Walter David es un niño de 11 años atento y amable que es sordo y tiene parálisis cerebral. Hasta hace un año, usaba una silla de ruedas, pero ahora camina con dificultad usando un palo.

En mi visita preliminar a su casa examiné la debilidad y la deformidad de sus pies. Me pregunté si los aparatos de plástico debajo de la rodilla podrían ayudarlo, y le mostré los que uso. Él estalló en una sonrisa, cojeó hacia una habitación adyacente y regresó con un juego de aparatos ortopédicos muy similares a los míos, que habían sido prescritos y hechos especialmente para él. Pero dijo que no funcionaban. Caminar con ellos fue mucho más difícil que sin ellos. Y lo lastimaron.

Cuando se puso las DAFOs, la razón estaba clara. Aunque fueron hechas por profesionales, estaban mal planificadas. Por un lado, sobresalían mucho más allá del final de sus dedos. Deberían haberse detenido donde los dedos del pie se unen al pie, para permitir que se doblen al pisar.

Debido a que camina con las rodillas algo flexionadas, la longitud adicional de las ortesis rígidas tiende a tirarlo hacia atrás y desequilibrarlo con cada paso. Además, el borde afilado de un aparato ortopédico se clavó en el costado del pie. ¡No es de extrañar que se negara a usarlos!

Le mostré a Walter David el capítulo de mi libro, “Nada sobre nosotros sin nosotros”, que describe cómo yo también, cuando era niño, sufría de dispositivos ortopédicos mal prescritos y mal fabricados. Como si el dolor de los aparatos ortopédicos no fuera lo suficientemente fuerte, los otros niños me molestaron sin piedad. Entonces, aparte de ser tocayos (que tenemos el mismo nombre), los dos sentimos que teníamos mucho en común. Una fuerte relación se formó rápidamente entre nosotros. Su sordera y mi falta de dominio del lenguaje de señas no fueron una barrera. Nos entendimos sin dificultad.

Un pequeño grupo de mediadores visitó a Walter David y su familia en su casa. En la sesión plenaria a la mañana siguiente discutieron sus problemas y deseos. El niño habló con confianza en lenguaje de señas y, con la ayuda de un intérprete, transmitió sus pensamientos y deseos al grupo más amplio. Mostró a todos sus aparatos ortopédicos y lo mal que se ajustan.

 

En el taller, Walter David ayudó a cortar los extremos de sus propios aparatos ortopédicos. Primero cortó el grueso relleno con un cuchillo, y luego ayudó a cortar el plástico duro con una sierra. Luego fuimos a la cocina, y le mostré al grupo cómo calentar el plástico con una llama y luego doblar y rodear el borde afilado que le causó dolor. Para hacer esto, presioné el borde caliente con una cuchara de plástico grande, manteniéndolo en la nueva posición hasta que se enfrió.

Después de que Walter David intentó caminar con el aparato ortopédico modificado, el intérprete le preguntó en lenguaje de señas si le gustaban. Dijo que ahora no lo lastimaron, pero que todavía no podía caminar tan bien como podía sin ellos. Le había advertido que ese podría ser el caso. Hay un dicho: “El plástico y el espástico no se mezclan”. Pero, por supuesto, hay excepciones, por lo que valió la pena intentarlo y fue una buena experiencia de aprendizaje para todos.

Para ayudar a evitar que sus pies caigan hacia un lado cuando camina, decidimos experimentar con plantillas de cartón, con un lado más alto que el otro.

En la sesión final, Walter David mostró cuánto mejor podía caminar con la ayuda de los insertos.

El grupo también hizo un bastón para que Walter David caminara por terreno irregular. A sugerencia del niño, agregaron un brazalete de cuero a un lado para darle más estabilidad, algo así como una muleta canadiense.

Para Diego, de 23 años, no hay respuestas fáciles. Tenía mis dudas sobre si había algo que pudiera hacerse o hacerse él en nuestro taller de tecnología de asistencia, pero el mediador local estaba desesperado por ver si podíamos hacer cualquier cosa para ayudarlo, y nos pidieron que lo incluyéramos.

