Un Evento de Aprendizaje Práctico en Brasil para Multiplicadores de Rehabilitación Basada en la Comunidad

David Werner

Sorprendentes contrastes en Brasil

Brasil es un país vasto que no tolera, sino que celebra, la DIFERENCIA. Con su vitalidad cálidamente humana pero seductoramente sincera, el país es menos un crisol que un collage abigarrado de razas y culturas. Una diversidad de personalidades tropicales, templadas y ‘frías’: negras, indígenas, caucásicas, convencidas con variaciones desalentadoras de armonía y discordia, al tiempo que conservan de manera apasionada las raíces y los ritos étnicos.

Brasil tiene sorprendentes contrastes y contradicciones. Su historia está envuelta por la explotación colonial, el comercio de esclavos, las dictaduras militares brutales, y actualmente, por una voraz economía de mercado que amplía aún más la inmensa brecha entre ricos y pobres. Hoy Brasil es uno de los países más inequitativos del planeta: su 10% más rico tiene ganancias 32 veces mayores que el 20% más pobre; favelas supurantes rodean los palacios de los ricos, fuertemente fortificados y en forma de prisión; Las enfermedades del consumo excesivo desvían la atención pública de las enfermedades abrumadoras de la pobreza.

Debido a estas enormes injusticias, Brasil ha sido el lugar de generación de un espectro de movimientos sociales idealistas y luchas democráticas. A través de sus comunidades de base (comunidades de familias pobres basadas en el cuidado y el intercambio bíblicos), Brasil fue pionero en la Teología de la Liberación. Mientras estaba en Recife tuve el privilegio de conocer al ex obispo Helder Camara, de 85 años, el querido “pastor de los pobres”. Durante mucho tiempo uno de mis héroes, todavía tengo una cita de Camara puesta sobre mi escritorio en California. Se lee:

> “Cuando le doy comida a los pobres, me llaman santo. Cuando les pregunto por qué los pobres no tienen comida, me llaman comunista”.

Brasil es también el lugar de nacimiento del reconocido educador, Paulo Freire. Durante la dictadura militar, lanzó un programa de alfabetización de adultos que, a través de un proceso grupal al que llamó conscientizaçao, aumentó la conciencia de los ciudadanos destituidos así que Freire fue encarcelado y luego exiliado. (Ahora es una vez más una celebridad nacional).

La metodología de Freire de ‘educación para la liberación’, descrita en su libro clásico “Pedagogía de los oprimidos”, se ha adaptado para la promoción de la salud en toda América Latina y el mundo para ayudar a las comunidades a analizar y organizarse para corregir causas profundas de la pobreza y la mala salud. En el programa de salud de las aldeas en México, hemos hecho un buen uso de los métodos de Freire. Nuestra guía “Ayudando a los trabajadores de salud a aprender” dedica un capítulo a la metodología de empoderamiento de Freire.

Hoy Brasil ya no tiene una dictadura militar; Sus líderes son elegidos. Pero aun así el gobierno está lleno de contradicciones. Si bien promueve ciertas políticas para suavizar las dificultades de los desfavorecidos, atiende principalmente a los intereses de los ricos y poderosos, a menudo a un costo humano y ambiental devastador.

Luchando por los derechos de los discapacitados en Brasil: de abajo hacia arriba y de arriba hacia abajo

En gran medida, las mejoras en los derechos de las personas desfavorecidas en Brasil se han logrado a través de una demanda popular organizada, a veces militante. Para las personas discapacitadas, un fuerte movimiento de Vida Independiente (VI) ha crecido en los pueblos y ciudades más grandes. Junto con las asociaciones y organizaciones de padres de personas con diferentes discapacidades, ha presionado con éxito para la aprobación de leyes para proteger los derechos y mejorar las oportunidades de las personas con discapacidad.

Afortunadamente, Brasil tiene actualmente una rama progresiva del Ministerio de Justicia, llamada CORDE (Coordinación para la Integración de Personas con Discapacidad) que agradece las aportaciones de las organizaciones de discapacidad. En los últimos años, CORDE se ha interesado cada vez más en promover la rehabilitación comunitaria en todo el país. En 1995, CORDE celebró un seminario técnico sobre RBC, al que fui invitado. CORDE ha publicado recientemente la primera edición portuguesa de “El Niño Campesino Deshabilitado”). (La traducción fue organizada por nuestro amigo Gene Williams, un activista discapacitado de Massachusetts que ha trabajado estrechamente con el movimiento VI en Brasil).

Un curso para ‘multiplicadores’ de Rehabilitación Basada en la Comunidad

Del 28 de octubre al 1 de noviembre de 1996, CORDE me invitó a Brasil a impartir un “Curso para multiplicadores de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC)” en la ciudad costera norteña de Recife. El texto para el curso fue “El Niño Campesino Deshabilitado”

Cuando me pidieron por primera vez que enseñara el curso de 5 días, tuve dudas. Los 60 participantes (demasiados para un proceso totalmente participativo) debían ser trabajadores del gobierno activos en algún tipo de rehabilitación o trabajo relacionado con la discapacidad. Seleccionados por tener “al menos 3 años de experiencia comunitaria”, fueron seleccionados de dos docenas de municipios del noreste de Brasil. Después de graduarse del curso de 5 días, se esperaba que se convirtieran en entrenadores y multiplicadores, promoviendo la RBC a nivel comunitario.

