Prólogo

Junto con algunas buenas noticias de éxitos que seguirán, este boletín aborda primero algunas adversidades y desafíos recientes que enfrentan las familias en el área rural de Sinaloa, México, junto con las acciónes colectivas de las comunidades locales para salir adelante. Luego relata noticias sobre los programas en los que participamos en México, y cuenta la inspiradora historia de cómo un niño discapacitado al quien ayudamos de pequeño, ahora de mediana edad, me devuelve el favor como cuidador sobresaliente.

Quizá la adversidad más desgarradora en Sinaloa (y en mucho de México) ha sido el aumento de la violencia. En gran parte, esto se debe a la creciente guerra entre los poderosos cárteles de la droga. (El Cártel de Durango lucha por apoderarse del territorio del Cártel de Sinaloa.) Aunque la mayoría de los combates son entre bandas enfrentadas, con demasiada frecuencia personas inocentes quedan atrapadas en el fuego cruzado en los enfrentamientos. La gente común teme salir de sus casas, plantar sus campos o ir a trabajar. Muchas talleres y servicios – urbanos como rurales – han cerrado sus puertas. Incluso las escuelas cierran abruptamente durante días o semanas. El nuevo gobierno nacional pro-pueblo del Partido Morena, aunque está mucho menos aliado con las bandas de narcotraficantes que los regímenes anteriores, está menos armado que ellos. Aun así, potentes armas de grado militar llegan a México desde Estados Unidos con muy pocas restricciones o controles. Y México sigue teniendo una de las tasas de mortalidad civil más altas del mundo.

Estas crecientes dificultades y desafíos exigen cambios en las iniciativas de salud y rehabilitación gestionadas por los programas con que colaboramos. Como siempre, los que sean más afectados por estas adversidades generales — ya sean climáticas o sociales— son los pobres y marginados, tanto en zonas urbanas como rurales.

En resumen, el contenido de este boletín incluye:

1º. Esfuerzos locales para hacer frente a los efectos del cambio climático. Algunas de las adversidades más difíciles están relacionadas con el cambio climático, que está golpeando con fuerza exagerada en el centro-oeste de México. Cada año las temperaturas abrasadoras empeoran y la lluvia es más escasa y errática. A menor altitud durante la estación seca primaveral, las temperaturas pueden superar los 40° Celsius. Para familias pobres sin aire acondicionado ni siquiera electricidad, la supervivencia mínima puede convertirse en un verdadero desafío.

Para las iniciativas comunitarias con las que colaboramos en México (los dos PROJIMOs y Habilítate Mazatlán), estas condiciones actuales que comprometen la vida han obligado a los programas a reevaluar sus prioridades y a volver a lo básico en cuanto a la atención de necesidades esenciales. Como el agua. En este boletín relatamos un ejemplo de una iniciativa, en curso actual, para proporcionar agua urgentemente necesaria en un pueblo donde los pozos se están secando.

2º. Niño discapacitado del pueblo que se convierte en proveedor de cuidado personal cualificado. La entrada principal de este boletín es la emotiva historia de un niño campesino discapacitado por hemofilia que creció hasta convertirse en jefe de enfermería en el primer programa de cuidados paliativos de Mazatlán, y que actualmente se ha convertido en un proveedor de cuidados personales muy capaz y entregado para su servidor (David Werner).

3º. Actualización sobre los programas en México: PROJIMO Coyotitán, PROJIMO Duranguito, Habilítate Mazatlán

4º. Anuncio previo de un nuevo libro de arte

Combatiendo la escasez de agua en el pueblo

 

