Mary Picos, la líder de PROJIMO durante 35 años, murió

AVISO: Muy tristemente, hace solo unas semanas (22 de febrero de 2018) Mary Picos, la líder parapléjica dinámica del programa de rehabilitación comunitaria PROJIMO durante 35 años, murió a causa de una septicemia fulminante causada por una llaga infectada. (Para una nota sobre su muerte, haga clic aquí

Un Cojín de Cartón Funciona Mejor que un Roho (Marca de Cojín Especial Costoso) para Combatir la Llaga de Presión de Mónica

por David Werner
Traducido al español por Juan Ignacio Gómez Iruretagoyena

Mónica es una adolescente con espina bífida. Paralizada de la cintura para abajo, usa una silla de ruedas. Cuando el equipo de Habilítate la conoció, tenía una gran llaga de presión crónica sobre el isquión derecho (la parte del hueso de la cadera en la que se asienta). A pesar de usar un costoso cojín Roho (un cojín de goma inflable, compuesto por muchas pequeñas bolsas de aire, ampliamente recetadas para ayudar a evitar la formación de las llagas de presión), había desarrollado una llaga crónica que empeoró gradualmente durante dos años. Debido a que estaba cerca de su ano y carecía de control intestinal normal, la llaga abierta se contaminaba e infectaba constantemente. Se hizo tan profundo que el hueso quedó expuesto. Finalmente, los médicos realizaron una colostomía (cirugía para vaciar el contenido intestinal en una bolsa de plástico a través de un orificio en el abdomen) para evitar que la llaga se contamine. Pero la llaga persistió. Mónica dejó de ir a la escuela y pasó la mayor parte del tiempo acostada de lado, con la esperanza de que la llaga se curara. Pero cada vez que se sentaba en su silla de ruedas, la llaga empeoraba. Así que principalmente se quedó en la cama. Cada vez más deprimida, perdió mucho peso y fuerza.

El cojín Roho, suave y uniforme como está, simplemente no proporcionó la protección adecuada. Parte del problema era que Mónica tiene una curva espinal extrema en forma de S (escoliosis). Cuando se sienta, su pelvis está tan inclinada que su peso corporal completo descansa sobre su isquion derecho (hueso de apoyo mientras sentada), que es mucho más bajo que el izquierdo. Esta presión persiste incluso con el cojín Roho muy suave y flexible. Entonces, con su curva espinal, incluso un cojín Roho no evitó una llaga de presión, ni permitió que se curara.

Lo que Mónica necesita es un cojín hecho a medida para acomodar la forma torcida de su parte trasera, con un hoyo ahuecado debajo del isquion que sobresale para que la presión sobre la llaga se alivie por completo. ¡Pero crear dicho cojín es más fácil decir que hacer! Requiere ingenio, no dinero.

Con su curva espinal, la pelvis de Mónica está tan ladeada que cuando está sentada, todo el peso de su cuerpo está sobre su isquion derecho (hueso sentado), e incluso un cojín Roho no evitó que se formara una llaga de presión en esta zona.

En el pasado, el Proyecto PROJIMO (Programa de Rehabilitación Organizado por Jóvenes de México Occidental) ahora en el pueblo de Coyotitán) solía hacer cojines de cartón personalizados. El equipo tuvo la idea de Ralf Hotchkiss, un ingeniero de rehabilitación parapléjico que durante décadas ha ayudado a personas con lesiones de la médula espinal en decenas de países a organizar pequeños talleres para construir sillas de ruedas para todo terreno de bajo costo. Ralf, quien ha luchado con sus propias úlceras de presión obstinadas, realizó una serie de pruebas de medición de presión basadas en evidencia con cojines de cartón hechos a mano. Descubrió que un cojín de cartón ajustado con precisión puede reducir la presión sobre las áreas óseas de las nalgas mejor que los costosos cojines de aire como Roho o los cojines de gel como Jay.

Jacinto, el joven parapléjico de la foto, hizo su propio cojín de cartón en PROJÍMO. Cortó una sección, como se muestra, para reducir la presión contra sus isquios (huesos de asiento). Sobre el cartón puso una almohadilla de esponja. Usando este cojín casero no tuvo más úlceras por presión.

