La primera vez que conocí a Mari fue la mañana en que llegué a Ajoya. Doblé a la derecha de la calle principal, pasé entre dos casas y pasé junto a los cerdos acostados uno al lado del otro, durmiendo al sol, hacia la calle inferior del pueblo donde se encuentra PROJIMO. Había gente en todas partes, de pie, hablando o moviéndose sobre el polvoriento patio de recreo en medio del complejo. El sol era muy brillante y hacía sombras nítidas y bien definidas en todas partes.

Desde mi última visita hace más de un año y medio, el número de edificios se había duplicado. Había un enorme y nuevo taller de un solo lado con mucha maquinaria y varios trabajadores estaban ocupados golpeando madera y metal, casi parecía, en una competencia entre ellos para hacer el ruido más eficiente posible.

Varias personas me detuvieron para hablar sobre mi viaje al pueblo y para preguntar qué había estado haciendo últimamente. Cuando no pude hablar por un minuto, me pareció un buen momento para conocer a Mari. De vuelta a casa durante los últimos meses, muchas personas me preguntaron si había conocido a Mari, y poco a poco una imagen de esta mujer seguía creciendo en mi cabeza. Sería una joven fuerte, dinámica, altamente competitiva y discapacitada, una parapléjica que, según todos, se estaba convirtiendo en la piedra angular del Programa. Alguien me dijo que su habitación era la primera en la nueva casa modelo que se había construido al lado del gran taller nuevo.

Cuando crucé el patio de tierra, miré la casa modelo nueva. Era un estrecho edificio rectangular de adobe, de unos 60 pies de largo, con tres habitaciones para dormir y una gran cocina abierta y área para comer, todo frente al frente. Muchas personas, algunas en sillas de ruedas, algunas caminando de una manera u otra, se movían ocupadamente y había una multitud de gente en la puerta de la primera habitación. Empujé el frente de mi silla contra las piernas de un hombre alto y de mediana edad que sostenía la mano de un niño pequeño. “Con permiso”, dije suavemente, como si tuviera todo el derecho de estar en medio de esa habitación densamente llena.

Cuando mis ojos se adaptaron a las sombras profundas de la habitación después de la brillante luz del sol en el patio de recreo, vi personas apiñadas en todas partes en una habitación, de tal vez 10 pies por 10 pies, amueblada con dos camas y un par de sillas pequeñas. David se sentó en una cama examinando a una pequeña niña discapacitada. La madre de la niña sostuvo flojamente a su hija en la cama, principalmente para evitar que se moviera abruptamente y rodara. Había otros aldeanos en la sala escuchando la evaluación del cuerpo de esta niña y cómo la madre podría involucrar a su hija de manera más efectiva en su vida hogareña. Algunos de los aldeanos que escuchaban también tenían niños para ser evaluados y de esta manera tal vez aprendieron nuevas ideas para sus propios hijos. Pero por alguna razón, estaba claro que su atención estaba totalmente centrada en lo que David y la madre estaban diciendo.

En la otra cama había una mujer joven de cabello oscuro. Estaba acostada sobre su estómago con una sábana levantada hasta la cintura, ocupada escribiendo notas sobre lo que se decía. Había una multitud de gente en su lado de la habitación también. Decidí que esta debía ser Mari, pero que definitivamente no era el momento de visitarla. Quizás después de la consulta sería una mejor idea. Entonces, sin decir nada, me quedé escuchando un poco más y luego, silenciosamente, salí de las sombras de esa habitación llena de gente y que estaba llena de energía, y volví a la dura luz del sol brillante del patio de recreo.

Posteriormente, esa tarde regresé. Esta vez, cuando entré en las sombras más oscuras dentro de la habitación, Mari estaba acostada de lado, justo cuando otros trabajadores de PROJIMO estaban terminando de limpiar y vendar una llaga grande y muy profunda en sus nalgas. En el mismo momento en que entré, Flor se presentó con unos papeles para que Mari los firmara. Entonces entró un niño pidiendo cambio para una factura grande. Mari buscó en una caja de la que sacó unos billetes más pequeños. “Hola” dije “Mi nombre es Bruce”. Ella sonrió y terminó de contar el dinero. Luego dijo: “Hola, mi nombre es Mari”.