A medida que las temperaturas medias del planeta Tierra aumentan persistentemente con el calentamiento global, diferentes áreas del planeta se ven afectadas de manera distinta, y el pronóstico varía considerablemente en distintas regiones. Una zona que se prevé que sea la más afectada y temprana es el centro-oeste de México. Aquí pronostican que el aumento del calor y disminución de precipitación dejarán el campo cada vez más seco, hasta el punto de que la escasez de agua hará que la agricultura sea cada vez más precaria y, finalmente, imposible. Ya, a medida que baja el nivel freático, los campesinos tienen que cavar sus pozos cada vez más profundos. Los grandes terratenientes adinerados pueden permitirse plataformas costosas para perforar pozos muy profundos y seguir cultivando, al menos por el momento. Pero para familias campesinas pobres — la mayoría de la población en las zonas rurales— medidas tan costosas superan sus posibilidades. Ya muchos campesinos, afectados por crecientes malas cosechas, han caído en el peligroso ciclo de pedir préstamos a usureros, perder sus tierras como pago, y luego trasladarse a los barrios marginales de las ciudades, donde compiten por trabajos humildes, envían a sus hijos a mendigar o a vender sus cuerpos, o se unen a bandas de narcotraficantes.

No hay respuestas fáciles a estos problemas tan enraizados. Pero la gente está tomando diversas medidas para sobrellevarlo, por el momento.

Una de estas medidas de afrontamiento está en marcha en el pueblo de El Tablón Viejo. El líder de este proyecto es el campesino Polo Ribota—colaborador de largo tiempo en nuestros proyectos de rehabilitación y salud comunitaria—quien, hace varios años, construyó una casa ecológicamente sensata para mí, junto a la suya, para que él y su familia pudieran cuidarme en mi vejez. En 2023-2024, Polo organizó vecinos amistosos en El Tablón para ayudar a un colectivo de okupas indígenas desplazados. Estos “indios” tribales — que habían sido expulsados de sus tierras por los narcotraficantes — se habían asentado en El Tablón, donde subsistían en jacales improvisados muy rústicos. Para ayudarles a mejorar su situación, Polo movilizó a los agricultores locales para ayudar a los recién llegados a construir cooperativamente casas pequeñas pero adecuadas para vivir.

 

Ahora mismo, debido al aumento de las temperaturas y a la disminución de las precipitaciones, los recién llegados — y todo el pueblo — se enfrentan a un problema creciente: una grave escasez de agua. El pozo comunitario, desde el que el agua se había bombeado de forma fiable durante décadas a un depósito elevado para abastecer a la mayor parte del pueblo, está prácticamente seco. Para resolver esto, al menos por el momento, Polo ha organizado a sus vecinos para excavar un pozo nuevo, más grande y profundo, con la esperanza de que siga llenando el tanque comunitario durante varios años. Sin embargo, este proyecto ha resultado mucho más desafiante de lo previsto. El gran pozo nuevo, de dos metros de ancho, tuvo que excavarse a más de 15 metros de profundidad para proporcionar un suministro constante de agua.

 

La excavación, durante los primeros metros, fue más o menos fácil. Pero cuanto más profundizaban la tierra, más densa se volvía la tierra, hasta convertirse en un grueso sustrato de tacariguay (granito en descomposición), para el cual había que usar cinceles y martillos. Era un trabajo lento y tedioso a temperaturas superiores a 40° C. Luego, a unos 8 metros de profundidad, el sustrato se volvió tan denso que tuvieron que alquilar un martillo neumático.

 

La excavación iba bien. Pero entonces chocaron contra una roca muy dura de más de un metro de diámetro, justo en medio del agujero. Intentaron separarlo con el martillo neumático—hasta que este se rompió y tuvieron que conseguir uno más grande. Luego tuvieron que sacar los enormes trozos de roca con una cuerda larga—¡una tarea peligrosa! Desde que había unos 5 metros (unos 15 pies) de profundidad, el agua ya había empezado a filtrarse en el agujero. Tuvieron que bombearlo poco a poco para seguir escarbando.

 

Para obtener un suministro de agua continuo y fiable necesitaban ir mucho más profundo. Cuanto más excavaban, el tucuruguay se fue volviendo cada vez más sólido hasta convertirse en roca sólida, que tuvieron que picar y golpear laboriosamente.

