DISCAPACIDAD Y POBREZA EN FILIPINAS: ESFUERZOS DE LAS FAMILIAS PARA HACERLES FRENTE

Talleres de RBC en Filipinas. En enero de 1998, Stichting Liliane Fonds (SLF), una fundación holandesa que ayuda a niños discapacitados en circunstancias difíciles realizó dos talleres de 3 días en Filipinas. Participaron más de 130 mediadores SLF de muchas islas. Los “mediadores” son voluntarios, respaldados por organizaciones locales, que encuentran a niños discapacitados con necesidades urgentes y hacen arreglos para que ellos y sus familias obtengan el apoyo esencial de SLF. Los mediadores son a menudo monjas, líderes comunitarios, trabajadores sociales, enfermeras u otras personas que se preocupan por el bienestar de los niños desfavorecidos. Sin embargo, muchos médicos tienen poco conocimiento o capacitación en el campo de la discapacidad. Por lo tanto, uno de los propósitos de estos talleres era presentar a los mediadores los conceptos y la práctica de la rehabilitación basada en la comunidad (RBC), con la esperanza de que pudieran adoptar un enfoque más integrador y habilitador para satisfacer las necesidades y posibilidades de los niños con discapacidad.

SLF invitó a David Werner para ayudar a facilitar estos talleres. Antes de que comenzaran los talleres, él y los coordinadores de Liliane pasaron varios días visitando a algunos de los niños apoyados por SLF en sus hogares, primero en barrios marginales urbanos de Manila, luego en comunidades rurales y semi-rurales en las provincias del sur y norte de Filipinas. Aquí, David comparte con los lectores algunos de los eventos y circunstancias que le impresionaron más profundamente.

Niños discapacitados en las cabañas apiladas de Manila

He visitado muchos países pobres y he visto muchas condiciones de vida difíciles. Pero la pobreza urbana en Filipinas es una de las más graves que he presenciado. La pobreza en el centro de la ciudad de Manila parece más extrema porque, a diferencia de los barrios marginales en la “franja séptica” de muchas ciudades en expansión, aquí las familias más pobres viven encajadas en las fallas y grietas de la riqueza conspicua, en gran parte controlada por corporaciones extranjeras.

Una de nuestras primeras visitas de campo en Manila fue a un área del centro de la ciudad con muchos hoteles de gran altura y edificios industriales. Letreros de neón y suntuosos escaparates cubren los frentes de las calles. Pero los callejones entre los edificios parecen colmenas humanas, o colonias de termitas, con miles de pequeñas viviendas celulares enlucidas precariamente contra las altas paredes de ladrillo. En cada callejón, un camino central estrecho, de aproximadamente 2 pies de ancho, separa las cabañas a cada lado. Hechas de listones de bambú y cartón, la mayoría de las cabañas consisten en una habitación individual, de unos 6 por 8 pies cuadrados. Cada cabaña alberga a toda una familia. Encima de la primera capa de chozas se equilibra otra capa de chozas similares, luego otra y otra. En algunos callejones, las chozas se apilan precariamente con 5 o 6 pisos de altura.

No hay salida para Rocky. Una mediadora en uno de estos pobres “barangays” urbanos (comunidades) en el centro de Manila nos llevó a visitar a varios de los niños discapacitados cuya situación, dijo, era especialmente difícil. Para llegar a un niño, llamado Rocky, nos apresuramos a lo largo del camino estrecho por un callejón, pasando a un lado de ropa tendida para secar, avanzando por encima de los escombros y los bebés. Entramos en una cabaña de la planta baja (saludando y disculpándonos con sus ocupantes en nuestro camino) y subimos una serie de escaleras empinadas y destartaladas que zigzagueaban hacia arriba a través de las viviendas de una familia tras otra. Finalmente llegamos a la pequeña cabaña de una habitación donde vive la familia de Rocky. Alrededor de 14 años, Rocky tenía parálisis cerebral con profunda discapacidad mental y física. Su cuerpo demacrado se extendía rígidamente con espasticidad. No podía darse la vuelta solo o agarrar cosas con las manos. Pasaba el día acostado desnudo en el piso de bambú de la cabaña. (La falta de ropa hacía que el calor de la tarde fuera más llevadero en la pequeña habitación sin ventanas). Su madre, apresuradamente, le puso unos pantalones cortos en su cuerpo delgado y rígido.

Era difícil saber cuán consciente era Rocky de su entorno. No podía hablar, y su boca estaba torcida en una posición de incomodidad a largo plazo. Su madre claramente lo amaba e hizo todo lo posible para consolarlo y cuidarlo, cuando estaba en casa. Pero como trabajaba a tiempo parcial y los hermanos y hermanas de Rocky iban a la escuela, hasta hace poco Rocky había pasado horas solo cada día.

La mediadora había reunido a familias en el vecindario que tenían niños discapacitados, para discutir sus necesidades y explorar formas de ayudarse mutuamente. Como resultado, una mujer de buen corazón del siguiente callejón vino a visitar a Rocky durante una o dos horas todos los días. Durante estas visitas, ella sostenía su rígida parte superior del cuerpo con ternura en sus brazos, acariciando, meciéndose y hablando con el niño. Mientras lo hacía, la boca distorsionada de Rocky se relajaba gradualmente y una mirada de paz entraba en sus ojos.

¿Qué más se puede hacer para un niño como Rocky?. Si los visitantes hubiéramos visto a Rocky en un entorno clínico, podríamos haber hecho sugerencias erróneamente. Podríamos haber sugerido visitas regulares a un centro comunitario para niños discapacitados (ya que había uno que no estaba lejos de la casa). Podríamos haber recomendado una silla de ruedas, o una cuna con ruedas, adaptada para acomodar el cuerpo rígido de Rocky, de modo que su familia pudiera llevarlo a caminar y salir para proporcionarle estimulación y actividad. Sin embargo, al visitar la casa de Rocky, nos dimos cuenta de lo poco realistas que serían tales recomendaciones. En las habitaciones estrechas, incluso una silla de ruedas que se pliega ocuparía demasiado espacio. Y sería imposible maniobrar por los estrechos y abarrotados caminos de los callejones. Con una silla de ruedas o sin ella, para que Rocky entrara y saliera de su pequeña habitación elevada, arriba y debajo de raquíticas escaleras a través de las chozas de los que están en los pisos inferiores sería una hazaña importante y arriesgada. Por las mismas razones, tratar de llevarlo al centro comunitario varias veces a la semana sería prácticamente imposible para su madre.

Sin embargo, ¿con qué frecuencia se culpa a las madres de “incumplimiento” por parte de profesionales que no tienen idea de las dificultades que enfrentan las familias? Nos dimos cuenta de lo importante que es para el personal de los programas de rehabilitación visitar los hogares y vecindarios donde viven las personas discapacitadas. Solo entonces podrán ajustar sus recomendaciones tanto a las posibilidades como a las limitaciones de esa realidad.

El desafío de la rehabilitación basada en la comunidad es tratar creativamente de superar o enfrentar los aspectos negativos de la situación, e identificar y construir sobre lo que sea positivo.

En el lado negativo, para Rocky, el hogar era de alguna manera una trampa, tan limitante que las opciones de la familia estaban severamente reducidas. La verdadera trampa, por supuesto, era la pobreza. Mientras la familia de Rocky viviera en una choza apenas accesible, proporcionar una silla de ruedas u organizar visitas a un centro de rehabilitación probablemente crearía más dificultades y frustraciones de las que resolvería.

En el lado positivo, en los vecindarios filipinos de bajos ingresos a menudo existe un fuerte sentido de comunidad, un espíritu de cuidado y de compartir que se ha mantenido en muchas áreas urbanas de todo el mundo donde (en palabras del poeta Wordsworth) “la vecindad sirve más bien para dividir que para unir”. Una característica bienvenida de muchas personas filipinas es que disfrutan ayudando a un vecino o a un amigo, incluso a un extraño, que lo necesita.

Por lo tanto, especialmente entre las familias de otros niños discapacitados en este barangay (barrio), la mediadora pudo comenzar a construir una red de apoyo cariñoso y comprensivo.

