcohol y las drogas.

Manuel estaba entusiasmado con la idea. Entonces, el siguiente paso fue ponerse en contacto con los líderes del Albergue de los Reyes. Finalmente se estableció contacto por teléfono. Como se anticipó, el personal del Albergue estaba entusiasmado con el plan, y especialmente con la capacitación de Manuel para desempeñar un papel principal en la creación de un programa similar en Ajoya. Dijeron que durante años habían estado buscando la oportunidad de ayudar a iniciar un programa similar, y esta era su primera oportunidad. Los líderes de Guadalajara incluso han ofrecido hacer viajes a Ajoya (a unas 500 millas de distancia) para ayudar a poner en marcha el nuevo centro.

Un centro anti-alcohol para todo el pueblo.

El plan tentativo es establecer un albergue en el pueblo de Ajoya, separado de la parte principal de PROJIMO, para jóvenes discapacitados enganchados al alcohol y las drogas. Pero antes de lanzar dicho plan, es esencial discutirlo con el pueblo en general. Los aldeanos ya están molestos por los incidentes de violencia relacionada con el alcohol y las drogas en PROJIMO. La idea de establecer un centro completamente nuevo para esas personas puede no ser bien recibida.

Sin embargo, el pueblo puede acoger un albergue de tipo AA si brinda asistencia, no solo a las personas discapacitadas, sino también a los jóvenes aptos del pueblo que intentan dejar el alcohol y las drogas.

El hecho es que Ajoya necesita desesperadamente dicho programa. Durante años, el pueblo ha sido un “punto caliente” para el comercio de alcohol y el tráfico de drogas. Al encontrarse en una encrucijada entre las montañas y la llanura costera, el pueblo sirve como un puesto comercial y lugar de reunión, y siempre ha tenido un sabor a “Dodge City”. Pero ahora se ha convertido en un punto de encuentro donde los traficantes de drogas de las ciudades costeras y los productores de adormidera y marihuana de las montañas se unen para hacer negocios. Hasta hace poco había muy poco uso de drogas por parte de la población local. Pero ahora que México se ha convertido en una vía importante para el tráfico de cocaína sudamericana hacia los Estados Unidos, los grandes traficantes han comenzado a traer cocaína a la aldea. Ofrecen cocaína a los jóvenes para engancharlos, y luego cambian la cocaína por chicle de opio y marihuana.

Roberto y Flor estiman que entre el 40% y el 70% de los hombres jóvenes en Ajoya consumen regularmente o al menos han probado la cocaína. El número de jóvenes que son alcohólicos o bebedores compulsivos también es alto. La violencia es común. Este verano en Ajoya, un niño de 16 años fue asesinado a tiros.

Muchos adolescentes comienzan a beber o drogarse con sus amigos porque es lo que hacen los machos. Cuando llegan a los veinte años, si no antes, se enganchan. A medida que maduran, muchos desean desesperadamente dejar el hábito, pero dadas las circunstancias, lo encuentran casi imposible.

Un albergue algo similar al de Guadalajara podría ser un salvavidas para los jóvenes del pueblo que están emocionalmente discapacitados especialmente por alcohol y drogas. Si los hombres jóvenes con lesión en la médula espinal que dirigen el albergue logran controlar su propia adicción y luego ayudan a algunos de los jóvenes de la aldea a hacer lo mismo, estarían haciendo una importante contribución a la comunidad.

Una y otra vez, los trabajadores discapacitados en PROJIMO han demostrado que de sus debilidades crecen sus fortalezas. Esto sucede a través de un proceso de ayuda y aprendizaje mutuo. El nuevo objetivo de PROJIMO es utilizar el mismo enfoque para ayudar a las personas con adicción al alcohol o las drogas.

Conclusión

En la actualidad, el plan para un albergue de tipo Alcohólicos Anónimos en Ajoya todavía existe solo en papel. Pero se han dado los primeros pasos. Manuel ha viajado a Guadalajara en autobús, donde sus compañeros lo han recibido con los brazos abiertos en el Albergue de los Reyes.

Si la idea se hace realidad, el equipo de PROJIMO puede haber encontrado una forma innovadora de servir simultáneamente a niños discapacitados y adultos socialmente traumatizados. Lo que a primera vista parece un triste paso atrás puede ser un avance emocionante.

Nota: A medida que este boletín se publica, PROJIMO está lanzando una nueva y emocionante iniciativa: un programa intensivo en español para viajeros discapacitados, trabajadores de la salud, activistas y otras personas de los EE.UU. y otros lugares. Si este programa tiene éxito, el proyecto habrá dado un gran paso hacia la autosuficiencia financiera gracias en gran parte a los esfuerzos de los miembros de PROJIMO que en el pasado han sido etiquetados como “no contribuyentes”: las personas con discapacidades más extensas que harán gran parte de la enseñanza.