 

 

 

A medida que el pozo se hacía más y más profundo, aumentaba el flujo de agua. A los 11 metros de profundidad, algunos trabajadores consideraron que el flujo era suficiente. Pero con la esperanza de lograr un suministro de agua fiable más largo en el futuro, Polo insistió en profundizar aún más. Tras varias semanas más de trabajo duro, el pozo se completó por fin—a 15 metros de profundidad.

Finalmente, se colocó tubería para bombear agua al depósito comunitario. Y por fin el pueblo tenía un suministro suficiente de agua—al menos por lo pronto. Era un momento de celebración.

Cerrando el círculo. Un niño discapacitado, al que ayudamos durante años, crece para servir a otros necesitados—incluyéndome a mí, David Werner. La historia de Carlos García.

En 1986, cuando el programa comunitario de rehabilitación PROJIMO dirigido por personas con discapacidad estaba en sus primeros años, el equipo se enteró de un niño de un pueblito vecino que no podía caminar. Al día siguiente, tras un viaje de 2 horas, llegamos a una pequeña casita al borde de un campo de maíz. La madre del niño, Doña Lola, nos dio la bienvenida. En una cama hecha a mano yacía un niño delgado de unos 7 años, que nos miraba con ojos grandes y interrogantes. Nos sonrió a medias. Su madre le presentó como Carlos García Sarabia—y le ayudó a sentarse en la cama. Esto no fue fácil para él. Las articulaciones de sus brazos y piernas estaban hinchadas y cualquier movimiento de ellas era claramente doloroso. Tras hacer una mueca un momento, Carlos nos saludó con vacilación.

 

Doña Lola nos contó sobre la aflicción del niño. Había tenido un parto normal. Su infancia había sido, en su mayor parte, feliz y juguetona. Desde que pudo caminar, le encantaba explorar el campo de maíz con su padre. Entonces, un día, cuando tenía dos años, mientras corría y saltaba juguetonamente de una fila de maíz a otra, se cayó y gritó de dolor. Al día siguiente, una rodilla estaba hinchada, con gran moretón, y dolía cuando la movió. En unos días la hinchazón bajó y el dolor disminuyó. Pero este fue el primero de una serie de eventos similares—a menudo sin motivo aparente—cuando diferentes articulaciones, típicamente una rodilla, codo, hombro o muñeca, se hinchaban dolorosamente, inexplicablemente.

 

A los 5 años, Carlos había llegado a un punto en que muchas de sus articulaciones se hinchaban con frecuencia, y a veces le dolían tanto al moverlas que pasaba el tiempo simplemente sentado o en la cama. Luego llegó un punto en el que ni siquiera podía sentarse sin ayuda—y mucho menos caminar.

Un día, cuando una de las rodillas de Carlos se había hinchado más de lo habitual, con mucho dolor, sus padres juntaron el poco dinero que tenían y lo llevaron a una clínica en la ciudad costera de Mazatlán. Allí le diagnosticaron un trastorno hemorrágico poco común llamado hemofilia, donde la sangre normalmente no cuaja coagula bien. Esta falta de coagulación normal provoca hemorragias abundantes incluso en heridas pequeñas, así como hemorragias internas espontáneas en las coyunturas. Sin un tratamiento oportuno y continuo, esto puede derivar en dolor articular crónico e incapacitante (hemartrosis) – o de desangrar hasta morirse.

En la clínica pública, para controlar su sangrado activo, el médico le administró a Carlos una inyección intravenosa de “factor de coagulación 8” y le envió a casa con instrucciones de volver a la clínica cada vez que tuviera otro sangrado.

“¡Pero las inyecciones no sirvieron de nada!” murmuró Carlos.

“¿Y cómo podemos permitirnos llevarlo a la ciudad para que le trate cada vez que sangre?” preguntó su madre.

“¿Qué hacer?” Esa era la gran pregunta …. Esos intentos de responder nos han llevado a más de 30 años en búsqueda de resolución de problemas.