A diferencia de la mayoría de las personas que visitamos en Medellín, Alejandro no vive en la periferia escarpada, sino en una pequeña cabaña en un barrio del centro de la ciudad llamado La Independencia, a orillas de un río lleno de basura que fluye a través del corazón de la ciudad vieja.

 

Diego está profundamente aislado por sus múltiples discapacidades. Es ciego, sordo, físicamente discapacitado, mentalmente atrofiado y emocionalmente perturbado. Su rostro tiene una mirada desesperada y sufriente. Diego a menudo asoma y se frota los ojos, uno de los cuales está crónicamente inflamado. Representantes de Liliane Fonds y de “Multi-impedidos”, un programa que se especializa en ayudar a niños sordos y ciegos, han buscado formas de ayudar a Alejandro, pero con un éxito muy limitado.

Es difícil saber qué nivel de inteligencia o comprensión se encuentra sumergido debajo del enojado y defensivo exterior de Diego. Su único medio de comunicación es a través del tacto. Sin embargo, cuando su madre u otras personas intentan tocarlo o abrazarlo, a menudo él golpea o intenta morderlos.

Diego pasa sus días sentado en una silla de ruedas donada, que no puede mover porque los cuartos son muy estrechos. Se sienta allí hora tras hora.

El grupo de mediadores que visitó a Diego descubrió que, con ayuda, podía ponerse de pie e incluso dar pasos, pero de una manera agachada y muy desequilibrada. Después de hablar con su familia, decidieron ponerlo de pie en un bipedestador, aunque algunos de nosotros cuestionamos si toleraría estar sujeto a él. De vuelta en el sitio del taller, los mediadores observaron diferentes diseños de bipedestadores en sus libros, y luego dibujaron un plano para uno.

A la mañana siguiente, en la sesión plenaria de apertura del taller, el grupo presentó sus preocupaciones e ideas a los presentes. Mientras lo hacían, sucedió algo fascinante. Diego descubrió que ya no estaba confinado en los apiñados cuartos de su casa. Al principio, vacilante, y luego con creciente entusiasmo, comenzó a impulsar su silla de ruedas alrededor del gran espacio central abierto de la sala de reuniones en el que todos estaban sentados en círculo alrededor del borde. Como un pájaro que se escapó repentinamente de su jaula, giró libremente en todas direcciones.

Cuando Diego estaba a punto de toparse con gente en la periferia de la gran sala, ellos gentilmente tendían la mano y redirigían su silla hacia el centro. De repente descubrió una nueva y emocionante forma de comunicarse con las personas, dándose cuenta de que estaban facilitando su libertad al mismo tiempo que lo protegían del accidente. Se convirtió en un gran juego para él y su rostro contorsionado estalló en risas felices cada vez que casi chocaba con alguien y amablemente lo guiaban en un camino abierto. Todos estaban encantados de ver ese rostro agonizante de repente tan feliz.

En el taller, los mediadores del grupo de Diego trabajaron duro cortando las piezas y construyendo el bipedestador. Agregaron una mesa en el marco y la pintaron de manera atractiva. Pero desafortunadamente no pudieron lograr que Diego participara en la sesión plenaria de clausura final.

 

Habiendo probado la relativa libertad esa misma mañana, no estaba dispuesto a ser atado al marco. El mediador local prometió visitar su casa y ayudar a su madre a ver si podían convencerlo de que lo aceptara.

Cualquiera que sea el resultado final con el bipedestador, la aventura de Diego de rodar libre esa mañana en su silla de ruedas fue quizás el punto culminante hasta ahora en su vida, tanto en términos de movimiento desenfrenado como de comunicación útil y no vinculante. El desafío para su familia y los mediadores locales será encontrar formas de construir sobre eso.

El objetivo de los talleres de tecnología de asistencia era ayudar a los niños con discapacidad, lo cual, según la líneas-guía de Stichting Liliane Fonds pueden incluir jóvenes de hasta 25 años. A los 32 años, León Darío no debería haber sido candidato, pero para él hicimos una excepción.

