Daniel es un niño de 10 años con parálisis cerebral. Lo visitamos por primera vez en su casa (foto a la derecha). Daniel es bastante inteligente, pero tiene dificultades para formar palabras. Principalmente con gestos, indicó que lo que más deseaba era poder hacer más cosas por sí mismo, como sentarse derecho y comer y dibujar.

La combinación de atetosis (movimientos involuntarios) y espasticidad dificultó mucho a Daniel sentarse en su silla de ruedas mal equipada (donada). Sus piernas y espalda se tensaban repentinamente y él se deslizaba hacia adelante fuera de la silla. El resbaladizo asiento de lona estaba tan estirado al frente que se inclinaba hacia abajo, actuando como un tobogán.

 

En el taller, el grupo que trabajaba con Daniel examinó y evaluó sus necesidades y posibilidades, con la ayuda de él y su madre. Descubrieron que, al estabilizar sus piernas con las rodillas ligeramente dobladas hacia atrás, debajo del asiento, tenía mucha menos espasticidad (rigidez incontrolada) en las piernas y en todo el cuerpo.

 

Elaboraron un plan para modificar la silla de ruedas. Esto incluyó:

• reclinar el asiento hacia atrás

• un separador entre sus rodillas

• un cinturón de seguridad a 45 grados, bajo y apretado

• reposapiés y soportes para las piernas para sostener las rodillas a menos de un ángulo recto.

 

Presentaron su plan al grupo más amplio y obtuvieron ideas adicionales.

 

El grupo trabajó duro toda la tarde, haciendo las adaptaciones con madera, tela y cartón laminado. Los dos padres de Daniel ayudaron con el trabajo.

 

El resultado fue una silla adaptada en la que Daniel podía sentarse derecho, con mucha menos espasticidad y más control. (Pero el reposapiés necesitaba fortalecerse).

Karen es una niña brillante y muy activa con parálisis cerebral atetoide. Ella no puede hablar, pero se comunica bien con su propio lenguaje de señas. Ella hace la mayoría de las cosas bien y va a la escuela. Pero tiene problemas para escribir y dibujar debido al movimiento incontrolado de sus brazos.

 

Su grupo decidió hacerla un “tablero de comunicación” con imágenes, palabras y signos de mano para ayudarla a expresar mejor sus necesidades y aprender a leer y firmar.

 

Al presentar sus ideas al plenario, alguien sugirió que intentaran ponerle un brazalete con peso en la muñeca, para ver si eso ayudaría a reducir los movimientos no deseados y permitirle escribir y dibujar mejor. Entonces hicieron una pulsera de tela llena de arena.

 

¡Con su pulsera ponderada, Karen estaba encantada con la mejora en su escritura! ¡Su madre estaba emocionada!

Jose y Alan, de 8 y 12 años, son dos hermanos con distrofia muscular. Primero los visitamos en su casa en la ladera, subiendo 50 escalones para llegar allí.

Alan ya no puede caminar y José tiene cada vez más dificultades. Está desarrollando contracturas en los tendones de sus talones. Dado el difícil acceso a la casa, es especialmente importante que conserve su capacidad de caminar el mayor tiempo posible, y ese es su mayor deseo.

 

Alan probablemente esté más allá de caminar, pero tiene otras necesidades apremiantes. Tiene resfriados, a veces neumonía. Tiene problemas para toser y expulsar flema. Necesita ejercicios de respiración profunda para mejorar su capacidad pulmonar y toser mejor.

 

Para fortalecer sus pulmones de una manera divertida, el grupo hizo que Alan tocara silbatos y flautas. También hicieron un “juguete de soplo” con una botella de plástico y paja, con trozos de espuma de plástico en la botella. Los dos niños pueden jugar para ver quién puede levantar la “tormenta de nieve” más alto. El ejercicio puede ayudar a ambos niños a vivir más tiempo.

 

Con sus piernas débiles Jose cae y se golpea la cabeza con tanta frecuencia que tiene hinchazones, como pequeños cuernos, a cada lado de la frente. Debido a su miedo a lastimarse la cabeza, no camina tanto como necesita para mantenerse en forma.

A pedido de José, el grupo le hizo un “casco” protector de alambre pesado cubierto por capas de cartón y luego envuelto con un paño suave.

 

Con la ayuda de su padre, el grupo también le hizo a José un dispositivo para ayudarlo a estirar los tendones del talón. Es una cuña de madera en la que lleva todo su peso primero en un pie, luego en el otro. El ángulo de la cuña se puede aumentar gradualmente a medida que se estiran los cordones de sus talones.

Este ejercicio debería ayudar a prevenir contracturas y mantener a José caminando por más tiempo.

Fernanda es una niña de 5 años que tiene espina bífida y una curva espinal severa. La enorme silla de ruedas donada en la que se desplomó empeoraba la curva.

 

 

Fernanda, personalmente, ayudó a su grupo a diseñar un inserto para su silla de ruedas para ayudarla a sentarse en una mejor posición.

 

El respando de espuma está esculpida para proteger su espalda y ayudar a evitar que la curva empeore. Con su nuevo asiento, Fernanda se sienta en una posición mucho mejor y se siente más cómoda. Esto retrasará el colapso de su columna vertebral y quizás agregará años a su vida.

David es un niño de 13 años con espasticidad que puede caminar agarrado a algo, pero con las rodillas dobladas por las contracturas.

 

La silla de ruedas de David es demasiado ancha para caber en el baño. El grupo pensó en convertirlo en un taburete angosto con ruedas, pero su padre adoptivo sugirió colocar una baranda desde la puerta del baño. “De esa manera, practicará caminar cuando tenga que ir”.

 

Con el padre adoptivo a la cabeza, el grupo hizo una férula nocturna con una tira de plástico resistente. La acción elástica del plástico ayuda suavemente a estirar la pierna de David. El grupo aprendió la importancia del trabajo en equipo.