Pronto todos se fueron y comenzamos a hablar sobre cuánto tiempo había estado en Ajoya y cuánto tiempo me quedaría. Hablamos muy fácil y cómodamente porque tenía una sonrisa continua. De vez en cuando, cuando nos reíamos, sus ojos brillaban. A menudo alguien entraba y Mari se detenía y manejaba su solicitud de manera muy eficiente, sus ojos cada vez más duros y con más propósito. Cuando hablábamos, parecían reflejar un espíritu más ligero y curioso.

“Escuché que te duele mucho”, le dije. “Sí”, respondió Mari. “Pero está mejorando. Estoy tomando ampicilina para la infección”. Ella no parecía muy preocupada por eso. Siendo curioso, le pregunté: “¿Cómo participarás en las reuniones? ¿Usarás una camilla?” “¡No!” ella dijo enfáticamente. “¡Pablo me está haciendo un cojín para que pueda sentarme en mi silla!”

Ahora estaba intrigado, porque la buena espuma de cojín ciertamente no estaba disponible aquí, y su llaga era tan profunda que no parecía posible que pudiera sentarse sin hacerse daño. Sin embargo, después de más discusiones, quedó claro que iba a usar su silla de ruedas y así era como iba a ser. Así que me excusé y fui a buscar a Pablo y el cojín que él y el equipo de PROJIMO habían hecho para Mari.

Pablo estaba ansioso de que viera la creación de diferentes espumas, formadas en ángulo de un lado a otro, formando un soporte para un lado del cuerpo de Mari y manteniendo el peso y la presión alejados del otro. Lo probé, y con la capacidad de sentir el dolor y la incomodidad que tenía, sabía que este cojín no iba a proteger la llaga de Mari.

All too well, I also understood that powerful immobilizing fear of what other people will think of us when we go outside into the streets.

“Pablo, no creo que esto funcione”, le dije, explicando suavemente que aún podía sentir presión contra mis huesos. “¿Por qué no puede usar una camilla para las reuniones?” Pablo miró el cojín, sacudiendo la cabeza. “No hay forma de que Mari use una camilla”, dijo. “Se ha negado rotundamente, por eso estaba haciendo este cojín. Necesitamos que participe en las clases. Es muy importante para el Programa”. Pablo parecía convencido. Pero yo dije: “Solo se lastimará a sí misma más y no es correcto que la ayudemos a lastimar su cuerpo solo porque no aceptará usar una camilla. Tal vez ayude si le hablo de esto y le insto a que use la camilla”. Pablo no parecía esperanzado.

Regresé a la habitación de Mari y esperé hasta que no hubiera nadie más para poder hablar honestamente y sin reservas. “Mari, he probado el cojín y no funcionará”. Sus ojos no aceptarían mis palabras. “Solo lastimarás tu cuerpo si usas este cojín e intentas sentarte en tu silla”. Ella enterró su cabeza en sus brazos. Podía sentir que ella sabía que tenía razón, pero que algo más no se decía en su corazón sobre esto. Ella sacudió la cabeza y sus ojos brillaron de miedo. “No puedo usar una camilla”, dijo obstinadamente. “Usaré mi silla, me moveré mucho y mantendré mi cuerpo alejado del dolor”. Me di cuenta de que tenía miedo, pero no sabía exactamente qué. Me acerqué a su cama y enganché mi brazo con el de ella para tocarla y mostrar que mis preguntas aparentemente agresivas eran atentas y sin prejuicios. “¿De que estás asustada?” pregunté. Ella no respondió, así que intenté adivinar. “¿Crees que te verás extraña, más discapacitada?” Enterró su cabeza en sus brazos, pero sostuvo mi brazo más fuerte, así que supe que era la suposición correcta. Ella levantó la vista y asintió con la cabeza. Hice una pausa para pensar qué hacer, qué podría decir que marcaría la diferencia.

