Este boletín analiza diversos problemas relacionados con la discapacidad en México, Singapur y los Estados Unidos de América. Comienza con un recuento de un programa de capacitación práctica en Rehabilitación Basada en la Comunidad, realizado en PROJIMO en el México rural.

El siguiente artículo analiza la situación paradójica en Singapur, donde las personas con discapacidad están bien atendidas, pero donde se hacen pocos esfuerzos para lograr su plena integración en la sociedad. Hasta ahora, las organizaciones de personas con discapacidad en Singapur, siguiendo la educada costumbre local de no confrontación, han hecho poco para protestar activamente por la falta de igualdad y oportunidades en su país. Pero una nueva generación de jóvenes discapacitados está comenzando a adoptar una posición organizada por sus derechos.

El artículo final está tomado de un artículo presentado por el psicólogo norteamericano Ken Jue en un simposio en Singapur. Ken describe la historia de cómo, en los últimos 30 años en los Estados Unidos, se ha producido un cambio desde la institucionalización de las personas con enfermedades mentales, hacia la reintegración en sus familias y comunidades. En su artículo, Ken presenta un fuerte argumento para aprovechar las fortalezas y capacidades de las personas con enfermedades mentales en lugar de centrarse en sus debilidades. Este enfoque se ajusta al que propugna PROJIMO y en nuestro libro más reciente, “Nada sobre Nosotros Sin Nosotros”, que ya es ampliamente aclamado (vea el folleto adjunto).

TALLER DE CAPACITACIÓN DE REHABILITACIÓN BASADO EN LA COMUNIDAD EN PROJIMO

by David Werner

Un taller de “Aprender haciendo” para Mediadores de Liliane en México

Del 3 al 5 de marzo de 1998, los trabajadores de rehabilitación de pueblos discapacitados en PROJIMO facilitaron un seminario de capacitación para “mediadores” que representan a Stichting Liliane Fonds (SLF), una fundación holandesa que ayuda a niños discapacitados en circunstancias difíciles.

Los “mediadores” son voluntarios, respaldados por organizaciones locales, que encuentran a niños discapacitados con necesidades urgentes y hacen arreglos para que ellos y sus familias obtengan el apoyo esencial de SLF. Los mediadores son a menudo monjas, líderes comunitarios, trabajadores sociales, enfermeras u otras personas que se preocupan por el bienestar de los niños desfavorecidos. Uno de los propósitos del taller fue tener un intercambio de experiencias entre mediadores de diferentes programas en México, en relación con los conceptos y la práctica de la rehabilitación basada en la comunidad (RBC), con la esperanza de que todos nosotros podamos adoptar un enfoque más favorable e integrador para cumplir con las necesidades y posibilidades de niños discapacitados.

Al taller de 3 días asistieron no solo mediadores y posibles mediadores de diferentes partes de México, sino también una gran cantidad de niños discapacitados y sus padres. La inclusión de muchos niños y padres discapacitados en el taller fue importante no solo porque la fuerte participación de tales personas es clave para el éxito de la RBC, sino también porque, con su presencia y participación, el taller podría tratar de manera práctica y manual, con las necesidades reales de los niños individuales y sus familias, a través de un proceso de aprender haciendo.

En total, al taller asistieron más de 60 participantes, la mitad de los cuales estaban discapacitados (Se hizo un esfuerzo especial para tener una fuerte representación de las personas discapacitadas). La mayoría de los visitantes se quedaron con familias de la aldea, que cooperaron alegremente. Para transportar a los visitantes de la ciudad de Mazatlán a la aldea de Ajoya (a casi 100 millas de distancia), el presidente municipal proporcionó una camioneta del gobierno. Con estas diferentes formas de asistencia local, los costos generales del taller se mantuvieron bastante bajos.

Fuerte aporte de niños discapacitados y sus padres en el taller de México

One of the needs expressed by both children and parents was for the children to become as self-reliant as possible.

Para el seminario, seguimos un programa de eventos bastante similar al de nuestros talleres de 3 días en Filipinas en enero de 1998 (ver Boletín 37). Sin embargo, las presentaciones de diapositivas (sobre PROJIMO y “Niño a Niño”) se llevaron a cabo después de la cena por la noche, y se invitó a los aldeanos locales a asistir, al igual que a todas las madres / padres visitantes con sus hijos discapacitados. Además, en lugar de usar proyecciones generales, el equipo de PROJIMO demostró ejemplos reales de ayudas y equipos apropiados (y algunos inapropiados) que habían fabricado. Los padres de Cruz Astorga participaron durante 2 días, y Cruz, de 3 años, mostró con orgullo a todos cómo usaba su asiento de cartón especial y su marco de pie (bipedestador).

Uno de los eventos más valiosos tuvo lugar el segundo día, cuando los participantes se reunieron con los niños discapacitados y sus familias, para discutir las necesidades, esperanzas y deseos de los niños y los padres, y las barreras y dificultades que enfrentan al tratar de satisfacer esas necesidades. Los facilitadores utilizaron las preguntas en un nuevo formulario de informe experimental (que se había probado en Filipinas) como pautas para ayudar a los mediadores y las familias a tener una visión holística de las necesidades de sus hijos y elaborar un plan de acción integral. Este enfoque fue apreciado por los participantes, quienes lo encontraron bastante útil. Una de las necesidades expresadas tanto por los niños como por los padres era que los niños fueran lo más autosuficientes posible.

