Tanto en Medellín como en Montería, los niños que primero visitamos en sus hogares y luego asistimos en los talleres vivían en barrios pobres y comunidades ocupadas al margen de estas ciudades. Sin embargo, donde tengo más experiencia, y donde más disfruto trabajando, es en el área rural: pequeños pueblos, tierras de cultivo y bosques donde el ambiente natural y humano aún se entremezclan. Siendo este el caso, mucho antes de partir hacia Colombia, le pregunté a los coordinadores nacionales de SLF si podía tener la oportunidad de visitar algunas de sus actividades de rehabilitación en el área rural. Entonces, al finalizar el taller en Montería, los coordinadores de Stichting Liliane Fonds (Hermana Teresa y Marina) me llevaron a un área de la aldea llamada Cerro Vidales, donde la población es casi completamente indígena.

En Cerro Vidales y los pueblos vecinos de indios, la mayoría de la gente es muy pobre, pero hay un fuerte sentido de comunidad.

Las familias viven de la tierra y a menudo complementan sus ingresos a través de artesanías locales como cestería y el tejido de sombreros. Las casas rústicas están hechas de postes, a veces cubiertos de barro, y tienen techos de paja.

La gente tiende a vivir de manera simple, cultivando la mayoría de sus propios alimentos y recolectando materiales de construcción y leña de la tierra. Son muy amigables.

En Vidales nos quedamos en un convento católico donde las monjas ayudan a los necesitados, a menudo haciendo visitas domiciliarias en motocicleta a las comunidades periféricas. Al otro lado de la carretera del convento, Stichting Liliane Fonds ayudó con la construcción de un “Centro de Atención para Personas con Discapacidad”. El Centro está muy bien organizado. Los registros y fotos de cada niño asistido, completo con diagnóstico, objetivos, asistencia brindada y progreso logrado, se presentan meticulosamente en un cuaderno de hojas sueltas. Los archivos más detallados de cada niño se guardan en un archivador, codificados por colores según los diferentes tipos de discapacidad.

El Centro cuenta con una sala de terapia que incluye, entre otros equipos, barras paralelas ajustables. Desafortunadamente, las barras eran demasiado anchas y demasiado altas, incluso en su ajuste más bajo, para la mayoría de los niños con discapacidad que necesitaban usarlas (este es un problema común visto en muchos programas y países). Los coordinadores han acordado adaptar las barras para ajustes más bajos (simplemente cortando la parte superior de los montantes fijos) y agregar nuevas barras más cercanas para niños pequeños.

Pude unirme a varios mediadores y personas preocupadas, y visitar algunas de las aldeas indígenas en y cerca de Cerro Vidales. Allí pudimos hacer algunos dispositivos de asistencia para niños.

Los Niños de Cerro Vidales

DOMINGO

Domingo es un niño atento de ocho años con espina bífida. Le duele la úlcera por presión que tiene en el trasero. Ahora se está curando, pero la cicatrización muestra que era mucho más grande (ver recuadro en la página 13).

No es sorprendente que cuando le preguntamos a Domingo qué quería hacer, él dijo: “¡Caminar!”. Pensamos que podría comenzar a caminar con un parapodio, como lo habíamos hecho para León Darío en Medellín Así que necesitábamos probar si esto podría ser posible. Como caminar dependerá en gran medida de que el niño tenga suficiente fuerza en el brazo (para caminar con muletas), le pedimos que intente levantar el peso de su cuerpo del banco con sus brazos. Con orgullo, el chico se levantó fácilmente en el aire. Sus brazos eran fuertes por todo el arrastre que hizo. Y su equilibrio fue excelente.

Luego valoramos a Domingo para detectar contracturas de cadera, rodilla y pie, que pueden ser obstáculos para caminar. Lamentablemente, sus rodillas no se enderezaron lo suficiente como para usar un parapodio. Le enseñamos a él y a su madre cómo hacer ejercicios de estiramiento. Pero eso llevaría mucho tiempo. Era más probable que sus piernas se enderezaran usando férulas nocturnas que las estirarían por mucho tiempo. Decidimos hacer las férulas con tubos de PVC. Un hombre trajo un tubo de drenaje de PVC de pared muy delgada, de aproximadamente 3 pulgadas de diámetro.

Debido a que el plástico delgado es tan flexible, decidimos dejar las pestañas que sobresalen del aparato ortopédico para ayudar a sostenerlo en su pierna. Luego, se unieron tiras de tubo interno de goma por encima y por debajo de la rodilla, para proporcionar una acción de estiramiento suave pero constante. Debido a que las envolturas del tubo interno tienden a deslizarse lejos de la rodilla, decidimos usar una sola pieza del tubo interno con un orificio en el medio para la rótula y 4 tiras largas para rodear la pierna por encima y por debajo de la rodilla.

Domingo dijo que podía sentir el aparato ortopédico estirando su rodilla, pero que no le dolía. Aconsejamos al niño y a su madre que lo usaran por la noche, pero solo por el tiempo que no causara muchas molestias. Podrían comenzar con períodos cortos y gradualmente dejarlo puesto por más tiempo.