Una de nuestras primeras acciones — ya que la inyección inicial de factor de coagulación de Carlos no había funcionada — fue volver a analizar su sangre en un laboratorio clínico fiable. Y resultó que Carlos tenía un tipo más raro de trastorno hemorrágico, hemofilia B, y no la mucho más común hemofilia A. El médico que le diagnosticó erróneamente con hemofilia A le había recetado erróneamente el factor de coagulación 8, que para Carlos era inútil.

Así que nuestro siguiente reto fue conseguir un suministro de factor de coagulación 9. El gran problema era el costo. En 1993, una dosis única de factor—ya fuera A o B—costaba hasta 300 dólares estadounidenses. Hoy en día puede costar hasta 3000 dólares estadounidenses por dosis … lo que la deja fuera del alcance de la mayoría de las personas con hemofilia en todo el mundo. Una y otra vez en mis viajes internacionales, he visto niños lisiados por hemofilia no tratada, incapaces de caminar o incluso de mantenerse en pie, mendigando en la calle, condenados a vidas dolorosas y muertes prematuras, por falta de tratamiento… mientras que las avariciosas corporaciones farmacéuticas que producen el factor salvavidas obtienen fortunas inconcebibles.

El análisis de sangre mostró que Carlos tiene el tipo de hemofilia muy severa, con una capacidad coagulante inferior al 1% de la normal. Para evitar hemorragias graves debería administrar una dosis de factor 9 cada semana. Pero el costo de esto es excesivo, tanto para Carlos como para cualquiera que no tenga seguro médico o cobertura universal. E incluso en países con cobertura universal — especialmente en países de mayoría mundial—pone una gran carga para el presupuesto sanitario.

Para Carlos no había forma de reunir tanto dinero. Y los servicios sanitarios gubernamentales que supuestamente ofrecen cobertura universal dicen constantemente que se les ha acabado la medicina y que la compren en una farmacia. … Así que nos pusimos a buscar donaciones de factor de coagulación 9.

De vuelta en California, contactamos con fármacos, empresas farmacéuticos y hematólogos amables, roándoles a donar factor. Conseguimos un pequeño suministro. Pero fue una lucha constante y nunca recibimos mucho.

¡Pero entonces dimos con el oro! A través de la Asociación Americana de Hemofilia, pudimos contactar con uno de sus miembros, Billy Jacobs (un seudónimo), quién, al igual que Carlos, tiene hemofilia B. Y Billy vino al rescate de Carlos. Durante años a Billy le habían dado un suministro de factor 9, sin costo, a través de MEDICARE (programa del gobierno EEUU que da a ayuda médica a personas o mayor de 65 años, o muy pobres, o con discapacidad.) Pero irónicamente, para calificar para Medicare, Billy tuvo que tener dificultades económicas, Para conseguir el factor coagulante a través de Medicare, no podía estar oficialmente empleado. Así que Billy, sin sueldo significante, vivía de la asistencia social – y dedicó su vida a ayudar a los demás. Lo cual le agradó mucho ayudar.

Para resumir, Billy literalmente salvó la vida de Carlos. Por alguna razón, la cantidad de factor 9 que le daba MEDICARE a Billy era el doble de lo que necesitaba. Así que durante, por mas de 20 años, Billy le proporcionó fielmente a Carlos todo el factor de coagulación que él lo necesitaba—lo suficiente para minimizar sus hemorragias y mantenerlo relativamente sano.

Otro reto fue trasladar el factor de coagulación a México y luego entregarlo a Carlos en Mazatlán. Pero por todos los desafíos, de alguna manera u otra logramos pasar el factor por la frontera y llevarlo a manos de Carlos.

Carlos aprendió rápidamente a administrarse las infusiones intravenosas de factor 9. A lo largo de los años, ha habido muchos obstáculos que hay que sobrellevar. Pero en general conseguimos suficiente factor 9 para evitar hemorragias severas, y dejar lo vivir básicamente bien.