Hacer dispositivos de asistencia para niños individuales

El último día del seminario de 3 días se dedicó principalmente a un taller práctico en el que los mediadores, junto con los padres, diseñaron y fabricaron dispositivos de asistencia para los niños discapacitados presentes. Esta actividad fue sorprendentemente bien. Sin embargo, en algunos aspectos fue aún más caótico que en los talleres filipinos de SLF, debido a la gran cantidad de niños y padres discapacitados presentes y al número relativamente pequeño de mediadores. Sin embargo, los trabajadores del taller discapacitados en PROJIMO (tanto en el programa de rehabilitación como en el nuevo programa de trabajo) fueron muy útiles para ayudar a los participantes del seminario. Se hicieron algunas ayudas y equipos bastante útiles y creativos.

Al realizar el taller de dispositivos de asistencia, se evaluaron las necesidades de los niños, se elaboraron planes de desarrollo / asistencia y se diseñó y construyó equipo para 11 niños. Por suerte pese a la poca planificación, la dinámica funcionó especialmente bien. A sugerencia de los participantes, solo se formaron 3 grupos de trabajo, cada uno con 3 o 4 niños y sus padres y 3 a 5 mediadores / co-mediadores / mediadores potenciales. Esta colocación de varios padres e hijos en el mismo grupo permitió mucha interacción y sugerencias entre los padres involucrados. También condujo a una mayor confianza y participación de los padres, y hasta cierto punto, los niños, en el proceso de resolución de problemas (en los talleres filipinos, cada grupo de mediadores había trabajado con un solo niño y sus padres, por lo que la interacción entre los padres de diferentes niños no tuvo lugar).

La mayoría de los niños tenían parálisis cerebral. El equipo hecho para los niños incluía 2 marcos de pie y 4 asientos especiales. Un asiento fue especialmente diseñado para un niño con caderas dislocadas que se sintió incómodo después de sentarse derecho durante 15 minutos. El asiento tenía un respaldo de ángulo ajustable para permitir al niño cambiar fácilmente entre sentarse en posición vertical y reclinarse. Dos asientos tenían respaldos de altura variable para que los niños pudieran sentarse con un respaldo bajo para mejorar el control del tronco y luego relajarse con un respaldo alto.

La silla de ruedas de Virginia, una niña con enfermedad de huesos frágiles, fue modificada para que sus pies pudieran alcanzar los reposapiés (que habían resultado demasiado bajos para sus cortas piernas). También se construyó una mesa para la silla de ruedas de Virginia, lo que le facilita escribir a sus “amigos por correspondencia”: 3 hermanas con enfermedad de huesos quebradizos en Filipinas. (Ver Boletín # 37).

Cinco niños fueron evaluados por la necesidad de aparatos ortopédicos. Los participantes tomaron parte en la planificación de los aparatos ortopédicos y ayudaron a los trabajadores de PROJIMO a moldear las piernas de los niños. Cuatro niños fueron equipados con sillas de ruedas, que luego fueron personalizadas por el equipo del programa de trabajo PROJIMO. Además, la madre embarazada de tres niños con distrofia muscular ayudó al equipo de PROJIMO a diseñar un triciclo con un asiento de transporte para tres niños (más una “cuna” para el cuarto bebé que vendrá).

Como en los talleres filipinos, la mayoría de los mediadores tenían poca experiencia en la evaluación de necesidades o en la fabricación de equipos para niños discapacitados. Como resultado, algunos de los dispositivos que fabricaron tenían problemas. Pero la sesión plenaria y la discusión al final del taller, con los niños y los padres usando el equipo, fue una buena experiencia de aprendizaje para todos, de alguna manera, mucho mejor que si el equipo hubiera estado libre de problemas.

Historia del taller PROJIMO: Ayudando a Eli a ser más independiente

Para el taller de SLF, en México, Dolores Mesina, una graduada discapacitada de PROJIMO que ahora es trabajadora social en el Programa Integrado de Desarrollo Familiar (DIF) del gobierno, organizó la participación de varios niños discapacitados necesitados, a quienes el equipo de PROJIMO no había visto antes.

Uno de estos niños era Eli (Elizabeth), de 11 años, que vive con su padre, Daniel, en una choza al borde de la carretera principal Norte-Sur. Desde que la madre de Eli murió hace 3 años, Daniel se ha quedado en casa para cuidar a su hija discapacitada. Ha vivido mendigando. A veces lleva a su hija al pueblo más cercano en una bicicleta de 3 ruedas, al frente de la cual le ha colocado un asiento cerrado para ella.

Durante el taller, se discutieron varias ideas y diseños para ayudar a Eli a ser más autosuficiente. En la actualidad ella dependía completamente de su padre, quien la alimentaba, la bañaba y hacía todo por ella. Sin embargo, Eli tenía muchas posibilidades. Ella tenía un buen control de las manos, y aunque sus piernas eran bastante espásticas, podía sostenerse sola cuando se aferraba a un objeto firme.