Dicha red de apoyo del vecindario, si se fomenta y desarrolla aún más, puede ser una de las soluciones más favorables para un niño como Rocky y su familia. Es difícil decir cuánto Rocky, que tiene un daño cerebral extenso, se beneficiaría incluso del “mejor” programa terapéutico disponible. Sus déficits mentales y físicos combinados pueden limitar sustancialmente su potencial para el desarrollo funcional. En algunos países, tal niño a menudo se separa de su familia y se institucionaliza. Pero si esa es una respuesta más amable para el niño o la familia es muy cuestionable. Lo que Rocky claramente necesitaba, quizás más que cualquier terapia programada o intervención profesional, era contacto humano atento: la simple intimidad de una voz, olor y tacto amorosos. La cercanía de su madre (aunque sea intermitente) y las visitas diarias de la vecina de gran corazón que pasó horas abrazando suavemente a Rocky, hablando y cantando con él, pueden hacer más para satisfacer las necesidades centrales de Rocky que cualquier atención institucional.

Acordamos que la mediadora para este barangay tuvo un buen comienzo. Había encontrado una manera de llevar a personas afectuosas a la casa donde era tan difícil sacar a Rocky. Quizás la familia y el visitante del hogar podrían aprender algunos ejercicios y actividades personalizados para ayudar a mejorar la flexibilidad y la comodidad de Rocky. O si pudieran explorar formas de posicionarlo para que pudiera observar su entorno y alimentarse más fácilmente, este podría ser otro paso adelante.

Una sugerencia simple pero importante para hacer que Rocky se sintiera más cómodo era proporcionarle una almohadilla suave para que no tuviera que acostarse directamente sobre los listones de bambú. A veces las cosas pequeñas pueden hacer una gran diferencia.

Holocausto en los callejones de Manila

Visitamos a varios niños discapacitados que viven en condiciones de pobreza similares a las de Rocky. Una y otra vez nos sorprendió el amor generoso e innovador de los padres de estos niños, especialmente sus madres. Un gran obstáculo para hacer más por su hijo discapacitado fue la falta de dinero, a veces simplemente no poder pagar la tarifa para el transporte a la escuela o la clínica.

Afortunadamente para algunas familias muy pobres, los mediadores de Liliane pueden asignar modestos fondos para ayudarlos a comenzar una actividad generadora de ingresos o suplementaria. Por ejemplo, una madre que tiene que trabajar fuera de su hogar puede recibir un modesto capital inicial para ayudar a iniciar una pequeña tienda o servicio de costura en su propio hogar. De esa manera, puede ganar algo de dinero mientras se queda en casa con su hijo discapacitado.

Dicha asistencia financiera de una organización como SLF solo puede llegar hasta ésto. Ayuda a varias familias de bajos ingresos con niños discapacitados a hacer frente a su situación de manera más independiente. Pero en términos de una imagen más amplia, tales medidas, si bien son importantes y a veces salvan vidas para los niños seleccionados, son como un dedo en el dique. Una solución sostenible y de mayor alcance necesita llegar a las raíces del problema subyacente.

Aquellos de nosotros que visitamos Filipinas quedamos profundamente impresionados por la extensa y extrema pobreza junto con una enorme riqueza. Nos quedó claro que el mayor obstáculo para el bienestar de los niños discapacitados está enraizado en la cruel desigualdad entre las clases sociales.

La vida es peligrosa para los pobres, especialmente para las familias indigentes que viven en condiciones de hacinamiento y vulnerabilidad. Al ver a niños discapacitados como Rocky, donde cualquier intento de sacarlos de sus pequeñas chozas del piso superior es una tarea lenta y arriesgada, nos preocupamos por su seguridad y supervivencia. Seguramente, pensamos, los callejones repletos de cientos de chozas de cartón y bambú eran como una caja de yesca gigante en espera de conflagración. “¿Nunca se incendian estos poblados?” Le pregunté a la mediadora.

“¡Oh si!” Ella exclamo. “A veces, los gerentes de los edificios industriales y hoteles a ambos lados de las chozas inician un incendio para limpiar los callejones. Ven a los ocupantes ilegales solo como una molestia. No se pueden imaginar el desastre humano causado por tales incendios: las muertes, quemaduras severas, nuevas discapacidades, falta de vivienda para cientos … "

“¿Se castiga a los iniciadores de fuego?” Pregunté ingenuamente.

Ella sacudió la cabeza y se encogió de hombros con tristeza, como diciendo: “Los negocios son los negocios”.

El problema raíz: pobreza extrema en una tierra de abundancia

A medida que viajábamos por las zonas urbanas y rurales de Filipinas, comenzamos a darnos cuenta de que la quema de asentamientos de chabolas en los callejones de Manila “para mantener las zonas comerciales seguras y atractivas” es la punta del iceberg del desequilibrio despiadado de riqueza y poder. Sin embargo, el problema no es tanto filipino como global: la consecuencia de la injusticia institucionalizada y la codicia que se remontan a la época colonial pero que se han vuelto más dominantes con la globalización actual de la economía.

Después de haber vivido y trabajado en México durante muchos años, me sorprendieron los paralelos históricos entre Filipinas y América Latina: la ocupación y conquista de orgullosos pueblos indígenas, primero por los españoles y luego por los Estados Unidos.

Hoy en día, la dominación de Filipinas por parte de los EE. UU., económica y de alguna manera culturalmente, es sorprendente. Los letreros y carteleras de multinacionales estadounidenses, que van desde Coca Cola hasta Marlboro, dominan el paisaje. Ropa, cortes de pelo y música popular siguen las últimas modas de los Estados Unidos. Los centros comerciales gigantes repletos de deslumbrantes productos de consumo atienden a quienes pueden pagarlos y a muchos que no pueden. Claramente, hay mucha prosperidad en Filipinas, tan notoria e inquietante como la pobreza generalizada. El abismo entre ricos y pobres es espantoso. Al salir de los campamentos de okupas del interior de la ciudad de Manila, condujimos a través del tráfico pesado pasando el puerto de embarque, y luego pasamos por un enorme y exclusivo puerto de yates con miles de yates de lujo amarrados, por valor de muchos millones. El contraste es asombroso.

A pesar de la riqueza suntuosa en Filipinas, la pobreza extrema y las enfermedades de la pobreza siguen siendo generalizadas. Las altas tasas de desnutrición entre los niños y la alta incidencia continua de enfermedades como la tuberculosis son típicas de los países con un Producto Interior Bruto (PIB) muy inferior al de Filipinas. Además, las tendencias actuales de ajuste estructural, con la privatización de los servicios públicos y los recortes en los subsidios de alimentos y salud para los pobres, agravan aún más las dificultades de la clase baja.

Pobreza rural y riqueza extranjera. Para la masa de personas en las zonas rurales, la escasez de tierras y la privación también son graves. Sin embargo, mientras sobrevolamos Filipinas desde un extremo del archipiélago hasta el otro, la enorme productividad de la tierra me atrapó. Cientos de millas de arrozales brillan intensamente de color amarillo verdoso fluorescente en el sol tropical. El suelo rico y la lluvia abundante en la mayoría de las islas fomentan una abundancia agraria capaz de satisfacer las necesidades básicas de todas las personas. El excedente de productos podría proporcionar fácilmente seguridad social y un nivel de vida saludable para todos. Además de la abundante agricultura, Filipinas también tiene vastos recursos minerales. Con una distribución más justa de lo que proporciona la tierra, la pobreza podría eliminarse fácilmente; mala salud y la alta incidencia de discapacidad podrían reducirse drásticamente. El país es una cornucopia. Si la tierra y las aguas estuvieran gestionadas de manera justa y sostenible, ningún niño estaría sin una vivienda adecuada, atención médica, educación o la oportunidad de desarrollar todo su potencial.

Pero la realidad es inquietantemente diferente. La distribución justa en la nación isleña es un sueño ardiente. Durante un breve interludio hubo esperanza de un cambio de gran alcance. En 1986, millones de filipinos en un levantamiento pacífico derrocaron al opulento dictador, Ferdinand Marcos. Pero no pudieron hacer nada para derrocar a su poderoso cómplice extranjero: el gobierno de los Estados Unidos en alianza con el complejo industrial multinacional. Entonces, a pesar de los cambios en la presidencia filipina, los desequilibrios brutales continuaron y de alguna manera han empeorado.

Cada vez más, las mejores industrias de minería están comprando las mejores tierras en Filipinas. En la isla sureña de Mindanao, visitamos aldeas donde familias campesinas hambrientas viven en pequeñas chozas de bambú y sus hijos sufren de enfermedades y discapacidades del hambre y la pobreza. Hay una incidencia inusualmente alta de niños con daños cerebrales como resultado del nacimiento prematuro de madres desnutridas, o como resultado de fiebre alta y “meningitis” porque la resistencia de los niños es baja, nuevamente debido a la mala nutrición. ¡Hambre en una tierra de abundancia!

