Talleres a mano con niños con discapacidad en Perú

por David Werner

Los talleres fueron realizados en Lima y en Chimbote, dos ciudades en el litoral occidental de Perú. Los salvavidas de esas ciudades oasis en el extenso desierto costero son ríos sinuosos alimentados por los glaciares que se están derritiendo cada vez más rápidamente de los Andes.

Lima, con su inflada población cercana a los 12 millones, ahora es la casa de casi la mitad de los habitantes del país de 28 millones de. Mi primera impresión de Lima fue sus zonas comerciales que se asemejan cada vez más a las de los E.E.U.U. Desde mi ventana del hotel tenía una vista panorámica de una calle ruidosa y veía las carteleras elevadas de Burger King, de KFC, y de Pizza Hut.

Con todo el centro próspero de Lima está rodeado de una “franja séptica que se extiende por metástasis” de la mayor miseria. El crecimiento periurbano rápido se ha debido a un éxodo total del campo, en donde las décadas de violencia entre los movimientos revolucionarios, las tropas gubernamentales abusivas, los paramilitares, y los cárteles de la droga han forzado a millones de familias pobres a huir de sus tierras ancestrales. Los numerosos refugiados internos se asentaron en las invasiones (ciudades de chabola) en las cuestas que rodeaban a Lima.

Chimbote es una ciudad de pescadores con una población de alrededor de 300.000. En épocas pasadas, Chimbote era una comunidad relativamente próspera, debido a la abundancia de atún y de otros peces grandes en las aguas costeras. Hasta hace poco tiempo Perú suministró hasta el 10% de la pesca para el mercado internacional. Pero como resultado de esta pesca excesiva, de la contaminación humana del agua del mar, y del calentamiento del planeta, ha habido estos últimos años una disminución precipitada en la población de peces en aguas peruanas. Esta dificultad ecológica ha causado el desempleo y la pobreza de desarrollo, especialmente en ciudades grandes de la pesca como Chimbote. Los desiertos costeros ofrecen pocas otras opciones para el empleo. Los asentamientos empobrecidos se han originado en las dunas de arena estériles que rodeaban Chimbote, al igual que el caso de otras ciudades más pequeñas en la costa del norte del Perú.

Perú es una tierra de grandes contrastes, desde el punto de vista geográfico, cultural y económico. Como en muchos países de América Latina y del mundo entero, la zanja cada vez más ancha entre los ricos y los pobres ha llevado al crecimiento de la inestabilidad social y ecológica, que se refleja en malestar, crimen y violencia. Los movimientos revolucionarios tales como Sendero Luminoso y el Movimiento Revolucionario Tupac Amaru (MRTA) comenzaron con altos ideales igualitarios. Pero poco a poco estos grupos insurgentes se vieron involucrados en el tráfico de drogas, extorsión, y el secuestro para financiar su “revolución desde abajo”, así perdieron gradualmente la simpatía popular.

Debajo de la desigualdad aplastante del orden social actual, no sorprende que mucha gente se refugie en las drogas y se inicie en el crimen-como resultado del encierro que los ricos y acomodados se han creado en comunidades cercadas con cercos eléctricos y guardias armados.

Talleres de tecnología asistida en Perú, como los que he facilitado talleres en otros países (véase las hojas informativas #53/54, 55, y 62 en www.healthwrights.org/newsletters.htm), tenían 3 objetivos interrelacionados, los cuales están siendo fundamentales para el concepto de Rehabilitación basada en la Comunidad (RBC):

  1. Para desmitificar y desprofesionalizar (es decir popularizar) el proceso de rehabilitación– ncluyendo la fabricación de dispositivos de asistencia o ayuda a bajo costo, adaptada a las posibilidades, deseos y necesidades de cada niño.

  2. Para animar a profesionales y a proveedores de servicios (incluyendo a los mediadores de Liliane Fonds) a trabajar con los niños con discapacidad y sus familias como socios en el proceso de la solución de problemas.

  3. Para buscar la inclusión completa de personas con discapacidad en la sociedad con un acercamiento holístico que reúne los aspectos sociales y técnicos de la rehabilitación.