El grupo discutió con Daniel las cosas que podía hacer para ayudar a Eli a hacer más por sí misma. Pero, aunque en un nivel quería que ella fuera más independiente, en otro nivel, Daniel parecía encontrar cierta satisfacción en la completa dependencia de su hija de él. Entonces el grupo decidió invitar a Eli y Daniel a pasar unas semanas en PROJIMO.

Después del taller de SLF, Daniel y Eli pasaron 2 meses en PROJIMO. El equipo trabajó con padre e hija. Le enseñaron actividades a Daniel para ayudar a Eli a comenzar a ponerse de pie y a caminar entre barras paralelas. Al aprender estas habilidades, podría asumir una mayor responsabilidad como trasladarse a un inodoro y pasar de su nueva silla de ruedas (que hicieron para ella) a un catre … Una fisioterapeuta visitante de Holanda, Gonneke Rota, que es voluntaria en un programa de RBC en Nicaragua, fue útil para descubrir ejercicios apropiados y funcionales para Eli.

Cuando salieron de PROJIMO, Eli podía hacer mucho más por sí misma, y Daniel se enorgullecía de ayudarla a hacerlo. El gran desafío que queda es cómo ayudar a Daniel a ser más autosuficiente. Una posibilidad será ayudarlo a comenzar un taller de reparación de neumáticos en la carretera junto a su casa.

Un asiento para ayudar a Daniela a obtener un mejor equilibrio y control

Daniela, de tres años, y sus padres vinieron al taller de SLF. PROJIMO ya había trabajado con Daniela. Marielos, un joven discapacitado del carpintero, diseñó un asiento especial para ayudar a Daniela a sentarse mejor y mejorar su equilibrio. El respaldo del asiento se puede ajustar a 3 posiciones diferentes:

Singapur y la gestión de la discapacidad a largo plazo

En marzo de 1998, David Werner visitó Singapur para dirigirse a un simposio nacional sobre “Gestión de la discapacidad a largo plazo”. Aquí comenta sus impresiones mixtas sobre Singapur. Señala que “la gestión de las personas, discapacitadas y de otro tipo, es el cemento del valiente y nuevo credo mundano de Singapur. El crecimiento económico se ha convertido en el objetivo celestial, y la “gestión de los recursos humanos” es un medio clave para ese fin. Sin embargo, algunos atrevidos singapurenses discapacitados han comenzado a desafiar esos valores materialistas ya buscar otros más liberadores”.

Cuando el Consejo Nacional de Servicios Sociales en Singapur me invitó a hablar sobre “Gestión de la discapacidad a largo plazo”, tuve dudas. Con demasiada frecuencia, el énfasis en la “gestión” expresa una jerarquía de arriba hacia abajo. Como persona con discapacidad, estoy menos interesado en la gestión que en la interminable lucha de las personas discapacitadas por la aceptación, comprensión, dignidad y oportunidad. La mayoría de las personas discapacitadas que conozco no le piden a nadie que “controle” sus anormalidades. Más bien, buscan la liberación del prejuicio, la piedad, la sobreprotección, el dominio y la exclusión de la sociedad.

“So you see, in Mexico we deal differently with drug traffickers than here in Singapore. While you apply a mandatory death penalty, we try to provide an opportunity for a socially constructive life.”

En Singapur, sin embargo, la gestión es tan omnipresente e indiscutible como un ser supremo. Prácticamente todo y todos están cuidadosamente administrados. Singapur es un estado policial en gran parte benevolente, benevolente, al menos, para aquellos que siguen las reglas. El Gran Hermano reina en forma de guardias armados, cámaras de seguridad y un sistema de valores profundamente arraigado que coloca los buenos modales, la obediencia y la conformidad antes que la individualidad o (¡perdone el pensamiento!) una vida independiente. La burocracia para mí para obtener una visa como orador invitado fue asombrosa. Cuando le pregunté a mis anfitriones si podría ser más fácil para mí simplemente ingresar como turista (para quien no se necesita visa), mis anfitriones se sorprendieron por un pensamiento tan delincuente. Me dijeron que la ley es inflexible e implacable. Cuando estaba a punto de cruzar una calle vacía a mitad de cuadra, mi invitado me contuvo, advirtiéndome que cruzar de forma irregular traía una multa obligatoria de $ 60. Un aviso impreso que se entrega a cada visitante a su llegada dice sin rodeos: “ADVERTENCIA: por posesión de drogas ilegales, la pena de muerte es obligatoria”.

Meses antes de dar mi discurso de apertura, me dijeron que enviara un guión del mismo a los planificadores del programa. Más tarde supe que el propósito de esto era que los funcionarios apropiados pudieran examinar mi discurso y editarlo para el protocolo. “No como censura”, me dijeron, pero para estar seguro, los oradores no dicen nada que pueda causarles molestias a ellos o a sus oyentes “. Mi anfitrión personal, quien dijo que mi charla fue notablemente provocativa y desafiante para Singapur, me contó en privado lo sorprendida que estaba de que me permitieran desarrollarla sin cambios.

