En este número de nuestro boletín, echamos un vistazo a diferentes proyectos de rehabilitación. Nuestros artículos tratan diferentes detalles, pero creemos que juntos pintan una imagen amplia de los tipos de iniciativas que hacen que los programas de rehabilitación sean verdaderamente exitosos, al tiempo que señalan algunos de los errores comunes que condenan otros proyectos al fracaso.

Agradeceríamos escuchar sus reacciones a estos artículos y conocer sus propias experiencias en este campo.

Niños discapacitados en los barrios bajos de Nairobi

by David Werner

Las dos caras de Nairobi

El 17º Congreso Mundial de Rehabilitación Internacional se celebró en Nairobi, Kenia, en septiembre de 1992. Asistieron casi 2,000 participantes de más de 80 países. Para la mayoría, Nairobi era simplemente otra ciudad moderna: hoteles gigantes, parques amplios, turismo próspero, demasiado tráfico y una capa de niebla tóxica tranquilizadora. El parque de animales salvajes en el borde de la metrópoli tiene todo el encanto y la aventura de la parte de “conducir a través” del zoológico de San Diego.

La primera página de la guía del programa para el Congreso de RI, en “Lugar”, nos dice:

Nairobi, la capital de Kenia con una población de aproximadamente un millón, es una bulliciosa ciudad cosmopolita, el hogar del Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUD) y el Programa de las Naciones Unidas para el Asentamiento Humano (HABITAT). También es la sede de muchas empresas multinacionales que operan en África oriental y central.
La obra maestra de la ciudad es el CENTRO INTERNACIONAL DE CONFERENCIAS KENYATTA, sede del [Congreso de RI]. El complejo de 32 pisos que domina el horizonte de Nairobi ofrece 26,000 pies cuadrados de área de piso sin obstáculos en su Sala Plenaria y una gran cantidad de otras salas de conferencias y reuniones …
Hay una variedad de cientos de recorridos que se realizarán desde Nairobi. Cuatro horas en el Parque Nacional de Nairobi, a solo 10 minutos del centro de la ciudad, asegurará un safari fotográfico satisfactorio.

Sin embargo, este elogio de apertura termina con palabras aleccionadoras sobre los carteristas que “se aprovechan del peatón descuidado” y advierte que “… es aconsejable atenerse al área marcada en el mapa en verde”.

At the RI Congress the "forgotten city" of squatter settlements within the city, with its myriad of disabled people, was overlooked.

Aunque oficialmente la población de Nairobi se calcula en un millón, de manera oficial se dice que tiene más de dos millones de habitantes. Sin embargo, se estima que el 60% de la población vive en asentamientos ilegales y barriadas de chabolas, incluso sin los servicios públicos más básicos. Excepto en ocasiones esporádicas en las que el programa de renovación urbana de la ciudad destruye unos pocos miles de chozas y deja a los habitantes sin hogar, la respuesta oficial habitual a la “franja séptica” de Nairobi es fingir que no existe.

En el Congreso de RI, esta “ciudad olvidada” dentro de la ciudad, con su miríada de personas discapacitadas, fue igualmente ignorada. Hubo numerosas conferencias sobre la situación en Kenia y sobre programas comunitarios para llegar a los no alcanzados. Pero no se mencionó (al menos en las sesiones a las que asistí) sobre los habitantes indigentes de los barrios marginales de Nairobi. La única indicación de que muchas personas con discapacidad fueron excluidas silenciosamente fue la gran cantidad de mendigos discapacitados en las calles salpicadas de rascacielos que rodeaban el centro de conferencias.

Rehabilitación comunitaria de ocupantes ilegales: Mathare Valley

Yo, como los otros participantes en el Congreso Mundial de 5 millones de dólares habría ignorado la otra cara de Nairobi y el estado desesperado de sus pueblos, de no haber sido por vínculos fortuitos con una mujer notable que ha comenzado un pequeño programa de rehabilitación y desarrollo independiente en una de los barrios de chabolas más grandes y más pobres.

Se llama Mwema Nkosi (seudónimo). La iniciativa que ha organizado en los últimos siete años se acerca más a la rehabilitación basada en la comunidad (RBC) real que muchos otros programas que llevan ese nombre. Sin embargo, Mwema no asistió al Congreso de RI en su propia ciudad porque no podía pagarlo. Supe de ella a través de una canadiense, Laura Krefting, que ahora trabaja como entrenadora de RBC en Indonesia. A Laura le habían dado el nombre de Mwema por amigos en Canadá que ayudan a apoyar su programa. Mientras estaba en Nairobi para el Congreso de RI, Laura le había dado a Mwema una copia de “El Niño Campesino Deshabilitado”, y Mwema nos había invitado a Laura y a mí a visitar su trabajo con las familias de niños discapacitados en los asentamientos ilegales de Nairobi.

Mwema Nkosi tiene entrenamiento como consejera psicológica. Al completar su entrenamiento, aceptó una posición del gobierno, pero pronto se preocupó de que las necesidades del sector más desfavorecido de la población urbana estaban completamente desatendidas. Ella comenzó a trabajar con mujeres en los barrios marginales, como voluntaria dos días a la semana. Hace un año y medio, gracias a contribuciones muy modestas recolectadas principalmente por sus amigos canadienses, ella comenzó a trabajar a tiempo completo en el “proyecto”.

Mwema nos llevó a visitar el asentamiento más grande en el que trabaja, llamado Mathare Valley, que tiene alrededor de 400,000 habitantes hacinados en pequeñas chozas de juncos, estaño y cartón en un área montañosa que parece tener menos de una milla cuadrada. (Según los informes, Mathare Valley es el segundo asentamiento de ocupantes ilegales más grande del mundo, superado solo por un enorme asentamiento en Bombay, India).

El asentamiento de los ocupantes ilegales de Mathare Valley, explicó, se remonta a la época colonial. Los blancos acomodados de la ciudad trajeron a un gran número de niñas pobres del campo a trabajar por “salarios de esclavos” como sirvientas y niñeras. Los blancos también trajeron hombres jóvenes de las zonas rurales para trabajos serviles. Ni las niñas ni los hombres pudieron traer a sus familias. Separados de sus esposas, muchos de los hombres tenían relaciones pasajeras con las jóvenes sirvientes de la casa. Al quedar embarazadas, las niñas fueron despedidas de sus trabajos. Incapaces de regresar a sus familias rurales, la única forma de sobrevivir era vender sus cuerpos. Rechazadas y explotadas, muchas se mudaron a chozas improvisadas en las afueras de la ciudad. Subsistieron mediante la prostitución y el tráfico de un potente licor casero llamado chan’ga … ocupaciones que siguen siendo para ellos una fuente principal de ingresos hasta el día de hoy.

La libertad del dominio colonial no trajo liberación a estas mujeres marginadas. Hoy, el 90% de las cabañas en Mathare Valley están ocupadas por madres solteras. Las condiciones de vida son espantosas. Las madres con seis a ocho niños residen en pequeñas chozas con piso de tierra, no más grandes que un baño promedio. Los techos de hojalata gotean y los pisos se vuelven fangosos cuando llueve (lloviznaba cuando lo visitamos). Las chozas están atascadas una al lado de la otra, llenando cada espacio disponible. No hay letrinas ni espacio para construir. Las zanjas de aguas residuales abiertas y malolientes fluyen por los bordes de las cabañas.

Mwema estimated that only 5% of the adult population in the squatter settlement is legally employed at any one time.

Aunque los inquilinos de estos asentamientos se están poniendo en cuclillas ilegalmente en tierras del gobierno, pagan el alquiler a los ricos “señores de los barrios bajos”. Los señores de los barrios bajos inicialmente pagaron un soborno para corromper a los funcionarios del gobierno por el permiso para poner una serie de chozas, que luego alquilaron a los pobres. Cuantas más chozas se puedan amontonar en un espacio pequeño, más renta podrán reunir los señores de los barrios bajos. Dado que oficialmente las chozas no existen, los señores de los barrios bajos no pagan impuestos y no están sujetos a normas, inspecciones o controles. Y los habitantes no reciben servicios públicos, excepto a veces cuando se produce una epidemia que podría extenderse a vecindarios más ricos.