En el primer día del taller los participantes (25 en Lima, 27 en Chimbote) se dividieron en pequeños grupos de 3 a 4 personas, para visitar los hogares de niños con discapacidad seleccionados con anticipación. Después de conocer a los niños y sus familias, y de observar sus necesidades y su ambiente, los niños, los miembros de familia y los participantes exploraron juntos las posibilidades y decidieron sobre uno o más dispositivos de asistencia o ayuda que pudieran ayudar al niño a hacer algo mejor, o que le permitiera tener una vida más feliz. Esa tarde, al volver al lugar del taller, cada pequeño grupo hizo los carteles que resumían la situación del niño, sus necesidades, y deseos, e hicieron bosquejos de los dispositivos de asistencia o ayuda que ellos planeaban hacer al día siguiente.

En el segundo (y último) día del taller comenzamos con una breve sesión plenaria donde cada grupo- junto con el niño y la familia que ellos habían visitado el día anterior-presentaron sus ideas y sus diseños para los posibles dispositivos de asistencia o ayuda. Entonces cada grupo- los participantes del curso, el niño y los miembros de la familia todos trabajando en equipo- pasaron el día creando, probando y adaptando, y adaptando sus respectivos dispositivos de asistencia o ayuda. Finalmente, al final del corto y rápido tiempo del taller, todos reunidos en un plenario familiar donde los niños demostraron lo bien que funcionaban sus nuevos dispositivos de asistencia o ayuda. Allí tenía la ocasión de hacer sugerencias útiles, aplaudir los éxitos, y extraer las conclusiones finales del proceso.

Ambos, los trabajadores de la Fundación Liliane Fonds (SLF) y los terapistas ocupacionales y otros profesionales, trajeron una riqueza de buenas ideas a los talleres, pero la mayoría tenía muy poca experiencia práctica usando herramientas de mano, diseñando o fabricando dispositivos de asistencia y ayuda. Afortunadamente, un número de padres y otros parientes masculinos participaron en los talleres. Muchos de estos hombres tenían nociones de carpintería y habilidades técnicas que muchos de los mediadores y otros participantes carecían.

Taller de Lima

Los 24 participantes del taller de Lima, en 8 pequeños grupos, trabajaron en equipo con 8 niños con discapacidad y sus familias para crear más de 25 dispositivos de asistencia y ayuda.

Jorge

Cuando los participantes del taller visitaron a un muchacho de 10 años llamado Jorge, que tiene atrofia muscular congénita, lo encontraron sentado en una inusual silla con ruedas hecha por su tío, que resultó ser “ingeniero ergonómico”

Los visitantes invitaron al tío de Jorge al taller -donde él fue una gran ayuda con aspectos técnicos de varios dispositivos de asistencia y ayuda.

Aunque el tío de Jorge había diseñado y construido un asiento terapéutico especial para Jorge, él prefirió sentarse en la silla de ruedas que le habían dado. Con gran esfuerzo él podría moverla un poco por el mismo. Hacer eso era incluso más duro porque el respaldo había sido fijado con un respaldo grueso esculpido para acomodar su deformidad espinal.

Mientras que este respaldo grueso no hizo nada para corregir la deformidad, además colocó al muchacho tan adelante que él tenía que llegar bastante lejos detrás para alcanzar las ruedas. Esto hizo casi imposible que él impulse la silla de ruedas con sus débiles brazos.

Lo que la familia de Jorge dijo que más quisieran era una cierta clase de corset o mecanismo de soporte que le ayude a sentarse con la parte posterior más recta. Lo que Jorge dijo que él quería más era poder propulsar su silla de ruedas más fácilmente, sin tener que alcanzar hasta detrás. El grupo que lo visitaba hizo los dibujos que mostraban éstas preocupaciones - que presentaron al día siguiente en la apertura de la sesión plenaria del taller.

Para ayudar al muchacho a sentarse en una posición más recta, el grupo de Jorge, con la ayuda de su madre y tío, fijaron su silla de ruedas con un sistema de soporte. Hicieron esto con cartones pegados con pegamento y lo cubrieron con espuma. Él ahora quedó sentado mucho más recto en su silla de ruedas.

La mejora de la movilidad de la silla de ruedas de Jorge era más de lo que el grupo sentía que podrían hacer en el taller. Pero en respuesta a su deseo, hicieron un plan para el tío de Jorge (el ingeniero ergonómico) para trabajar con Juan Olivera, fisioterapeuta local que construye sillas de ruedas por encargo, para hacer un triciclo manejado con la mano. El triciclo será adaptado tan bajo que Jorge pueda moverlo—lento pero seguro—con sus brazos muy débiles.