En cualquier caso, cuando di mi charla, no pude resistir algunas improvisaciones. Cuando describí nuestro nuevo programa de trabajo en México, le expliqué que uno de nuestros objetivos era rehabilitar en los barrios a los discapacitados y a los traficantes de drogas. Cuando se le da la oportunidad de ayudar a los niños discapacitados, algunos de estos matones se transforman en trabajadores de rehabilitación comunitarios cariñosos, atentos y capaces. “Como puede ver, en México tratamos de manera diferente con los narcotraficantes que aquí en Singapur. Mientras aplica una pena de muerte obligatoria, tratamos de brindar una oportunidad para una vida socialmente constructiva “.

Si desea una copia del discurso de apertura de David Werner en Singapur, en el que defiende la habilitación en lugar de la gestión de personas discapacitadas, envíe US $ 5,00 a HealthWrights. O paga porTarjeta Visa (ver el folleto adjunto).

El día después de mi charla, me reuní con los planificadores del gobierno y las ONG en el campo de la discapacidad. Uno de los participantes fue Ron Chandran Dudley, un líder ciego excepcionalmente abierto de la Asociación de Personas con Discapacidad de Singapur. Con fingida seriedad, Ron dijo: “Creo que en Singapur deberíamos pensar seriamente en lo que David Werner dijo sobre su lugar procedencia. En lugar de matar a los narcotraficantes, ¿por qué no les disparamos en la columna vertebral para desactivarlos y luego los rehabilitamos para convertirlos en ciudadanos constructivos?

Para mi sorpresa, el jefe del programa de servicio público más grande del país (un ex militar) se tomó en serio a Ron. “Incluso si pudiera funcionar, no creo que debamos intentarlo”. respondió. “La comunidad internacional, especialmente Estados Unidos, seguramente protestaría, alegando que disparar a los delincuentes en la columna vertebral como parte de su rehabilitación es una violación de los derechos humanos. No queremos invitar al reproche internacional “. La mayoría de los oyentes asintieron de acuerdo.

Lleno de paradojas titánicas, Singapur es una exitosa historia de éxito del capitalismo internacional. Totalmente urbanizada, esta rica cultura cosmopolita impulsada por los productos básicos de la isla tiene un estilo de vida de mercado global. Las corporaciones multinacionales ponen a prueba el hambre y los valores dominantes de las personas. Los centros comerciales, la ropa y los estilos de corte de pelo, los anuncios de televisión y las telenovelas reflejan religiosamente a los de los EE. UU. Prácticamente todos los alimentos y productos crudos son importados, al igual que la mayoría de la música y el entretenimiento. Las vallas publicitarias de Marlboro y Coca Cola dominan el paisaje ocupado.

Me sorprendió escuchar una canción que se enseña en el jardín de niños, con estas letras: “¡McDonalds! McDonalds! McDonalds! Burger King! Burger King! Burger King! Kentucky Fried! Kentucky Fried! ¡Kentucky Fried!”, Sin rima ni razón adicional. En su tiempo libre, los adolescentes pasan el rato en los centros comerciales.

El ingreso promedio, los indicadores estándar de salud y la esperanza de vida son bastante altos. La pobreza simplemente no está permitida. El hacinamiento es tal que el 84% de la población vive en apartamentos construidos en rascacielos. Una pareja casada a menudo tiene que esperar años para encontrar un lugar donde vivir. Sin embargo, a pesar del hacinamiento extremo, el gobierno ofrece incentivos económicos para que los singapurenses (o al menos los más educados) tengan más hijos. Más gente significa más trabajadores, más consumidores y un crecimiento económico más rápido. En Singapur, las tasas de criminalidad son bajas y las tasas de suicidio altas y crecientes, especialmente entre los jóvenes.

La situación de las personas con discapacidad en Singapur es igualmente paradójica. La mayoría recibe la atención médica, los dispositivos de asistencia y la educación especial que necesitan. Pero hay poca integración en la sociedad. Personas con discapacidades significativas permanecen institucionalizadas, apagadas en sus hogares o enviadas a escuelas especiales. El transporte público casi no tiene provisiones para personas discapacitadas. Excepto por algunas muestras de talleres protegidos, la mayoría de las personas discapacitadas están desempleadas.

En conversaciones con grupos y organizaciones de personas con discapacidad en Singapur, me dijeron que la isla prácticamente no tiene leyes que protejan los derechos y oportunidades de las personas con discapacidad. Señalé que en los países donde los grupos desfavorecidos ganan más derechos y oportunidades iguales, generalmente es porque se han organizado y han hecho fuertes demandas.

“Ese no es nuestro camino”, me dijeron. “En Singapur nos gusta ser educados. No creemos en la confrontación con la autoridad “.