De todos modos, Carlos tenía sus desafíos grandes. Aunque, con un suministro fiable de factor de coagulación, su hemofilia estaba ahora en gran parte controlada, aún necesitaba lidiar con el daño ya hecho. Cuando nos conocimos de niño, él estaba gravemente discapacitado. Como cada movimiento era tan doloroso que no podía sentarse solo, sus músculos se habían debilitado. Sus rodillas se contrajeron en posición medio-doblada, de modo que, no podría haberse puesto de pie, y mucho menos caminar. Así que emprendimos un largo proceso de rehabilitación. Esto implicó numerosas visitas a PROJIMO (Programa de Rehabilitación Organizada por jóvenes Incapacitados de México Occidental), nuestro proyecto comunitario que en aquel tiempo estaba situado en el pueblo de Ajoya. Carlos solía venir con su madre. Se alojaban en la casa de una familia amable que también tenía un joven discapacitado, que con gusto ayudó a Carlos con su rehabilitación.

En PROJIMO, ya que Carlos tenía menos dolor gracias al factor de coagulación, el equipo empezó a ayudarle a ser más funcional. Le involucraban en actividades lúdicas para mejorar su fuerza. Para estirar las rodillas le hicieron férulas largas de plástico para las piernas que podían extenderse gradualmente.

 

 

Una vez que sus rodillas estuvieron más rectas, pusieron un largo soporte de tela suspendido entre varillas de acero que sobresalen hacia adelante desde el asiento de su silla de ruedas. Esto ayudaba a mantener las piernas extendidas y estirándose gradualmente. Cuando por fin pudo mantenerse erguido, le ayudaron a caminar entre barras paralelas. Luego con muletas. Y por último, él solo. Los niños del pueblo le invitaban a jugar al pingpong y otros juegos, para mejorar su fuerza y coordinación divirtiéndose. Carlos — y todos nosotros — estábamos entusiasmados con el progreso del chico.

Sin embargo, el mayor sueño de Carlos en ese momento era montar en bicicleta. Un joven del pueblo, que ya no usaba su bicicleta, donó la suya a Carlos. Y el chico emocionado aprendió poco a poco a montarlo.

 

En definitiva, la transformación de Carlos fue increíble. En cuestión de meses, había pasado de ser un niño seriamente discapacitado y sufriente a un plebe activo y entusiasta.

En cuanto a la educación, afortunadamente, desde los 6 años de edad la familia de Carlos hizo todo lo posible para que fuera a la escuela. Como no había escuela en su pequeño pueblo de Agua Fría, cada día su madre lo llevaba a espaldas tres kilómetros hasta la escuela más cercana, en Coyotitán, y luego lo llevaba de vuelta a casa por la tarde. Después de que el chico mejorara gracias al factor de coagulación y la rehabilitación, la familia decidió mudarse a Coyotitán, principalmente para estar más cerca de la escuela. (Pensaban que, dadas sus dificultades físicas, debía estar preparado para ganarse la vida con la mente y no con el cuerpo.) Carlos era evidentemente inteligente y le iba bien en sus estudios.

 

Durante todo este proyecto me convertí en un amigo cercano de Carlos y su familia. Cuando se acercaba a la adolescencia, lo llevé con otro par de chicos a mi casa de verano en Silver Lake, New Hampshire. Allí aprendió a nadar, remar en canoa, hacer senderismo por las montañas y buscar hongos silvestres. Incluso ganaba algo de dinero haciendo trabajos ocasionales para los vecinos. A lo largo de los años, Carlos siguió visitándome en mi casa de verano en Nuevo Hampshire … y me ha sido de gran ayuda a medida que envejezco (ver más abajo).

 

Quizá por todos sus primeros encuentros con la atención médica, Carlos se propuso convertirse en enfermero. Al terminar la prepa, con ayuda de nuestra organización y amigos, pasó la escuela de enfermería—con excelentes resultados.

Sin embargo, conseguir empleo como enfermero era otra historia. Entre sus varias tareas, en los hospitales las enfermeras tienen que hacer levantamientos pesados y otras tareas estresantes, lo que para Carlos, con sus articulaciones dañadas, no era factible.

