En febrero / marzo de 2002, yo (David Werner) fui invitado a la India como consultor de un programa integral para reducir la pobreza en toda la zona rural de Andhra Pradesh.

Conscientes de que muchos programas de gran escala y de arriba hacia abajo para combatir la pobreza no han logrado llegar a las personas más desfavorecidas y marginadas, y en consecuencia las han marginado más, los diseñadores del Programa de Reducción de la Pobreza Rural de Andhra Pradesh están tomando una decisión con diferente enfoque. La atención se centrará en los grupos más necesitados y vulnerables en las zonas rurales (donde viven 2/3 de los 76 millones de habitantes del estado).

Estos grupos “más vulnerables” incluyen:

  • los “más pobres de los pobres”, incluidos los desempleados y las personas sin hogar

  • los que pertenecen a la casta “intocable” más baja (Dalits)

  • poblaciones tribales y nómadas

  • mujeres (especialmente viudas y madres solteras)

  • niños (especialmente niñas)

  • los indigentes ancianos y enfermos

  • personas con discapacidad.

Siguiendo los principios de participación y empoderamiento, el plan es que los representantes de todos estos grupos más vulnerables desempeñen un papel de liderazgo en el desarrollo y la implementación de la estrategia de reducción de la pobreza. Esto puede sonar como de sentido común. Pero en una tierra donde las jerarquías de clase, casta y género están tan profundamente arraigadas, lograr un liderazgo efectivo y una voz más equitativa para aquellos que han estado en el fondo del orden jerárquico durante milenios será un desafío complejo.

El Programa de Reducción de la Pobreza Rural de Andhra Pradesh (APRPRP) está bajo la ordenanza del gobierno estatal (cuya capital es Hyderabad, en el centro-este de India) y financiado en gran parte por el Banco Mundial. Sin embargo, las organizaciones no gubernamentales (ONG) locales están desempeñando un papel de liderazgo tanto en el diseño del programa como en el trabajo de campo.

El componente de discapacidad del APRPRP está siendo facilitado por “Compromisos” (Commitments), una rama de una ONG india muy capaz llamada Sociedad para la Eliminación de la Pobreza (SERC). Aunque el Banco hubiera preferido un asesor más convencional, Compromisos insistió en que yo (David Werner) fuera el “consultor independiente” del componente de discapacidad del APRPRP. Una razón por la que me querían era porque los libros de autoayuda, “El Niño Campesino Deshabilitado” y “Nada sobre Nosotros sin Nosotros” son ampliamente utilizados en los programas comunitarios en India.

Mientras estaba en India, me reuní con varios grupos que han traducido o están traduciendo estos libros a Telegu, el lenguaje tradicional del área (Un resultado de mi visita fue generar más cooperación entre los diversos programas que trabajan en este campo). También descubrí que la versión de Telegu de “Donde no Hay Doctor” es ampliamente utilizada. Y lo que me agrada más, los facilitadores de los programas de capacitación en salud y rehabilitación basados en la comunidad están utilizando Helping Health Workers Learn para hacer que sus métodos de enseñanza estén más basados en el descubrimiento y centrados en el alumno.

Estudio Analítico en Profundidad de las Necesidades de Discapacidad en Zonas Rurales de Andhra Pradesh

El componente de discapacidad del Programa de reducción de la pobreza rural de Andhra Pradesh tiene muchas características de rehabilitación basada en la comunidad (RBC). Sin embargo, también tiene una cualidad esencial del Movimiento de Vida Independiente, ya que trata de abrir el camino para el liderazgo de las propias personas con discapacidad.

Las personas con discapacidad desempeñaron un papel de liderazgo, incluso en la etapa de planificación del programa, al realizar la encuesta inicial para un “Análisis en profundidad de los problemas de discapacidad” en el estado. Para supervisar la encuesta, SERC eligió la Oficina Regional de “Acción Aid “, una ONG con sede en la capital del estado, Hyderabad. Action Aid tiene una larga historia de trabajo por los derechos y oportunidades de los grupos marginados, especialmente las personas con discapacidad.

Para planificar la encuesta, Action Aid se reunió con activistas con discapacidad en Hyderabad, así como del área rural. Juntos diseñaron una estrategia creativa y culturalmente apropiada para llevar la encuesta en profundidad. El resultado fue un proceso participativo notablemente sensible con algunas características únicas.