Cuando volamos al aeropuerto del general Santos, en el extremo sur de la isla, pasamos sobre un volcán donde el paisaje circundante, hasta donde alcanzaba la vista, era una alfombra homogénea de color gris azulado. “¿Selva?” Pregunté, dudando.

“No”, fue la respuesta. “Piña. ¡Piña Dole!” La Dole Fruit Company de EE. UU. Ahora posee la mayoría de las tierras de alta calidad en las islas del sur. Y a medida que sus tierras se expanden, los pobres se amontonan en las tierras restantes de peor calidad. Se exporta la mejor fruta. Las lucrativas ganancias, gravadas con tasas absurdamente bajas, dejan el país para llenar los cofres en los Estados Unidos. A medida que los negocios agrícolas multinacionales aumentan sus ganancias al reemplazar a los trabajadores agrícolas por máquinas que consumen combustibles fósiles, cada vez más personas se quedan sin trabajo. A medida que aumenta la competencia por el empleo, los salarios caen. Los campesinos indigentes migran a los barrios bajos y callejones llenos de gente de las ciudades donde, a su vez, la competencia laboral reduce los salarios y aumenta el alquiler.

Mientras tanto, las compañías mineras extranjeras están invadiendo vorazmente Filipinas. Grandes cantidades de dinero corrompen a lo grande. En violación de las leyes de reforma agraria de su propia Constitución, el gobierno filipino ahora permite a las compañías mineras extranjeras presentar reclamos unilaterales sobre la mejor tierra minera del país. ¡Las industrias mineras extranjeras ahora han solicitado comprar el 27% de la superficie total de Filipinas!

Si se suma todo esto, es fácil ver por qué, a pesar de los vastos recursos del país y el espíritu de cuidado y compartir, que sigue siendo un sello distintivo de tantos filipinos, el país sigue plagado de altas tasas de pobreza, enfermedad, desnutrición y discapacidades relacionadas.

La tragedia de Filipinas es la historia de muchos países pobres. La globalización de la economía, encabezada por el GATT, la Organización Mundial del Comercio y el Acuerdo Multilateral de Inversión pendiente (MAI, ver p. 11), está expandiendo implacablemente la soberanía universal de las corporaciones multinacionales al tiempo que reduce la soberanía de las naciones desfavorecidas para defender los derechos y el sustento de su propia gente. La situación actual en Filipinas, con una brecha cada vez mayor entre ricos y pobres, acompañada de reducciones en los servicios públicos, un desempleo creciente y la caída de los salarios, es un patrón que se repite en mayor o menor medida en todo el mundo.

Personalmente, salí de Filipinas con sentimientos encontrados. Por un lado, me sentí profundamente conmovido e inspirado por los esfuerzos de las madres y las familias, a pesar de grandes dificultades, para encontrar formas de proteger, nutrir y estimular el desarrollo de sus hijos discapacitados. Y me impresionó enormemente la dedicación, la energía y el cuidado de los mediadores de SLF para ayudar a los niños discapacitados y sus familias a encontrar formas de hacer frente a la pobreza extrema, descubrir soluciones provisionales y ser más autosuficientes a pesar de los enormes obstáculos.

Por otro lado, estaba profundamente molesto por el sufrimiento humano resultante de la gran desigualdad y perpetuado por un sistema neocolonial que, en lugar de trabajar hacia la sostenibilidad de la humanidad y el planeta, aspira al crecimiento económico de los ya ricos, a pesar del enormes costos humanos y ambientales.

En conclusión, salí de Filipinas convencido de que, para el socorro inmediato y el bienestar de los niños con necesidades especiales, un programa de asistencia urgente como el de Stichting Liliane Fonds es de vital importancia. Pero para la calidad de vida a largo plazo de estos niños, y, de hecho, para toda la humanidad, es necesario un despertar mundial, una revolución o evolución pacífica, que conduzca a una comunidad global basada en la equidad, la igualdad de derechos, e igualdad de oportunidades para todos.

Historia desde Filipinas: Lorenza inicia una iniciativa comunitaria

En la provincia norteña de Kalinga, la mediadora local, una monja llamada Aurora, nos llevó en un camión a un remoto pueblo de montaña. Allí visitamos la casa de Lorenza, una mujer con dos niñas discapacitadas. Kanaruffa, de 14 años, tenía microcefalia y epilepsia. Sherilyn, de un año y medio, tenía parálisis cerebral, discapacidad visual y casi no tenía control de la cabeza y del tronco. Cuando la hermana Aurora visitó la casa por primera vez, encontró a Kanaruffa atado con una cuerda durante parte del día. La hermana había insistido en que el niño no fuera atado. Lorenza había cumplido. Pero al hablar con Lorenza, aprendimos que desatar a Kanaruffa en efecto había atado a Lorenza. Había atado a la niña para evitar que golpeara e hiriera a su hermanita indefensa, y para evitar que se alejara y se perdiera, lo que a menudo había hecho. Como no podía dejar a Kanaruffa fuera de su vista, Lorenza ahora estaba siempre en casa. Había abandonado su papel de trabajadora de salud rural, y dejado de visitar las casas de los enfermos. Esto significó menos ingresos y alimentos para la familia. (El esposo de Lorenza, un leñador, ganaba muy poco para alimentar adecuadamente a la familia).

Los visitantes de SLF quedaron impresionados por la tranquila determinación y compromiso de Lorenza con su familia y comunidad. Como ya era una trabajadora de salud de la aldea y parecía tener una capacidad intuitiva para ayudar a su bebé con múltiples discapacidades, el equipo visitante de SLF pensó que ella podría convertirse en un excelente trabajador de rehabilitación de la aldea. Entonces la invitaron a asistir al próximo taller de 3 días en Manila, con todos los costos cubiertos. En el taller, Lorenza también pudo participar en la fabricación de un asiento especial para su bebé. Luego, a través de las habilidades que aprendió, podría ayudar a hacer asientos y dispositivos de asistencia para otros niños discapacitados en su pueblo.

Mientras visitábamos la casa de Lorenza, otras familias con niños discapacitados comenzaron a llegar. A algunas, la hermana Aurora las había visto antes, otras no. Entre los que llegaron había una niña adolescente llamada Sheryl, que estaba casi ciega.

Sheryl era brillante y soñaba con hacer algo que valiera la pena con su vida. Había terminado la escuela primaria contra viento y marea y había comenzado la escuela secundaria, pero había abandonado la escuela debido a dificultades. Ahora, en su mayoría, se quedaba en casa, ayudando con algunas tareas. Ella dijo que a menudo se sentía deprimida.

En el curso de la discusión, surgieron varias posibilidades. Sheryl mostró interés en el bebé de Lorenza, quizás en parte porque se identificó con la discapacidad visual del bebé.

Cuando Lorenza le pidió a Sheryl que abrazara al bebé, Sheryl lo hizo con tanto amor que el bebé, al sentir los sentimientos positivos, se relajó y casi sonrió.

Este fue el germen de una relación beneficiosa para todos los interesados: para Sheryl, Lorenza, sus hijos y toda la comunidad. Se hicieron arreglos para que Sheryl viniera diariamente a la casa de Lorenza para ayudar a cuidar al bebé y a la niña mayor. Esto liberaría a Lorenza para reanudar su trabajo como promotora de salud de la aldea, y también realizar trabajos de rehabilitación comunitaria. Si las cosas funcionaban como se esperaba, Sheryl podría aprender habilidades de salud y rehabilitación de Lorenza, y gradualmente asumir un papel valioso en su comunidad.

Lo que parecía una situación poco prometedora de repente estaba brotando de posibilidades.

Seminario-Taller CBR de Manila

El Seminario y Taller de Manila para mediadores de SLF fue especialmente desafiante porque había muchas personas participando, hasta el último día, más de 100. Esto dificultó un enfoque totalmente participativo. Pero al dividirse en pequeños grupos, prácticamente todos pudieron contribuir.

Uno de los objetivos del seminario era ayudar a los médicos a darse cuenta de la importancia de la participación y el liderazgo de las personas con discapacidad en los programas y las decisiones que les afectan, y especialmente en las iniciativas de rehabilitación comunitaria.

Por lo tanto, los organizadores se propusieron invitar a los líderes de varias organizaciones de personas discapacitadas, así como al personal discapacitado de los programas de los mediadores.

