En nuestras visitas a los hogares de las personas, fue evidente que uno de los mayores obstáculos para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad es la pobreza abrumadora. El alto desempleo, los bajos salarios, los hogares monoparentales y los servicios de apoyo inadecuados agravan la pobreza. En los asentamientos de bajos ingresos y en las zonas rurales del Cabo Occidental, casi el 60% de los hogares tienen un solo padre, la mayoría de las veces viuda o madre soltera. Y el 15% de los hogares no tienen adultos en absoluto, solo niños. Además de la pobreza generalizada, tanto por enfermedades incapacitantes como por la muerte del sostén de la familia, está la alta incidencia del VIH / SIDA.

La Historia de Clyde

Una de las primeras casas que visitamos, en un barrio pobre en las afueras de Ciudad del Cabo, fue la de un joven brillante y amigable llamado Clyde, y su esposa de buen corazón, Jacky. Clyde tiene dos hermanos con microcefalia (cerebros pequeños) y “discapacidad intelectual”. El hermano más grave, Morne, vive con Clyde, Jacky y sus dos hijos pequeños en una pequeña choza hecha de listones de madera y papel alquitranado.

Eric, el hermano menos gravemente afectado de Morne, se queda con el padre, al igual que la media hermana de los 3 hermanos, su novio y su hijo.

Las dinámicas entre los dos hogares no son buenas, especialmente aquellas entre Clyde y su padre. El padre se niega a permitir que alguien de la cabaña de Clyde entre en su casa; se niega a dejarlos correr una manguera o línea eléctrica desde su casa, o usar el baño. Debido a que la cabaña no existe legalmente, no tiene derechos de uso. Esto hace que el distanciamiento entre Clyde y su padre sea especialmente difícil para la familia de Clyde. Un vecino amigable les ha dejado correr una línea eléctrica a la cabaña y les permite llenar cubos de agua. Pero ir al baño y el saneamiento siguen siendo un gran problema. Todos usan un cubo de plástico. Al menos, Morne está más o menos entrenado. Pero vaciar el cubo en el vecindario lleno de gente es un tema delicado. Cuando el padre de Clyde no está en casa, Clyde o Jacky vacían el cubo en una compuerta de aguas residuales en el otro extremo de la casa de su padre.

La fricción entre Clyde y su padre fue provocada por una disputa sobre el “subsidio de discapacidad” que el gobierno proporciona todos los meses para los dos hermanos discapacitados. La nueva Constitución sudafricana, al menos en papel, está adaptada para discapacitados. El gobierno proporciona un estipendio mensual muy modesto (alrededor de $ 20 dólares estadounidenses) a los hogares con un niño con discapacidad o miembro de la familia. Si bien esta subvención está destinada a las necesidades del niño con discapacidad, a menudo es la única fuente de ingresos de una familia pobre. Como resultado, muy poco termina beneficiando directamente al niño.

En el caso de los dos hermanos con discapacidad de Clyde, su padre, que se registró como el único proveedor (ya que la madre está muerta), recibe dos estipendios de discapacidad del gobierno. Aunque su hijo con más discapacidad, Morne, que requiere supervisión constante, vive con Clyde, el padre no comparte el dinero de la subvención. Y está enojado con Clyde por intentar (sin éxito) obtener legalmente su parte justa de la subvención.

El problema subyacente es que el padre de Clyde es alcohólico. Utiliza gran parte del dinero de la subvención de discapacidad para mantener su hábito. Relacionado con el patrón de bebida en el hogar del padre existe un orden jerárquico de abuso violento. Aparentemente, cuando el padre y el novio de su hija han estado bebiendo, a veces golpean a la hija. Y ella, a su vez, a veces saca su ira cruelmente sobre su medio hermano discapacitado, Eric. La hija, que tenía un ojo morado cuando visitamos la casa, admitió ante la trabajadora social de APD que una vez que el niño no se comportó, lo quemó con una plancha caliente. “Es la única forma en que aprende”, explicó. Eric silenciosamente nos mostró las cicatrices.

En contraste con el patrón de violencia en la casa del padre, en la choza empobrecida de Clyde y Jacky, el ambiente parecía ser de amor y comprensión. Esto se reflejó en la actitud abierta, confiada y afable del joven con discapacidad, Morne. Clyde explicó lo difícil que era mantener a la familia, con su trabajo mal pagado. A su esposa Jacky también le gustaría trabajar. Pero cuidar a Morne es una ocupación a tiempo completo, y no hay guarderías que lo acepten. Cuando pierde de vista a Morne, tiende a desviarse y perderse. Afortunadamente, cada vez que esto sucedió, vecinos amigables lo encontraron y lo escoltaron de regreso a casa. Pero Morne tiene la mente de un niño pequeño. Jacky teme que pueda ser atropellado por un automóvil o que las pandillas locales lo molesten o le den drogas. Así que se resignó a quedarse en casa y cuidar a Morne.

Tanto Jacky como Clyde son muy amables con Morne, y hacen lo que pueden para ayudarlo a aprender habilidades y ser más autosuficientes. Incluso le han enseñado a ayudar con las tareas domésticas, como barrer el patio y lavar los platos.

Uno de los resultados de esta visita fue invitar a Clyde y Jacky al taller de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) que pronto realizaría. Ambos claramente tienen muy buena voluntad hacia las personas con discapacidad, así como mucha experiencia útil y práctica. Son el tipo de personas que, con capacitación y estímulo adicionales, pueden convertirse en trabajadores activos de rehabilitación comunitaria, visitando a otras familias con niños con discapacidad en su vecindario y reuniendo a las familias para discutir y buscar soluciones a sus necesidades comunes.

Al final resultó que, tanto Clyde como Jacky participaron en el taller, al que contribuyeron mucho compartiendo sus experiencias y haciendo sugerencias realistas y prácticas. Lo último que supe fue que se estaban haciendo planes para incluir a Clyde como miembro de un equipo de RBC con la sucursal local de la APD.

Del mismo modo, la APD está tratando de hacer arreglos para que Clyde y Jacky reciban una subvención por discapacidad para Morne. La APD también está investigando la posibilidad de que Clyde y su familia obtengan una casa de bloques de cemento construida por el gobierno. Clyde ya está en la lista de espera para uno, pero a menudo el retraso es de 5 años o más. Uno de los problemas es que, si Clyde consigue una casa mejorada, es probable que sea en un nuevo vecindario donde no conoce a los vecinos, y donde las pandillas de ladrones y usuarios de drogas son comunes.

Clyde dice que en lugar de estar en una casa mejor en un ambiente hostil, preferiría quedarse en su choza, en un vecindario familiar donde las personas se conocen y se ayudan. Su mayor esperanza es hacer las paces con su padre, a quien sabe que tiene un lado positivo y afectuoso. Desearía poder ayudar a su padre a dejar de beber en exceso. La APD, a través de sus trabajadores sociales, también está tratando de trabajar con el padre y ayudar a reconstruir los lazos familiares. Pero es una batalla cuesta arriba.