¡Vigilando el peso! Una ventaja añadida que se ganará con tal triciclo es que el ejercicio que él hace para mover el triciclo podría ayudarle a perder peso. (Se recomendó también una dieta baja en calorías.) De hecho, para los niños como Jorge, evitar la obesidad puede ser uno de los factores más importantes en su rehabilitación.

Carlos y su padre

Uno de los padres más impacientes por participar en el taller de Lima era el de Carlos, un muchacho de 15 años con parálisis cerebral severa y retraso de desarrollo. La madre de Carlos murió cuando él era un bebé. Él vive solamente con su padre en un cuarto minúsculo en el tercer piso de una vivienda desmantelada en una vecindad bastante pobre.

El cuarto no tiene electricidad, ni agua potable, ni una ventana. No hay suficiente espacio para desplegar una silla de ruedas grande que dieron el muchacho. Y las escaleras estrechas y escarpadas que hay para llegar al cuarto son precarias.

Para subsistir día a día, el padre de Carlos es vendedor ambulante. Él cocina patatas y huevos en una minúscula estufa portátil de campamento, y los vende en los pequeños talleres de reparaciones. Pasa fuera la mayor parte del día, deja encerrado a su desamparado hijo en el cuarto, echado en su única cama.

Mientras que esto puede sonar como negligencia, la negligencia no es la del padre, sino de una sociedad que no logra apoyar adecuadamente a los que están en necesidad. El padre se dedica a su hijo y dada las circunstancias hace lo mejor que él puede por él.

Encontramos al muchacho limpio y bien alimentado.

Su padre, que es muy pobre, tiene mucha dignidad y un corazón bueno.

En la apertura del plenario el grupo de Carlos y su padre presenta los planes para su hijo. Esperan hacerle un marco simple, plegable para que su papá pueda sentarlo más fácilmente en la cama para alimentarlo. También mostraron los diseños para adaptar la silla de ruedas para cubrir mejor las necesidades del muchacho.

En la sesión de clausura, el grupo de Carlos presenta cómo modificaron su silla de ruedas así como él puede incorporarse y sentarse más recto. Añadieron en la parte de arriba una barra ajustable para colgar juguetes al frente con la esperanza de que esto lo estimulará a levantar su cabeza y comenzar a utilizar sus manos.

Claramente, las necesidades más grandes de Carlos no se podían resolver en el taller. Pero ahora se ha comenzado un diálogo entre su padre, el mediador local, y el coordinador de SLF, para buscar mejores soluciones. Una idea es pedir a Juan Olivera, que coopera con SLF, que diseñe una silla de ruedas con un carro atado, de modo que el padre de Carlos pueda llevar a su hijo con él cuando sale a vender comida en las calles. Un amable vecino que vive en la primera planta ha ofrecido cuidar la silla de ruedas cuando no está siendo usada, de modo que el padre de Carlos no tenga que acarrearla arriba y abajo de las escaleras peligrosas.

Un aspecto importante de los talleres, así como la visita a los hogares, es conseguir un sentimiento sobre la situación total del niño y de la familia, y abrir una manera para una continuidad de oportunidades y ayuda que cubra las necesidades básicas del niño y que mejore su calidad de vida.

Taller de Chimbote

En el taller de Chimbote, 27 participantes junto a 6 niños con discapacidad y sus familias, hicieron más de 20 dispositivos de asistencia o ayuda. También adaptaron unas sillas de ruedas que no estaban adecuadamente adaptadas, de los apoyos de la pierna, y de otro equipo que los niños habían estado utilizando (o, más a menudo, no usando-porque eran incómodos o porque no funcionaban).

Estrella

Estrella es una muchacha de 6 años en Chim bote con parálisis cerebral espástica. Cuando los participantes del taller visitaron su hogar, encontraron a la niña atada con una correa en una silla de ruedas demasiado grande que le fue donada. La silla ajustable era hasta ahora inclinada en la parte posterior y esto accionaba la espasticidad de la muchacha, arqueando su cuerpo hacia atrás fuera de control.

En el taller al día siguiente, el grupo de Estrella intentó ajustar su silla de ruedas a una posición más vertical. Pero fue corroída en el lugar y no se movería. (Nadie había mostrado nunca a la familia cómo ajustarla.)

