En muchos de los programas de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) que he visitado en varios países, una debilidad común es que, en un intento bien razonado de poner más énfasis en los aspectos sociales de la rehabilitación, se pone muy poco énfasis en el lado técnico y terapéutico. Específicamente, con demasiada frecuencia hay una escasez de creatividad individualizada para resolver problemas cuando se trata de ayudas técnicas y dispositivos de asistencia simples.

Cuando fui invitado por primera vez como consultor de WC-APD, sugerí incluir un taller centrado en este tema, pero me dijeron que en Sudáfrica el gobierno suministró una gama completa de dispositivos de asistencia necesarios, y que esto no era un problema. Sin embargo, cuando visité los hogares y los programas antes de los talleres, encontré la misma situación en el Cabo Occidental que ocurre en muchos otros lugares: a saber, muchas de las sillas de ruedas, arreglos especiales de asientos y otros dispositivos de asistencia que se dan de manera rutinaria para los niños con discapacidad, no son apropiados para sus necesidades y, a veces, incluso contraproducentes.

Las Instalaciones de la Sucursal APD

Cada una de las sucursales del distrito WC-APD que visitamos, en Ciudad del Cabo, Worchester y George, tenía al menos un centro amplio e integral con un gran espectro de servicios y actividades que van desde la educación especial, hasta programas de capacitación, hasta “talleres protegidos”, a tiendas de aparatos ortopédicos y “Roll In Shops” donde las familias pueden comprar desde dispositivos de asistencia hasta pañales.

La calidad de los servicios en estas grandes instalaciones tendió a ser mucho más sofisticada, profesional y, en algunos aspectos, mejor que en las guarderías del vecindario. Nuevamente, lo que me impresionó fue la buena voluntad y la actitud afectuosa de muchos miembros del personal.

Algunos de los miembros del personal y entrenadores tenían discapacidad o eran padres de niños con discapacidad. Hablamos sobre la importancia de que trabajaran más personas con discapacidad en puestos de liderazgo. El personal estuvo de acuerdo y dijo que estaban tratando de hacer más en esta dirección.

La Silla Madiba

Una marca de equipos de asistencia exclusiva de Sudáfrica es producida por una compañía llamada Shonaquip. Esta empresa se inició por una madre que comenzó diseñando una carriola especial o “buggy” para su hija con parálisis cerebral. La compañía evolucionó hasta convertirse en una industria grande y muy rentable, y hoy es el principal proveedor de equipos de asistencia suministrados por el gobierno. El principal dispositivo de asistencia producido por Shonaquip es una carriola elaborada, el “buggy Madiba”. Es un dispositivo ingenioso y altamente adaptable con una variedad de cojines y cuñas ajustables con velcro, que se pueden colocar según las necesidades individuales de cada niño. Pero el buggy tiene dos grandes problemas:

  1. es muy costoso; El gobierno podría responder a las necesidades de muchos más niños proporcionando equipos más simples, de fabricación comunitaria y de bajo costo. Y

  2. los buggies son tan grandes que son muy difíciles de transportar, especialmente en los autobuses.

El Blues de la Silla de Thozama

Un ejemplo de este problema de transporte fue el encontrado por Thozama, la madre de un hermoso niño con parálisis cerebral. Thozama es una trabajadora de rehabilitación comunitaria a tiempo parcial en un nuevo programa piloto de WC-APD llamado “Compañeros para la Vida”.

La visitamos en su pequeña cabaña de madera en una colina, en un asentamiento pobre cerca de Ciudad del Cabo. Estaba lloviendo a cántaros cuando llegamos a la casa de Thozama, y nuestra camioneta quedó atrapada en el barro. Su novio y vecinos nos ayudaron a sacar la camioneta.

Cuando le preguntamos a Thozama sobre sus necesidades, lo primero que mencionó fue el problema que tenía al transportar a su hijo. El cochecito Madiba que le habían dado era demasiado grande para subir al autobús lleno de gente. Y no se doblaba. Ella prefería una pequeña carriola plegable que tenía.

Pero la carriola también tenía problemas. Cuando el cuerpo espástico del niño se tensó en extensión, empujó hacia adelante en el asiento tanto que sus pies quedaron enredados en las ruedas delanteras. Ella había intentado todo tipo de correas, incluida una correa en la ingle que rodeaba sus caderas. Pero aun así, él avanzaba hasta que su incomodidad lo hacía gemir lastimosamente.

Juntos buscamos una solución. Vimos que una gran parte del problema era que la parte trasera de la carriola estaba inclinada hacia atrás, mientras que el asiento era horizontal. Incluso un niño no espástico se deslizaría fácilmente. Descubrimos que al levantar la parte delantera del cojín del asiento y dejarlo más alto, ubicando el asiento en ángulo recto con la parte posterior, se evitaba que el niño se deslizara hacia adelante. También dobló más sus caderas, lo que redujo su espasticidad.

Para mantener el frente del cojín del asiento elevado, usamos un rollo de papel de cocina. Esto lo mantuvimos en su lugar al pasar un trozo de escoba a través de un agujero, de modo que los extremos del palo se mantuvieron en su lugar mediante las barras diagonales que formaban los bordes laterales delanteros de la carriola. De esa manera, el “elevador del asiento” se podría quitar fácilmente para plegar la carriola al viajar en el autobús.

Thozama estaba encantada con el descubrimiento de una solución tan simple y gratuita a un problema que había hecho que su viaje diario con su hijo fuera tan difícil. Pero lo que más la entusiasmó fue el innovador proceso de resolución de problemas. Como trabajadora de rehabilitación comunitaria que visitaba regularmente a otras madres con niños con discpacidad, ahora se sentía facultada para ayudarlas a descubrir soluciones simples de bajo coste. Hasta cierto punto, el proceso de resolución de problemas había sido desmitificado.

Regularmente, en nuestras visitas a hogares y centros, encontramos problemas técnicos similares, bastante simples. Con un poco de imaginación e ingenio, muchos de estos problemas podrían haberse resuelto rápida y fácilmente a bajo costo o sin costo.