Los niños en el Valle de Mathare están en todas partes, desnutridos pero asombrosamente llenos de vida. Muchos adolescentes y hombres parecen estar solo dando vueltas. Mwema explicó que algunos de estos hombres viven con las mujeres, pero generalmente de forma intermitente, a menudo abandonándolas en tiempos de crisis.

Mwema estimó que solo el 5% de la población adulta en el asentamiento de ocupantes ilegales está legalmente empleado en cualquier momento. Casi todos subsisten a través de la economía informal, una mejor opción que el empleo remunerado, dado que los salarios para la mano de obra no calificada son muy bajos. Los salarios son alrededor de 1200 chelines kenianos al mes (alrededor de US $ 40.00). De esto, 300 KSh se deducen en impuestos. Los señores de los barrios bajos cobran a los residentes hasta 500 Ksh al mes. Las autoridades de la ciudad extorsionan una “tarifa de seguridad” de 50 Ksh y, si no se paga, confiscarán la caja de fuego de la familia (utilizada para cocinar). Para viajar hacia y desde su lugar de trabajo, la tarifa del autobús suele ser de al menos 20Ksh por día. Agréguelo todo y no queda nada para la comida. Por lo tanto, la mayoría de las personas simplemente no pueden darse el lujo de ser empleadas en el sector formal.

Con la alta tasa de desempleo y la desesperanza general de la situación, la embriaguez es alta, especialmente entre los hombres. También hay mucho uso de drogas, principalmente inhalación de pegamento y bangi (marijuana), con un uso aún limitado pero creciente (y tráfico) de cocaína.

Con las altas tasas de alcoholismo, desempleo y desesperanza, las tasas de violencia, delincuencia y violación también son altas. Mwema explicó que una razón por la cual prácticamente ningún servicio público llega a Mathare Valley es que los trabajadores del gobierno, excepto los policías armados, no se atreven a ingresar. Extraños a la zona a menudo son golpeados y robados.

El abuso por parte de la policía es otro problema común. Casi al azar, la policía acusa a las mujeres de comprar o vender chan’ga elaborada en casa, para extorsionarlas con dinero. La mujer que se niega a pagar es encarcelada. Y una vez en la cárcel, muchos detenidos “se pierden”. Pueden pasar años antes de ir a juicio o ser liberados.

Mwema está convencida de que la razón por la cual el departamento de policía acosa brutalmente a las mujeres por la producción y venta de chan’ga elaborada en casa es que las industrias nacionales y multinacionales del alcohol tienen un lobby político muy poderoso. Es un intento de reducir una forma muy importante de competencia, a través de aterrorizar.

Además las tristes viviendas de las personas en Mathare Valley son débiles. Cuando una madre sale de su pequeña cabaña por la mañana, nunca está segura de que estará allí cuando regrese. A veces, el gobierno o un contratista de construcción envía excavadoras para “limpiar” una parte de los barrios bajos para un proyecto industrial. Pero más a menudo simplemente pagan a matones para prender fuego. Las chozas de cartón arden como yesca. Durante mi estadía en Nairobi, un día, 300 chozas se incendiaron y varias personas murieron quemadas.

El SIDA, que hoy es un problema tan enorme en la mayor parte de África, tiene una incidencia especialmente alta en estas comunidades. Las campañas de prevención habían llegado a los barrios bajos, como pudimos ver por la cantidad de condones usados en los caminos embarrados. Pero en un área sin letrinas o eliminación de aguas residuales, esta medida preventiva de salud ha fracasado de alguna manera. Sin otros juguetes, los niños usan los condones desechados como globos, y algunas veces contraen enfermedades. Mwema ve la falta de eliminación segura de condones como un problema de salud creciente.

Los adolescentes hambrientos han encontrado una manera de sacar provecho del miedo de las personas al SIDA. Al llenar las jeringas desechadas con sangre extraída (dicen) de personas con “enfermedad delgada”, arrinconan a extraños y amenazan con inyectarles sangre infectada con SIDA si la persona no entrega todo su dinero y bienes. Aparentemente, esta forma de extorsión se ha vuelto bastante común.

Como máximo, solo el 20% de los niños en Mathare Valley van a la escuela. Ahora que la educación ya no es gratuita y se requieren zapatos para asistir, muchas madres no pueden permitirse enviar a sus hijos.

Niños discapacitados por la pobreza

Desde el momento en que comenzó a trabajar en Mathare Valley, Mwema ha estado preocupada por el gran número de niños discapacitados. Tales niños viven en circunstancias terribles. Su discapacidad original a menudo se ve complicada por la desnutrición, las enfermedades infecciosas y el abandono. Sus madres, que luchan por mantener a sus familias alimentadas y vivas, comprensiblemente dan la poca comida disponible a sus hijos más capaces que pueden obtener algunos ingresos, principalmente a través del robo. (El barrio de chabolas está demasiado lejos del centro urbano para enviar a los niños a mendigar).

Muchas madres enfrentan una decisión difícil. ¿Cierran a su hija discapacitada en la cabaña todo el día para salir y tratar de ganar suficiente dinero para alimentarla? ¿O se quedan en casa con su hijo discapacitado y la dejan morir de hambre? En tales circunstancias, Mwema pronto se dio cuenta de que el trabajo de rehabilitación con niños discapacitados debe centrarse en ayudar a las madres solteras a obtener un poco de ingresos, si es posible, de sus propios hogares. Con la ayuda de fondos externos muy limitados, ayudó a las madres de niños discapacitados a establecer pequeñas iniciativas para generar ingresos. Algunas madres venden parafina (queroseno), otras carbón o leña. También reunió a varias madres de niños discapacitados para turnarse para cuidar a un pequeño grupo de niños, para que los demás pudieran salir a ganar dinero.

Many mothers face a difficult decision. Do they lock up their disabled child in the but all day, in order to go out and try to earn enough money to feed her?

Para explorar las posibilidades de otras soluciones, Mwema comenzó a reunirse con varios grupos de mujeres. Se formaron comités de mujeres y posteriormente una serie de grupos de trabajos cooperativos fueron establecidos. Se obtuvieron varias máquinas de coser con pedal y se han establecido cooperativas de costura. Actualmente hay seis grupos de mujeres con una membresía promedio de 20 a 30. Algunos grupos han comenzado pequeñas cooperativas de cría de pollos. Otros imparten un curso de nueve meses sobre sastrería y confección (donde la mitad de la clase paga tarifas que cubren los costos de quienes no pueden pagar). Algunas de las mujeres tribales Masai, que han emigrado a la ciudad y ubicadas en el asentamiento, han comenzado a producir algunas de sus artesanías tradicionales y canales de comercialización para el comercio y la exportación a turistas.

Quizás el mayor avance de todos es que un grupo de mujeres ha logrado comprar tierras y, con su propio trabajo manual, ha construido una casa en un área abierta al otro lado del Valle, en un ambiente mucho más saludable. Así, los habitantes de los barrios bajos están aprendiendo que a través de la acción unida pueden comenzar a cambiar las condiciones que durante tanto tiempo han parecido insuperables.

En la actualidad, el programa consta de un grupo de nueve personas, la mayoría de ellas mujeres excepcionales del barrio marginal. Uno de las más capaces es Hadija (un seudónimo), que está aprendiendo, entre muchas otras actividades, fisioterapia básica de un terapeuta que el gobierno ahora envía una tarde a la semana. El programa también ha tenido éxito en trabajando haciendo arreglos para tratamiento médico gratuito y cirugía ortopédica con médicos en un hospital privado de la misión. Mwema explicó que era muy difícil obtener la admisión a los hospitales públicos o recibir un tratamiento competente allí.