La solidaridad de las personas con discapacidad y de sus familias que se ayudan unos a otros es fundamental para el empoderamiento potencial de RBC. Con sto en mente, el mediador local de SLF en Chimbote, Margarita Sagástegui, invitó a un mecánico con discapacidad para que ayudara al taller.

El grupo de Estrella hizo varias modificaciones útiles a su silla de ruedas. Aumentaron los reposapiés para alcanzar sus pies. Hicieron un cojín posterior de cartón para ayudarle a sentarse en una posición menos caída, de tal modo que reduzca sus espasmos de la extensión. E hicieron un reposacabezas con alas anchas, para ayudar a mantener su cabeza sin torcerla como hasta ahora cuando ella tenga una extensión espástica.

Con su silla de ruedas modificada, Estrella podía sentarse más verticalmente, con sus caderas en un ángulo recto con su espalda. De esta manera ella podría sentarse más relajada, con menos espasticidad-que la permite hacer más cosas por sí misma.

El grupo de Estrella también decidió hacer un tablero en posición parada para ayudar a incrementar su control del cuerpo y de la cabeza.

Al principio la cabeza de Estrella tendía a irse para atrás. Ellos descubrieron que aumentando la inclinación delantera del tablero, ella podría sostener mejor su cabeza, con menos espasticidad.

Ajustando la inclinación del soporte para un mejor control de cabeza.

Cuando el tablero fue inclinado levemente, su cabeza tendió a tirarse hacia atrás en la extensión espástica.

Pero inclinando el tablero más adelante, ella tenía menos espasticidad y mejor control. Esto permitió que ella mirara abajo delante de ella, y comenzó a jugar con cosas con sus manos.

Max

Max, de Lima, es un niño listo de 12 años con atetosis (movimientos incontrolados constantes de su cuerpo). Aunque él no puede hablar, con gestos y sonidos él maneja la comunicación bastante bien.

A Max le habian prescrito férulas de plástico para la pierna (OTPs) para prevenir deformidades en el pie. ¡Pero a él no le gustaban! y con buena razón. Estos le presionaban dolorosamente en las prominencias huesudas de sus pies y le causaban dolores y callos.

En el taller los terapeutas (Tos y TFs) no estaban muy convencidos de intentar modificar las férulas para eliminar la presión en los puntos huesudos. Entonces juntos enseñamos a la abuela de Max y a su hermano mayor cómo calentar el plástico para ablandarlo, para después doblarlo para crear pequeñas muescas protectoras sobre los puntos huesudos. (Utilizamos una pistola de calor, pero en el hogar una vela o una hornilla de la cocina sería suficiente.)

“Una característica dominante de estos talleres fue la participación activa de una amplia gama de hermanos, hermanas, y de otros miembros jóvenes de la familia. Esto estaba de acuerdo con la filosofía del Niño-a-Niño – enfatizada en los seminariosdonde niños en edad escolar aprenden a incluir y ayudar a niños con necesidades especiales”.

La abuela de Max y su hermano mayor aprenden cómo ajustar las férulas calentándolos y doblándolos.

 

Daniel

Uno de los niños para quien el mayor número de dispositivos de asistencia y ayuda se hicieron, permitiendo que él haga más cosas más fácilmente, es un muchacho brillante de 10 años en Lima, llamado Daniel. Daniel nació con artogriposis—una unión de deformidades que le permiten solamente un movimiento muy limita- do a sus extremidades, superiores e inferiores—lo que significa que hay muchas cosas que él no puede hacer por si mismo. Él no podía utilizar sus manos para alimentarse o empujar su silla de ruedas.

Sin embargo el muchacho es muy creativo. Él aprendió a moverse independientemente en una pequeña silla sin ruedas balanceándola de lado a lado con movimientos de su cuerpo.

Él también había aprendido a escribir y a pintar con su boca—y lo hacía bastante bien en la escuela.

Cuando el grupo que visitó el hogar de Daniel le preguntó lo que él más quisiera y que le pudiera ayudar a hacer mejor algo, inmediatamente él dijo que quería escribir y dibujar más fácilmente, y que pueda comer con una cuchara. Para hacer estas cosas, él pensó que un soporte ajustable fijado a una tabla en su silla de ruedas podía ser útil. El grupo le pidió que hiciera un dibujo para mostrar lo que él quería.