Confieso que tenía serias dudas sobre un enfoque de RBC aparentemente de arriba hacia abajo, iniciado por el gobierno. En mi experiencia (y he visitado muchos programas comunitarios en diferentes países), los programas de RBC más exitosos y sostenibles suelen comenzar desde abajo por los más preocupados: grupos de personas discapacitadas y familias de niños discapacitados. Por esta razón, solicité que el curso incluyera

  1. un número considerable de participantes discapacitados (o miembros de la familia), algunos de los cuales deberían ser líderes y activistas de organizaciones discapacitadas,

  2. visitas domiciliarias y debates con personas / familias discapacitadas locales dispuestas que viven en circunstancias difíciles, para obtener su perspectiva sobre las necesidades, obstáculos, deseos e ideas para las prioridades del programa, y

  3. problemas prácticos de resolución de actividades con niños discapacitados y sus familias, incluida la construcción de dispositivos de asistencia utilizando ayudas locales de bajo costo diseñadas para y con el niño individual.

Sentí que, si el curso pudiera ayudar a los profesionales de rehabilitación a trabajar junto con las comunidades, escuchar a las personas discapacitadas y relacionarse con ellos como socios e iguales en el proceso de resolución de problemas, se podría lograr mucho. El objetivo debe ser alentar a los trabajadores de rehabilitación a empoderar, no solo a recetar.

Preparativos del curso

Llegué a Recife varios días antes del curso, para hacer planes con el coordinador local. También quería reunirme con líderes de grupos de discapacidad y con familias de niños discapacitados en circunstancias difíciles para organizar su participación como recursos personales en el curso. Una de nuestras visitas fue a una institución administrada por el gobierno: un albergue para niños abandonados y gravemente discapacitados. Para mí esta visita fue profundamente inquietante. Fui testigo de la crueldad institucionalizada hacia niños indefensos.

Aunque involuntaria, esta crueldad se había convertido en rutina y casi aceptable. Proviene de la escasez de personal, las limitaciones presupuestarias, la burocracia oficial y la distancia de quienes toman las decisiones con respecto a los niños afectados. El resultado fue aumentar, en lugar de reducir, la discapacidad de los niños.

Los 60 niños en este albergue, muchos con discapacidades múltiples, generalmente son atendidos por un promedio de 5 o 6 cuidadores en cualquier momento. Varios parecían estar hambrientos crónicamente.

Pequeños para su edad, eran piel y huesos. Su grave emaciación (marasmo) no se debió a la escasez de alimentos, sino a la dificultad para controlar la cabeza y la dificultad para tragar. Solo podían tomar alimentos líquidos en pequeños sorbos. Para evitar náuseas, debían colocarse correctamente y alimentarse suavemente con una cuchara. Obtener suficiente comida para satisfacer sus necesidades calóricas (y hambre) requeriría mucho tiempo y paciencia. Las cuidadoras de los niños, incluidas las enfermeras y los trabajadores sociales, eran mujeres cariñosas que hacían lo mejor que podían. Pero con tantos niños con discapacidades múltiples para tratar de alimentarlos, mantenerlos limpios y cuidarlos, las pocas cuidadoras simplemente no tuvieron el tiempo para alimentar adecuadamente y cuidar a aquellos niños que necesitaban ayuda adicional. Como resultado, los niños más necesitados estaban demacrados y atrofiados. Además de un déficit alimentario, recibieron mucho menos abrazos y estimulación de lo que necesitaban para que sus mentes y cuerpos crecieran. Dada la escasez crónica de personal, incluso el pediatra, el psicólogo y los terapeutas que visitaron regularmente el programa no vieron una solución clara. La situación de los niños fue estoicamente aceptada como desafortunada pero inevitable. No obstante, estos jóvenes al menos tienen techos sobre sus cabezas y alguien que los cuide un poco, a diferencia de la mayoría de los millones de niños hambrientos de la calle en Brasil.

Al llegar a este albergue, nos mostraron una docena de niños discapacitados alineados en el porche, todos sentados en asientos especiales con ruedas o carriolas. Todos los cochecitos eran exactamente iguales, independientemente del tamaño, los patrones espásticos o las necesidades individuales de los niños. Sus asientos de lona estaban sostenidos por marcos diagonales de tubos de metal. Los niños se sentaron pasivamente en una posición medio reclinada, como sacos de patatas.

Los asientos de la silla de paseo no solo no proporcionaban un buen posicionamiento o estimulaban el control de la cabeza y el cuerpo, sino que para muchos de los niños el posicionamiento poco saludable estaba provocando una mayor espasticidad y deformidad. Algunos de los niños con discapacidad menos severa pudieron dar algunos pasos con ayuda, pero no tenían caminadores. El único caminador que vimos era inapropiado y estaba roto.

Dadas las amplias necesidades insatisfechas de estos niños, se me ocurrió que, con un poco de orientación y el uso de sus libros (“El Niño Campesino Deshabilitado”), los participantes en el curso de capacitación podrían hacer asientos simples, adaptados individualmente, dispositivos de asistencia y juegos estimulantes para algunos de los niños. Con la ayuda del personal, elegimos a 6 niños a quienes acordaron llevar a un taller para llevar a cabo durante el curso.

El curso

A pesar de mis dudas, el curso de capacitación fue un éxito. Hubo muchas actividades prácticas y manuales. Divididos en pequeños grupos, los participantes tuvieron la oportunidad de reunirse y hablar con los padres de niños discapacitados y, siempre que fue posible, con los propios niños. Los participantes discapacitados en el curso, muchos de los cuales eran líderes de organizaciones discapacitadas, proporcionaron una dinámica clave. Dirigieron debates sobre necesidades y posibilidades basadas en sus propias experiencias.