Para algunos de los niños discapacitados múltiples que viven en las peores circunstancias, Mwema y su equipo consideraron que la atención institucional podría ser la única respuesta. Ella hizo arreglos para que varios de los niños fueran llevados a un Hogar de la Madre Teresa en las afueras de la ciudad. Al llevar a los niños allí, se molestó al saber que, antes de la admisión, había que firmar un documento en el que aceptaba que, si los niños morían, sus cuerpos no podían ser recuperados. Solo más tarde supo que se trataba de una profecía de la muerte. En el Hogar, los niños fueron severamente descuidados, a pesar de la importante financiación internacional. Los niños comenzaron a desarrollar úlceras por presión e infecciones por estar acostados sin atención en una posición, por largos períodos de tiempo. Dos de los niños murieron.

Le pregunté a Mwema cómo se trataba a los niños en los grandes hogares gubernamentales para niños abandonados y huérfanos. Ella sacudió la cabeza enfáticamente y dijo: “¡Mucho peor!”

Mwema intentó llevar a algunos de los niños discapacitados a la escuela. Funcionarios del gobierno sugirieron que los llevara al KISE (Instituto de Educación Especial de Kenia) que tiene un gran centro a una milla más o menos del Valle de Mathare. Pero para las madres llevar a sus hijos a la escuela es prácticamente imposible. La mayor parte del asentamiento es completamente inaccesible para cualquier tipo de transporte. Los niños tendrían que ser transportados por senderos empinados y embarrados por largas distancias.

Con el tiempo, los comités de mujeres decidieron establecer un pequeño centro de rehabilitación y una escuela propia. Con la ayuda de Mwema’s y un grupo de apoyo en Canadá, se adquirió una parcela de tierra de las grandes propiedades de tierra despobladas que se encuentran a las afueras del área de asentamiento abarrotada. En él, la comunidad construyó un modesto edificio conocido como el Centro Maji Mazuri. Está compuesto principalmente por personas de la comunidad local que están aprendiendo habilidades en fisioterapia y educación especial. En la actualidad, 17 niños, todos de situaciones domésticas extremadamente difíciles, residen en el centro. Se alienta a sus familias a participar en las funciones del centro y se les enseñan habilidades para satisfacer mejor las necesidades de sus hijos. Cuando es posible, llevan a su hijo a casa los fines de semana.

Para ayudar a las madres de los niños discapacitados a aprender unas de otras, se organizan “campamentos” de fin de semana (a menudo en un campamento de exploradores fuera de la ciudad) donde las familias se unen en actividades comunes, discuten los problemas y necesidades de los demás, y son involucrado en el asesoramiento mutuo entre pares.

Una de las actividades más emocionantes en la comunidad ha sido el desarrollo de grupos de drama que involucran a los adultos jóvenes de la comunidad. Los temas se eligen para crear conciencia entre los actores y la audiencia sobre preocupaciones tales como el alcoholismo, el abuso de drogas, el SIDA y la violencia. A partir de la experiencia real del grupo, las parodias exploran

cómo las frustraciones del desempleo, los bajos salarios, el abuso por parte de la policía, la negligencia y la corrupción del gobierno, y otros factores conducen a la ira mal dirigida y a los actos destructivos. Exploran alternativas más constructivas. Algunos de estos dramas estaban tan bien hechos que se representaron en la Catedral de Todos los Santos de Nairobi, donde fueron recibidos con entusiasmo.

Los primeros dos niños que visitamos en el Valle de Mathare tuvieron ataques epilépticos. La primera, una niña de 13 años que también tiene retraso mental, fue violada cuando su madre la dejó sola en la cabaña, y ahora tiene un bebé de la misma edad que el menor de su madre. En tales circunstancias, Mwema y Hadija han tratado de organizar grupos de apoyo de mujeres de ‘vigilancia vecinal’ para ayudar a proteger a las niñas indefensas.

Alta incidencia de epilepsia

La segunda niña había sido una gran preocupación para su madre. Debido a los frecuentes ataques de la niña, la madre sintió que tenía que quedarse cerca y no pudo ir más lejos para ganarse la vida. Como resultado, la familia a menudo ha pasado hambre. Sin embargo, si los ataques de la niña pudieran controlarse con medicamentos, su madre podría ser liberada para ser más productiva y esto ayudaría a combatir la desnutrición crónica de la familia.

De los 52 niños discapacitados cuyas familias ahora están integradas en el programa, 18 tienen ataques. Esta tasa inusualmente alta de epilepsia está sin duda relacionada con la mala nutrición, el estrés y la enfermedad de las madres durante el embarazo, con una alta tasa de complicaciones y parto prematuro. La malaria cerebral también es una causa importante.

El programa ha dispuesto que estos niños epilépticos reciban una evaluación médica y se recetan medicamentos de forma rutinaria. Sin embargo, la mayoría de los niños generalmente no reciben medicamentos porque sus madres no pueden pagarlos. A menudo, los médicos recetan medicamentos muy costosos, aunque en la mayoría de los casos el fenobarbital, que en grandes cantidades es muy barato, también funciona. Una de las posibilidades que nosotros (amigos de Mwema) estamos explorando es cómo obtener un gran suministro de barbital genérico para el programa, de modo que los niños que lo necesiten puedan recibir medicamentos ininterrumpidos.

Le preguntamos a Mwema si hay otros programas que ayuden a cumplir las necesidades de las personas discapacitadas en el Valle de Mathare o en los barrios de chabolas igualmente destinados. Explicó que en Nairobi hay varios otros barrios marginales donde las condiciones, aunque son malas, no son tan abrumadoras como las de Mathare Valley. Estos “mejores barrios pobres”, dijo, son los que reciben más ayuda. Proyectos de salud y desarrollo dirigidos por las grandes organizaciones no gubernamentales (ONG) generalmente trabajan bastante de cerca o siguen las instrucciones del gobierno de Kenia. El gobierno, quizás en parte para salvar la cara, no los envía a las comunidades más marginadas y peligrosas. Y así, como sucede en tantos países, los más necesitados caen entre las grietas.

Mwema realizes that dealing with the root problem of disability really means working toward social change.

Mwema reconoce que sus esfuerzos en Mathare Valley son una batalla cuesta arriba. Para un pequeño número de mujeres y niños, su programa hace una gran diferencia. Ella dice que lo que la mantiene en marcha son los cambios que ve en mujeres individuales; a veces cosas pequeñas como la forma en que comienzan a enderezarse, o encuentran el coraje de hablar en las reuniones. Pero Mwema se da cuenta de que lidiar con el problema raíz de la discapacidad realmente significa trabajar hacia el cambio social. La pobreza que causa la desnutrición resulta en niños prematuros y de alto riesgo, sin dinero para la inmunización y sin medicamentos para combatir la malaria y las fiebres altas que conducen a la discapacidad.

Hoy en Kenia, los asentamientos ilegales continúan creciendo a medida que los grandes negocios agrícolas concentran la propiedad de la tierra en menos manos, lo que obliga a más y más campesinos a abandonar la tierra. La pobreza, el hambre y la desintegración social están aumentando, al igual que la riqueza y el control sobre la economía por parte de las multinacionales extranjeras y la élite gobernante.

Por cada niño discapacitado cuyas necesidades se satisfacen parcialmente, aparecen varios más que todavía no reciben ninguna asistencia.

Los esfuerzos de rehabilitación a nivel comunitario son importantes. Pero, a la larga, quizás la mayor contribución de los programas de base, como el que Mwema ha iniciado, radica en el empoderamiento de los pueblos marginados. A medida que las personas se organizan para satisfacer sus propias necesidades, pueden comenzar a unirse con otros para formar parte de un frente popular unido que exigiera una participación más directa en la sociedad, así como una mayor responsabilidad de las fuerzas que la gobiernan. En Kenia, ese movimiento ya está en aumento.