Pero finalmente Carlos tuvo suerte. Consiguió un trabajo en un incipiente programa de hospicio (Hospice), el primero en la ciudad de Mazatlán. (Hospice es un servicio comprensivo a domicilio para personas muy enfermas o moribundas, que permite que se pasen sus últimos días en casa con sus queridos, y no hospitalizadas.) Carlos se involucró en el trabajo con dedicación. Habiendo sufrido tan gravemente por la mala salud, sentía compasión para personas enfermas que se acercaban a la muerte. Con muchos de los que cuidaba se hizo buen amigo. Disfrutaba ayudándoles, incluso con sus problemas más vergonzosos. Lo que más le estresó fue cuando murieron, ya que las amistades y la confianza a menudo se habían vuelto tan cercanas. Aunque su sueldo era bajo, le encantaba su trabajo. A menudo, se quedaba horas extras o hacía visitas fuera de horario si le llamaban para pedir ayuda extra o simplemente compañía.

 

Carlos trabajó con Hospice durante ocho años, hasta que aplanó la pandemia de Covid y en 2020 y las visitas domiciliarias se hicieron imposibles. La vida se volvió más estresante para Carlos, ya que ahora estaba casado (y separado) y tenía tres hijos que mantener.

Por fin, Carlos encontró trabajo cuidando a ancianos norteamericanos que se habían mudado a México, donde el refugio y el cuidado son menos caros. Aquí, Carlos tenía ventaja sobre otras enfermeras porque había aprendido algo de inglés en sus visitas a Estados Unidos. El trabajo, que implicaba turnos nocturnos de 11 horas, era agotador. Pero estableció relaciones muy cálidas con los que cuidaba, y encontró su trabajo gratificante. Lo más preocupante fue que cuando las personas a las que había estado ayudando murieron. Además, no fue fácil encontrar un nuevo empleo. Y Carlos, que nunca logró acumular muchos ahorros, quería a sus hijos y estaba comprometido a proporcionarles una manutención responsable.

 

Durante las décadas que han pasado desde que nos conocimos, Carlos y yo hemos seguido siendo amigos cercanos y hemos mantenido el contacto. Hace varios años, mi querida amiga Trude y yo le ayudamos a conseguir un coche pequeño. Esto era necesario porque quienes ayudaba a menudo vivían lejos. Los taxis eran demasiado caros y viajar en autobús, dada su condición hemo-artrítica, era peligroso. (Los autobuses saturados a menudo simplemente reducen la velocidad para recoger pasajeros, quienes tienen que correr y subir, abriéndose paso entre la multitud.)

Por mi parte, con el paso de los años he ido envejeciendo. Y con mi propia discapacidad—llamada Charcot Marie Tooth (CMT), una atrofia muscular progresiva heredada que comenzó en la infancia—he llegado a un punto en el que uso principalmente silla de ruedas. Para hacer ejercicio me muevo torpemente con un andador … y tengo muchos problemas personales con los que necesito ayuda. No obstante, sigo visitando México y desempeñando un papel en los programas comunitarios en curso con los que he trabajado durante décadas. Actualmente estoy principalmente involucrado con Habilítate Mazatlán, un proyecto de servicio iniciado por exconsumidores de drogas con discapacidad, quienes diseñan y construyen asientos especiales a medida para niños con necesidades excepcionalmente exigentes (véase nuestro Boletín #82).

Aunque sigo muy activo en estas iniciativas de base, para mis necesidades diarias cada vez más exigentes (baño, ir al baño, ponerme los aparatos ortopédicos de toda la pierna, etc.) necesito cada vez más ayuda personal. Cuando estoy en México encuentro muchos ayudantes dispuestos. Y en Estados Unidos, hasta hace poco, tenía vecinos amables de Tonga que me ayudaron con mucha capacidad, hasta que regresaron al Pacífico Sur.