Evitar los problemas típicos con las encuestas. Las encuestas en las que los extraños preguntan a las personas de las comunidades pobres han sido objeto de muchas críticas en los últimos años. Debido a que desconfían de los entrevistadores o se sienten humillados por sus preguntas, con demasiada frecuencia los entrevistados brindan información falsa o engañosa. O les dicen a los entrevistadores lo que creen que quieren saber. Cuando los entrevistadores son agresivos, condescendientes o insensibles a la dinámica sociocultural de la comunidad, es más probable que los datos no sean válidos.

Los problemas de comunicación comunes a las encuestas se minimizaron en la encuesta de discapacidad de Andhra Pradesh de 3 maneras:

  1. Los recolectores de información fueron personas con discapacidad, dándoles una idea y haciéndolos compañeros de aquellos principalmente entrevistados.

  2. Los recolectores de información fueron especialmente entrenados en sensibilidad intercultural, métodos de empoderamiento y movilización comunitaria. (Uno de los facilitadores no era otro que mi viejo amigo, B. Venkatesh, un activista ciego de los derechos de los discapacitados, quien visitó PROJIMO hace muchos años);

  3. La encuesta se combinó con un proceso dinámico de creación de grupos, sensibilización de la comunidad y acción colectiva.

Contratación de entrevistadores. Para reclutar a los recolectores de información, Action Aid seleccionó cuidadosamente decenas de personas jóvenes, alfabetizadas y con discapacidad, de las cuales seleccionaron un grupo de 80. En la selección, la perspicacia, las actitudes y los antecedentes humildes dieron más peso que las calificaciones académicas. A propósito, el grupo incluía personas con una amplia gama de discapacidades. También incluía representantes de grupos más vulnerables, especialmente personas de origen rural, mujeres, castas inferiores, incluidos dalit (intocables) y personas de minorías religiosas (musulmanes, cristianos).

Cobertura de la encuesta: El estudio cubrió 52 aldeas de 20 mandales (grupos de aldeas) en 15 distritos. Las ubicaciones fueron seleccionadas según aquellas con mayores problemas y necesidades. Estos incluyen:

  • zonas rurales interiores (aquellas con los más pobres, poblaciones más desfavorecidas y marginadas)

  • patrias de grupos tribales “primitivos” o poblaciones de “castas programadas” (intocables, dalit)

  • las tierras menos fértiles y más secas (sin riego)

  • áreas con escasez de agua potable, especialmente aquellas con alto contenido de fluoruro (una causa de una discapacidad generalizada: fluorosis)

  • áreas con alto desempleo o una gran población de campesinos sin tierra o con propiedades muy pequeñas

  • áreas con tasas de alfabetización muy bajas.

En la encuesta, todos estos factores (y muchos otros) se evaluaron en términos de su impacto en la incidencia de discapacidad y la influencia en el bienestar de las personas con discapacidad. Para encuestar a una aldea (generalmente con 1000 a 2000 residentes), un equipo de recolectores de información permanecería en la aldea durante 5 días, viviendo en hogares de personas con diferentes discapacidades. Siempre que sea posible, el líder del equipo se quedaría en el hogar de la persona o familia más discapacitada o marginada de la aldea (pagando los costos). Ellos harían todo lo posible para convertirse en amigos de la persona discapacitada, la familia y los vecinos, tratando de obtener información sobre su espectro de problemas, mientras ayudan a resolver o buscar formas de resolver los que puedan.

Enfoque humanitario: el estudio (que se diseñó alrededor de “un enfoque basado en los derechos para la Rehabilitación Basada en la Comunidad (CBR)") abordó proactivamente las siguientes áreas:

  • Planificación de rescate y protección para los indigentes entre las personas con discapacidad.

  • Protección de los derechos de “discapacitados”

  • Educación

  • Integración médica: cuidados, ayudas y aplicaciones.

  • Reintegración social

  • Oportunidades laborales y generadoras de ingresos.

Pero los recolectores de información hicieron mucho más que recopilar datos. Reunieron a personas discapacitadas para discutir sus problemas y necesidades mutuos. Ayudaron a grupos de personas discapacitadas a comenzar a formar grupos de autoayuda o “sangams”. Llevaron a cabo actividades de sensibilización, incluido el teatro público, en las aldeas encuestadas. Y antes de abandonar la aldea, organizaron una especie de marcha de “orgullo por la discapacidad” de las personas con discapacidad y sus familias.