Un programa menos exitoso en otro barrio pobre de Nairobi

Dos semanas después de visitar el proyecto de Mwema en Mathare Valley, tuve la oportunidad de visitar el programa de salud y desarrollo dirigido por una gran ONG del norte en un barrio marginal vecino llamado Korogocho. Este era claramente uno de los asentamientos ilegales algo “mejor” de los que Mwema había hablado. Si bien las condiciones eran malas, las chozas eran más grandes y toda la comunidad estaba un poco menos concurrida. También era más accesible. El gobierno había colocado una grilla de anchos caminos de tierra arrasando miles de chozas.

En Korogocho, la ciudad también había puesto agua corriente en respuesta a una epidemia de cólera que temía que se extendiera más allá de los límites de los barrios marginales. Pero los señores de los barrios bajos asumieron de inmediato el control de todas las salidas de agua y pusieron a cargo de ellas a determinadas familias. Entonces, a las personas se les cobran 5 chelines por cada lata de agua.

El programa Korogocho es un ejemplo clásico de cómo las intervenciones de salud y desarrollo introducidas desde el exterior pueden salir mal. Los planificadores del programa con bastante razón han dado prioridad a la prevención de la enfermedad diarreica, que es la principal causa de muerte de niños en el barrio pobre. Con la aprobación del gobierno, la ONG introdujo una serie de letrinas públicas gigantes, cada una más grande y más sólida que incluso las mejores chozas del pueblo. Las letrinas, que fueron construidas con la aprobación del gobierno, fueron diseñadas para ser descargadas automáticamente por una descarga de agua programada cada pocos minutos. Sin embargo, han pasado tres años y todavía el gobierno no ha logrado autorizar la conexión del suministro de agua. Así que los palacios de defecación están inactivos.

La otra iniciativa importante de la ONG del Norte en Korogocho parecía más prometedora. Como la gran comunidad de barrios marginales no tenía escuelas, la ONG llegó a un acuerdo con el gobierno para construir algunas. Se arrasaron extensiones de chozas en consecuencia y se construyeron las escuelas. Sin embargo, como resultado de las políticas de ajuste estructural del Banco Mundial, el presupuesto para la educación pública se ha reducido drásticamente y la escolarización ya no es gratuita. Las familias tienen que pagar los libros escolares, escritorios y uniformes, además de una “tarifa de construcción”. En consecuencia, muchos simplemente no pueden permitirse enviar a sus hijos a la escuela.

La única contribución muy positiva que la ONG del norte ha hecho en Korogocho es la mejora de carreteras. En la temporada de lluvias, las anchas carreteras que el gobierno había arrasado a través del asentamiento se convirtieron en un mar de lodo casi intransitable. La ONG ha pagado para que se carguen camiones de grava y arena para levantar y solidificar la superficie del camino. Esto ha hecho que el camino sea mucho más funcional en la temporada de lluvias y en caso de emergencias médicas.

En general, sin embargo, al comparar las intervenciones externas de alto costo de esta ONG del norte con las actividades comunitarias de muy bajo costo facilitadas por una mujer local de Kenia en el valle de Mathare, no puedo evitar pensar que, en última instancia, es la más apropiada y de mayor alcance. Las soluciones se encuentran en las personas mismas.

¿El sistema multipartidista en Kenia traerá más o menos democracia?

Como muchos de sus vecinos, Kenia tiene una historia de gobierno tiránico tanto durante el colonialismo como desde entonces. Tras la emancipación del dominio británico, una élite indígena, respaldada por brutales “fuerzas de seguridad”, se afianzó firmemente en el poder. Como en tantos países del Tercer Mundo, los gobernantes a menudo anteponen los intereses de las multinacionales extranjeras a los de su propia gente, manteniendo los salarios miserablemente bajos y aplastando los intentos de organizar el trabajo. A cambio, estos gobiernos “favorables al mercado” recibieron cantidades generosas de ayuda de los gobiernos del Norte y los bancos de desarrollo. Una riqueza enorme se acumuló en unas pocas manos mientras que los recursos naturales, el medio ambiente y la gran mayoría de los ciudadanos fueron cruelmente explotados y empobrecidos. A medida que la creciente pobreza y el hambre generaban disturbios sociales, las medidas de seguridad se volvieron más represivas. A principios de los 90, nadie se atrevía a criticar abiertamente al gobierno, y cualquier grupo de dos o tres personas hablando juntas corría el riesgo de ser arrestado por celebrar una reunión pública ilegal.

En el último año más o menos, Kenia ha estado pasando por una serie de trastornos. En diciembre de 1991, cediendo a las presiones nacionales e internacionales, el presidente dictador Daniel Arap Moi finalmente acordó avanzar hacia un sistema multipartidista basado en elecciones.

Irónicamente, el movimiento hacia la “democratización” trajo consigo el aumento de las violaciones de los derechos humanos, la represión de la prensa y el arresto de disidentes políticos. Mientras estaba en Nairobi, vi al presidente Moi en televisión anunciando a los militares que la introducción del sistema multipartidista requiere un endurecimiento de las medidas de seguridad para evitar “la desintegración del orden social”. Para reforzar el control social, el gobierno de Moi ha promulgado rápidamente enmiendas a la Ley de Seguridad Pública, la Ley de Orden Público, la Ley de la Autoridad del Jefe y la “Ley de difamación y calumnias”. Según los activistas sociales, estas nuevas medidas están “inhibiendo la transición al pluralismo político”.

Los kenianos preocupados me explicaron que los recientes brotes de violencia entre diferentes grupos étnicos han sido avivados en gran medida por el gobierno gobernante del Partido Kanu. (Pueden compararse con la táctica de “divide y vencerás” del gobierno sudafricano de incitar a la violencia entre tribus).

Pero a pesar del intento del general Moi de controlar los crecientes disturbios, una oleada de protestas organizadas está en marcha. Varias organizaciones activistas, incluido el grupo de presión Liberación de prisioneros políticos, el Movimiento Democrático, la Organización de Estudiantes de la Universidad de Nairobi y Madres de prisioneros políticos han organizado manifestaciones masivas y demandado audiencias con funcionarios públicos, pidiendo cambios estructurales y la liberación de presos políticos. Se ha llamado a la policía antidisturbios para que termine las manifestaciones, pero se están produciendo cada vez más protestas de base. Incluso las crecientes filas de niños de la calle en Nairobi han comenzado a organizarse y exigir sus derechos.

En los últimos meses, gracias a la creciente presión de los grupos de base dentro del país y las sanciones internacionales desde afuera, ha habido una apertura política gradual en Kenia. La prensa se ha vuelto más abierta. Y la gente habla abiertamente de la corrupción del gobierno y de su falta de respuesta a sus necesidades. El 17 de septiembre, leí en el periódico independiente de África Oriental, The Standard, que un nuevo grupo de presión de derechos humanos ha sido formado, llamado la Comisión de Derechos Humanos de Kenia. Este nuevo grupo ha pedido al Procurador General Amos Wako que revoque las nuevas “leyes draconianas que impiden una transición sin problemas a la democracia multipartidista”. De acuerdo con The Standard:

El grupo [de derechos humanos] señaló que la actual crisis política de Kenia no se debe simplemente a la personalidad del presidente Daniel Arap Moi per se, sino que es el producto de una estructura de poder muy sesgada a favor del ejecutivo y contra la gente.

La [Comisión de Derechos Humanos de Kenia] criticó tanto al Gobierno como a la oposición por ignorar la necesidad de reestructurar los órganos del estado para mejorar la situación de los derechos humanos en el país.

`La situación política que se desarrolla en Kenia es notable en su subordinación de los principios fundamentales de derechos humanos. Todos los partidos involucrados en la arena política, ya sea en el gobierno o en la oposición, han tendido a ignorar la necesidad de reestructurar los órganos del estado para mejorar la situación de los derechos humanos en Kenia. (18 de septiembre de 1992. Página 3, “Otro equipo de presión de derechos humanos formado” por Othelo Grudush)

Los keniatas acogen con beneplácito el sistema multipartidista, pero tienen poca fe, incluso si uno de los partidos de la oposición gana las elecciones, de que el gobierno se volverá mucho más receptivo o responsable ante el pueblo. Un trabajador de salud de la comunidad lo expresó sin rodeos: “Cualquier partido que gane, esencialmente será el mismo gran pez que corre el espectáculo”.