Sin embargo, algunas personas discapacitadas se están volviendo críticas con el entorno social administrado que las cuida, pero las excluye. Especialmente entre las personas más jóvenes y recién discapacitadas, existe un espíritu emergente para tomar medidas organizadas para superar los prejuicios y las barreras existentes. Un resultado de mi visita fue que las personas de diferentes grupos de discapacidades, que con demasiada frecuencia habían estado en desacuerdo entre sí, se reunieron y comenzaron a discutir sus necesidades comunes. Se reconoció cada vez más la necesidad de que todos los discapacitados y desfavorecidos trabajen juntos en solidaridad. Se hicieron planes para nuevas reuniones para formar una coalición más activa.

Construyendo puentes con personas con enfermedades mentales

por Kenneth Jue

Con demasiada frecuencia, en los programas y seminarios sobre rehabilitación, se excluye la discapacidad conocida como enfermedad mental. Fue notable, por lo tanto, que en el Simposio de marzo de 1998 en Singapur sobre “Gestión de la discapacidad a largo plazo” (ver página 4) dos de los tres oradores principales eran especialistas en enfermedades mentales. La fuerte inclusión de esta discapacidad frecuentemente “intocable” refleja una creciente preocupación en Singapur, donde el rápido crecimiento económico de esta cultura impulsada por el mercado ha sido acompañado por una tasa creciente de trastornos relacionados con el estrés, suicidio y enfermedades mentales.

En Singapur, donde la conformidad y el buen comportamiento son primordiales, el manejo estándar de las personas con enfermedades mentales es encerrarlos en hospitales psiquiátricos. Mientras que en muchos otros países la tendencia actual es desinstitucionalizar a esas personas y buscar formas de reintegrarlas en sus familias y comunidades, Singapur aún adopta un enfoque muy segregante.

Ken Jue, uno de los principales oradores del Simposio, es un psicólogo de Vermont, EE. UU., Que durante 30 años ha sido pionero en la reintegración productiva de las personas con enfermedades mentales en la comunidad. En su charla en Singapur, Ken contó sus experiencias en este ámbito y desafió al establecimiento de rehabilitación en Singapur a responder de manera más humana y creativa a las necesidades y potenciales de las personas con enfermedades mentales. Con el permiso de Ken, incluimos aquí la parte de su charla donde describe su propio descubrimiento de lo importante que es desarrollar las fortalezas de sus clientes, no sus debilidades.

En 1996 y 1997 trabajé en un gran hospital mental estatal en los Estados Unidos. Fui asignado como asistente social a una sala con 50 pacientes femeninas. La sala siempre estaba cerrada. El promedio de estadía de estas mujeres fue de 15 años. Algunos habían estado allí durante 30 años sin ausencias ni fines de semana en casa. Por lo general, no tenían hogares, o ya nadie los quería. Casi todas habían sido diagnosticadas como esquizofrénicas o con alguna otra condición psicótica. Todas estaban muy medicadas y se arrastraban por la sala en sus turnos y zapatillas de hospital sin forma. Muchas estaban sin lavar y olían mal, a orina u olor corporal rancio. Si actuaban, se les daban medicamentos más fuertes, colocadas en camisas de fuerza, aisladas en sus habitaciones para enfurecerse, denegados “privilegios” y actividades, o trasladados a otra sala. Algunas fueron retiradas por un tiempo y regresaron después de haber sido sometidas a una lobotomía, que era una forma de cirugía cerebral poco investigada e imprecisa en ese momento. Estas personas volvieron dóciles, sin responder a la conversación, y nunca parecieron ser la misma persona … Estas fueron circunstancias horribles.

Un grupo de personal del hospital, incluido un nuevo psicólogo de sala y yo mismo, finalmente logramos convencer a la administración del hospital para que nos permitiera desbloquear la sala durante varios periodos de tiempo cada semana. Acompañamos a las pacientes en paseos por los jardines. Esto condujo a salidas de “picnic” en un gran campo no utilizado. Nuestro personal limpió el campo para juegos y otras actividades. La administración del hospital se mostró complacida por nuestro éxito con las pacientes y se mostró más solidaria con nuestras actividades ya que no hubo incidentes adversos.

Con el paso del tiempo, convencimos a la administración del hospital para que nos permitiera construir un campamento de día a través de un pequeño arroyo que bordea el borde del campo, donde había un pequeño bosque de árboles de sombra en la otra orilla. Propusimos construir un pequeño puente a través del arroyo. Sin embargo, ninguno de nuestro personal había hecho ese tipo de cosas antes.

Nuestras salidas de pacientes habían crecido para incluir a las mujeres de nuestro barrio y también a los hombres de otro barrio en un edificio adyacente. Una tarde, durante un picnic, varios miembros de nuestro personal estaban discutiendo qué hacer con el puente. Una voz desconocida detrás de nosotros dijo en voz baja que sabía cómo construir puentes ya que solía ser ingeniero. Nos volteamos y sorprendidos vimos que era uno de los pacientes varones. Tenía poco más de 50 años. No habíamos tenido ningún tipo de conversación con este hombre antes. Asumimos que quería quedarse solo para disfrutar de los pocos momentos preciosos fuera de su residencia. Luego dibujó un simple pero encantador puente. Nos dijo cómo se podía hacer y las herramientas que necesitábamos. Nos sorprendió el descubrimiento de este talentoso individuo.