Demasiado bien, también entendí ese poderoso miedo inmovilizador de lo que otras personas pensarán de nosotros cuando salgamos a las calles. Este es uno de los lugares más oscuros en nuestras mentes que tememos examinar demasiado de cerca para poder continuar cada día. A veces, los temores oscuros pueden ser sofocantes. Nos sentimos solos, atrapados en nuestros cuerpos, convencidos de que cada encuentro con otra persona será doloroso para ellos, para nosotros. Sabemos que las personas mirarán, sentirán curiosidad y temerán la vulnerabilidad que representamos. Nos evitarán, se reirán de nosotros y se sentirán mal por nosotros. Pero raramente, si alguna vez, nos sentiremos invisibles entre ellos, y nos retiraremos dentro de nosotros mismos para conseguir protección, creyendo lo que nos dicen estos temores.

Para Mari salir en una camilla, incluso entre amigos, fue otro duro golpe para su frágil imagen recientemente reconstruida. Ella creía sus temores de lo que la gente podría pensar o decir, o cómo podrían mirarla. Nunca había salido de los terrenos del centro de rehabilitación PROJIMO para visitar el resto de la aldea porque sus temores le decían que sería extraña, diferente, de lo que se hablaba. En lugar de experimentar esta humillación, prefirió quedarse donde todo es predecible, incluso si es limitante.

Ella me dijo que hace solo unos meses había viajado a la Ciudad de México para presentar el trabajo de PROJIMO en una conferencia internacional, y que dos de sus amigos y compañeros de trabajo más cercanos la habían ayudado a superar sus temores porque necesitaban que participara. Pensé que, si ella había tenido una experiencia externa exitosa, tal vez podría ver intelectualmente que sus temores eran controlables.

Así que sostuve su brazo, porque tocar con amor y sostener a una persona discapacitada es una de las formas más tranquilizadoras y reconfortantes de superar este miedo al rechazo. Comencé a hablar sobre mis propios miedos, los lugares oscuros en mi mente que he estado enfrentando.

En silencio e íntimamente, comencé. “Recientemente he tratado de bailar en mi silla de ruedas en lugares públicos como una fiesta o un club nocturno con una banda de baile. Tengo tanto miedo de cómo debo verme, moviendo solo mis brazos y la parte superior del cuerpo. Mis dedos no se mueven tanto. Ni siquiera puedo usar mis manos expresivamente. Sin embargo, la forma en que me muevo con la música se siente genial y me involucro tanto en el ritmo y el movimiento, que olvido que la gente me está mirando y mi espíritu se eleva tan alto que no puedo evitarlo, sino que sonrío y río a carcajadas. Las otras personas que bailan me ven sonriendo y ven mis ojos llenos de alegría, y aceptan mi baile con ellos.

“Sin embargo, cada vez que voy a bailar siempre estoy aterrorizado. La oscuridad del miedo se hincha dentro de mi mente, diciéndome que estoy loco, que será una mala experiencia, y que la gente se reirá. Este miedo nunca me ha abandonado. Pero con el tiempo aprendí a controlarlo con los buenos recuerdos de mi baile, y porque mis amigos que me aman me brindan mucho apoyo y aliento. Quizás puedas controlar tu miedo. Recuerda la Ciudad de México, la pasaste bien allí, ¿no? Mari asintió diciendo que sí. “Las otras personas te aceptaron, ¿verdad?” De nuevo ella asintió con la cabeza. “¿Entonces usarás la camilla esta noche para la presentación de diapositivas?” Ella gimió y enterró su cabeza en sus brazos otra vez. “No, no puedo”, dijo. “Estaré bien sentada en mi silla”. Sus ojos me suplicaron que aceptara que estaría bien usar su silla y no obligarla a que la vieran en la camilla.

Entonces me di cuenta de que su miedo era más fuerte que cualquier explicación intelectual de cómo controlarlo. Parecía mejor terminar la conversación porque continuar habría sido tratar de obligarla a aceptar, cuando supe que solo con persuasión amable y gentil sentiría el apoyo que necesitaba.