Venta de niños por agua y comida

Como en gran parte del mundo, el derecho humano más básico se le está negando a un número cada vez mayor de personas en Kenia: el derecho al mínimo de agua y alimentos necesarios para mantener la vida.

Aunque la situación de vida de las personas en el valle de Mathare es desesperada, hay otros pueblos en Kenia cuya supervivencia es aún más precaria. Uno de esos grupos es la tribu Turkana cerca de la frontera con Sudán. Viviendo en condiciones de extrema sequía y pobreza, familias sedientas y hambrientas están intercambiando a sus hijos por agua y comida. Venden algunos para mantener vivos a los demás.

La difícil situación de la tribu Turkana, que ahora está al borde de la extinción, es otro resultado de las draconianas medidas de seguridad instituidas en el advenimiento de la democracia multipartidista. Según una declaración de un antiguo oficial de distrito de la zona, las personas afectadas por la hambruna de Turkana no reciben nada de la ayuda alimentaria que se transporta a través de su territorio a los refugiados sudaneses en Kakuma. La única asistencia que llegó a los Turkanas fue a través de un grupo de misioneros católicos, “quienes ayudaron a alimentarlos mientras trabajaban en planes a largo plazo para hacer que la comunidad sea autosuficiente”. Trajeron equipos de perforación para instalar pozos de sondeo para irrigar los productos de la tierra altamente productiva. Esto “podría haber transformado toda el área en un granero de alimentos y rehabilitado los Turkanas”. Sin embargo, los misioneros católicos fueron deportados abruptamente y se retiraron los equipos de perforación, “después de los cargos encubiertos de que los misioneros estaban involucrados en envíos de armas”.

Según este funcionario del distrito, “ninguna cantidad de alimentos de socorro ayudaría a los turkanas a salir de su aprieto natural … Lo mejor que puede hacer el gobierno para rescatar a la comunidad de Turkana es reinstalar a los misioneros católicos “y permitirles proceder con el proyecto de agua. (“Subasta humana: la policía vigila”, The Standard, 18 de septiembre de 1992, página 2)

Al salir de Kenia, llevé conmigo diversas impresiones sobre la atención primaria de salud y la rehabilitación comunitaria. Se está haciendo mucho y buen trabajo. Pero al observar la situación general, es evidente que estas iniciativas no pueden cambiar el rumbo del aumento de la discapacidad y la mala salud. Tampoco se pueden depositar grandes esperanzas en el sistema multipartidista emergente con su fachada de democracia. Si se espera una verdadera transformación hacia una sociedad más saludable, creo que se logrará a través de la creciente oleada de protestas y resistencia popular. En última instancia, la salud de un pueblo no depende de decretos de arriba hacia abajo, sino de una demanda organizada de igualdad de oportunidades y justicia social. La lucha por la salud es la lucha por los derechos humanos básicos.

Nuevas piernas para los Nómadas Notas: una visita a Camboya

John Fago

John Fago es el fundador de “Nuevas piernas para Nómadas”, un proyecto independiente bajo el paraguas de Hesperian, que promueve técnicas avanzadas y el desarrollo de tecnología apropiada en la práctica de prótesis en países en desarrollo. Visita Ajoya al menos una vez al año para hacer piernas, compartir habilidades protésicas y explorar nuevas tecnologías apropiadas para la construcción de piernas artificiales. Además, John es un fotógrafo que también participa activamente en el teatro infantil socialmente progresista y ambientalmente activista.

Para un artículo de John sobre el estado actual del movimiento de discapacidad en Cuba, consulte el número anterior de este boletín.

Más de un viajero reciente a Camboya lo describió como una especie de “zona crepuscular”. Es un lugar donde todos los que conoces mayores de doce años han conocido una gran tragedia.

Antigua colonia de Francia (todavía hay disponibles excelentes baguettes), Camboya experimentó una relativa prosperidad al obtener su independencia total en 1953. En 1970, el 90% de los agricultores del país poseían sus propias tierras.

A principios de la década de 1970, la “ayuda” de los Estados Unidos cuadruplicó el tamaño del ejército de Camboya en un período de dos años, ya que lo incorporamos a nuestro atolladero en Vietnam. A partir de 1968, los Estados Unidos lanzaron bombardeos secretos masivos en el territorio camboyano que, según afirmaron, eran parte de la ruta de Ho Chi Minh, la ruta de suministro que Vietnam del Norte estaba usando para canalizar armas y equipo militar al Viet Cong. En 1970, Estados Unidos apoyó un golpe de estado que reemplazó la administración civil del príncipe Norodon Sihanouk con un régimen militar encabezado por el general Lon Nol. En parte como resultado de la intervención militar masiva de Estados Unidos y el efecto desestabilizador que la intromisión de Washington tuvo en el gobierno camboyano, el movimiento guerrillero Khmer Rouge (Jemeres Rojos), que había sido insignificante antes de la participación de Estados Unidos, creció rápidamente en fuerza en 1975 tomó el poder.

Desde entonces hasta 1979, cuando fue derrocado por las fuerzas vietnamitas, el régimen diabólico de Pol Pot desterró a toda la población. El Khmer Rouge de Pol Pot hizo esfuerzos extremos para destruir cada vestigio del colonialismo e influencia extranjera Todo el país se convirtió en un campo de concentración de trabajo forzado. La tortura y los asesinatos masivos que siguieron han sido dramatizados en la película “Los Gritos del Silencio”, que se refiere a un lugar fuera de la capital, Phnom Penh, donde decenas de miles de víctimas de tortura llegaron a su fin. Se dice que más de un millón de camboyanos fueron asesinados por Khmer Rouge durante estos años.

La “liberación” de Camboya en 1979 por el ejército vietnamita y el posterior éxodo de refugiados a Tailandia condujeron a doce años de guerra civil con no menos de tres facciones armadas que intentaron derrocar al gobierno instalado por los Vietnamitas. A raíz de nuestra trágica participación en Vietnam, dimos apoyó directa o indirectamente a todas las facciones opuestas al nuevo gobierno. En otro ejemplo de la política de ‘el enemigo de mi enemigo es mi amigo’, que ha envuelto a los Estados Unidos en tantos desastres, contribuimos a la aparición del Khmer Rouge como la fuerza militar de oposición más fuerte que exigió, y ha recibido, un pedazo del pastel para compartir el poder.

Después de un período de avances y retrocesos, un acuerdo negociado que incluye un plan de repatriación para refugiados y una propuesta para elecciones ‘democráticas’ bajo la administración de la ONU ha sido firmado por todas las partes y respaldado por los Estados Unidos, Rusia, China y otras potencias regionales. El príncipe Sihanouk ha regresado para encabezar un gobierno interino, y los representantes del Khmer Rouge están nuevamente en Phnom Penh como parte de la coalición de las Naciones Unidas. Los camboyanos con los que hablé tienen esperanzas, pero muchos de ellos, también temen la posibilidad de un retorno pleno al poder del Khmer Rouge.

La situación es desesperada. Aislado económica y políticamente por los Estados Unidos (que hasta hace muy poco todavía estaba tratando de castigar a Vietnam), el país está en ruinas. Los afortunados que tienen un empleo remunerado ganan un promedio de US $ 7 por mes. La atención médica es prácticamente inexistente. La esperanza de vida es de unos cuarenta y dos años. Algo así como 100,000 personas son amputadas y quizás hasta 1,000 más pierden sus piernas cada mes por minas terrestres, colocadas principalmente por los jemeres rojos. La vida continua.

Un día, un amigo camboyano, al enterarse de que tenía casi 43 años, sonrió y dijo: “Si vivieras aquí, estarías muerto”.