Creating a cushion for Mónica was an unusually daunting challenge.

Desafortunadamente, en PROJIMO, estos cojines de cartón hechos a mano nunca fueron ampliamente aceptados. La mayoría de los usuarios potenciales (incluidos algunos miembros del personal de PROJIMO) simplemente no creían que los dispositivos de asistencia hechos de material tan barato y común como el cartón pudieran ser buenos. Las ideas preconcebidas son difíciles de superar.

Pero Mónica y su madre, aunque dudosas, estaban dispuestas a intentarlo. Inicialmente, el equipo de Habilítate también se mostró escéptico e insistió en que trabajara con ellos.

Crear un cojín para Mónica fue un desafío bastante desalentador. Para alguien cuya columna vertebral es bastante recta y cuyas nalgas son simétricas (en el mismo nivel), se puede hacer un cojín protector simplemente pegando cuadrados de cartón corrugado y forjando una depresión en forma de corazón o en forma de V para minimizar la presión debajo de los isquiones y el coxis (hueso de la cola). Luego, el cartón se humedece y la persona se sienta sobre él durante un rato para moldearlo más o menos a la forma de su trasero. Posteriormente se deja secar. Para completarlo, se pueden fijar dos capas de espuma de plástico esponjosa, una más firme debajo y otra más suave encima, sobre el cojín.

Sin embargo, moldear un cojín para adaptarse a la parte trasera inusualmente torcida de Mónica requería un método más individualizado.

Para una persona en la que sus isquiones son simétricos (están al mismo nivel), un cuadrado plano o ligeramente cóncavo de cartón laminado se puede adaptar con bastante facilidad para proteger contra las llagas ahuecando una depresión debajo de los huesos …

… pero para una persona cuya pelvis está muy ladeada, el cartón debe moldearse cuidadosamente para adaptarse a la forma inusual, y luego se puede sacar un hueco para formar una depresión debajo del hueso de asiento más prominente.

Para formar un molde de cartón que se ajuste a la forma de la pelvis asimétrica de Mónica, primero colocamos una capa muy gruesa de relleno de esponja (unos 15 centímetros de profundidad) en el asiento de tela flácida de su silla de ruedas. En la parte superior de la esponja (cubierta por una bolsa de plástico) colocamos un cuadrado delgado (un centímetro de grosor) de cartón húmedo y laminado, cuyas capas acababan de pegarse, por lo que el pegamento blanco todavía estaba húmedo. Hicimos que Mónica se sentara en este trono húmedo, en una posición bien posicionada y cómoda, durante unos 20 minutos. (Más tiempo podría haber sido mejor, pero nos preocupaba la presión prolongada sobre su llaga).

Entonces su madre levantó cuidadosamente a Mónica de la silla de ruedas. El molde de cartón se dejó secar, sin moverlo, hasta que estuvo bastante firme. Luego, se pegaron más cuadrados de cartón húmedo y flexible encima, hasta que el molde de cartón multicapa de sus nalgas tenía aproximadamente 2,5 centímetros de espesor.

Aquí Sergio pega capas de cartón húmedo y flexible. Cuando tiene varias capas de espesor, Mónica se sentará sobre ella para que se amolde a la forma irregular de su trasero. (Debajo del cartón en el asiento de su silla de ruedas hay una esponja gruesa para acomodar la moldura).

Cuando el molde de cartón reforzado estaba seco y firme, el siguiente paso era hacer una depresión poco profunda directamente debajo de la ubicación de la llaga. Para marcar la ubicación precisa de esto, su madre llevó a la niña a una habitación trasera (para privacidad) y con un lápiz labial pintó un círculo alrededor del borde de la llaga. Regresando a su silla de ruedas, Mónica estaba sentada sobre el cojín de cartón, colocando su parte trasera para que se ajustara con precisión a los contornos del molde. De esta manera, se imprimió en el cartón un tenue contorno de labios rojos de la llaga.