Fue León Darío quien llegó, en su silla de ruedas, a recogerme al aeropuerto cuando llegué a Medellín. Me impresionó como un muy brillante joven entusiasta. Trabaja en la oficina nacional de Liliane Fonds en Medellín. Como maneja su propio automóvil, con controles manuales adaptados, también hace muchos recados y se ocupa como chofer.

En el largo viaje hacia el valle de Medellín, León Darío me contó cómo se había vuelto parapléjico. Cuando era adolescente, había estado caminando por la calle en un recado cuando de repente fue alcanzado en la columna vertebral, en un tiroteo. Eso puso su vida patas arriba. Aprendió a moverse en una silla de ruedas, lo que en Medellín es un gran desafío. Y ahora se las arregla para vivir por sí mismo en un pequeño departamento. Pero lo que León Darío me dijo que más deseaba era poder pararse y caminar, ya sea con muletas, al menos en ciertas situaciones. “¿Crees que hay alguna posibilidad?”, Me preguntó con entusiasmo.

 

Esa fue la razón por la que decidimos incluir a León Darío en el taller.

No fue fácil subir a León Darío por las escaleras hasta el tercer piso del convento donde se realizaba el taller. Tenía que ser llevado. Pero viviendo en Medellín, León Darío estaba acostumbrado a tales “elevadores humanos”, y la gente estaba feliz de ayudar. Sin embargo, en la evaluación final, todos estuvieron de acuerdo en la importancia de realizar tales talleres en cuartos accesibles para sillas de ruedas.

Antes de construir un parapodio para León Darío, teníamos que asegurarnos de que sus caderas y rodillas se enderezaran lo suficiente como para poder pararse. Entonces su grupo de mediadores lo hizo acostarse en una cama. Aunque tenía mucha espasticidad, descubrieron que con una presión constante y lenta sus rodillas y caderas podían colocarse casi rectas, aunque no del todo.

 

Luego lo pusimos de pie para ver si sus pies encajaban lo suficientemente planos en el piso. La espasticidad volvió a ser un problema, y ​​esto se complicó al comenzar las contracturas, pero, con dificultad, fue posible colocar sus pies en una posición bastante buena. Con los ajustes adecuados, pararse en el parapodio podría incluso ayudar a corregir las contracturas en sus pies.

 

Entonces tomaron las medidas que necesitaban. Hicieron plantillas de papel de tamaño completo de las piezas del parapodio, que trazaron en láminas de madera contrachapada y comenzaron a cortar las piezas. León Darío ayudó a un carpintero local a armar el parapodio. Se fijaron en soportes triangulares para reafirmar el tablero trasero y agregaron patines en forma de trineo debajo del tablero base.

Uno de los mayores desafíos para hacer un parapodio es asegurarse de que el tablero se incline hacia atrás lo suficiente como para que la persona pueda mantenerse erguida en perfecto equilibrio, sin que se incline hacia adelante o hacia atrás.

Por fin, el parapodio estaba listo para una prueba provisional. Debido a la espasticidad de León Darío, fue difícil situarle, pero finalmente tuvieron éxito. Alguien había traído un par de muletas para ver si León Darío podía usarlas para moverse en el parapodio, pero para desilusión de todos, eran demasiado cortas. Entonces, dos de nosotros jugamos el papel de “muletas humanas”, dejando que León Darío nos agarrara las muñecas.

Para sorpresa de León Darío, descubrió que podía estar solo con el parapodio, sin muletas u otros soportes, y con las manos libres. “¡Eso significa que puedo pararme en mi casa y usar mis manos para preparar comidas, lavar platos y hacer todo tipo de cosas!”, Dijo felizmente.

Todos estaban emocionados de ver a León Darío de pie y comenzando a dar pasos. Pero nadie estaba más emocionado que el propio León Darío. Si bien se da cuenta de que en muchas circunstancias aún necesitará usar su silla de ruedas, tener la posibilidad de pararse y moverse erguido le dará un nuevo grado de libertad. Si el parapodio funciona bien para él, en un momento posterior puede tener un aparato ortopédico de cuerpo entero hecho con articulaciones para poder pararse y sentarse. Sin embargo, resulta que León Darío ahora siente que tiene más opciones.