Un día se gastó principalmente en actividades de “Niño a Niño”. Por la mañana, después de ver una presentación de diapositivas de México para despertar su imaginación, los participantes del curso primero practicaron actividades de “Niño a Niño”entre ellos. Utilizaron juegos de simulación, juegos de roles y debates diseñados para sensibilizar a los niños en edad escolar sobre las necesidades y el potencial de los niños que son diferentes. Por la tarde, pequeños grupos de participantes entraron a varias aulas de una escuela pública. Después de algunos juegos para romper el hielo, facilitaron actividades similares con los niños. Los niños de la escuela al principio eran tímidos. Pero una vez que descubrieron que los adultos realmente los escucharon y tomaron sus ideas en serio, los niños se animaron. Expresaron sus propias dudas y temores con respecto a las personas discapacitadas, representaron juegos de roles y formularon preguntas perspicaces. Al final de las sesiones, los participantes del curso les preguntaron a los niños si les gustaron las actividades y qué sentían que habían aprendido.

Lo que dijeron que les gustó más fue la oportunidad de hablar abierta y directamente con algunos de los participantes discapacitados, algunos de los cuales eran ciegos, tetrapléjicos o tenían extremidades sin desarrollar u otras deformidades marcadas. Los estudiantes dijeron que las actividades les habían ayudado a darse cuenta de que las personas discapacitadas son personas comunes como ellos, con las mismas necesidades, emociones y sueños.

El taller de tecnología apropiada

Se pasaron dos medios días del curso (una tarde y la mañana siguiente) en un pequeño taller de fabricación de sillas de ruedas dirigido por jóvenes con discapacidad física en un barrio de bajos ingresos de Recife. Los coordinadores del curso y yo habíamos visitado este taller antes de que comenzara el curso, para hablar con los trabajadores sobre nuestros objetivos y solicitar su ayuda. Explicamos que esperábamos traer a varios niños discapacitados del albergue gubernamental (descrito anteriormente), para que en el taller los participantes del curso pudieran evaluar las necesidades de los niños e intentar hacer dispositivos de asistencia diseñados individualmente para cada niño Los trabajadores discapacitados estaban ansiosos por ayudar de cualquier manera que pudieran.

Tenía mis dudas sobre si un taller con tantos (60) participantes, la mayoría sin experiencia con tecnologías innovadoras y de bajo costo, podría funcionar sin convertirse en un caos total. También me preocupaba que con tantos adultos dando vueltas en un taller pequeño, caliente y sin aire acondicionado, la situación pudiera ser abrumadora para los niños discapacitados, especialmente para aquellos que estaban desnutridos y con una salud delicada.

Pero mis temores se calmaron pronto. Los participantes formaron 6 grupos, cada uno con un desconcertado niño discapacitado. Pero entre los participantes había muchos educadores, psicólogos infantiles, terapeutas físicos y ocupacionales, técnicos de rehabilitación, personas discapacitadas y, lo más importante, madres de niños discapacitados. Los diferentes grupos reunieron sus recursos y estuvieron a la altura de las circunstancias. Las madres primero intentaron ganarse la confianza de los niños, hablándoles suavemente y luego, con delicadeza, comenzaron a tocarlos y tomarlos en sus brazos. Los niños, hambrientos de atención y contacto humano, comenzaron a sonreír y responder. Un par de participantes del curso con experiencia en evaluar las necesidades de los niños y diseñar equipos de asistencia me ayudaron circulando de un grupo a otro. Al principio, la mayoría de los participantes tenían miedo de confiar en sus propias observaciones e innovar. Pero las necesidades de los niños eran tan enormes que los grupos comenzaron a improvisar. El taller de trabajadores discapacitados, cuya experiencia se basó principalmente en la construcción de sillas de ruedas y andadores de metal, aprovecharon la ocasión y comenzaron a trabajar en diseños innovadores, además de ayudar a los diferentes grupos cuando se necesitaban sus habilidades.

Los resultados finales en el taller fueron impresionantes. Usando cartón, palos, tiras de tela y trozos ocasionales de barras o tubo de metal, los grupos lograron crear una variedad de dispositivos de asistencia bastante funcionales para los niños, incluidos asientos especiales, inserciones para sillas de ruedas y soportes para mejorar la posición del cuerpo y el control de la cabeza, una férula para las manos para mejorar la función manual, mesas de bandejas y una variedad de coloridos juguetes, que fueron suspendidos sobre un niño para estimular y desarrollar la coordinación mano-ojo. A todas luces, los niños apreciaron tanto la atención como el equipo. El personal del hospital, que acompañaba a los niños, quedó encantado con el descubrimiento de que se podían fabricar dispositivos de asistencia importantes de manera tan fácil y sencilla. Dijeron que fabricarían equipos para otros niños en la institución, y estaban encantados de recibir una copia de “El Niño Campesino Deshabilitado”, para proporcionar ideas y pautas.

Selected Course Vignettes

Un asiento de supervivencia para Enrique.

Quizás los dispositivos de asistencia más importantes, y potencialmente para salvar vidas, creados por los participantes del curso en el taller fueron los asientos y las inserciones de los asientos que ayudaron a posicionar los cuerpos y las cabezas de los niños para que sea más fácil para ellos tragar y así alimentarlos.