La descendencia de PROJIMO

El número de niños discapacitados en PROJIMO ha disminuido en parte porque ha aumentado el número de adultos jóvenes difíciles. Pero hay otras dos razones para la menor cantidad de niños en PROJIMO, las cuales son en gran medida resultado del éxito a largo plazo de PROJIMO.

Primero, cuando comenzó PROJIMO, no había otras instalaciones de rehabilitación en la región que ofrecieran la misma gama completa de servicios a bajo costo o sin costo. Como resultado, había cientos de niños con discapacidades graves que nunca habían recibido la atención adecuada. Por ejemplo, decenas de niños de todas las edades, paralizados desde la infancia por la poliomielitis, no podían caminar porque nunca les habían puesto aparatos ortopédicos y muletas y sus piernas se habían contraído. Ahora, la mayoría de estos niños han tenido tales necesidades satisfechas. Hasta la fecha, PROJIMO ha atendido a más de 2,000 niños discapacitados, extendiendo su cobertura a un área circundante. Por lo tanto, la disminución del número de niños que buscan atención en PROJIMO es en parte un reflejo de cuántos niños se han atendido efectivamente.

  • En segundo lugar, muchos de los niños que solían venir de una gran distancia, especialmente de las ciudades costeras, a programas de rehabilitación similares más cercanos a sus hogares. Algunos de estos programas comunitarios han sido iniciados por personas importantes que habían anticipado o entrenado en PROJIMO, o que habían recibido la influencia de ellos por el enfoque PROJIMO para la rehabilitación basada en la comunidad. Aquí hay unos ejemplos:

  • En Culiacán, dos jóvenes discapacitados, Jesús y Juan, comenzaron el programa Más Válidos después de venir a PROJIMO para su propia rehabilitación. Pasaron más de un año en PROJIMO dominando las habilidades necesarias. En los primeros años de PROJIMO, trató a cientos de niños de Culiacán (una distancia de aproximadamente 150 millas). Ahora Más Válidos satisface la mayoría de las necesidades de estos niños.

  • En Puerto Vallarta, dos ex miembros de PROJIMO que tienen una niña con parálisis cerebral comenzaron un programa llamado Proyecto Pitillal, dirigido por y para personas discapacitadas y sus familias. Varias personas discapacitadas de este programa han recibido capacitación en fabricación de aparatos ortopédicos, fabricación de sillas de ruedas y otras habilidades en PROJIMO.

  • En Mazatlán, Dolores, una participante en silla de ruedas en PROJIMO, ha estado activa durante mucho tiempo en Los Pargos, una organización de familias de niños discapacitados. Periódicamente, este programa lleva una gran cantidad de niños a PROJIMO. Recientemente Dolores también ayudó a fundar una `organización de vida independiente en Mazatlán de la cual es vicepresidenta.

  • En al menos doce municipios del estado de Sinaloa, el director del CREE (Centro de Rehabilitación y Educación Especial, un programa del gobierno) ha establecido puestos avanzados de rehabilitación que intentan seguir el modelo PROJIMO.

  • En la Ciudad de México, Dolores, una especialista en rehabilitación que participó en un curso de capacitación de PROJIMO y que se ha mantenido en contacto desde entonces, ayudó a iniciar un programa de rehabilitación dirigido por la comunidad llamado SERESAT. La organización ahora tiene sucursales en tres de las comunidades más pobres de la ciudad. Dolores V. también está ayudando a iniciar otra sucursal de SERESAT en Michoacán.

  • También en la Ciudad de México, Eduardo, un médico afectado por la poliomielitis, ha estado trabajando para comenzar un programa tipo O similar a PROJIMO como parte de Campamentos Unidos, un programa de arquitectura comunitaria que ayuda a las víctimas del terremoto a construir sus propias casas.

  • En Hermosillo, Sonora, Polo, un joven discapacitado por la polio que en su adolescencia pasó años en PROJIMO y se convirtió en un maestro constructor de sillas de ruedas, ha ayudado a establecer un taller de reparación de sillas de ruedas como parte de un programa para personas discapacitadas.

  • En Tijuana, Baja California, Gabriel, un joven parapléjico que fue a PROJIMO para rehabilitación, es líder en un nuevo programa de personas discapacitadas y está instalando una tienda de sillas de ruedas.

  • En Campeche, Alberto (seudónimo), un refugiado de Guatemala que pasó dos años en PROJIMO, ha comenzado un programa de construcción de sillas de ruedas en el campo de refugiados donde vive anteriormente.

La mayoría de estos programas, y muchos otros que están comenzando en diferentes partes de México, mantienen estrechos vínculos con PROJIMO, envían a los participantes discapacitados a PROJIMO para capacitación y participan en programas y talleres de capacitación. Se ha formado una red flexible que une estos y otros programas de rehabilitación basados en la comunidad en México.

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David Werner — Writing, Photos, and Illustrations