El primer día se dedicó principalmente a dar a los mediadores la oportunidad de escuchar y cuestionar a estas personas discapacitadas acerca de sus prioridades, necesidades y deseos, así como por los obstáculos que enfrentaron para lograr la plena participación en la sociedad. Describieron las formas en que lograron superar ciertos obstáculos y dieron ideas sobre cómo los mediadores de SLF podrían ayudar en este proceso, especialmente con niños discapacitados.

A continuación, se discutió sobre las fortalezas y debilidades relativas de los programas de RBC existentes y del Movimiento de Vida Independiente. El grupo estuvo de acuerdo en la importancia de combinar las fortalezas de ambos enfoques: el fuerte liderazgo y la autodeterminación de la Vida Independiente, junto con el compromiso de incluir a todas las personas con discapacidad, especialmente aquellas que son más pobres y menos capaces de defender sus intereses, que es una fortaleza de la RBC.

El segundo día, los mediadores se reunieron en pequeños grupos con niños discapacitados y sus padres. El propósito era escuchar a los padres y niños sobre lo que consideraban sus aspiraciones y preocupaciones. En lugar de centrarse en las necesidades biomédicas de los niños (que es lo que sucede con demasiada frecuencia en la rehabilitación convencional), se les alentó a adoptar un enfoque más holístico, explorando las necesidades completas del niño, desde alimentos y vivienda, hasta juegos e interacción con otros niños, educación, capacitación, trabajo, y plena participación en la sociedad. Algunos padres lloraron al describir las dificultades que encontraron. Pero al final de las sesiones, expresaron su agradecimiento por la oportunidad de ser escuchados tan atentamente … y por un grupo de personas educadas y profesionales!.

Para los niños discapacitados que podían expresarse con palabras, la oportunidad era única. Algunos de los que al principio se retiraron y se mostraron reticentes a hablar, cuando descubrieron que no solo los escuchaban, sino que los tomaba en serio un grupo de adultos, se abrieron y hablaron sobre sus mayores miedos y sueños.

Este enfoque más integral u holístico de las necesidades y posibilidades de los niños discapacitados es consistente con las prioridades cambiantes de Stichting Liliane Fonds, que pone cada vez más énfasis en los aspectos sociales de la rehabilitación y la integración. Con este fin, SLF está diseñando nuevos formularios de informes para planificar y registrar el progreso de los niños ayudados a través de mediadores. Kees van den Broek, Director de SLF, dirigió varias sesiones breves para discutir el propósito de los nuevos formularios de informe (aún experimentales) y para recopilar comentarios útiles de los participantes. Los nuevos formularios están diseñados no solo para informar sobre el progreso, sino también para ayudar al mediador a diseñar un enfoque integral para satisfacer todas las necesidades del niño.

Otra actividad importante del segundo día fue presentar el concepto y la práctica de “Niño a Niño”. A través de “Niño a Niño”, los niños en edad escolar aprenden formas reflexivas de responder a las diferentes necesidades de salud y desarrollo de sus hermanos y hermanas más jóvenes, y de niños con necesidades especiales. Los participantes vieron diapositivas en color de PROJIMO en México, donde los escolares aprenden a apreciar a los niños discapacitados por sus fortalezas, no por sus debilidades, y donde los niños con diferentes discapacidades aprenden a ayudarse mutuamente. (Se dieron ejemplos de nuestro nuevo libro “Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros”, que se puso a disposición de todos los mediadores

El tercer (y último) día del seminario implicó un taller práctico en el que los mediadores, en 6 grupos pequeños, trabajaron con una docena de niños discapacitados y sus padres, diseñando y construyendo equipos de asistencia simples.

Esta actividad de aprender haciendo se llevó a cabo en House Without Stairs, un famoso programa de capacitación y generación de ingresos para jóvenes discapacitados en Metro Manila.

En este notable programa, cientos de personas, muchas de ellas discapacitadas por lesión de la médula espinal o polio, producen dispositivos de asistencia que van desde sillas de ruedas y triciclos de mano hasta andadores, monturas de pie y aparatos ortopédicos. Fabrican muebles, artesanías y juguetes educativos. También realizan trabajos a destajo en contratos para diferentes industrias. La mayoría de los jefes de las tiendas están discapacitados, se enorgullecen de su trabajo y son buenos modelos a seguir para los recién llegados.

El primer paso del taller de dispositivos de asistencia (que en realidad tuvo lugar el segundo día) fue que cada grupo de mediadores se reuniera con el niño discapacitado y sus padres, para explorar lo que el niño (y / o sus padres) la mayoría quería lograr (dentro de las expectativas realistas) en el futuro cercano. Luego, el grupo trató de diseñar una ayuda que pudiera ayudar a cumplir esa expectativa. Juntos, los mediadores, los padres y el niño (cuando fue posible) hicieron un dibujo, en papel de póster, del dispositivo que esperaban hacer. Luego, en una sesión plenaria, los diferentes grupos se reunieron para presentar sus diversos diseños e invitar a todos a sugerir mejoras.

El siguiente paso fue que cada grupo de mediadores, padres e hijos (en la medida de lo posible) construyeran colectivamente el dispositivo. Para muchos mediadores y padres, esta fue una experiencia totalmente nueva. Muchos no estaban seguros de sus habilidades y estaban nerviosos por participar. Pero, una vez que comenzaron, descubrieron que podían hacer mucho más de lo que esperaban. A medida que el proceso fue desmitificado, su confianza creció. El esposo de un mediador, un carpintero local y un par de padres que eran hábiles artesanos, hicieron contribuciones importantes.

Para un taller de aprendizaje de un día, los resultados fueron impresionantes. Los equipos construyeron varios asientos especiales, incluido un asiento de cartón ajustable hecho para el bebé de Lorenza. Lorenza ayudó a diseñar y construir este asiento y otros equipos, y en el proceso aprendió habilidades importantes que posteriormente pudo utilizar en su pueblo.

Con la ayuda de los trabajadores discapacitados de House Without Stairs, se hicieron diseños para sillas de ruedas y triciclos de mano, adaptados para satisfacer las necesidades de varios niños discapacitados que asistieron al taller. El equipo de House Without Stairs se comprometió a construir las sillas de ruedas y a asegurarse de que satisfagan las necesidades de los niños que las usarán.

Otro equipo incluía barras paralelas inusuales para una niña de ocho años con parálisis cerebral espástica / atetoide. En las valoraciones con la niña, el grupo descubrió que cuando estaba de pie, sus brazos se levantaban rígidamente, contra su voluntad, al nivel de sus hombros. Por más que lo intentara, no podía bajar los brazos a la altura normal de las barras paralelas. El grupo experimentó con diferentes alturas y anchuras de barras (primero sosteniéndolas con la mano en diferentes posiciones) hasta que la niña encontró la posición con la que se sentía cómoda. Luego hicieron un conjunto de barras móviles en la posición preferida por la niña. En el proceso, esta niña, que al principio había estado asustada y no cooperaba, ganó confianza en sí misma y participó de la mejor manera posible.

El paso final del taller fue una evaluación plenaria. Los diferentes grupos y niños involucrados demostraron el equipo que construyeron, y todos pudieron hacer sugerencias.

Quizás el logro más impresionante del taller involucró a dos niños, ambos con parálisis cerebral dipléjica, que nunca habían podido caminar. El niño mayor, Roldán, tenía 17 años pero parecía tener 13, los médicos le habían dicho que tenía polio. Tenía las piernas muy espásticas, fuertemente dobladas por las rodillas. Desde que era pequeño le habían dicho que nunca sería capaz de caminar, el pedía una “silla de ruedas de carreras”.

Sin embargo, en el examen físico, el grupo descubrió que Roldán tenía una parte superior del cuerpo potente y un equilibrio y coordinación notablemente buenos. Cuando el grupo explicó: “Creemos que existe una buena posibilidad de que pueda aprender a caminar con aparatos ortopédicos y muletas”, Roldan se quedó sin aliento. Pero cuando le preguntaron si le gustaría experimentar ponerse de pi y caminar, estaba emocionado y ansioso.

Comenzaron haciendo un marco para caminar, o “parapodium”. Cortaron una pieza vertical de madera contrachapada tan alta como el pecho de Roldán, y la unieron a un estribo ovalado, al que colocaron un separador de piernas de cartón que se extendía desde arriba de las rodillas hasta los pies. Ataron a Roldan al parapodio mientras estaban acostados, estirando gradualmente sus rígidas rodillas hasta que estuvieron casi derechos. Luego pusieron de pie a Roldan. Se paró entre dos mesas, inclinado sobre sus costados para simular barras paralelas. En unos minutos, Roldan aprendió a “balancearse” en las barras, cargando su peso sobre sus poderosos brazos. Estaba tan feliz que gritó. El grupo le explicó que, si se ataba a sí mismo en el marco y practicaba caminar todos los días, con el tiempo las contracturas de sus rodillas se estirarían y él podría ponerse de pie. Luego podría apoyarse en aparatos ortopédicos y muletas. “¡Y muy pronto, con tus brazos fuertes y buen equilibrio, volarás!” Roldán apenas podía creerlo.