 

Aquí es donde Carlos —ahora con 39 años—ha venido a rescatarme … y ha intervenido con alegría y capacidad para ayudarme. Consiguió una visa de larga duración para Estados Unidos (no tan fácil ahora que Trump manda) y venía al norte para convertirse en mi cuidador personal. Es muy hábil, profundamente cariñoso, refrescantemente alegre… y se siente totalmente cómoda ayudándome a manejar, incluso con mis necesidades personales más embarazosas y quijotescas. Me siento increíblemente afortunado de tener un amigo tan cercano por tantos años que me está ayudando con tanta capacidad … un compañero de viaje que no solo se preocupa por mí salud, sino también por mí alma. … La vida da un círculo completo.

Nuevos retos para los programas en México—Actualizaciones

Este diciembre (2025), después de terminar de redactar este boletín, Carlos me acompañó desde mi casa en California hasta su territorio en Sinaloa, para pasar tiempo con familia y amigos. (Mientras esté en México, otros amigos se encargaron amablemente de mis necesidades.) Y yo me mantuve ocupado. El equipo de Habilítate ya ha reunido a un grupo de niños con discapacidades especialmente difíciles, para quienes solicitaban mis opiniones y consejos. También colaboré con los otros programas en México.

Han sido tiempos difíciles para los programas comunitarios con los cuales tenemos una larga historia en México.

Los programas PRÓJIMO (“PRÓJIMO” significa “Programa de Rehabilitación Organizado por Jóvenes con Discapacidad en el México Occidental.”)

En la iniciativa PROJIMO Coyotitán, el ritmo de sus servicios de rehabilitación, lamentablemente, se ha ralentizado considerablemente. En parte, esto se debe al aumento de la violencia de los cárteles en la región (véase arriba). Y en parte se debe a las muertes prematuras a lo largo de los años de algunos de los actores clave del programa—concretamente: Marcelo Acevedo, maestro fabricante de extremidades prostéticas y férulas, que falleció de cáncer cerebral; Mari Picos, coordinadora del programa, que falleció por sepsis relacionada con llagas por presión; Inez León (el Camarón), constructor de sillas de ruedas, y terapeuta infantil, que falleció de COVID; y Jaime Alcaraz, soldador y maestro fabricante de sillas de ruedas, que el año pasado sucumbió a complicaciones de tirisia (tristeza crónica) tras la muerte de su novia.

 

Afortunadamente, el programa ha estado formando a varios nuevos trabajadores de rehabilitación entre las personas con discapacidad que acuden a PRÓJIMO para dispositivos de rehabilitación y asistencia, formando en las respectivas habilidades como fabricación de férulas, prótesis, construcción de sillas de ruedas y fisioterapia/ocupacional. Aunque estos recién llegados aún no cuentan con todas las habilidades y experiencia de sus predecesores, están haciendo un trabajo bastante razonable y mejoran a medida que adquieren más experiencia.

 

Una característica destacable de los programas PROJIMO es que sus líderes y sus trabajadores son principalmente personas con discapacidad, una característica empoderadora que ha sido apreciada y adaptada en otras partes de México, América Latina y el mundo.

También, algunos de los artesanos discapacitados de PROJIMO han regresado a sus ciudades o países y han montado sus propios talleres.

 

 

El taller PROJIMO Duranguito, especializado en la fabricación de sillas de ruedas diseñadas individualmente para niños con necesidades desafiantes, ha tenido sus altibajos. Por varios años el equipo ha estado trabajando en el diseño de un triciclo apoderado manualmente y por batería, destinado a ayudar a personas con lesiones medulares a llegar al trabajo en el tráfico urbano. El objetivo es que los triciclos sean lo suficientemente baratos para que los usuarios los puedan comprar. Pero el modelo de alta calidad que ideó el equipo resultó demasiado caro, ahora que se están importando, más baratos pero inferiores y menos duraderos, desde China. Así que el programa en Duranguito vuelve al punto de partida.