Uno de los niños cuyas necesidades eran más críticas era Enrique. Físicamente completamente paralizado por el daño cerebral al nacer, Enrique había sido abandonado por sus padres pobres y finalmente terminó en el albergue gubernamental. Piel y huesos, parecía tener unos 6 años, pero nos dijeron que tenía 14 años. Alimentarlo era un gran problema, ya que su cuerpo y cabeza estaban completamente flojos, y no tenía control de la boca. Aunque no podía moverse ni hablar, la capacidad mental de Enrique aparentemente estaba intacta. Sin embargo, su única forma de comunicarse era con sus ojos. Parecía entender la mayoría de las preguntas, y cerraba los ojos para decir que no, y los dejaba abiertos para decir que sí. A veces casi parecía sonreír. Y a veces, cuando se le hacen preguntas sobre el asiento especial que su grupo estaba haciendo para él, las lágrimas rodaban por sus mejillas. Parecía gustarle tanto el asiento como la atención, pero lloraría de frustración al no poder comunicarse más efectivamente. Los participantes se dieron cuenta de que, si bien quizás pudieron ayudar a Enrique de una manera pequeña, y al menos facilitar su alimentación para sus proveedores de atención, quedaba mucho por hacer. Enrique necesitaba un hogar real, una familia amorosa, asistencia pública y apoyo comunitario.

“¿Y cuántos niños como Enrique hay en Brasil?” preguntó un participante del curso, con lágrimas en los ojos.

Juao el trabajador de la tienda

Uno de los jóvenes trabajadores de la tienda de sillas de ruedas tenía una pierna paralizada por la poliomielitis y caminaban empujando su débil muslo con la mano.

Quería saber si se podía hacer algo para poder caminar sin tener que empujar con la mano (lo que dificultaba el transporte de objetos grandes). Se asignó un grupo de participantes al curso para ayudar a Juao a resolver su problema. Se alentó al grupo a trabajar con Juao como un igual en el proceso de resolución de problemas, y no simplemente para diseñar y hacer un dispositivo de asistencia para él. "¡Trabaja con él como socio, no como paciente!"

Al examinar la pierna de Juao, el grupo descubrió que tenía una contractura de rodilla de aproximadamente 25 grados, que, si es posible, debía corregirse antes de que Juao pudiera caminar con un aparato ortopédico. Realizaron una prueba para determinar si la contractura era principalmente en los músculos o en la rodilla misma. (Si está en los músculos, la contractura a menudo puede corregirse con ejercicio, yeso o refuerzo, para estirar gradualmente los músculos tensos. Si la contractura es en la cápsula articular, se puede requerir cirugía).

Para explicar todo esto a Juao, el grupo usó un esqueleto de madera contrachapada de tamaño natural hecho en PROJIMO (el programa de rehabilitación comunitaria con el que trabajo en México). El esqueleto tiene ‘músculos’, hechos de tubos de bicicleta viejos, que se estiran y contraen a medida que se mueven las articulaciones. Esta es una excelente ayuda didáctica para desmitificar la anatomía básica. Juao disfrutó el acto del esqueleto y dijo que lo ayudó a comprender las funciones de su rodilla.

El grupo decidió que el primer paso para mejorar la marcha de Juao era corregir gradualmente su contractura de rodilla con un aparato ortopédico nocturno. Entre los participantes del curso se encontraba un ortesista (fabricante profesional de aparatos ortopédicos) que ayudó al grupo de Juao a diseñar un aparato ortopédico simple para las piernas que podrían hacer con dos barras metálicas largas y planas unidas por secciones curvas de tubo de metal (materiales que estaban disponibles en la tienda de sillas de ruedas). Juao era la única persona en su grupo con las habilidades de trabajo en metal necesarias para hacer el aparato ortopédico. Pero cuando el grupo de profesionales comenzó a trabajar, sucedió lo predecible. Juao se quedó tendido en la mesa de examen, mientras que los demás comenzaron a cortar, medir e intentar doblar las piezas para la abrazadera. Juao miraba pasivamente sin comentarios. Entonces, de repente, uno de los participantes discapacitados se despertó y dijo: “¡Oye! Juao es más hábil en el trabajo con el metal que nosotros. Y él sabe más sobre su propia pierna. En lugar de que le preparemos el aparato, debería hacerlo él mismo, con nuestra ayuda. De esa manera, si tiene que ajustarlo o rehacerlo después de que nos hayamos ido, sabrá cómo hacerlo “. Todos estuvieron de acuerdo. Con una sonrisa, Juao se bajó de la mesa y se hizo cargo. Al abrir una copia de “El Niño Campesino Deshabilitado”, el grupo le mostró dibujos de tirantes similares.

Juao hizo un excelente trabajo haciendo los tirantes. Todos aprendieron mucho. Pero la lección más importante que aprendieron fue trabajar con la persona discapacitada como compañero y no como paciente. Esta es la clave para la Rehabilitación Basada en la Comunidad.

De “Niño a Niño”: las niñas con discapacidad mental cuidan de niños con discapacidades múltiples.

Los participantes en el curso estaban profundamente preocupados por la atención inadecuada que estaban recibiendo los niños discapacitados en el albergue. Se dieron cuenta de que las mujeres del albergue estaban demasiado ocupadas. “El albergue necesitaba desesperadamente más personal, ¡más ayuda! ¡Los niños se mueren de hambre porque no tienen suficientes asistentes para alimentarlos! ¿Pero qué se puede hacer? En el clima económico actual, el gobierno recorta constantemente los presupuestos para servicios públicos, incluso a medida que crece la necesidad. ¿Qué hacer?”

Entonces surgió una idea para una posible solución. Al lado del albergue gubernamental para niños con discapacidades múltiples hay otro albergue para niñas con discapacidad mental huérfanas y abandonadas. De hecho, ambos albergues son parte de la misma institución, aunque se gestionan por separado. Las niñas son atendidas en hogares de grupos pequeños y se les enseña a ser lo más autosuficientes posible. Algunos de ellos leen y escriben y asisten a la escuela normal (un gran paso adelante). También se les enseñan habilidades laborales. Pero encontrar empleo es difícil. Y debido a que muchas de las niñas no tienen a dónde ir a medida que crecen, continúan viviendo en el albergue con poca dirección o propósito en sus vidas.