Con el niño dipléjico más joven, Domingo, fue una historia similar. Pero fue más fácil, ya que sus rodillas se enderezaron más fácilmente. Al principio, Domingo era reacio a probar un andador. Pero Roldán, emocionado por su propio éxito, lo instó a: “¡Mírame! ¡Si puedo hacerlo, tú también puedes!”

En la sesión de evaluación final, los 2 niños demostraron con entusiasmo cómo podían caminar, orgullosamente, balanceándose entre dos mesas. Si el grupo hubiera tenido tiempo de encontrar o construir muletas, estaba claro que ambos niños podrían haberse graduado para usar muletas ese mismo día.

Luego vino la mayor sorpresa. Yo (David) le pregunté a Domingo si podía soportar el marco, sin aferrarse a las mesas. Sin comprender completamente mi inglés, el niño pensó que le estaba pidiendo que caminara sin usar sus manos. Para sorpresa de todos, levantó las manos en el aire y balanceó su peso de un lado de la base ovalada del parapodio al otro, logró balancearse hacia adelante como un paso. Todos vitorearon.

Al final, los dos muchachos, brillando con un orgullo y una confianza recién descubiertos, expresaron su agradecimiento. Se sintieron fortalecidos por el proceso grupal de resolución de problemas en el que habían sido incluidos y escuchados como iguales.

Luego, de manera fraternal, el niño mayor, Roldán, se volvió hacia Domingo. Alentó al niño más joven a nunca darse por vencido, a quedarse en la escuela y estudiar mucho, para que algún día pudiera conseguir un buen trabajo, ayudar a otros y mostrarle al mundo que las personas con discapacidad merecen el mismo respeto.

Este fue realmente el espíritu de Niño a Niño en su mejor momento. El taller llegó a su fin, con todos inspirados por los descubrimientos y éxitos de los niños discapacitados involucrados. También fueron animados por el descubrimiento de sus propias habilidades y posibilidades, previamente no reconocidas. Descubrieron que con recursos modestos y algunas herramientas simples podrían marcar la diferencia en las vidas y habilidades de los niños. Aprendieron que esto es más fácil, más enriquecedor y más divertido cuando los mediadores, padres, hijos y miembros de la comunidad trabajan juntos como iguales en el proceso de resolución de problemas.

Si no aprendieron nada más, el seminario / taller de SLF puede considerarse un éxito.

Historia desde Filipinas: Las niñas con enfermedad de huesos frágiles de Mindanao y México se convierten en amigas por correspondencia

En la isla sureña de Mindanao, en el distrito de Marbel, visitamos un área tribal donde la gente es muy pobre pero su aldea, construida casi completamente de bambú, tiene una armonía tradicional con el paisaje. Allí visitamos la cabaña de una familia que tiene tres niñas con enfermedad de huesos quebradizos (osteogénesis imperfecta), una condición congénita en la cual los huesos se rompen muy fácilmente y las extremidades se tuercen y deforman. Esto tiende a hacer que soportar peso y caminar sean cada vez más difíciles y finalmente imposibles.

Ninguna de las 3 chicas ahora podía caminar. Dos estaban sentadas y una yacía en el piso de bambú elevado de la cabaña. No acostumbradas a extraños, al principio, las tres chicas estaban asustadas y tímidas. Poco a poco se fueron relajando. La mayor, Jenny, era la más enérgica. Sin embargo, tenía una especie de enojo melancólico, especialmente hacia los niños fuera de la familia, a quienes dijo que eran malos (durante nuestra visita, las ventanas y las puertas estaban llenas de rostros de niños curiosos de la aldea, a quienes Jenny solía molestar e intentar ahuyentar, con poco éxito). Con quince años, pero pequeña para su edad, Jenny nunca había ido a la escuela, pero su madre y su hermano menor le habían enseñado a leer y escribir.

La siguiente niña mayor, Rosalie, de unos 9 años, era muy tímida y parecía miserable. Se tumbó de espaldas y se movió muy poco. El padre de las niñas, que vestía harapos y tenía una cara amable, dijo que estaba preocupado por Rosalie, que había estado mintiendo diciendo que no podía durante 3 meses. Nunca se sentó porque le dolía mucho la espalda cuando lo intentó. Llegamos a la conclusión de que Rosalie probablemente tiene una fractura de la columna vertebral.

Esto probablemente se reparará a tiempo. Pero también había desarrollado una tos crónica y parecía enferma. El mayor peligro ahora era la neumonía por estasis, que puede desarrollarse al estar acostado en una posición durante mucho tiempo sin moverse. (El padre nos explicó que una cuarta hija ya había muerto por una afección similar).

Sugerimos que Rosalie intentara respirar profundamente. Ella lo intentó. El mediador local hizo una nota para traerle a Rosalie una flauta de juguete, para que al tocarla pudiera mover más aire en sus pulmones. Pero lo más importante fue ayudar a Rosalie a cambiar su posición regularmente y comenzar a sentarse. Debido al dolor, esto tendría que ser un proceso gradual. Intentamos deslizar suavemente una tabla debajo de su espalda e inclinarla lentamente hacia arriba. Pero logramos elevarla solo unos pocos grados antes de que ella gimiera. Se tomó la decisión de construir un sillón reclinable pequeño, acolchado y ajustable para que Rosalie se pudiera inclinar gradualmente de una posición acostada a otra sentada (de hecho, unos días después, la mediadora local y su grupo hicieron el sofá durante el taller en Davao).

El aislamiento de las 3 niñas de los niños en el pueblo fue una preocupación. La madre de otra niña discapacitada se ofreció como voluntaria para iniciar un proyecto de “Niño a Niño”, ayudando a los niños de la aldea a comprender las dificultades de las 3 hermanas y a buscar formas de incluirlas en juegos que puedan jugar de forma segura. Los niños a veces juegan un juego de mesa llamado “Damas”. En el taller de Davao, un grupo de mediadores hizo el tablero y las fichas para este juego, para que los niños del pueblo puedan usarlo para jugar con las hermanas.

Ver a las 3 niñas en este pueblo filipino me recordó a una niña con osteogénesis imperfecta en México, que también es patrocinada por Liliane. Virginia también es de una familia pobre, pero a través del Proyecto PROJIMO ha tenido varias formas de asistencia desde una edad temprana. Durante años pudo caminar, pero ahora usa una silla de ruedas (a petición suya, el equipo de PROJIMO adaptó una mesa extraíble para su silla de ruedas en un reciente taller de mediadores de SLF en México).

Ahora con 17 años, Virginia está terminando la escuela secundaria y está decidida a estudiar para ser secretaria.

Para que las 3 hermanas en Mindanao y Virginia en México se sientan menos aisladas, compartan experiencias y se conviertan en amigas de larga distancia, hemos arreglado que las niñas a ambos lados del Pacífico se conviertan en amigas, escribiéndose entre ellas (a través de intérpretes) e intercambiando dibujos y fotos. Especialmente para las hermanas filipinas, que rara vez tienen la oportunidad de abandonar su choza, este intercambio con una niña con una discapacidad similar, en una tierra y cultura diferente, debería ayudar a ampliar sus horizontes, aligerar sus corazones y darles coraje para hacer algo de sus vidas, tal como lo está haciendo Virginia. Debería traer un poco de alegría y aventura a todas sus vidas.

ACTUALIZACIÓN DEL PROYECTO: Mejor accesibilidad para viajar en autobús

Uno de los beneficios del nuevo Programa de Capacitación y Trabajo de Habilidades en el pueblo de Ajoya, México, es que ha aportado algunas nuevas y emocionantes perspectivas y posibilidades.

Para lanzar el taller “Sillas de ruedas para niños”, 3 graduados de PROJIMO que viajan en silla de ruedas han venido de lejos para enseñar a los aldeanos los conceptos básicos del diseño y construcción de sillas de ruedas. (Esta es una buena inversión de los roles convencionales, en la medida en que aquí los jóvenes discapacitados son instructores expertos de aprendices no discapacitados no calificados).