 

Uno de los principales problemas de PROJIMO Duranguito es el envejecimiento del personal. A diferencia de PRÓJIMO Coyotitán, Duranguito no ha logrado reclutar nuevos trabajadores más jóvenes. Algunos trabajadores originales se han marchado. Y Raymundo, el coordinador del programa y maestro constructor de sillas de ruedas, quien es parapléjico y ahora mayor de 60 años, tiene múltiples problemas de salud que comprometan su trabajo. Además, por varias razones, la demanda para sus sillas de ruedas infantiles altamente individualizadas ha disminuido, en parte otra vez debido a la importación de sillas llamativas, pero de baja calidad, de China.

Para alcanzar a más niños necesitados, Duranguito ahora planea colaborar más estrechamente con Habilítate Mazatlán, que fabrica asientos individualizados de cartón para los niños que los necesitan. A medida que estos niños crezcan, algunos podrían necesitar pasar a una silla de ruedas adaptada personalmente… la cual Duranguito puede bien proporcionar.

PROJIMO Duranguito está explorando varias nuevas opciones. … Pero quizá lo que más urge son unos cuantos trabajadores jóvenes y entusiastas.

 

Habilítate Mazatlán es el programa de servicio en Mazatlán iniciado, por y para personas con discapacidad, que también fueron consumidores de drogas en recuperación. Este equipo diseña y construye asientos especiales individualizados, en su mayoría hechos de cartón laminado, para niños con espasticidad severa y problemas posicionales que hacen que sentarse normalmente sea imposible o incluso más incapacitante.

El diseño de cada asiento es original, ya que cada niño tiene características únicas que requieren una evaluación cuidadosa para formar un asiento que ayude a romper su patrón espástico o que le permita sentarse sin girarse o caerse de la silla. En el pasado, afortunadamente, en PROJIMO recibí formación de visitantes especializados en evaluación de tales niños y el diseño de estos asientos correctivos. Es una arte complicada que requiere aprendizaje precisa. Y siempre hay lugar para aprender más. Así que, para atender a las necesidades tan desafiantes de estos niños, a veces el equipo me pide que les ayude en buscar soluciones funcionales.

 

En términos de sostenibilidad del programa, durante varios meses el número de niños atendidos por Habilítate había disminuido. Esta bajada de visitas en gran parte fue debida a la pandemia de COVID que, junto con el aumento de la violencia, daba miedo a las familias de salir de sus casas. Pero a pesar de todo eso, en los últimos meses el número de niños atendidos por Habilítate está creciendo. Esto se debe en parte a que los servicios únicos de Habilítate ya son más reconocidos. Varios centros de rehabilitación de Mazatlán están canalizando al programa cada vez más niños que necesiten asientos individualizados y otros dispositivos de asistencia – aumentando así el número de niños asistidos.

Como resultado, este grupito de artesanos discapacitados, que antes eran despreciados como drogadictos inútiles, ahora son aplaudidos por su destacada contribución. Y este gran aprecio les ayuda a no recaerse en las drogas.

Anuncio previo de un nuevo libro de arte

 

Este último año, mi gran amigo y codirector de HealthWrights, Jason Weston, y yo hemos estado trabajando en un libro de arte que representa mis pinturas, dibujos y bocetos durante los 70 años. Muchas de las fotos son a todo color. El volumen también incluye las historias detrás de esas ilustraciones que retratan eventos más reveladores y transformadores en mi vida bastante atípica.

Esperamos tener el libro impreso en los próximos meses. Enviaremos un anuncio en ese momento.

Así que estate atento — y esperamos que lo disfrutes.

Finalista

Junta Directiva

Barry Goldensohn

Bruce Hobson

Jim Hunter

Donald Laub

Leopoldo Ribota

David Werner

Jason Weston

Efraín Zamora

Junta de Asesoria Internacional

Allison Akana — United States

Dwight Clark — Volunteers in Asia

Mira Shiva — India

Michael Tan — Philippines

María Zúniga — Nicaragua

Este Numero Fue Creado Por:

David Werner — Writing, Photographs, and Drawings

Jason Weston — Editing and Layout