Era evidente una solución al dilema de ambos albergues. Un albergue necesitaba desesperadamente más personal para ayudar a consolar, abrazar y alimentar a los niños con discapacidades múltiples.

El otro albergue tenía un grupo de niñas con discapacidad mental que necesitaban actividades para darles una sensación de valor. Los 2 albergues estaban separados solo por una alta puerta de alambre. ¿Por qué no desbloquearlo? ¿Por qué no invitar a las niñas mayores con discapacidad mental más capaces para ayudar a cuidar a los niños severamente discapacitados?. Los últimos necesitaban maternidad; las chicas anhelaban ser maternas. Gran parte de la atención necesaria para los niños con discapacidades múltiples requería más tiempo y paciencia que habilidad. Necesitaban sostén, abrazar, amar, ejercicios simples, bañarse y, sobre todo, comida. ¿No era este el tipo de ocupación significativa que muchas de estas chicas mentalmente lentas anhelaban?

Siguiendo esta sugerencia, en el segundo día del taller, los coordinadores del hostal del gobierno trajeron a una de las niñas mayores y más capaces junto con los 6 niños. La niña, María, estaba emocionada y con ganas de ayudar. Una de las participantes del curso, la madre de un niño con discapacidad, ayudó a mostrarle a María cómo sostener y manejar a una niña más joven que tenía parálisis cerebral y casi no tenía control corporal. María pronto aprendió a colocar a la niña más pequeña en su nuevo asiento especial. Luego, otro participante, un fisioterapeuta, le mostró a María cómo ayudar al niño a comenzar a desarrollar el control de la cabeza sosteniéndola en posición vertical por los hombros y sosteniendo suavemente la parte posterior de la cabeza con sus manos.

Seguimiento

El resultado más importante del taller, tal vez, no fue el equipo hecho, sino las perspectivas para mejorar la atención a los niños discapacitados en la institución gubernamental. Varios de los participantes que vivían en Recife se ofrecieron a hacer visitas regulares al albergue para solucionar problemas y tratar de encontrar soluciones. Un fisioterapeuta excepcional acordó trabajar con el personal del albergue para seguir enseñándole a María y a otras niñas con discapacidad mental cómo alimentarse, hacer ejercicio y cuidar a los niños más pequeños. Otro participante del curso, el padre Eduardo Figueroa, también acordó asesorar, ayudar y, si es posible, encontrar fondos adicionales para el albergue. El padre Eduardo dirige una casa familiar para 50 niños abandonados, 9 de los cuales están discapacitados. Aunque algunos de los niños del padre Eduardo tienen discapacidades múltiples y extensas (uno está paralítico, sordo y ciego), todos están bien alimentados y son muy queridos y atendidos. Lo que es más importante, los niños mayores y más capaces disfrutan y se enorgullecen de cuidar y enseñar a los más pequeños. Es “Niño a Niño” en su mejor momento. La asistencia del padre Eduardo en el albergue será de gran ayuda.

## Evaluación final

El curso para multiplicadores de RBC terminó con una evaluación de los participantes. Todos sintieron que habían aprendido mucho. Los comentarios de algunas personas fueron conmovedores.

Cuando una coordinadora del centro de rehabilitación habló de su experiencia con Enrique, estalló en llanto. “No sabía que había niños así en Brasil”, se lamentó. “Tan hambriento, tan descuidado, y en nuestras propias instituciones oficiales. Nunca olvidaré las lágrimas en los ojos del pequeño Enrique cuando tanto quería decirnos algo, y no pudo”. Ella se secó los ojos. “Pero de alguna manera supongo que nos dijo mucho”.

Al final de la evaluación, un participante ciego se levantó y dijo: “Hemos aprendido algo sobre la Rehabilitación Basada en la Comunidad. Pero hemos aprendido mucho más. Hemos aprendido que lo que el activista de discapacitados, Joshua Malinga, dijo es cierto: “Es la sociedad la que necesita ser rehabilitada”. Brasil es un país rico. Tenemos suficientes recursos para satisfacer las necesidades de todos, para proporcionar un techo, alimentos y atención médica para todos. Sin embargo, hay 5 millones de niños sin hogar en las calles. No muy lejos de este hotel de 5 estrellas en el que nos hemos reunido, hay mendigos hambrientos y discapacitados que recogen entre los montones de basura. Los discapacitados y los que trabajamos para y con las personas discapacitadas debemos defender los derechos de todas las personas hambrientas y desfavorecidas, para luchar por una sociedad en la que las personas sean más iguales, en la que nadie engorde mientras que otros mueren de hambre. Es nuestra sociedad la que necesita ser rehabilitada. Esto es lo que debe entenderse por Rehabilitación Basada en la Comunidad “. Todos se pusieron de pie y aplaudieron. El curso había terminado.

Anuncio de un nuevo video y guía Niño a Niño: en las raíces de la salud

Nominado “Mejor video de salud comunitaria de 1996” por la Asociación Médica Estadounidense, Niño a Niño: en las raíces de la salud lleva a los espectadores a México, donde Niño a Niño se ha convertido en un proceso lleno de diversión que permite a los niños identificar los problemas que afectan su salud y bienestar. Utilizando actividades de Niño a Niño, los niños analizan las causas profundas de la mala salud y toman medidas colectivas para proteger la salud y el bienestar de ellos mismos, sus familias y sus comunidades.