Los 3 instructores discapacitados tienen ideas propias. Todos son de origen humilde, pero han pasado tiempo viviendo en ciudades e intercambiando ideas con activistas discapacitados en México y los Estados Unidos. De este modo, han obtenido nuevos conocimientos y un fuerte sentido de sus derechos.

Polo Leyva, un constructor de sillas de ruedas con sueños

Polo Leyva es un aldeano local que tuvo polio cuando era bebé y nunca ha podido caminar. Pasó su infancia jugando en la arena fuera de la cabaña de su familia. Nunca fue a la escuela. Pero cuando PROJIMO, el programa de la aldea dirigido por y para jóvenes discapacitados, comenzó hace 17 años, Polo fue invitado a participar. El ingeniero en silla de ruedas discapacitado, Ralf Hotchkiss, le enseñó a construir sillas de ruedas y, durante años, Polo dirigió el taller de soldadura y sillas de ruedas de PROJIMO.

Finalmente, Polo dejó PROJIMO para ponerse por su cuenta. Sus viajes lo llevaron a Hermosillo, donde estableció un taller de reparación de sillas de ruedas con una organización de jóvenes discapacitados Ahora vive en Tijuana, está casado y actualmente está negociando con los funcionarios un terreno para establecer un taller de reparación y fabricación de sillas de ruedas en esa ciudad. Los sueños de Polo lo han llevado lejos. Pero estaba más que dispuesto a regresar a Ajoya por unos meses, para ayudar al nuevo Programa de Trabajo de PROJIMO a comenzar su cooperativa dirigida por trabajadores para producir sillas de ruedas para niños.

Una rampa de acceso a los autobuses del pueblo.

Para los usuarios de sillas de ruedas y otras personas con discapacidad física en México, subir y bajar de los autobuses siempre ha sido difícil. Polo Leyva, que viaja mucho en autobuses, está decidido a ver a su país lograr una mayor accesibilidad… comenzando por Ajoya.

Estaba cansado de tener que pedirle a la gente que lo subiera a los autobuses en sus brazos. Desde el momento en que llegó a Ajoya en febrero, Polo comenzó a hablar con los aldeanos sobre la necesidad de una rampa para sillas de ruedas para que sea más fácil entrar y salir de los autobuses.

Por fin el pueblo respondió. Bajo la guía de los 3 instructores discapacitados: Polo Leyva, Martín Pérez y Gabriel Zepeda, un grupo de jóvenes de la aldea comenzó a construir la rampa.

Con rocas, arena y cemento, los aldeanos construyeron la rampa contra la pared trasera de una gran casa de adobe junto a la parada de autobús. Primero construyeron un muro de contención temporal de madera. Éste alineaba las rocas con el cemento que las unía. Llenaron el espacio cerrado con rocas y arena, y lo cubrieron con cemento.

La rampa larga tiene una pendiente suave (una proporción de aproximadamente 1 a 15). La rampa tiene plataformas de 2 niveles, una intermedia para el acceso a las camionetas y una más alta para rodar en el autobús. El autobús de Ajoya tiene un conjunto de puertas traseras a través de las cuales los usuarios de sillas de ruedas pueden entrar directamente desde la rampa. Un espacio sin asientos en la parte trasera del autobús permite que 3 pasajeros en silla de ruedas estén posicionados de manera segura.

Polo espera que muchas otras ciudades sigan el ejemplo de PROJIMO y construyan rampas similares.

Noticias y actividades del CONSEJO INTERNACIONAL DE SALUD DE LOS PUEBLOS

El Consejo Internacional de Salud de los Pueblos (IPHC) es una coalición mundial de iniciativas de salud de las personas y grupos y movimientos socialmente progresistas comprometidos a trabajar por la salud y los derechos de las personas desfavorecidas. La visión del IPHC es avanzar hacia la salud para todos: ver la salud en el sentido amplio del bienestar físico, mental, social, económico y ambiental. Si desea obtener más información sobre IPHC, formar parte de la coalición o comunicarse con el coordinador regional de IPHC en su área, comuníquese con David Werner en HealthWrights o con el coordinador global de IPHC, Maria Zuniga, en CISAS, Apartado 3267, Managua , Nicaragua (Fax: 505-2-661662; correo electrónico: <cisas@ibw.com.ni>).

Una oleada de interés en los efectos de la globalización en la salud: IPHC y nuestro libro “Cuestionando la solución” anticipan hace tiempo estos temas

1998 es el vigésimo aniversario de la célebre Declaración de Alma Ata, que afirmó que la salud es un derecho humano universal y estableció el objetivo de “Salud para todos en el año 2000”. La atención primaria de salud se promovió como la estrategia integral, participativa y, en cierto modo, revolucionaria para alcanzar ese objetivo.

Ahora, cerca del año 2000, es dolorosamente claro que la humanidad aún está muy lejos de alcanzar la Salud para Todos. Más de mil millones de personas no tienen acceso a servicios de salud esenciales y, lo que es peor, no tienen suficiente para comer. Existe una creciente conciencia de que las políticas macroeconómicas actuales, a menudo denominadas “Globalización de la economía”, han tenido en muchos sentidos un efecto negativo tanto en el medio ambiente mundial como en la salud y el bienestar de una parte sustancial de la humanidad.

Desde principios de la década de 1990, grupos como el Foro Internacional sobre Globalización y el Centro de Desarrollo de los Pueblos han estado tratando de crear conciencia sobre la altos costes humanos y medioambientales del crecimiento económico no regulado, y movilizar un movimiento de base para trabajar hacia un modelo de desarrollo más equitativo y humano.

Pero hasta hace poco, los activistas y las ONG que criticaban la globalización estaban compuestas principalmente por economistas progresistas y trabajadores del desarrollo, sin mucha participación del sector de la salud.

Finalmente, dentro del sector de la salud está surgiendo una creciente preocupación por los obstáculos a la Salud para Todos que son consecuencia de una economía global desigual y hambrienta de ganancias. Desde principios de la década de 1990, el IPHC fue como una voz en el desierto sobre estos temas. Pero en los últimos meses, de repente ha proliferado la preocupación. Tres eventos importantes están ahora en la etapa formativa:

  1. La Organización Noruega para la Cooperación Internacional para el Desarrollo (NOVIB), con el Dr. Eric Ram (ex jefe de la Comisión Médica Cristiana) está lanzando una coalición de más de 100 organizaciones no gubernamentales llamada GLOBAL HEALTH WATCH.

  2. La Organización Mundial de la Salud (OMS) está planeando un FORO GLOBAL de seguimiento en ALMA ATA, KAZAKASTÁN, para evaluar lo que sucedió con la visión de Salud para Todos. Los planificadores reconocen que la globalización de la economía, que ha llevado a una brecha cada vez mayor entre ricos y pobres, debe ser examinada críticamente y buscar alternativas más saludables.

  3. En Galveston Texas, del 26 al 28 de octubre de 1998, la OMS, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la Universidad de Texas planean una conferencia importante sobre el tema “SALUD Y DESARROLLO EN LA NUEVA ECONOMÍA GLOBAL: EXPERIENCIAS, OPORTUNIDADES Y RIESGOS EN LAS AMÉRICAS “.

Estamos encantados de que miembros clave del Consejo Internacional de Salud Popular hayan sido invitados como planificadores y oradores a cada uno de estos 3 eventos de vital importancia. El libro “Cuestionando la Solución: la política de atención primaria de salud y supervivencia infantil”, escrito por David Werner y David Sanders de la IPHC, ofrece una gran cantidad de material de referencia para aquellos que analizan el impacto de las políticas económicas en la salud (una revisión desde Sudáfrica de este libro oportuno e importante se reproduce en la página siguiente).

Instamos a todos aquellos que están preocupados por la salud futura de los niños de hoy y el futuro de la vida en este planeta, a unirse a la IPHC y otras redes y coaliciones que están siguiendo las tendencias mundiales y trabajando hacia alternativas más saludables y sostenibles.

Anuncio de una publicación innovadora:El nuevo orden mundial: un desafío para la salud para todos en el año 2000

ACTUACIONES DE LA CONFERENCIA CELEBRADA EN LA UNIVERSIDAD DEL CABO OCCIDENTAL EN CIUDAD DEL CABO, SUDÁFRICA EN ENERO. 29-31, 1997

Publicado por Health Systems Trust, 504 General Building, Durban, Sudáfrica

Disponible en NPPHCN / SAHSSO, PO Box 192, Gatesville 7700, Sudáfrica, y en HealthWrights por US $ 7.00

Este libro documenta la importancia de la equidad y la democracia participativa en la búsqueda de “Salud para todos”. Lectura esencial para la próxima 2ª Conferencia de Alma Ata, en Kazajstán, del 27 al 28 de noviembre de 1998.