Como prueba preliminar de su función protectora, Mónica se colocó cuidadosamente sobre el cartón moldeado en su silla de ruedas, y se sentó allí durante diez minutos… después de lo cual su madre examinó su trasero y la escara en busca de signos de enrojecimiento o irritación. Afortunadamente, no aparecieron tales signos. Entonces Mónica intentó sentarse por más y más tiempo. Parecía que el cartón esculpido la protegía bien. Para protegerla aún más, cubrieron el molde de cartón con una capa de espuma de goma suave.

Mientras la madre de Mónica sostiene el molde de cartón, Sergio usa una broca en forma de huevo con dientes pequeños (una herramienta utilizada para esculpir), para ahuecar una depresión poco profunda un poco más grande que la llaga, cuidando de biselar los bordes suavemente.

Para estabilizar firmemente el cojín moldeado en forma de platillo dentro del asiento de la silla de ruedas, lo montaron sobre un cuadrado robusto de cartón laminado que tenía una muesca para ajustarse cómodamente entre las barras laterales del asiento de la silla de ruedas. Para llenar los espacios abiertos entre el molde curvo y la base plana, utilizaron un spray de espuma de poliestireno que se endureció rápidamente para formar una unidad sólida y liviana. (Como relleno, consideramos el uso de papel maché o aserrín con pegamento, pero la espuma de poliestireno en aerosol estaba disponible localmente, era más liviana y relativamente barata).

  1. cartón moldeado en capas (cuando está mojado) a la forma de la parte trasera

  2. pulverizador, relleno de espuma de poliestireno de secado rápido

  3. base plana hecha de cartón en capas

(Todavía se necesita agregar una almohadilla suave de gomaespuma en la parte superior del cojín, para mayor protección).

Nuevamente, el cojín experimental de cartón se probó por etapas. Mónica se sentó sobre él, en su silla de ruedas, por períodos cada vez más largos, cuidando de levantar la espalda de la silla cada ratito.

Para el encanto de todos, en su nuevo cojín de cartón, Mónica se sentó visiblemente más recta y dijo que se sentía más cómoda y segura. Con su postura y estabilidad mejoradas, podría empujar su silla de ruedas con mayor fuerza y eficacia. Tanto ella como su madre estaban complacidas.

Después de completar y probar su nuevo cojín de cartón, se pintó con laca resistente al aceite. Una costurera voluntaria hizo una funda de almohada para ello … También se colocó un soporte de pie de cartón en la parte superior del descansapies de tubo metálico de su silla de ruedas, para sostener mejor sus pies. Pero la silla de ruedas todavía tenía problemas que necesitaban reparación, como el respaldo muy bajo (ver más abajo).

Necesidades Adicionales

Sin embargo, todavía había algunos problemas técnicos, principalmente con la silla de ruedas. Mónica ama su silla de ruedas, que se ve elegante y aerodinámica. Calificada como una “Silla de Ruedas de Vida Independiente”, le fue dada por Independent Living International. Sin embargo, la silla tenía características que no satisfacían sus necesidades. Esencialmente es una silla de ruedas deportiva, ideal para usuarios atléticos fuertes. Afortunadamente, viene en diferentes tamaños. Pero desafortunadamente, el mismo diseño se le da a todos. ¡Y viene sin frenos! En las empinadas zonas montañosas de Mazatlán, para alguien con brazos débiles como Mónica, es una catástrofe esperando que suceda.

Mónica felt more comfortable and she tired less quickly.

Además, el respaldo de la silla de ruedas era muy bajo. La parte superior del cuerpo de Mónica, completamente sin soporte, tendía a inclinarse hacia atrás torpemente. Además, la parte trasera de la silla de ruedas carecía de asideros para que un asistente la empujara… la asistencia que Mónica necesitaba era mucha, dada su frágil condición y el terreno montañoso. Su madre, que tuvo que agacharse para empujar el respaldo muy bajo y estaba desarrollando dolor de espalda.