Las actividades demostradas en el video de 17 minutos abordan deshidratación, enfermedad diarreica, sarampión, contaminación,

y discapacidad. Una guía complementaria de 80 páginas detalla Niño a Niño como se practica en México. La guía también proporciona un estudio de caso en Chicago que demuestra su versatilidad con ejemplos que tratan diferentes tipos de problemas, como drogas, pandillas y abuso de alcohol.

Para obtener más información o para solicitar el video y la guía, comuníquese con Peterson Productions, PO Box 617, Tiburon, CA 94920 USA, FAX 415-435-5321, o teléfono 415-435-332.Mencione el boletín de Sierra Madre y reciba un descuento del 10 por ciento.

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UN PRÓXIMO LIBRO DE DAVID WERNER, HEALTHWRIGHTS Y PROJIMO:NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROSDESARROLLO DE TECNOLOGÍAS INNOVADORAS PARA, POR Y CON PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Un compañero para “El Niño Campesino Deshabilitado”. Este excitante lanzamiento de un nuevo libro está programado para principios de 1997 y será una comparación con el libro anterior de David Werner, “El Niño Campesino Deshabilitado”, que se ha convertido en una de las guías de rehabilitación comunitaria más utilizadas en todo el mundo.

50 historias. Sin embargo, a diferencia de “El Niño Campesino Deshabilitado”, “Nada sobre nosotros sin nosotros” es más un libro de cuentos que una guía. Su propósito no es simplemente instruir, sino transformar, despertar a los lectores, especialmente a las personas discapacitadas y aquellos que trabajan con ellos, a nuevas y emocionantes posibilidades. El libro consta de 50 historias reales, del Proyecto PROJIMO (un programa de RBC de renombre mundial en el oeste de México) y de todo el mundo, que destacan un tema importante:

Los dispositivos y técnicas de asistencia para personas discapacitadas tienden a funcionar mejor y a ser más poderosos cuando el usuario discapacitado toma la iniciativa y cuando él o ella están involucrados como socios e iguales en el proceso de resolución de problemas.

Aunque este es un libro sobre dispositivos de asistencia innovadores y enfoques centrados en el usuario para satisfacer las necesidades, difiere de otros manuales en que pone a la persona y el proceso antes que el producto. Con la ayuda de cientos de dibujos lineales y fotografías, el libro cubre una amplia gama de equipos innovadores que se pueden hacer con materiales locales a nivel de aldea o comunidad. Al presentar cada innovación, pone énfasis no tanto en el producto final (por importante que sea) como en el proceso colaborativo de descubrimiento.

Centrado en el usuario. Casi todos los ejemplos en este libro comienzan mirando a un individuo discapacitado, a menudo un niño. Con esa persona central en el proceso de resolución de problemas, exploramos su combinación única de deseos y necesidades. Describimos los métodos cooperativos de prueba y error utilizados en el diseño de soluciones para satisfacer esas necesidades. El proceso de resolución de problemas es abierto y continuo. A veces implica aprender nuevas habilidades, a veces implica la modificación del entorno y, a veces, conduce a la invención, adaptación o eliminación de un dispositivo de asistencia. La aventura creativa es la clave.

Este nuevo libro está organizado en una introducción y 4 secciones:

  • INTRO: PERSONAS CON DISCAPACIDAD COMO LÍDERES EN EL PROCESO DE RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS

  • PARTE 1: EL PROPÓSITO DE ASIENTOS ESPECIALES: LIBERTAD Y DESARROLLO, NO CONFINAMIENTO

  • PARTE 2: SOLUCIONES CREATIVAS A NECESIDADES PERSONALES Y SITUACIONALES

  • PARTE 3: LIBERTAD SOBRE RUEDAS: DISEÑANDO LAS AYUDAS DE MOVILIDAD PARA SATISFACER LAS NECESIDADES INDIVIDUALES

  • PARTE 4: MÉTODOS INNOVADORES Y ENFOQUES: PERSONAS AYUDANDO Y APRENDIENDO DE UNA A OTRA COMO IGUALES

  • PARTE 5: ACTIVIDADES DE NIÑO A NIÑO QUE INCLUYEN Y EMPODERAN A LOS NIÑOS DISCAPACITADOS

Nada sobre nosotros sin nosotros. 320 páginas. Cientos de fotos y dibujos. Precio previo a la publicación: $ 12.00 más gastos de envío.

Si está interesado en obtener una copia cuando esté disponible en 1997, comuníquese con:

Healthwrights

c/o Jason Weston

3897 Hendricks Road

Lakeport CA 95453 USA

 

info@healthwrights.org

Samples from NOTHING ABOUT US WITHOUT US

Los siguientes son ejemplos de tres capítulos de NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS: Desarrollo de tecnologías innovadoras para, por y con personas discapacitadas

Usando la espasticidad para la vida independiente

A través de la experimentación, Julio aprendió a usar su espasticidad para ser más autosuficiente, a pesar de su mano paralizada y sus brazos débiles. También ha desarrollado fuertes músculos del hombro para ayudar a compensar sus brazos débiles.

Julio enseña habilidades de la vida diaria a otro joven cuadripléjico

Romeo estaba trabajando como un “extranjero ilegal” en los Estados Unidos para enviar dinero a su madre enferma en su país. Se volvió tetrapléjico en un accidente automovilístico. Después de 3 meses en un hospital, fue enviado de regreso a México. A su llegada a PROJIMO, Julio se convirtió rápidamente en su amigo, modelo a seguir y tutor. En California, una enfermera le había dado a Romeo una ‘tabla de transferencia’ para pasar de la silla de ruedas a la cama. Pero en 2 días en PROJIMO, Julio le enseñó a moverse hacia y desde su silla de ruedas sin ayuda y sin una tabla de traslado. Luego Romeo siguió el ejemplo de Julio.