La conferencia sudafricana fue organizada por el IPHC junto con la Red Nacional Progresiva de Atención Primaria de Salud (NPPHCN) y la Organización Sudafricana de Servicios Sociales y de Salud (SAHSSO).

El libro incluye documentos de D. Werner, M. Chossudevsky, J. Seaman, D. Sanders, A. Sambo, V. Shiva, R. Davies, P. Bond, B. Ashley, F. Baum, D. Beltrán, B. Ekbal, Z. Choudhury, V. Biruta e I. Friedman.

“¡Lectura esencial para todos los interesados ​​en las políticas de salud y el desarrollo centrado en las personas!”

REVISIÓN DE LIBRO Cuestionando la solución; La política de atención primaria de salud y supervivencia infantil

Por David Werner y David Sanders, Revisión por Rosemary Harbridge

Reproducido (ligeramente resumido) del Australian and New Zealand Journal of Public Health, 1998, VOL22 NO 1

Una parte central de Cuestionando la solución es una crítica profunda de la terapia de rehidratación oral (TRO) como tratamiento para la enfermedad diarreica en niños. Esta parece ser la opción más adecuada, ya que las enfermedades diarreicas son una característica importante de la salud y mortalidad infantil en los países en desarrollo.

Disfruté la elección del título. Al cuestionar la solución, los autores no solo cuestionan el uso de modelos occidentales de prácticas selectivas de atención de la salud al intentar proporcionar soluciones a los problemas de salud del Tercer Mundo, sino que también, al usar TRO empaquetada como ejemplo, cuestionan el contenido de los paquetes: es decir, la solución TRO. Los autores cuestionan la promoción, distribución y comercialización de la solución TRO preempaquetada, cuando existen otros métodos de rehidratación oral menos costosos y más apropiados, como soluciones caseras de sal y azúcar, o bebidas a base de cereales, y están demostrando ser más adecuados.

Utilizando ejemplos específicos y estudios de casos, los autores proporcionan una explicación exhaustiva de cómo y por qué, a pesar de la Declaración de Alma Ata sobre atención primaria de salud (APS) de 1978 y el objetivo de lograr “Salud para todos para el año 2000 ”: la población mundial se está enfermando y sufriendo más pobreza cada día. Se discuten los factores sociales, económicos, políticos y ambientales que son las causas de la enfermedad. Se proporcionan descripciones detalladas de los programas de APS que han funcionado a pesar de estas fuerzas negativas.

Después de detallar brevemente la evidencia de que “los programas globales no han logrado reducir adecuadamente las altas tasas de desnutrición, enfermedad y muerte entre los niños del tercer mundo”, el libro nos introduce en la tragedia del ciclo de pobreza, enfermedad y muerte con “La historia de Rakku”. ‘Esta es una versión abreviada de una historia de Sheila Zurbrigg, basada en eventos en la India rural: la lucha de una madre para salvar la vida de su hijo, que tiene diarrea severa. Rakku tiene otros niños que alimentar, y su único ingreso es trabajar largas horas en el campo para el dueño de la tierra local. Por lo tanto, no puede amamantar a su bebé y debe dejarlo todo el día al cuidado de su pequeña hija. Cuando el bebé se enferma realmente, decide llevarlo al hospital de la ciudad. Al hacerlo, pierde el salario de un día (todo lo que tienen para alimentarse ella y sus otros hijos) y también corre el riesgo de perder su trabajo. Ella vende la última de sus posesiones para pagar la tarifa del autobús. Al ver al médico, la regañan por no traer al bebé antes y se le aconseja sobre la importancia de amamantar. También le dan una receta para medicamentos, que obviamente no puede pagar. Después de que el bebé recibe líquidos intravenosos, es enviada a casa. La condición del bebé empeora en el camino a casa, y cuando Rakku llega a casa, el bebé está muerto.

El libro de Werner y Sander plantea la pregunta: “¿Qué causó la muerte del bebé de Rakku?” Trabajando bajo la premisa de que “la forma en que definimos las causas de las enfermedades humanas a menudo determina las soluciones que buscamos”, los autores muestran que las causas reales de la mala salud no se están abordando a escala global y cómo la atención primaria de salud y los ideales de Alma Ata ha sido socavada internacionalmente.

Si bien pocos se atrevieron a decir públicamente que el modelo de atención primaria de salud de Alma Ata era subversivo, casi desde el momento de su concepción hubo coros de voces importantes que proclamaban que no funcionaría, no podría funcionar y fracasaría.

La primera parte del libro cubre los antecedentes de la APS en 3 capítulos debidamente nombrados: “Los fracasos históricos y los logros del modelo médico occidental en el tercer mundo”. “Alma Ata y la institucionalización de la atención primaria de salud”; y “La desaparición de la atención primaria de salud y el surgimiento de la revolución de supervivencia infantil”. Este último describe el cambio en la década de 1980 de la atención primaria de salud integral a la selectiva, y el papel de UNICEF en la promoción de este cambio.

Este período se trata más adelante en el capítulo 13, que analiza el papel del Banco Mundial y el Fondo Monetario Internacional para socavar el desarrollo de la atención primaria de salud. [Vemos cómo] las políticas de ajuste estructural del Banco Mundial y el papel de las corporaciones multinacionales contribuyeron a la desaparición de los ideales de la atención primaria de salud. La historia, sin embargo, todavía está en proceso. Los capítulos finales dan al lector algunos ejemplos excelentes y detallados de programas en los que se han aplicado los principios de atención primaria de salud. Estos son ejemplos de iniciativas orientadas a la equidad que han sido capaces de mejorar la salud de las comunidades [a menudo] a pesar de la feroz oposición de los intereses locales creados, gobiernos represivos y corporaciones multinacionales. Se han logrado mejoras en el estado de salud como resultado de programas como el Proyecto Piaxtla en el oeste de México, donde se han abordado las causas fundamentales de la enfermedad, como la falta de tierras, la falta de poder político y la pobreza.

Es fácil desanimarse por la falta de progreso hacia los objetivos de “salud para todos” propuestos por la Declaración de Alma Ata, y uno podría sentirse aún más abatido después de leer este libro. La información y los detalles descriptivos que se presentan ayudan al lector a familiarizarse con las fuerzas que se encuentran detrás del escándalo internacional de la pobreza y las enfermedades prevenibles.

Este lector se quedó con la convicción de que los principios de la atención primaria de salud están intactos y con una mejor comprensión de las razones por las que a menudo se los considera inviables. Si la atención primaria de salud no funciona, no es porque la idea no sea buena; es porque es peligroso para los intereses de quienes controlan la mayor parte de la riqueza del mundo y, por lo tanto, la mayor parte del acceso del mundo a la buena salud.

Es fácil llegar a un acuerdo sincero con Albert Einstein (citado en el frontispicio):

No hasta que la creación y el mantenimiento de condiciones de vida dignas para todas las personas sean reconocidas y aceptadas como una obligación común de todas las personas y de todos los países; hasta entonces no podremos, con cierto grado de justificación, hablar de la humanidad como civilizada. (p. iii).

El capítulo final llama a un “frente unido de base para lograr la salud mundial”, subraya la necesidad de una “revolución de la calidad de vida infantil “y sugiere formas en que los trabajadores de la salud y los ciudadanos comunes pueden contribuir a estos movimientos.

Este es un texto muy legible y bien producido. La información y las ideas presentadas son a la vez estimulantes del pensamiento y de la acción. Está bien referenciado para aquellos que desean leer más, y las ilustraciones bien seleccionadas ayudan a resaltar los puntos principales a lo largo del texto.

Rosemary Harbridge Biblioteca del Territorio del Norte, Darwin, Australia

Un nuevo libro importante sobre alternativas humanas y sostenibles para el desarrollo:EL LECTOR DEL POST-DESARROLLO

COMPILADO POR MAJID RAHNEMA CON VICTORIA BAWTREE, 1997 PUBLICADO POR ZED BOOKS, 7 CYNTHIA STREET, LONDRES NI 9JF, REINO UNIDO. TEL: (0171) 837-4014; FAX: (0171) 833 3960

Este oportuno libro reúne ensayos y exhortaciones de algunos de los pensadores y activistas más visionarios y pragmáticos del mundo, pasados y presentes, que han trabajado para lograr paradigmas de desarrollo centrados en las personas y equitativos, o, mejor dicho, “postdesarrollo”.