Una queja sobre muchas encuestas en y de comunidades desfavorecidas es que aumentan las expectativas de las personas, pero los beneficios prometidos nunca llegan. La gente se siente usada, engañada y deja de cooperar.

Para evitar esto, en Andhra Pradesh, la encuesta incluyó un componente de servicio. Reunió a las personas con discapacidad y sus familias para discutir sus necesidades, conocer sus derechos legales y comenzar a tomar medidas organizadas. Al mismo tiempo, lanzó un diálogo constructivo con la comunidad en general y con las autoridades de la aldea para ayudar a abrir el camino a oportunidades más equitativas y con más responsabilidad. También ayudó a las personas con discapacidad a obtener acceso gratuito a instalaciones médicas y ortopédicas.

Buenos modelos de conducta. En muchos sentidos, el empleo y el liderazgo de las personas con discapacidad como actores clave en esta encuesta analítica de Andhra Pradesh fue un enfoque innovador. El hecho de que los facilitadores fueran personas con discapacidad proporcionó excelentes modelos a seguir para los aldeanos discapacitados y sus familias. La metodología merece difusión. Afortunadamente, está bien documentado y gran parte del proceso comunitario se grabó en video. Un recurso importante.

Encuentro Con los Recolectores de Información

Antes de que los “recolectores de información” con discapacidad comenzaran a visitar las aldeas, pasaron por un proceso de aprendizaje intensivo y altamente participativo utilizando métodos de dinámica de grupo, fomento de la confianza, asesoramiento de pares y “estrategias de empoderamiento”. Las sesiones incluyeron juegos de roles en los que todos practicaban escucharse y aprender unos de otros como iguales. Estos métodos, basados en la “pedagogía de la liberación” de Paulo Freire, fueron diseñados para ayudarlos a llegar a múltiples personas desfavorecidas, desarrollar su autoestima y ganar su confianza, de modo que los entrevistados puedan ganar autoestima y confianza para hablar abiertamente de sus verdaderos sentimientos, necesidades, obstáculos, miedos y esperanzas.

En mi reunión con los recolectores de información en Action Aid, comenzamos presentándonos y describiendo las dificultades y los desafíos que habíamos experimentado como personas con discapacidad, desde la primera infancia, así como las circunstancias y los acontecimientos que nos han cambiado la vida a mejor. Gran parte del grupo había crecido en la pobreza extrema. Sin embargo, me di cuenta de que este grupo era excepcional, ya que todos ellos habían logrado encontrar un trabajo decente, ganar autoestima y desempeñar un papel productivo y digno en la sociedad.

Los recolectores de información describieron los obstáculos sociales y económicos generalizados que habían luchado por superar. Por ejemplo, una niña de la aldea, que pertenecía a la casta Dalit (intocable), se describió a sí misma como “triplemente desfavorecida”. Tenía: 1) discapacidad (una pierna paralizada por la poliomielitis), 2) mujer y 3) una dalit, es decir, nacida en el “más bajo”, la más denigrada casta social. Sumado a todo esto, ella había crecido en una situación de pobreza rural. De manera reveladora, dijo que la dificultad y el estigma social que había sufrido por ser Dalit era mayor que el de ser discapacitada. Este comentario dejó en claro la importancia de considerar la discapacidad en todo el contexto sociocultural y económico.

Mientras escuchaba a los diferentes miembros del equipo de estudio describir sus antecedentes personales y dificultades, me impresionó lo lejos que habían llegado en términos de habilidades de afrontamiento y estima personal. Era evidente que su participación en la encuesta / análisis DPIG, diseñada para dar voz a las personas con discapacidad pobres de las zonas rurales, ha sido un proceso revelador y de empoderamiento no solo para las personas discapacitadas entrevistadas, sino también para estos mismos recolectores de información. Una verdadera situación de ganar-ganar.

La mayoría de los recolectores de información con discapacidad no se conocían antes de ser reclutados. Pero en menos de un año habían desarrollado un fuerte sentido de camaradería y solidaridad. Más que la mayoría de las personas con discapacidad (donde el orden jerárquico entre las diferentes discapacidades puede ser tan cruel como el de la sociedad en su conjunto), se acercaron para incluirse como iguales. Por ejemplo, aquellos que habían aprendido el lenguaje de señas (para entrevistar a personas sordas) tradujeron con entusiasmo nuestra discusión completa en señas, para los 2 participantes que eran sordos.