Look at the Whole Needs

por David Werner

Es un gran privilegio para mí poder hablar con todos ustedes hoy. Estoy especialmente encantado de estar aquí en Japón, que es uno de los pocos países del mundo que todavía cubre y trata de satisfacer las necesidades básicas de toda su gente, incluidas las personas discapacitadas. Me di cuenta de que incluso en Japón hay muchas necesidades insatisfechas que aún tienen las personas con discapacidad: igualdad, trabajo, educación adecuada, integración en la sociedad. Pero en la mayor parte del mundo actual, la mayoría de las necesidades de las personas discapacitadas están completamente insatisfechas.


(OHP 1) Aquí puede ver el patrón típico en todo el mundo. En la parte de atrás hay alguien que tiene más que suficiente para comer. Al frente hay alguien que tiene hambre. En el mundo actual, 1 de cada 4 personas no tiene suficiente para comer. La mayoría de las personas con discapacidad en el mundo pertenecen a ese grupo de personas cuyas necesidades básicas no están cubiertas.


(OHP 1) Aquí puede ver el patrón típico en todo el mundo. En la parte de atrás hay alguien que tiene más que suficiente para comer. Al frente hay alguien que tiene hambre. En el mundo actual, 1 de cada 4 personas no tiene suficiente para comer. La mayoría de las personas con discapacidad en el mundo pertenecen a ese grupo de personas cuyas necesidades básicas no están cubiertas.


(OHP3) Particularmente en los países pobres o del Tercer Mundo, es muy importante que las personas que trabajan en el campo de la discapacidad recuerden las necesidades básicas de muchas personas discapacitadas y niños discapacitados. Con demasiada frecuencia vemos lo que sucede aquí. Un trabajador de rehabilitación con buenas intenciones llega feliz a un pueblo y le dice a la madre: “Acabo de hacer arreglos para que su hijo sordo consiga un audífono y asista a la escuela del pueblo”. La madre responde: “Pero mi hijo murió ayer de hambre y diarrea”. Por lo tanto, es importante que el trabajador de rehabilitación considere todas las necesidades de ese niño y no solo la discapacidad. Todas las necesidades son a menudo más urgentes que las necesidades de la discapacidad.

¿Qué es la rehabilitación basada en la comunidad (RBC)?

En parte, teniendo en cuenta este reconocimiento, la OMS ha promovido el concepto y el enfoque de la rehabilitación basada en la comunidad o RBC. La OMS reconoció la enorme necesidad insatisfecha. Calculan que hoy alrededor del 3% de la población mundial tiene discapacidades importantes que necesitan algún tipo de atención o asistencia. Pero que solo alrededor del 5% de esas necesidades se satisfacen en todo el mundo. Entonces, la idea de RBC es llegar a las personas a las que no llega ningún tipo de servicio de rehabilitación. Es llevar a cabo la rehabilitación de los grandes centros de rehabilitación en las ciudades que sirven solo a unas pocas personas y llevar la atención directamente a las aldeas y pequeñas comunidades donde vive la gente. El objetivo es desmitificar y desinstitucionalizar el conocimiento sobre rehabilitación para que sea accesible a todas las personas que lo necesiten.

Otra diferencia importante entre la RBC y la rehabilitación institucional es el enfoque. En la rehabilitación institucional, el enfoque es principalmente biomédico (tiene que ver con el tratamiento). En RBC, el enfoque principal es la integración de la persona en la comunidad, por lo que no se trata solo de trabajar con la persona discapacitada, sino con toda la comunidad en el cambio de actitudes para ser más tolerante, más abierto y más acogedor con la persona discapacitada. Se fomentan las oportunidades de educación, trabajo y placer.

Como parte de RBC, existe un enfoque de tecnología apropiada, simplificación de tecnologías para que los carpinteros locales, los artesanos y los maestros de escuela puedan participar para ayudar a las personas discapacitadas y sus familias a satisfacer las necesidades, para llegar a una sociedad para todos.  

RBC y movimiento de vida independiente

En los últimos 20 años más o menos, ha habido dos movimientos importantes por el bienestar de las personas con discapacidad. Un movimiento es RBC y el otro es el movimiento de Vida Independiente (IL). El movimiento VI surge de las organizaciones de personas con discapacidad donde las mismas personas con discapacidad dicen lo que necesitan ywork por su igualdad de derechos y oportunidades. La fuerza de VI es el liderazgo de las personas discapacitadas y el empoderamiento - autoempoderamiento - de las personas discapacitadas. La debilidad del movimiento VI ha sido que ha sido en gran parte un movimiento de clase media y alta, y a menudo ha dejado fuera a las personas discapacitadas más pobres, necesitadas y aisladas, especialmente en las áreas rurales.