Desde la pérdida de mi pierna derecha en 1990, he pasado parte de cada año trabajando en investigación de prótesis, derechos de personas con discapacidad y problemas de rehabilitación, tanto aquí en los Estados Unidos como en otros lugares. En febrero de 1991, el Comité de Servicio de Amigos Americanos (AFSC) me invitó a visitar Camboya para considerar un trabajo y ayudar a evaluar los esfuerzos de las organizaciones no gubernamentales (ONG) para satisfacer las necesidades de rehabilitación masiva de las personas en ese país.

La AFSC ha estado involucrada en Camboya desde justo después de la caída de Pol Pot. Sus esfuerzos en proyectos de riego a nivel de aldea y en el restablecimiento de la medicina veterinaria (los búfalos de agua son el motor de la agricultura) han tenido un efecto milagroso en la producción de alimentos a raíz de un régimen donde incluso la posesión del conocimiento occidental era motivo de muerte. La AFSC también fue la primera ONG en abordar la situación de los amputados y la falta total de infraestructura. Esta organización promueve un sistema protésico tecnológico apropiado desarrollado por la ONG francesa Handicap International (HI).

Handicap International fue fundada por Jean Baptiste Richardier en respuesta a la gran demanda y los escasos recursos de piernas artificiales en los campamentos para refugiados camboyanos establecidos a lo largo de la frontera con Tailandia a principios de los años ochenta. El enfoque de la organización es establecer talleres básicos en los que los técnicos y los amputados se modelan las piernas artificiales utilizando materiales disponibles localmente como piel de búfalo, madera, goma de llantas viejas de automóviles y un poco de acero. Es el mismo sistema descrito por David Werner en el capítulo de prótesis de “El Niño Campesino Deshabilitado”.

Las piernas de Handicap International junto con el “Pie Jaipur” son uno de los ejemplos más emocionantes de habilitar la ‘tecnología apropiada’ en el paisaje de rehabilitación actual. Estaba ansioso por ver lo que había promovido tanto tiempo entre los practicantes de prótesis y los participantes como el tipo de pensamiento creativo que podría enseñar una cosa o dos a la llamada “prótesis avanzadas” de las naciones industrializadas occidentales.

Dudaba mucho que cambiaría mi pierna de fibra de carbono, termoplástico y titanio por una hecha de piel de búfalo de agua, madera y recauchutados de neumáticos, pero esto no me impidió reconocer el valor de los esfuerzos de exploración de ideas protésicas avanzadas dentro de un contexto tecnológico apropiado. Estoy seguro de que estos esfuerzos pueden abrir puertas a mejores piernas en todas partes. Es completamente maravilloso y no debería ser tan sorprendente que algo de lo que se está practicando en las llamadas naciones en desarrollo equivale a mucho más de lo que el Dr. Sethi, el inventor del “Pie de Jaipur”, describe como “copias borrosas de Xerox” de lo que se está haciendo en Occidente.

Como amputado y como trabajador de la salud, descubrí que la visita a Camboya provocó muchos pensamientos. Uno especialmente, que sigue volviendo a mí, es que mientras fui a Indochina con la expectativa de estar principalmente preocupado por el “hardware”, seguí volviendo a los problemas del “software”. Pensé que la mayor contribución que podría hacer sería en el área de hacer y enseñar a otros a hacer aparatos protésicos. A raíz de esta visita, no estoy tan seguro.

Mis primeros días en Phnom Penh con Art Foreman (el protesista de la AFSC en Wat Than, el Centro Nacional de Rehabilitación) fueron más o menos lo que esperaba: discusiones de termoplásticos versus piel de búfalo de baja tecnología, de la conveniencia y viabilidad de alineaciones cambiables, etc. Estas son preocupaciones reales e importantes, y me impresionaron los esfuerzos de Art para avanzar en los aspectos técnicos de la práctica protésica en un ambiente muy difícil. Dicho esto, desde el punto de vista de una persona con discapacidad, tengo que preguntarme si algunas de las suposiciones, métodos y objetivos aparentes de los esfuerzos de rehabilitación actuales deben analizar detenidamente la realidad del día a día vital para las personas con discapacidad en este país, en este momento.

Una mañana, durante una conferencia para un grupo de estudiantes en Wat Than que se entrenaban para ser técnicos, pregunté lo que se convertiría en una pregunta muy común: ¿por qué era la única persona discapacitada que contribuía al debate? La primera respuesta generalmente era que no se podían encontrar candidatos discapacitados calificados. Esto es inexacto e inaceptable.

Esa misma tarde, estaba luchando para soldar un dispositivo que había desarrollado en Ajoya, México (vea la página siguiente). Realmente es solo una abrazadera que permite a los técnicos rotar un molde de yeso durante la modificación. Apareció un amputado debajo de la rodilla con muletas, me observó durante un par de minutos y luego, suave pero firmemente, me quitó la antorcha y terminó el trabajo con el toque de un maestro soldador. Luego pasó a fabricar cinco dispositivos más de manera rápida y hábil. Aquí había una persona discapacitada con habilidades mecánicas y manuales excepcionales. Me dijo que había sido entrenado como soldador y mecánico antes de su amputación, pero que no había podido encontrar trabajo porque era un amputado. Estaba dando vueltas por el taller mientras esperaba una pierna.

Cuando hice mi pregunta sobre la imposibilidad de incluir a las personas con discapacidad, la segunda respuesta que obtuve fue aún más angustiante. Me dijeron que para elevar el “status” y facilitar la creación de un “sostén profesional” para los Técnicos Ortésicos era deseable concentrarse en candidatos aptos para el trabajo, porque las personas “buenas” tendrían más probabilidades de ingresar a la práctica si no tuvieran que trabajar en un entorno donde las personas con discapacidad fueran vistas como iguales.

Mientras aún me recuperaba de esta revelación, me llevaron a visitar el edificio de rehabilitación vocacional Maryknoll en Wat Than. En la primera sala en la que entramos, había quizás 12 o 15 amputados sentados en máquinas de escribir antiguas. Se levantaron como un grupo y me rodearon.

Una historia de mejoras de diseño del Taller de Prótesis de PROJIMO

por John Fago

En el otoño de 1990, realicé mi quinto viaje al Proyecto PROJIMO desde 1986, cuando bajé por primera vez para tomar fotografías para niños discapacitados. Mientras tanto, con el apoyo de Hesperian y la Fundación Shen, pasé por el programa de posgrado en prótesis en la Escuela de Medicina de Rehabilitación de la UCLA. En visitas posteriores he hecho de todo, desde hacer piernas artificiales y enseñar técnicas protésicas avanzadas a ayudar a reparar una bomba de riego. Mi viaje más reciente fue financiado por el Thrasher Research Fund como parte de una subvención para el desarrollo de tecnología adecuada. Esta vez, además de ayudar a Catalina a llevar cubos de matorrales y flores al cementerio de Ajoya para el Día de Muertos, intenté mejorar el proceso de modificación del molde de yeso utilizado en el taller de prótesis PROJIMO al introducir algunos cambios en la técnica y al diseñar y hacer una herramienta para rotar los moldes de yeso.

El primer paso en la fabricación de una pierna artificial es envolver la extremidad residual (muñón) con vendas de yeso. Después de que este yeso se haya endurecido y retirado del muñón, se vierte hasta llenarlo yeso líquido fresco y se deja endurecer nuevamente, formando un modelo ‘positivo’ del muñón. En los EE.UU. Y otras naciones desarrolladas, las tiendas profesionales colocan un tramo de tubería de media pulgada en el yeso húmedo antes de que se endurezca. Con esta extensión, el molde se puede colocar en un dispositivo de sujeción, lo que le permite al profesional hacer girar el molde con una mano para revisar el progreso general y determinar la siguiente área que necesita atención. Con la otra mano, puede apretar o aflojar fácilmente el agarre de la tubería, mientras revisa su progreso. En los Estados Unidos, estos dispositivos suelen costar alrededor de $ 150. En México no existen.