Le preguntamos al hombre si nos ayudaría a construir el puente. Después de algunas dudas, aceptó trabajar con nosotros, pero dijo que no podía hacerlo solo. Llamó a uno de los otros hombres, que resultó ser un antiguo carpintero, y habló a un lado con él. Ambos acordaron ayudar. Antes de que pudiéramos decir algo, ambos se quitaron los zapatos, se subieron los pantalones y cruzaron el estrecho arroyo. Hicimos lo mismo y los seguimos al bosque de árboles. Esa tarde diseñamos el campamento de día. Los dos hombres nos ayudaron a explicar el proyecto a los otros pacientes que nos acompañaron ese día. Tuvimos una discusión animada con muchas preguntas y respuestas.

Tomó varias semanas de negociaciones burocráticas y súplicas, pero finalmente obtuvimos todas las herramientas necesarias para construir el puente y el campamento. No mencionamos que los pacientes estarían involucrados en este proyecto y estarían usando las herramientas, que incluían hachas, martillos y sierras. Puedes imaginar las alarmas que esto habría provocado con la administración del hospital.

Mientras tanto, los dos hombres organizaron equipos de trabajo mixto para llevar a cabo ciertas tareas, como cortar árboles pequeños para usarlos en el puente, asientos y mesas y refugios para usar en días lluviosos, y despejar la comida. y áreas de cocina en la arboleda sombreada.

Las habilidades de organización de los dos hombres fueron impresionantes. Terminaron como gerentes de proyecto por defecto. Nos instruyeron sobre nuestras tareas y roles, y nos mostraron cómo hacer ciertas cosas.

When the camp was done, it was a sight to behold.

Cuando el campamento terminó, fue un espectáculo para la vista. El puente era resistente y tenía un maravilloso aspecto rústico. Tomó algunas semanas hacer todo esto. Tomamos fotos del proyecto y se las mostramos a la administración del hospital. Todo el hospital usó el campamento.

No perdimos una sola herramienta o clavo. Nadie resultó herido. Nadie se escapó. Nadie se vino abajo durante toda esta experiencia. Algunos de los pacientes que trabajaron con nosotros en este proyecto pronto abandonaron el hospital por primera vez en años para vivir en una comunidad externa.

Los dos hombres se fueron. Nunca los volvimos a ver. Ambos habían trabajado mucho tiempo en el hospital, y ninguno parecía irse pronto cuando los conocimos. Los dos hombres habían recuperado algo. No hicimos “terapia de conversación” con ellos. Les permitimos hacerse cargo y ser responsables. No eran los hombres sin vida que vimos cuando nos presentaron por primera vez. Se volvieron animados y vivos. En unas pocas semanas, todo su comportamiento y porte habían cambiado. Poseían una capacidad y competencia que no se había detectado antes, pero que se había sumergido.

 

Esta experiencia permanece conmigo hoy. Puedo ver el campo, el puente, escuchar las voces y ver a todos trabajando.

Aprendí muchas lecciones de esta experiencia, pero una se destaca para mí. Las personas tienen fortalezas, habilidades, capacidad y potencial. Decidí ese verano permanecer en una profesión de servicio humano y que trabajaría para ayudar a sacar a la luz los aspectos positivos del ser de cada persona, y tratar de ayudar a los clientes a capitalizar sus propias capacidades para ayudarlos a hacer lo que querían hacer para mejorar sus propias vidas.

Cómo evolucionaron estas ideas:La situación hoy (30 años después)

Hoy [como Director de Monadnock Family Services en Keene New Hampshire] Yo (Ken Jue) veo diariamente a personas que están haciendo cosas que muchos creen que las personas con enfermedades mentales graves nunca podrían o nunca deberían hacer. Algunos de los usuarios de los servicios de mi agencia se han empleado como electricistas calificados, carpinteros, trabajadores de restaurantes, panaderos, empleados, cajeros de bancos, supervisores en negocios del área, o han completado programas de capacitación técnica o títulos universitarios. Un gran grupo de [nuestros clientes] opera y administra una cooperativa de trabajo que les ayudamos a establecer hace 10 años. Tienen una variedad de pequeñas empresas, incluido el diseño y la fabricación de muebles de jardín, un servicio de jardinería y un negocio de renovación de viviendas.

Su nueva empresa es un instituto de capacitación vocacional, que ahora está subcontratado por mi agencia, para preparar a personas con enfermedades mentales severas para experiencias laborales reales y eventual empleo. El CO-OP ha tenido su cuota de escépticos, detractores y “no creyentes”. Algunos funcionarios estatales incluso intentaron cerrarlo.

En primer lugar, en mi organización creemos que el lugar óptimo para la mayoría de las personas con enfermedades mentales graves y persistentes es en su propia comunidad de origen. Esto permite a las personas estar cerca de su familia, amigos y redes de apoyo natural. Hemos diseñado un sistema de servicios de apoyo basados en la comunidad que hacen posible que esto suceda.