Se incluyen escritos provocativos de analistas sociales y agentes de cambio como Mahatma Gandhi, Ivan Illich, Helena Norberg-Hodge, Susan George, Vandana Shiva, Vaclav Havel, Gustavo Esteva, Jerry Mander, Graham Hancock, Subcomandante Marcos, Ashis Nandi, Eduardo Galeano y otros.

Esta colección de ensayos es una lectura esencial para todos los que están preocupados o tienen influencia sobre el futuro bienestar de la humanidad y el planeta.

Advertencia global: ¡Cuidado con MAI!Más poder para las multinacionales, menos para la gente

Editor’s note in 2020: MAI was defeated in October 1998 after an intense global campaign. Notably, “the international protests against the MAI were the first example of such mass-activism to deploy the Internet” (Wikipedia).

Con cada nuevo acuerdo comercial global, la globalización económica priva a una porción más grande de la clase media y pobre del mundo. Desde el GATT (Acuerdo Global sobre Aranceles Aduaneros y Comercio) hasta la OMC (Organización Mundial del Comercio) hasta el TLCAN (Acuerdo de Libre Comercio de América del Norte), los acuerdos globales están apilando la cubierta para una mayor concentración de riqueza y poder. Ahora se está discutiendo una nueva propuesta para la economía global: MAI (el Acuerdo Multilateral de Inversiones). Afortunadamente, ciudadanos preocupados en todo el mundo se están organizando para evitar que MAI se convierta en realidad. ¡Pero será una batalla cuesta arriba!

¿Qué es el AMI?

MAI es un nuevo tratado que ahora está siendo negociado por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) en París. Si se aprueba, otorgará poderes sin precedentes a los banqueros de inversión globales, especuladores de dinero y corporaciones transnacionales. Pondrá los procesos regulatorios actuales al revés. En lugar de que los gobiernos regulen a las corporaciones, MAI regulará a los gobiernos locales, estatales y nacionales. Invertirá el equilibrio de poder entre corporaciones y gobiernos. Más que nunca, las corporaciones gobernarán la economía global.

Para evitar el escrutinio público, durante más de dos años, MAI se ha planificado a puerta cerrada. Sus redactores saben que debido a que reemplaza a los gobiernos federales, estatales y municipales, los ciudadanos de todas partes protestarían. Sin lugar a duda, MAI promoverá la globalización. La disputa es sobre qué tipo de globalización. ¿MAI beneficiará a amplios sectores de la población, como afirman sus defensores? ¿O exacerbará los problemas que han surgido con la globalización económica en los últimos 25 años, incluida una mayor desigualdad de ingresos, un aumento del desempleo y la disminución de los niveles de vida de la mayoría de la fuerza laboral mundial?

Cómo MAI elimina el control local

MAI especifica que las compañías extranjeras deben ser tratadas de la misma manera que las compañías nacionales. Por ejemplo, supongamos que su ciudad ahora favorece a las empresas locales en contratos para proyectos municipales, como obras públicas, carreteras o almuerzos escolares. O tal vez su país solo permite que los residentes locales posean tierras. MAI podría anular todas esas reglas.

Incluso las leyes no discriminatorias pueden anularse si limitan la entrada al extranjero. Por ejemplo, para proteger los recursos en peligro de extinción, su gobierno podría restringir que todas las corporaciones, nacionales y extranjeras, comiencen nuevas operaciones mineras o madereras. Las compañías extranjeras podrían desafiar estos límites, alegando que favorecen a las compañías locales que ya están establecidas. El efecto será eludir las leyes para proteger el medio ambiente.

Las corporaciones como “Naciones Más Favorecidas”

Bajo el AMI, las corporaciones obtienen un estatus equivalente a “Naciones más favorecidas”. Si MAI hubiera estado en vigor durante el sistema de apartheid de Sudáfrica, todas las sanciones gubernamentales y los boicots contra las inversiones sudafricanas habrían sido ilegales. Por lo tanto, MAI eliminaría una de las herramientas más efectivas para los derechos humanos y el activismo ambiental.

MAI permitiría a las corporaciones demandar a los gobiernos por una compensación monetaria en caso de que una ley viole los derechos de los inversionistas según lo estipulado en el acuerdo. Los inversores internacionales podrían optar por demandar a un país ante un tribunal internacional en lugar de en los tribunales nacionales del país.

Por lo tanto, MAI proporciona nuevos derechos para las corporaciones sin los derechos correspondientes para el trabajo o el público. Limita la capacidad de los gobiernos para llevar a cabo políticas para promover el empleo local y el desarrollo económico. Este es, nuevamente, el tipo de globalización que ha contribuido a aumentar la pobreza y la desigualdad de ingresos en las últimas dos décadas.

Las ONG hacen su labor

El 27 de octubre de 1997, 47 organizaciones no gubernamentales (ONG) de 23 países se reunieron en París para consultar con la OCDE. Las ONG argumentaron que el AMI presenta grandes obstáculos para el desarrollo sostenible y la soberanía de las naciones. Explicaron cómo MAI debilitará las regulaciones ambientales, de salud del consumidor y de seguridad en todo el mundo, y socavará el poder de negociación de los países del Tercer Mundo contra las multinacionales poderosas. Protestaban porque la exclusión de las naciones en desarrollo de las negociaciones sesgaría al AMI en contra de las necesidades y objetivos de esos países.

Estas ONG ven el AMI como un salto peligroso más allá de otros tratados. En palabras de la propia OCDE, confiere derechos de “estado del arte” a las transnacionales. En lugar de aumentar los derechos de los poderosos inversores multinacionales, lo que se necesita es un marco internacional para regular la inversión extranjera.

La OCDE acordó llevar a cabo una revisión de la literatura sobre el impacto de la inversión extranjera en el medio ambiente y revisar cómo el AMI podría afectar los acuerdos ambientales internacionales. Pero los negociadores rechazaron todas las otras demandas de las ONG. Todavía planean completar el acuerdo antes de junio de 1998.

En su conferencia de prensa al día siguiente, las ONG anunciaron una coalición contra el AMI y lanzaron una campaña internacional para evitar la adopción del acuerdo.

Las comunidades locales luchan

El público lentamente se está dando cuenta de los peligros de los acuerdos como el AMI. El 20 de abril de 1998, la Junta de Supervisores de San Francisco, California, votó por unanimidad para oponerse al AMI y “acuerdos internacionales similares que podrían restringir la capacidad de San Francisco para regular dentro de su jurisdicción, decidir cómo gastar sus fondos de adquisición y apoyar el desarrollo económico local”.

Con esta resolución, San Francisco ha tomado una posición firme contra los futuros pactos económicos que otorgan más poderes a los inversores internacionales al tiempo que vinculan las manos del gobierno local. Esta postura proactiva envía a los comerciantes libres y a la Casa Blanca una verificación de la realidad muy necesaria: lo que es bueno para las corporaciones multinacionales no es necesariamente lo mejor para las personas trabajadoras, el medio ambiente y los derechos humanos. Al pensar globalmente y actuar localmente, San Francisco reclama parte del poder usurpado por la avaricia de las corporaciones.

Lo que puedes hacer

  • Primero, ¡aprende todo lo que puedas! Consulta la red mundial (ver más abajo). O envía $ 10.00 (si puede) a HealthWrights para obtener un paquete de información clave, con actualizaciones.

  • Ayuda a educar a otros para que más personas sean conscientes de este importante tema.

  • Organiza a los miembros de tu comunidad.

  • Trabaja con tu gobierno local para establecer zonas libres de AMI.

  • Ponte en contacto con tus representantes electos y diles lo que piensas.

End Matter


Board of Directors
Trude Bock
Roberto Fajardo
Emily Goldfarb
Barry Goldensohn
Bruce Hobson
Myra Polinger
David Werner
Jason Weston
Efraín Zamora
International Advisory Board
Allison Akana — United States
Dwight Clark — Volunteers in Asia
Donald Laub — Interplast
David Sanders — South Africa
Mira Shiva — India
Michael Tan — Philippines
Pam Zinkin — England
Maria Zuniga — Nicaragua
This issue was created by:
Molly Bang — Drawing
Trude Bock — Editing and Production
Marc Etienne Schlumberge — Typing
David Werner — Writing, Illustrating and Layout
Jason Weston — Writing and Layout
Efraín Zamora — Layout and Scanning