Encontré a Pablo y David fuera del nuevo taller examinando el cojín de varias capas recién terminado. Le expliqué mis reservas sobre Mari usando su silla de ruedas. Estaban preocupados, pero sentían que Mari debería poder intentarlo, especialmente porque se negaba a usar una camilla. Después de más discusiones infructuosas, me di por vencido y me fui a hacer otras cosas hasta la próxima reunión programada, cuando supe que Mari usaría su silla.

Un par de horas después, fui al patio detrás de la piscina de ejercicios donde estaba en curso la reunión y allí estaba Mari sentada en su silla. La observé por unos minutos. Mientras estaba ocupada escribiendo notas, también se detenía para cambiar su peso de lado a lado, tratando de evitar la presión sobre su llaga.

Al día siguiente, a la hora de la cena, Priscilla, que estaba ayudando a limpiar la llaga de Mari, me dijo que ahora estaba descargando pus y que probablemente estaba infectada. “¿Sabes qué tan profunda es esa llaga?” dijo. “Puedo meter los dedos por completo y sentir su hueso. El hueso está totalmente expuesto y ahora está infectado. Esto es muy grave. Podría morir de una infección ósea. ¡Para ella seguir sentada sobre esa llaga es una locura! "

“Sí”, estuve de acuerdo. “Pero ¿qué puedo hacer? Ella tiene demasiado miedo de usar una camilla y no aceptará el hecho de que su llaga puede amenazar su vida. Eso es en el futuro. En este momento quiere estar en las reuniones, así que es más fácil y emocionalmente es más seguro para ella no lidiar con eso ahora. No puede sentirlo y no lo mirará. Nadie más sabe cuán peligroso se ha vuelto su dolor y que su negativa a usar una camilla lo empeorará aún más “.

Entonces pensé, ¿por qué no explicarlo a todos? ¡Que explique a qué le teme, que el cojín no funcionará y que su llaga está empeorando y es peligrosa! Quizás todos juntos con su amor por ella no permita que sus excusas continúen.

Cuando volví a cruzar el patio de recreo a su habitación, llamé a Flor y Reynerio para que también vinieran. La habitación estaba oscura con sombras y la gente estaba ocupada limpiando la llaga de Mari. Comencé a explicar toda la situación de manera bastante objetiva frente a todos, cuando Roberto entró y comenzó a escuchar. Roberto es un buen amigo de Mari y había ido a la ciudad de México con ella. También es el coordinador de PROJIMO.

“… y si ella sigue tratando de sentarse en esa llaga infectada, solo empeorará. El cojín no funciona”.

Roberto preguntó: “Mari, ¿por qué no usas una camilla?” Los ojos de Mari se abrieron más. “No, no puedo”, dijo. “¡Me quedaré aquí en mi habitación!” Flor se acercó y la rodeó con el brazo. “Está bien”, dijo. “Estaremos allí contigo. A nadie le importa si usas una camilla”.

Mari enterró su rostro mientras Flor y Roberto continuaban hablando suavemente con ella. Le dijeron que estaría bien, que todos la amaban y que la necesitaban en las reuniones. Sentí que era hora de irme. Todos estaban involucrados ahora y Mari ya no estaba sola con sus miedos.

Más tarde esa noche llegué a la presentación de diapositivas y allí, en la multitud, estaba Mari en una camilla. La miré hasta que me vio y luego sonreí con felicidad al verla allí. Ella me devolvió la sonrisa. Cuando terminó la presentación de diapositivas, me acerqué a Mari y puse mi brazo sobre el de ella. Todavía sonriendo, pregunté: “¿Es tan malo?” Avergonzada, bajó los ojos. “No, está bien”, dijo. Me reí, levanté la barbilla para poder verle los ojos y dije: “Bien, ¡salgamos a ver la película en el pueblo el domingo!” Los ojos de Mari se abrieron mientras ella sacudía lentamente la cabeza. “¡No, no puedo!”