Cuatro niños con distrofia muscular lideran un programa para niños discapacitados

La familia Peraza vive en un barrio pobre de la ciudad de Mazatlán. Cuando los padres se dieron cuenta de que cuatro de sus hijos tenían una condición de discapacidad, estaban decididos a hacer todo lo posible por ellos. En ese momento en Mazatlán era imposible lograr que niños con discapacidades significativas ingresaran en las escuelas públicas. Entonces crearon su propia escuela. Con la ayuda de una trabajadora social excepcional, Teresa Páez, los Perazas se reunieron con familias de otros niños discapacitados en la comunidad y decidieron comenzar su propio programa de educación y rehabilitación para sus hijos. Se hacían llamar Los Pargos, el nombre de un pez local que la élite considera inferior.

Los Pargos se organizó como una cooperativa, de la cual los niños discapacitados y sus padres eran miembros participantes. La mayoría de las familias eran bastante pobres. Para recaudar dinero para útiles escolares y transporte, las familias hicieron baratijas coloridas para vender. Entre estos sobresalían flores y adornos artificiales, hechos principalmente de escamas de pescado. Padres e hijos fueron a “picnics de trabajo” a la orilla del mar, donde los pescadores limpiaban el pescado. Recogieron sacos llenos de escamas de pescado, los lavaron y secaron al sol, los tiñeron de diferentes colores y los pegaron en delicadas flores y ramos de flores.

Los cuatro hermanos Peraza se convirtieron en talentosos artistas y artesanos. Pero el más destacado fue Sósimo.

Al igual que los otros Pargitos, Sósimo estaba fascinado con el océano y sus criaturas. Una de sus pinturas más inquietantes es el retrato de una mujer en el fondo del océano. Después de que Sósimo muriera, su hermana Dinora me dijo que lo había pintado “porque cuando las personas mueren van al fondo del océano y eso es lo que hacen las olas”.

Finalmente, durante un período de varios años, uno tras otro de los tres hermanos Peraza murieron por complicaciones pulmonares. (Ahora solo su hermana, Dinora, está viva). Fue sorprendente lo que lograron estos cuatro jóvenes con distrofia muscular, y el orgullo y la alegría que sintieron al hacerlo mientras su condición física se deterioraba gradualmente. A pesar de toda su creatividad y habilidades para resolver problemas, no pudieron detener el progreso de la enfermedad. Pero la dignidad, el cuidado y las habilidades de liderazgo que desarrollaron y compartieron con sus compañeros sigue viva.

Tecnología apropiada basada en papel (APT)

La mayoría de los asientos especiales descritos en este libro se han hecho a un costo bastante bajo con madera o madera contrachapada. Pero para muchas familias, incluso la madera local es demasiado cara o difícil de obtener. Por esta razón, en Zimbabwe, África, hace muchos años, un anciano llamado Bevill Packer comenzó a hacer asientos especiales y otros dispositivos de asistencia con papel y cartón. En esta Tecnología Apropiada Basada en Papel, las capas de papel y/o cartón se pegan con pasta hecha de harina y agua. La pasta incluso se puede hacer con ‘sadza’ sobrante, una papilla de harina ampliamente utilizada como alimento para el destete. Cuando están bien hechos, estos dispositivos de ayuda en papel y otros dispositivos pueden ser increíblemente fuertes.

Además de bajo costo (en términos de materiales), la tecnología basada en papel tiene otras ventajas:

  • Fácil y divertido de hacer. Los niños pequeños pueden participar en la fabricación del equipo. (Sin embargo, se necesita un cuidado considerable con la técnica para que los resultados sean sólidos y duraderos).

  • Muy adaptable a las necesidades personales. Los respaldos de los asientos y varios soportes se pueden moldear para satisfacer las necesidades de cada niño. De manera similar, se pueden hacer ajustes, extraer huecos o agregar protuberancias (bultos) donde sea necesario para mayor comodidad, protección o soporte.

  • Toque gentil. Especialmente cuando las estructuras principales están hechas de cartón corrugado (como se usa en muchas cajas de cartón de ‘pared gruesa’), el asiento o dispositivo resultante tiene una superficie que es algo flexible. Esto proporciona un toque más suave, más generoso y más personal, y es más suave cuando entra en contacto con las rodillas, los huesos de las nalgas y otras áreas óseas. Por lo tanto, tiende a ser más cómodo y protector (contra las úlceras por presión) que la madera, el plástico o el metal.

Making Assistive Devices for Cruz

Cruz es un niño de 2 años con un tipo de parálisis cerebral que varía entre hipotónico (tono muscular bajo) y espástico (tensión muscular incontrolada). Su madre lo ama mucho y dedica mucho tiempo a ayudarlo a desarrollar su cuerpo, mente y espíritu a su mejor potencial. Los hermanos y hermanas de Cruz también disfrutan jugando con él, hablando con él y ayudándolo con actividades. Gracias a este amoroso esfuerzo familiar, Cruz ha logrado un control de la cabeza bastante bueno, y con dificultad logra abrir las manos para saludar y despedirse. Está aprendiendo a sentarse con la ayuda de sacos de arena sobre sus rodillas dobladas y contra sus caderas. También se esfuerza mucho por hablar. Aunque sus palabras son difíciles de entender, su familia ha aprendido a interpretarlas y lo alienta a hablar lo más posible. El niño prospera con todos los abrazos, el manejo y el aliento que recibe.