Otra creencia que tenemos es que las personas con enfermedades mentales tienen derecho a un empleo en cualquier circunstancia que decidan que deseen lograr. En nuestra sociedad, el estado de trabajo de uno define significativamente el valor y el valor de uno como miembro de la sociedad. El sentido de valor y dignidad personal de una persona está directamente relacionado con nuestra percepción de si nuestra familia y nuestra sociedad nos necesitan. Ser amados y necesitados son aspectos esenciales para nuestra humanidad y para nuestro sentido individual de autoestima.

El “empleo de apoyo” se define como una forma de ayudar a las personas con discapacidades psiquiátricas a elegir, obtener y mantener trabajos remunerados en entornos de trabajo integrados al proporcionar desarrollo laboral, capacitación y apoyo para obtener los beneficios del trabajo. Su objetivo es encontrar empleo remunerado para todos los que lo desean.

El reingreso del Sr. J a la sociedad, con trabajo y dignidad.

Para terminar, me gustaría relatar lo siguiente:

Hace tres años, un hombre de 45 años llamado Sr. J ya había pasado 22 años en un hospital psiquiátrico estatal. Tenía antecedentes de problemas en el hospital y había agredido a algunos empleados a lo largo de los años. Nadie lo quería en la comunidad. Se le consideraba agresivo y un riesgo para la seguridad. Nuestro personal decidió llevarlo a casa. Idearon un plan que incluía un compañero diario y un lugar en nuestro hogar grupal de transición. Le preguntamos antes de darle de alta qué era lo que más quería si viviera en la comunidad. Dijo que quería un trabajo y quería ir a comer a un restaurante. Le conseguimos un trabajo a través de CO-OP. Con eso finalmente resolvimos la descarga del Sr.
J. El Sr. J ha sido un ciudadano casi perfecto. No ha habido incidentes agresivos. El compañero diario ha sido durante mucho tiempo innecesario.
Una tarde estaba sentado en un restaurante local con un amigo. Miré hacia arriba y vi al Sr. J entrar al restaurante y esperar al anfitrión. El Sr. J llevaba una chaqueta de traje y estaba limpio y aseado. El anfitrión lo sentó, y el Sr. J examinó el menú y le dio su orden al camarero. El Sr. J tiene una voz alta, así que pude escucharlo hablar con el personal del restaurante. Era educado y apropiado. Aunque estaba solo, disfrutó de su cena y se fue después de pagar su factura.

Todavía pienso con frecuencia en mis primeras experiencias en el hospital estatal y las comparo con esta imagen del Sr. J. Había poca dignidad evidente entre los pacientes del hospital estatal que conocí hace 30 años. En ese restaurante pensé que podría haber llegado y tocar la realidad de la dignidad del Sr. J.

Para obtener una copia del documento completo de Kenneth Jue, titulado “Empleo normalizado: camino hacia la dignidad personal y social”, del cual se extrajo el artículo anterior, escriba a:

Kenneth Jue, director de operaciones

Monadnock Family Services

64 Main Street, Suite 301

Keene, Nueva Hampshire 03431

Noticias y actividades del CONSEJO INTERNACIONAL DE SALUD DE LOS PUEBLOS

El Consejo Internacional de Salud de los Pueblos (IPHC) es una coalición mundial de iniciativas de salud de las personas y grupos y movimientos socialmente progresistas comprometidos a trabajar por la salud y los derechos de las personas desfavorecidas. La visión del IPHC es avanzar hacia la salud para todos: ver la salud en el sentido amplio del bienestar físico, mental, social, económico y ambiental. Si desea obtener más información sobre IPHC, formar parte de la coalición o comunicarse con el coordinador regional de IPHC en su área, comuníquese con David Werner en HealthWrights o con el coordinador global de IPHC, Maria Zuniga, en CISAS, Apartado 3267, Managua , Nicaragua (Fax: 505-2-661662; correo electrónico: <cisas@ibw.com.ni>).

El IPHC forma vínculos más estrechos con “Health Counts” y otras redes Actualización de Maria Zuniga, coordinadora mundial de la IPHC

El Consejo Nacional de Salud de los Pueblos está experimentando algunas reformas estructurales para aumentar la comunicación entre individuos y grupos interesados ​​en los diferentes países del mundo. Si bien todavía habrá coordinadores regionales, también se hará un esfuerzo por relacionarse directamente con los representantes de los países y con los representantes de grupos y/o redes interesados ​​en desarrollar vínculos con IPHC.

The International People´s Health Council is undergoing some structural reforms.

En junio, varios miembros de IPHC participaron en una reunión de expertos con el Gobierno de Holanda, los principales donantes, consultores holandeses y “Health Counts”, un consorcio europeo fundado en 1998 que pide el ajuste de las políticas económicas para respetar la equidad y el derecho a la salud. Sus miembros incluyen WEMOS (Países Bajos), MEDACT (Reino Unido) y Médicos para la Responsabilidad Social (Finlandia). Las discusiones con el gobierno holandés y las agencias donantes enfatizaron la necesidad de desarrollar la Iniciativa 20:20, propuesta en la Cumbre Social en Copenhague en 1995, para que todos los países inviertan más en servicios sociales básicos. Hubo acuerdo general en que esta iniciativa y otras herramientas de cabildeo son extremadamente importantes en este momento, considerando las severas consecuencias de las políticas macroeconómicas sobre la salud de nuestra gente.