Instamos a Mónica a aceptar una silla de ruedas más apropiada, que el equipo discapacitado de PROJIMO Duranguito podría diseñar para sus necesidades específicas. Pero estaba vinculada a su elegante silla deportiva IL. (En los últimos años en Mazatlán, estas sillas de aspecto elegante se han convertido en un símbolo de estatus entre los jóvenes con discapacidad). Finalmente se llegó a un compromiso. Mónica seguiría usando su amada silla IL, pero Habilítate le pediría al equipo de PROJIMO Duranguito que la modificara para satisfacer mejor sus necesidades.

Sorprendentemente, aunque Duranguito está a más de 60 kilómetros de distancia, el equipo completó las adaptaciones necesarias de un día para otro. Estos cambios incluyeron:

  1. elevar el respaldo a la altura de los hombros,

  2. instalar agarres manuales (para empujar con ayuda) a la parte superior de las barras elevadas del respaldo,

  3. instalar frenos de mano fáciles de usar.

Cuando la silla de ruedas modificada fue entregada a su casa al día siguiente, tanto Mónica como su madre estaban emocionadas. Descubrió que podía sentarse más recta y girarla más fácilmente. Se sentía más cómoda y se cansaba con menos rapidez. E igualmente importante, las adaptaciones no quitaron la elegancia general de su silla.

La silla de ruedas recientemente adaptada de Mónica con modificaciones para satisfacer sus necesidades específicas. Estos incluyen

  1. respaldo elevado

  2. agarraderas adicionales a una buena altura para empujar por un asistente, y

  3. frenos de mano en las ruedas traseras. Esta vista frontal muestra claramente el cojín de cartón moldeado y el reposapiés de cartón laminado).

Mónica, con su cojín de cartón moldeado en su lugar, se sienta en su silla de ruedas adaptada a sus necesidades específicas (respaldo elevado, manijas elevadas para empujar por el asistente, frenos adicionales, descansapies más adecuados). Con esta combinación de adaptaciones personalizadas, la escara se curó, mejoró su postura y movilidad, y también su seguridad y esperanza en el futuro.

Estas dos fotos muestran cuánto mejor se sienta Mónica con el respaldo elevado, los glúteos apoyados uniformemente y los pies estabilizados. No solo sanó la llaga de presión, sino que se sienta en una posición mucho más saludable y cómoda, y es capaz de impulsar su silla de ruedas con más fuerza y con menos estrés.

Resultados

Para asombro de los escépticos de la “tecnología de bajo coste” para estos problemas que amenazan la vida, el resultado del cojín de cartón moldeado a medida de Mónica fue notablemente bueno. La escara crónica, que durante años no había podido sanar mientras estaba sentada en un colchón de aire de última generación, en cuestión de días mostró signos de curación al usar el cojín de cartón. Después de cuatro semanas, la llaga se había desaparecido casi por completo… a pesar de que Mónica ahora pasaba mucho más tiempo en su silla de ruedas y menos tiempo en la cama que antes. A las ocho semanas, la llaga estaba completamente cerrada con una fina capa de piel nueva y delicada.

Hubo, por supuesto, otros factores de mejora. Uno fue el uso de la miel de abeja para acelerar la curación y reducir la infección. Otra fue ayudando a Mónica a darse cuenta de lo esencial que es levantar su espalda del asiento de la silla de ruedas cada rato, para permitir que la sangre circule en la carne sobre sus huesos de asiento. Al principio, tal levantamiento fue muy difícil para ella porque sus brazos y cuerpo eran muy débiles. Pero pronto comenzó a fortalecerse. Con su mayor actividad, y su mejor sensación de bienestar, su apetito volvió y comenzó a aumentar de peso. Poco a poco comenzó a mirar hacia el futuro con esperanza. Con la curación de la llaga, podía usar su silla de ruedas nuevamente, que ahora era más segura y más cómoda. Ella comenzó a hacer planes para volver a la escuela.

Hay pocas dudas de que varios factores contribuyeron a la rápida recuperación de Mónica. Quizás parte de su transformación pueda explicarse por el hecho de que las personas en Habilítate, que atendieron sus necesidades de manera tan atenta y efectiva, están discapacitadas.