Al día siguiente en el taller, el grupo de Daniel – junto a él, su madre, su tía y su impaciente hermano de 8 años, Ángel – presentaron sus observaciones y diseños en la sesión plenaria de la apertura.

El dibujo que hizo Daniel con su boca estaba fijado en la pared con los otros diseños del grupo. Este muestra a sí mismo en su silla de ruedas. En una bandeja fue montado un soporte de inclinación, en el cual él d i b u j ó con una p l u m a atada a una vincha.

Daniel and his brother, Angel, present Daniel’s mouth painting depicting himself showing his idea for a headband pen-holder and a desktop easel.

 

Con la ayuda de su madre, de su tía, y de su hermano, el grupo de Daniel hizo una gran variedad de dispositivos adicionales de asistencia y ayuda, incluyendo extensiones a las manijas de freno en su silla de ruedas, y algunas variantes para ayudar a mejorar el uso muy limitado de sus manos. Considerando todo, el grupo hizo una docena de dispositivos de asistencia y ayuda para el muchacho. Daniel y su familia quedaron encantados.

Al principio del taller Daniel había parecido muy tímido y reacio a hablar. Pero al final el muchacho tenía mucho más confianza en sí mismo. Y su familia entera tenía más esperanza de su futuro.

Tecnología sobre cartón

En el taller animé a los participantes, a crear su equipo de asistencia o ayuda, experimentando con “cartón”—o dijo mejor—“tecnología basada en cartón” tal y como se describe en mi libro “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Consiste en gran parte en construir un asiento especial y otras ayudas con retazos de las cajas de cartón viejas, pegadas juntas en capas para formar placas livianas como de madera-como tableros. Esos paneles hechos en casa de cartón, son baratos, fáciles de trabajar con ellos, y muy adaptables. Para mi alegría, varios grupos decidieron experimentar con la tecnología del cartón.

Leysi

El asiento más excepcional de cartón fue hecho para una niña llamada Leysi. Su grupo se animó a probar la nueva (para ellos) tecnología del cartón.

Varios miembros de familia ayudaron. El hermano de 11 años de Leysi, cuando no estaba cuidando a su hermanita, ayudó con impaciencia en la construcción del asiento. La madre y la hermana de Leysi ayudaron con la tapicería.

Alejandro

Alejandro es un niño pequeño vivaz con parálisis cerbral distónica que en casi 2 años todavía no puede caminar sin ayuda. Su familia, que es muy pobre, vive en una pequeña casa de fibra de madera tejida (estera) en una población ocupada recientemente en las arenas del desierto fuera de Chimbote. No hay agua. No hay electricidad. No hay acceso de vehículos. Caminamos a través de las dunas para llegar allí.

La madre de Alejandro lo lleva dos veces por semana, un sacrificio considerable, a un centro de rehabilitación de la comunidad donde él practica caminando con un andador para adultos que es demasiado grande para él.

La madre de Alejandro pensó que su hijo aprendería a caminar más rápidamente si él tenía un simple andador para utilizar en casa. El grupo decidió hacer un pequeño andador de madera, basado en diseños mostrados en el libro “El niño campesino deshabilitado.”

End Matter

To help reduce costs and resource use, please subscribe to the Electronic Version of our Newsletter which is available online in color. All of our newsletters are available at www.healthwrights.org/newsletters. We will notify you by email when you can download a complete copy of each new newsletter. Write to newsletter@healthwrights.org.


Board of Directors
Roberto Fajardo
Barry Goldensohn
Bruce Hobson
Jim Hunter
Donald Laub
Eve Malo
Myra Polinger
Leopoldo Ribota
David Werner
Jason Weston
Efraín Zamora
International Advisory Board
Allison Akana — United States
Dwight Clark — Volunteers in Asia
David Sanders — South Africa
Mira Shiva — India
Michael Tan — Philippines
María Zúniga — Nicaragua
This issue was created by:
David Werner — Writing and Photos
Jim Hunter — Editing
Jason Weston — Design and Layout
Trude Bock — Proofing

El terror más grande que un niño puede tener es que lo no amen, y el rechazo es el infierno que él teme. Pienso que cada uno en el mundo en un mayor o menor grado ha sentido el rechazo. Y con el rechazo viene la cólera, y con cólera una cierta clase de crimen en venganza por el rechazo, y con el crimen, la culpa—y he ahí la historia de la humanidad.
— John Steinbeck— Al East of Eden, 1952