Después de ver que el nuevo diseño de férula nocturna funcionaba, empezamos a completarlo y a hacer uno para la otra pierna. Para evitar que los extremos de la férula corten la parte posterior de sus piernas, tuvimos que redondearlos para evitar un borde afilado. Para hacer esto, calentamos el borde del plástico con una vela y luego doblamos el borde hacia afuera presionando el plástico caliente con una cuchara grande y manteniéndolo en la posición deseada hasta que se enfriara. El resultado fue una leve curva hacia afuera en cada extremo de las férulas.

Lo más importante, todos aprendieron una nueva técnica simple para ayudar a resolver un problema común (las contracturas de rodilla a menudo se desarrollan en niños con parálisis cerebral y otras discapacidades, y pueden ser un gran obstáculo para caminar). Anteriormente he usado tuberías de PVC más gruesas y no flexibles. Pero esta fue la primera vez que experimenté con este tubo de PVC flexible y muy delgado, y funcionó muy bien, se abre más fácilmente para adaptarse a la parte superior del muslo del niño, sin necesidad de calentarlo y doblarlo.

Úlceras por Presión por Asientos Inapropiados

Las personas con lesión de la médula espinal (incluida la espina bífida) corren el riesgo de sufrir úlceras por presión debido a la reducción de la sensación por debajo del nivel de la lesión. Curiosamente, sin embargo, la llaga de Domingo estaba sobre la base de su columna vertebral. Las llagas en la línea media (flechas azules) como esta ocurren principalmente en personas confinadas a la cama.

Pero para un niño como Domingo que pasa mucho tiempo sentado, el mayor riesgo de llagas está en los huesos del trasero (flechas rojas), a ambos lados de las nalgas.

Finalmente, se nos ocurrió por qué Domingo tiene una presión sobre su cóccix. Provenía de sentarse en una silla de ruedas de gran tamaño, así como en grandes sillas de plástico duro. En sillas tan grandes, su cuerpo se inclina hacia atrás, presionando la base de su columna vertebral. El riesgo de tales llagas es otra razón para asegurarse de que los niños con discapacidad tengan asientos y sillas de ruedas adaptados a sus necesidades y tamaño. Destacamos la importancia de sentarse en un cojín suave y en sillas que ayudarían a Domingo a sentarse derecho.

CÉSAR

En el camino afuera del Centro de Rehabilitación nos encontramos con un niño de 6 años llamado César y su padre, que pasaba caminando. El mediador local explicó que ella había ayudado a organizar la cirugía para corregir los pies del muchacho, dos años antes. Pero, evidentemente, el problema no solo estaba en sus pies, ya que las rodillas y los pies del niño aún se doblaban hacia adentro cuando se paraba o caminaba. Un médico había recomendado aparatos ortopédicos debajo de la rodilla, pero dado que al girar los pies y las rodillas parecía originarse principalmente en las caderas, era dudoso que los aparatos ortopédicos ayudaran. Además, era poco probable que los usara, ya que caminaba bastante bien sin ellos.

Así que decidimos hacer un “rotador de pies” nocturno con una vieja botella plástica de Coca-Cola de 2 litros, para mantener sus pies en ángulo hacia afuera por la noche. La esperanza es que esto estire gradualmente los ligamentos apretados y los tendones que giran las piernas hacia adentro, lo que lo ayudará a pararse y caminar con las rodillas y los pies en una posición más rotada hacia afuera.

Insertamos los pies de César a través del agujero en la botella de plástico. Aunque el plástico delgado se dobló bastante, mantuvo los pies bien abiertos. A César no parecía importarle, y prefería la idea de usar este dispositivo mientras dormía que tener que usar aparatos ortopédicos durante el día. Le aconsejamos a él y a su familia que comenzaran a usar el dispositivo por períodos cortos por la noche y que lo retiraran si empezaba a doler. Poco a poco se acostumbrará.

ORLIEDA

Orlieda es una mujer de 25 años que vive en la Vereda de Salihal, cerca de Cerro Vidales. Ella parece tener una lentamente progresiva distrofia muscular Los músculos de sus brazos y piernas comenzaron a debilitarse en su adolescencia temprana, y ahora tiene problemas para caminar. Orlieda complementa los ingresos de su familia tallando flores de madera, pájaros y animales, que pinta de manera colorida.

Las piernas de Orlieda ahora están tan débiles que tiene problemas para levantarlas. Su pie derecho se arrastra en el suelo, haciéndola tropezar y caer. Descubrimos que arrastrar los pies se debe a que su pierna izquierda es más corta que la derecha. Experimentamos con un elevador de zapatos, que hicimos con capas de cartón, debajo del zapato izquierdo.

Con la longitud de la pierna igualada por el elevador, Orlieda descubrió que podía caminar sin que su pie derecho arrastrara tanto. Se sentía más estable y segura de sí misma, con menos riesgo de caerse. Le pedirá a un zapatero que agregue un levantamiento permanente a su zapato. Esta pequeña modificación puede aumentar su capacidad de seguir caminando durante meses o años adicionales. Orlieda y su familia estaban encantados.