Por Favor Ayuda a Correr la Voz y Salvar Vidas

Como trabajadores de rehabilitación basados en la comunidad, nos gustaría enfatizar el papel vital que la “Tecnología basada en papel (PBT en sus siglas en inglés)” puede desempeñar en la prevención y el tratamiento de las úlceras por decúbito (úlceras por presión). Tanto en los países ricos como en los pobres, las úlceras por presión son una causa importante de discapacidad y muerte en personas con lesiones de la médula espinal, en niños con espina bífida y en otros que tienen condiciones en las que el sentimiento se ve comprometido. El alto costo de los cojines Roho y dispositivos similares es un obstáculo importante para la prevención y el manejo de tales llagas. El hecho de que el cartón usado se pueda reciclar y convertir en cojines para combatir las escaras causadas por la presión podría ser un gran avance para salvar miles de vidas. Se ve cómo ciertas tecnologías locales de bajo costo, con suficiente cuidado y atención personalizada, a veces pueden dar mejores resultados que las opciones convencionales de alto costo.

Una Necesidad Insatisfecha: un Centro de Rehabilitación de Drogas que da la Bienvenida a Personas Discapacitadas

Habilítate Mazatlán no siempre tiene éxito en su intento de ayudar a sus miembros a evitar las drogas. La adicción a la metanfetamina es notoriamente difícil de eliminar. Algunos de los trabajadores más solidarios y capaces del grupo han vuelto a caer en el uso intensivo de drogas y han tenido que regresar a los centros de rehabilitación de drogas. Desafortunadamente, en Mazatlán, y hasta donde sabemos, en todo México, no hay instalaciones de tratamiento de drogas equipadas para el uso de personas con discapacidades que requieran adaptaciones especiales.

The policy of the rehabilitation center is not to admit disabled persons who need special accommodations.

Uno de nuestros miembros del Habilítate en silla de ruedas que recayó recientemente, a quien llamaré José, ahora está internado voluntariamente en el centro Drogadictos Anónimos en Mazatlán. Sin embargo, fue aceptado en este centro de DA solo porque su tío (un ex consumidor de drogas) ahora es el secretario allí. Pero la política de este centro, como prácticamente todos los demás, es no admitir a personas discapacitadas que necesitan adaptaciones especiales. Drogadictos Anónimos Mazatlán no tiene rampas, por lo que José debe subir y bajar manualmente los escalones. Del mismo modo, los baños no son accesibles para sillas de ruedas. Las leyes de vivienda son otra preocupación. Debido a que el centro no cumple con las normas de residencia para discapacitados, cada vez que aparece un inspector, José (o al menos su silla de ruedas) tiene que esconderse.

Dada la gran necesidad insatisfecha de centros de drogas que estén dispuestos y puedan atender a las personas con discapacidad, los miembros de Habilítate se reunieron recientemente con los miembros de la junta de Drogadictos Anónimos Mazatlán para explorar las posibilidades de adaptar el centro para el alojamiento legal y la inclusión amigable de las personas con discapacidad. Para cumplir con los requisitos del estado, esto implicará principalmente construir algunas rampas pequeñas y hacer que al menos un baño sea accesible para sillas de ruedas. En total, no debería costar más de US $ 2,000.

HealthWrights ha acordado tratar de recaudar el dinero para poner en funcionamiento lo que creemos que será el primer centro de rehabilitación de drogas en México que está específicamente equipado y comprometido a recibir a los adictos en recuperación que también están discapacitados.

El centro Drogadictos Anónimos Mazatlán forma parte de una cadena de 37 centros en todo México. Si la sucursal de Mazatlán puede transformarse en una instalación adaptada para discapacitados, podría convertirse en un catalizador para un cambio de gran alcance. Con ánimo, otros pueden seguir su ejemplo. El tiempo es propicio, ya que los “derechos de la discapacidad” son actualmente una preocupación internacional.

PUEDES AYUDAR A HACER QUE ESTA TRANSFORMACIÓN SUCEDA.

En los Estados Unidos, las donaciones hechas a través de HealthWrights son deducibles de impuestos. Haga clic aquí para más información.