Un asiento de madera que el niño odiaba

La madre de Cruz llevó al niño a PROJIMO desde un pueblo a unos 24 kilómetros de distancia. En un intercambio dinámico de ideas y experiencias, los trabajadores de rehabilitación aprendieron de su madre tantas actividades prácticas de desarrollo como pudieron enseñarle. Se acordó que Cruz podría beneficiarse de un asiento especial. Juan diseñó y construyó un hermoso asiento de madera contrachapada para él, completo con un respaldo extraíble para que, cuando se quitara el respaldo, Cruz tuviera que usar los músculos de la espalda y el tronco para sentarse derecho.

Pero por alguna razón, Cruz odiaba su asiento de madera. Aunque generalmente estaba alegre, cada vez que lo colocaban en el asiento, comenzaba a gritar y a llorar. Su madre estaba segura de que se acostumbraría, pero después de dos meses aún se negaba a aceptarlo.

Un asiento de cartón que le gustaba

Porque en este momento PROJIMO estaba experimentando con tecnología basada en papel, intentaron sentar a Cruz en un asiento incompleto hecho de cartón laminado corrugado Fue el asombro para todos, él era todo risas y sonrisas. Su madre estaba asombrada de la diferencia.

No estamos seguros de por qué a Cruz, que le desagradaba tanto el asiento de madera contrachapada, le gustó instantáneamente el cartón. El posicionamiento y el apoyo brindado por cada uno fue muy similar. Sospechamos que el asiento de cartón, con sus estructuras gruesas, redondeadas, relativamente blandas y flexibles, era de alguna manera más amigable y más similar al toque humano. Por el contrario, el asiento de madera contrachapada, incluso con su forro acolchado, era más rígido e inflexible; a pesar de los conejos sonrientes pintados a los lados, no era tan amigable para los niños.

Se construyó un asiento de cartón para satisfacer las necesidades particulares de Cruz. En la parte delantera del asiento se colocó un poste removible, o pomo, para evitar que el niño se deslice hacia adelante. Una mesa grande se ajustaba alrededor de la cintura del niño, para ayudar a estabilizar su tronco inferior. Un ajuste extraíble de soporte de cadera en forma de U en el asiento, para ayudar a estabilizar sus caderas y sostenerlo ligeramente hacia adelante desde el respaldo del asiento. De esa manera, cuando eligiera, podría sentarse derecho sin apoyarse en el respaldo del asiento. (La idea de este soporte de cadera en forma de U surgió al ver a la madre de Cruz colocar bolsas de arena alrededor de sus caderas para ayudarlo a sentarse erguido).

Todas las partes del asiento, incluido el tablero de la mesa, el pomo y el soporte de cadera en forma de U, se hicieron laminando (pegando) capas de cartón corrugado cortadas de cartones viejos. En el ensayo, Cruz se sentó bastante bien en el asiento. Pero hubo algunos problemas, que requirieron modificaciones en el asiento:

  1. Cuando Cruz estaba excitado, sus piernas se pusieron rígidas y su cuerpo tenso empujó hacia atrás. Por lo tanto, se agregó una barra de tobillo extraíble para mantener los pies sobre el reposapiés. La barra estaba hecha de cartón reforzado por una varilla de metal plana, doblada para ayudar a colocar sus pies. Se agregó un separador de pie extraíble de cartón en capas para ayudarlo a colocar bien sus pies.
  1. Aunque el soporte de cadera en forma de U a veces parecía ayudar a Cruz a sentarse derecho, a menudo se desplomaba o empujaba contra el respaldo del asiento. Por lo tanto, se agregó un soporte para la espalda baja de cartón en capas, que podría retirarse una vez que obtuviera un mejor control de la cadera y la espalda.

Un tablero de cartón para poner de pie a Cruz

La madre, los hermanos y la hermana de Cruz a menudo sostenían al niño en una posición de pie, y Cruz hizo lo mejor que pudo. Al principio, sus piernas se endurecerían espasmódicamente en una posición de puntillas. Pero si se mantiene quieto por unos momentos, los músculos espásticos se relajarán gradualmente y sus pies se aplanarán en el suelo. La madre de Cruz le había traído zapatos nuevos y altos, que parecían ayudarlo a posicionar mejor sus pies.

El equipo de PROJIMO sintió que Cruz podría estar listo para una tabla permanente. Como en su asiento especial, decidieron utilizar cartón corrugado como estructura principal. El cartón estaba reforzado con puntales de madera y tenía un zócalo de madera.

En un ensayo preliminar de la junta permanente, Cruz se mantuvo bastante bien en ella. Sus pies descansaban planos sobre el zócalo y estaban separados por los agujeros para los pies en el marco vertical. El niño parecía encantado de poder pararse ‘independientemente’.

Sin embargo, las rodillas del niño se doblaron hacia adentro mientras se ponía de pie. Necesitaba algo que mantuviera sus piernas rectas y separadas.

Entonces, se hizo un separador de patas al remodelar y pegar dos cajas de cartón paraformar un triángulo largo y delgado.

Una gran ventaja de un marco de pie de cartón es su superficie lisa y suave y su capacidad para doblarse o hundirse ligeramente bajo presión. Por lo tanto, el cartón proporciona un soporte más suave para las áreas óseas como las rodillas de Cruz.

En conclusión

las primeras pruebas de PROJIMO con dispositivos de asistencia de cartón son muy prometedoras. El equipo de PROJIMO aún necesita mejorar su tecnología para crear productos más suaves y limpios, pero los resultados son notablemente funcionales. El cartón tiene una serie de ventajas sobre otros materiales: especialmente su bajo costo y la facilidad con la que las estructuras se pueden modificar y adaptar para satisfacer las necesidades individuales y cambiantes.

End Matter

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