Si bien no es difícil encontrar un trozo de tubería en Ajoya, la barra de refuerzo de hierro que se usa con concreto en la construcción es la opción más barata y más fácil de conseguir. Cuando se completa el molde, con un pedazo de ’re-bar' extendido, simplemente se sujeta la barra de refuerzo en su posición entre las fauces de un tornillo de banco grande y se trabaja haciendo sus modificaciones. Para un molde pequeño debajo de la rodilla esto es bastante fácil, pero para un molde más grande sobre la rodilla que puede pesar 20 o incluso 30 libras, es una tarea frustrante. Observé que la dificultad en rotación y posicionamiento de los moldes grandes demostraron ser un obstáculo importante para obtener modificaciones adecuadas y exhaustivas.

Parecía un paso en la dirección equivocada intentar cambiar por completo el uso de la barra de refuerzo en los moldes de yeso a tuberías de fontanería más caras y más difíciles de encontrar. Descubrí que la barra de refuerzo se deslizaría perfectamente en una sección corta (por ejemplo, ocho pulgadas) de tubería de plomería de 3/4 de pulgada. Soldando un trozo de hierro angular en forma de L a lo largo de la tubería (de modo que pueda mantenerse firmemente en su lugar con la prensa), taladrando un agujero en la tubería y luego soldando una tuerca sobre el agujero para que un perno pueda apretarse. Cuando estaba en la barra de refuerzo dentro del tubo de plomería (o se puede aflojar fácilmente para rotar el molde para vistas generales y reposicionamiento), esperaba producir un dispositivo que hiciera la modificación más fácil y más sencilla. Después de todo, esta es una parte tan importante del proceso protésico y puede ser extremadamente satisfactoria o terriblemente frustrante.

Cuando Marcelo y yo estábamos terminando nuestro prototipo, Xavier entró de la tienda de ortopedia donde también modifican los moldes de yeso que tienen una barra de refuerzo que sobresale de ellos. Echó un vistazo a lo que habíamos construido y fue directamente a la pila de chatarra para recoger piezas para una copia del dispositivo. En media hora había hecho uno para sí mismo, y en una hora lo estaba usando en la tienda de ortopedia. Cuando lo vi más tarde ese día en el patio de recreo, me guiñó un ojo y sonrió.

Durante mi visita a Camboya, un par de meses después, noté que los trabajadores del taller del Centro Nacional de Rehabilitación estaban utilizando piezas cuadradas de madera que sobresalían de los moldes de yeso. Esto significaba que los trabajadores no podían rotar los moldes para obtener una visión general, y solo podían colocarlos en la prensa en cuatro posiciones. La barra de hierro estaba fácilmente disponible. Después de fabricar un dispositivo como el que habíamos desarrollado en Ajoya, y mi amigo amputado había fabricado varios más, los trabajadores los adoptaron rápidamente y los utilizaron de manera efectiva. HW

uno se tiró al suelo para tocar y examinar mi pierna inferior de fibra de carbono. Sus ojos estaban llenos de preguntas, pero hubo silencio hasta que el que había estado revisando tan intensamente mi pierna levantó la vista y habló. Cham Ran, nuestro hábil traductor, me miró y dijo: “Quiere saber cómo es estar discapacitado”.

De alguna manera, ese es el recuerdo más inquietante del viaje. La mayoría de las personas con discapacidad que conocimos pasan la vida esperando. Incluso los que tuvieron la suerte de abrirse camino a través del laberinto burocrático y obtener una pierna artificial generalmente terminan esperando recuperar la vida. Apuesto a que ninguno de los amputados sentados en las máquinas de escribir en esa habitación deprimente ganará ni un centavo como mecanógrafos. Estaban allí esperando el almuerzo.

Me considero extremadamente afortunado. A veces me da vergüenza lo poco que me parece una imposición la pérdida de una pierna. Claro, daría casi cualquier cosa para recuperar una real. Pero he tenido la suerte de haber tenido una secuencia de prótesis que mejora constantemente, y podría vivir felizmente con cualquiera de las últimas tres o cuatro. Dicho esto, espero que sigan mejorando, y espero aún más que mi actitud y mi perspectiva continúen creciendo. Parece claro que las oportunidades que aparecen son en gran medida el resultado de la forma en que miramos el mundo. El proceso de ‘rehabilitación’ es, en gran parte, aprender a ver nuevas posibilidades.

Empoderamiento

La medida en que la rehabilitación tiene éxito es la medida en que permite a las personas ver nuevas posibilidades creativas y extender sus vidas hacia ellas. Debe hacerse tanto mental como mecánicamente. En nuestro ser temporal y finito, cada uno de nosotros vive con limitaciones y cada uno de nosotros redescubre continuamente una actitud creativa para esquivarlas, apartarlas o superarlas. La magia creativa hace que la vida valga la pena.

Rehabilitation is seen as something that is done to the disabled, not by or even with them.

Durante mi visita, fui invitado a asistir a una reunión de los jefes de los esfuerzos protésicos del Comité de Servicio de Amigos Americanos, el Comité Internacional de la Cruz Roja y Handicap International. Fue esencialmente una reunión cumbre de ONG para dividir el césped protésico en Camboya durante los próximos años. Se revisaron los esfuerzos de la última década y se discutieron las posibilidades de futuros esfuerzos de colaboración.

En un momento, me preguntaron si me gustaría agregar algo a la discusión. Nuevamente, pregunté por qué no había nadie presente de ninguna de estas organizaciones que pudiera contribuir, de primera mano, la perspectiva de los discapacitados. Me preguntaba por qué no se animaba a los discapacitados a organizarse como una fuerza en la configuración del futuro del proceso de rehabilitación en Camboya. En este momento, no había una sola persona discapacitada en la administración del Ministerio de Responsabilidad Social, que administra el Centro Nacional de Rehabilitación.

Claramente, la rehabilitación se ve como algo que se hace a los discapacitados, no por ellos o incluso con ellos.

Cuando se trataba de comentar sobre el estado actual del hardware, hablé con intensidad de los esfuerzos de Art Foreman en el AFSC para desarrollar el diseño básico de Handicap International para incluir conexiones termoplásticos y alineaciones cambiables. Pero para mi sorpresa, encontré una oposición casi total por parte de Handicap International a cambiar el diseño básico o altamente identificable o los componentes de sus piernas. Me gusta y respeto mucho a Jean Baptiste Richardier, pero encuentro que la aparente insistencia de HI en continuar usando solo los componentes materiales más crudos no tiene mucho sentido en un mundo donde cada pueblo tiene una máquina de video y otras bendiciones de “moneda fuerte” del presente industrial. No puedo evitar preguntarme si las evoluciones técnicas deseables se están suprimiendo un poco en nombre del éxito pasado y una reticencia organizacional al cambio.

Desde entonces, he notado que Handicap International ha cambiado esta posición y ahora está explorando el uso de termoplásticos de formas nuevas y creativas.

Si bien uno se encuentra con muchos trabajadores extranjeros dedicados y sinceros en Camboya y otras partes del mundo, me temo que demasiada energía de las ONG sirve para ‘empoderar’ a las burocracias y no a las personas discapacitadas a las que se supone que sirven esas burocracias. Además, he observado que la administración de programas de rehabilitación por parte de los “corporalmente aptos'' se centra con demasiada frecuencia en aparatos o componentes de la rehabilitación vocacional, que en sí mismos probablemente no son las partes más importantes para descubrir “cómo es estar discapacitado” y cómo continuar con una vida creativa y productiva.

Handicap International está orgullosa de los técnicos amputados en sus tiendas de campo de refugiados. Esto es bueno, pero por lo que pude ver, no tienen personas discapacitadas en ninguno de sus puestos administrativos extranjeros o entre sus empleados tailandeses en Aranyaprathet o Bangkok. Esto no es para descartar los maravillosos esfuerzos de todos los que están allí, pero una y otra vez, vi personas capaces que explicaban a los discapacitados “lo que es ser discapacitado”. Vi a muchas personas con piernas artificiales, pero pocas de ellas parecían realmente haber recuperado una vida.