Después de la reunión de expertos, los coordinadores de IPHC Mira Shiva, Pam Zinkin y Maria Zuniga, se reunieron con los representantes de Health Counts para buscar formas de integrar nuestros esfuerzos y trabajar hacia una futura colaboración entre los dos grupos. Se está desarrollando una propuesta conjunta para establecer un lobby internacional y una red de defensa de políticas con el objetivo general de recurrir a agencias nacionales e internacionales involucradas en políticas económicas y de salud para respetar la equidad y el derecho a la salud. A mediados de septiembre se realizará otra reunión para definir mejor esta relación.

El IPHC se incluirá en la 2ª Conferencia de Alma Ata

1998 es el vigésimo aniversario de la Conferencia de Alma Ata, en la cual los gobiernos del mundo suscribieron el objetivo de “Salud para Todos” y propusieron una estrategia de Atención Primaria de Salud para avanzar hacia ese objetivo. En noviembre de este año, la Organización Mundial de la Salud está organizando otra conferencia mundial en Alma Ata, Kazajistán, para evaluar por qué todavía estamos tan lejos de alcanzar la meta y buscar una forma más efectiva y sostenible de avanzar. David Sanders y David Werner, coautores de Cuestionando la solución: la política de atención primaria de salud y supervivencia infantil, ambos coordinadores regionales de la IPHC, han sido invitados a hablar en esta conferencia.

Otras noticias de la red

El Comité Regional para la Promoción de la Salud de la Comunidad, una red de trabajadores y programas de salud basados ​​en la comunidad en Centroamérica y México, recientemente preparó un plan estratégico de 3 años que conduce al siglo XXI. Los miembros del Comité Regional están trabajando en temas relacionados con las reformas del sector de la salud que se están llevando a cabo en cada país, incluidos los planes para realizar esfuerzos de cabildeo a nivel nacional y regional. También están observando de cerca las terapias alternativas y están compartiendo experiencias en esta área. Otros programas incluyen educación sobre el SIDA y métodos populares de educación para la salud.

Varios miembros del Comité Regional celebran aniversarios importantes este año: ASECSA, la Asociación Guatemalteca de Programas de Salud Comunitaria tiene 20 años. CISAS, Centro de Información y Servicios de Asesoría en Salud en Nicaragua, COSALUP, el Comité de Salud Popular en la República Dominicana, y PRODUSSEP, la Asociación Mexicana de Salud de la Comunidad, están celebrando 15 años de servicio. Felicitaciones a todos ustedes y a las comunidades que se han beneficiado de su trabajo durante estos largos años.

Anuncio de una publicación innovadora:El nuevo orden mundial: un desafío para la salud para todos en el año 2000

ACTUACIONES DE LA CONFERENCIA CELEBRADA EN LA UNIVERSIDAD DEL CABO OCCIDENTAL EN CIUDAD DEL CABO, SUDÁFRICA EN ENERO. 29-31, 1997

Publicado por Health Systems Trust, 504 General Building, Durban, Sudáfrica

Disponible en NPPHCN / SAHSSO, PO Box 192, Gatesville 7700, Sudáfrica, y en HealthWrights por US $ 7.00

Este libro documenta la importancia de la equidad y la democracia participativa en la búsqueda de “Salud para todos”. Lectura esencial para la próxima 2ª Conferencia de Alma Ata, en Kazajstán, del 27 al 28 de noviembre de 1998.

La conferencia sudafricana fue organizada por el IPHC junto con la Red Nacional Progresiva de Atención Primaria de Salud (NPPHCN) y la Organización Sudafricana de Servicios Sociales y de Salud (SAHSSO).

El libro incluye documentos de D. Werner, M. Chossudevsky, J. Seaman, D. Sanders, A. Sambo, V. Shiva, R. Davies, P. Bond, B. Ashley, F. Baum, D. Beltrán, B. Ekbal, Z. Choudhury, V. Biruta e I. Friedman.

“¡Lectura esencial para todos los interesados en las políticas de salud y el desarrollo centrado en las personas!”

End Matter


Board of Directors
Trude Bock
Roberto Fajardo
Emily Goldfarb
Barry Goldensohn
Bruce Hobson
Eve Malo
Myra Polinger
David Werner
Jason Weston
Efraín Zamora
International Advisory Board
Allison Akana — United States
Dwight Clark — Volunteers in Asia
Donald Laub — Interplast
David Sanders — South Africa
Mira Shiva — India
Michael Tan — Philippines
Pam Zinkin — England
Maria Zuniga — Nicaragua
This issue was created by:
Trude Bock — Editing
María Zuniga — Writing
Merlin Schlumberger — Technical Assistance
David Werner — Writing, Illustrating and Layout
Kerin Gould — Proofreading and Technical Assistance
Efraín Zamora — Layout and Scanning
Photos by Renée Burgard and David Werner