Una excepción maravillosa es un hombre llamado Son Song Hak, a quien conocí en el Sitio 8 (uno de los muchos campos de refugiados camboyanos a lo largo de la frontera con Tailandia) gracias a la notable Susan Walker de Handicap International. Hak perdió su pierna por encima de la rodilla a la edad de diecinueve años, como soldado Khmer Rouge. La suya es una historia típica: madre muerta, padre inválido, dos hermanos menores, país devastado por la guerra, el único medio disponible para que Hak obtuviera arroz para su familia era unirse al ejército, que, por mala suerte, en su provincia se trataba de los Jemeres Rojos. Menos de un año después, pisó una mina terrestre. Se dirigió a los campos de refugiados a lo largo de la frontera, donde recibió una pierna de Handicap International y pasó a ser técnico, y más tarde, Director del taller de prótesis en el Sitio 8.

Hak, un excelente técnico, desarrolló una rodilla protésica que, aunque es más difícil de construir, generalmente es reconocida por las personas de HI como superior a su rodilla estándar. Hace un par de años, Hak, que para entonces tenía una esposa y dos hijos, se retiró de la relativa seguridad de su empleo con HI para comenzar la Asociación de Discapacitados Khmer, donde pasé el día del 7 de marzo de 1991. Esta asociación es principalmente una escuela con una matrícula actual de aproximadamente 200 estudiantes. La mayoría de los estudiantes están discapacitados, pero algunos de ellos son jemeres sin discapacidad del campo. La misión básica de la escuela es enseñar (me atrevo a decir, de la forma más útil) habilidades vocacionales como la reparación electrónica. Pero, curiosamente, Hak me dijo que entre las clases mejor valoradas en el centro estaban las que apreciaban la música, tanto la Khmer tradicional como la clásica occidental.

When David Werner spends three days in Africa scrounging up parts and making a wheelchair with a vertical cross section of health workers, from white collar desk jockeys, to dirty fingernails technicians, to disabled people themselves, I think that what he accomplishes is far more significant than just the wheelchair.

Llegué al campamento poco después de las nueve y media de la mañana, encontré a Hak y estuve con él hasta después de las cuatro de la tarde. Casi al instante nuestra conversación estableció un acuerdo común sobre aspectos de discapacidad y enfoques de rehabilitación que son consistentes con las discusiones actuales en el movimiento de vida independiente aquí en los Estados Unidos e internacionalmente.

Después de un par de horas de conocernos, le pregunté a Hak qué podía hacer para apoyar sus esfuerzos. Fue un gran placer pasar el resto del día editando una propuesta que esperaba usar para recaudar fondos. Hak es un excelente escritor y un claro pensador. Una de sus frases que se me quedó en la mente fue una nota de precaución sobre evitar los programas de rehabilitación que “hacen que los discapacitados pierdan el buen hábito de la autosuficiencia “.

Después de comenzar, Hak se excusó y regresó con muletas sin su pierna artificial. Cuando le pregunté por qué, me explicó que tenía un problema continuo con una erupción alérgica en el muñón. Aunque discutimos brevemente algunas cosas que él podría tratar de aliviar esta condición, estaba mucho más interesado en tenerme editando la propuesta que estaba escribiendo en inglés para tratar de recaudar dinero para apoyar la expansión de la asociación. Con una sonrisa, Hak agregó que, aunque se le había informado de que una persona “importante” iba a visitarlo, no había esperado que fuera un amigo. La pierna era necesaria para ver a una persona ‘importante’, pero no lo era por la presencia de un amigo.

Entonces, ¿por qué te cuento esta historia sobre un camboyano de una pierna que vive en medio de campos minados en la frontera tailandesa? Bueno, creo que hay algo en la apreciación musical y la amistad que tiene mucho que ver con descubrir “lo que es estar deshabilitado”. Creo que al mirar directamente a lo que perdura tras nuestros esfuerzos, podemos ver que pasar el tiempo fomentando el juego creativo y la conciencia de las posibilidades es tan esencial como el hardware. Cuando David Werner pasa tres días en África recogiendo piezas y haciendo una silla de ruedas con una sección transversal vertical de trabajadores de la salud, desde funcionarios de escritorio de cuello blanco hasta técnicos de uñas sucias y personas discapacitadas, creo que lo que logra llega mucho más lejos y es más significativo que solo la silla de ruedas.

When the ICRC comes into a country and spends millions of dollars on a factory which can only be run by expatriate (neo colonial?) supervisors, and which is doomed to fail the moment foreign aid is withdrawn, is this a service?

De vuelta en la cumbre de prótesis, el jefe de prótesis para el Comité Internacional de la Cruz Roja, Alain Gerishon, escuchó los esfuerzos pasados ​​del Comité de Servicio de Amigos Americanos y Handicap International y luego procedió a “echarnos un jarro de agua fría” al contarnos que se planea gastar una pequeña fortuna construyendo una fábrica central dirigida por profesionales extranjeros, que produciría lo que es esencialmente un diseño europeo de treinta años para piernas artificiales, para satisfacer las necesidades de los amputados urbanos. Cuando el CICR llega a un país y gasta millones de dólares en una fábrica que solo puede ser dirigida por supervisores extranjeros (¿neocoloniales?) Y que está condenada al fracaso en el momento en que se retira la ayuda extranjera, ¿es esto un servicio? Sin los elementos del ‘software’ creativo y la concienciación, estos dólares solo crean una dependencia en un sistema de entrega de rehabilitación que efectivamente deshabilita a las personas discapacitadas y les impide tener un control creativo y proponer sus propias soluciones diversas.

La vida no es un negocio

La rehabilitación debe llevarse a cabo en el contexto de una comunidad creativa. Debería ser divertido, y debería hacer de este un mundo mejor. Medio en broma, llamo a mis esfuerzos “Nuevas piernas para nómadas”, porque todos somos nómadas. Todos somos cazadores y recolectores, deambulando por civilizaciones transitorias. Una de nuestras únicas posesiones verdaderas es la inspiración que traemos a la solución del rompecabezas que cada momento presenta. Junto con la parte técnica o “hardware” de la rehabilitación; debemos abordar el componente de software.

A veces me pregunto si nuestros dólares de ayuda no se gastarían mejor enviando grupos de acróbatas discapacitados al mundo para entretenerse y educarse. No niego la importancia del hardware; lo uso cada día. Pero sin la sensación de que este hardware está ahí para servir una vida que tiene posibilidades y opciones, ¿cuál es el punto?

A mi regreso a los Estados Unidos, la mayoría de las personas que conocí querían contarme la noticia de que nuestro gobierno había anunciado que le daría a Vietnam un millón de dólares para prótesis. Si bien este es un paso en la dirección correcta, en la medida en que finalmente reconozcamos alguna responsabilidad, el dinero seguramente se gastará mal. Al igual que con los problemas de energía, diría que ahorrar piernas es un enfoque mucho más rentable que producir más. El envío de un par de divisiones de ingenieros del ejército de los EE.UU. Para barrer de minas Vietnam (y Laos y Camboya) seguramente generaría un mayor número de personas capaces que proporcionar apoyo simbólico para el lado mecánico de los sistemas de rehabilitación crudos que en equilibrio son más para inhibir que para potenciar al individuo.

La pierna que uso es azul y tiene una calcomanía de dragón tailandés. Otras de mis piernas han sido decoradas con destellos dorados y globos oculares. Ninguno de ellos parece una pierna “real”, pero sí funcionan. Cuando viajo, uso pantalones cortos para que la gente pueda ver el trabajo de la pierna. Puede que mi pierna no “parezca normal”, pero me lleva a donde tengo que ir. Cuando llego al Centro Nacional de Rehabilitación en Camboya en una motocicleta, o viajo por Perú y Bolivia con un amigo ciego, las personas que conozco sonríen porque todos saben que este es un mundo con muchos obstáculos … y todos se dan cuenta de que esa actitud es todo. HW

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