Otro problema con VI es que es un concepto que viene de Occidente, de Estados Unidos y Europa. Muchas personas en el Este y los países pobres sienten que la independencia, o vivir de manera completamente independiente, no es el objetivo más importante. Sienten que la “vida interdependiente” con todos iguales es más importante que la vida independiente o separada.

El otro movimiento importante es RBC. La fortaleza de la RBC, como hemos mencionado, es que trata de llegar a las personas más pobres y aisladas en las aldeas pequeñas y en las áreas más inalcanzables. Pero la debilidad de muchos programas de RBC tal como se practican es que, con demasiada frecuencia, son personas sin discapacidad las que hacen cosas por las personas discapacitadas. Tampoco tiene un liderazgo fuerte por parte de personas discapacitadas. El objetivo que muchos de nosotros sentimos para la plena integración de las personas con discapacidad para llegar a una sociedad para todos es combinar las mejores características de VI y RBC. En otras palabras, combinar el fuerte liderazgo y el empoderamiento de AI con el alcance a las personas más pobres y necesitadas de la RBC.

Lo que me gustaría hacer ahora es pasar la mayor parte del resto de la mañana contándoles y mostrándoles algunas imágenes del programa RBC en México con el que he estado trabajando durante los últimos 18 años. Es un programa que se encuentra en un pueblo muy pobre y está dirigido por las mismas personas discapacitadas. Combina algunos aspectos de RBC y el fuerte liderazgo de las personas discapacitadas de IL. Es un intento de fusionar aspectos de ambos enfoques.

Historia de un trabajador de la salud

Pero antes de comenzar con la descripción del programa, quiero comenzar con una historia real.

En las aldeas de México, una vez un trabajador de salud de la aldea montó en mula de regreso a lo alto de las montañas. Cuando llegó a un pequeño pueblo de montaña, un padre salió de su casita y le preguntó al trabajador de salud: “¿Puedes mirar a mi hijo? No puede caminar “. Entonces, el trabajador de salud examinó al niño que gateaba por el piso. Al parecer, el niño tenía las piernas paralizadas por la poliomielitis. Pero el trabajador de salud descubrió que las piernas se podían enderezar bien. Entonces le preguntó al padre: “¿Alguna vez le ha dado muletas al niño?” El padre, un poco avergonzado, dijo NO, no había pensado en eso. Entonces el trabajador de salud fue al bosque y cortó algunos postes para palos como se ve aquí. Delante de la casa, comenzó a hacer las muletas. El padre miró por encima del hombro del trabajador de salud y dijo: “No van a trabajar. No es bueno.”. El trabajador de la salud, un poco molesto, dijo: “Espere y verá”.

Cuando levantaron al niño sobre las muletas, inmediatamente las muletas se rompieron. El padre dijo: “Te dije que no funcionaría. Es el tipo de madera inadecuado. La madera que recogiste es tan débil como el agua. Lo que necesitas es jutamo, que sea fuerte y ligero “. Entonces el padre tomó el cuchillo, se fue al bosque, cortó unos palos de hutamo bifurcados y comenzó a construir las muletas. El trabajador de salud miró y dijo: “Eres un artesano maravilloso. Mira lo bien que sabes hacer estas muletas “. El padre dijo: “Debería saberlo. Soy el carpintero del pueblo “. El trabajador de la salud ni siquiera se había molestado en preguntar.

Cuando terminaron las muletas nuevas, subieron al niño y lo apoyaron bien. El niño estaba tan feliz de estar de pie que trabajó muy duro y rápidamente comenzó a poder caminar con las muletas. Pero trabajó tan duro que comenzaron a frotarlo y causarle llagas debajo de los brazos. Entonces el niño le dijo, esta vez a su padre: “Padre, ¿puedes hacer algo para que no me lastimen?” El padre pensó, ah, pochote. El pochote es una especie de algodón silvestre que crece en los árboles. Entonces el padre puso un pochote suave encima de las muletas. El chico los probó y se sintió muy cómodo con ellos.

Bueno, llegó el momento de que el trabajador de salud se fuera. Se subió de nuevo a su mula. Toda la familia vino y dijo: “No sabemos cómo agradecerte”. Pero el trabajador de salud dijo: “No, soy yo quien debería agradecerles porque aprendí mucho más de ustedes de lo que ustedes aprendieron de mí. Vine como un forastero pensando que lo sabía todo y tenía las respuestas sobre lo que sería bueno hacer y cómo hacerlo. Pero luego aprendí de usted lo importante que es para el trabajador de salud relacionarse con los aldeanos como iguales y que todos aprendan unos de otros ”.

Personalmente, sé cuánto aprendió ese trabajador de salud de esa experiencia porque yo fui ese trabajador de salud.

RBC en una aldea pobre de México

De nuestras experiencias en los pueblos de México, el libro más reciente que hemos escrito se llama “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Es una colección de historias como la que acabo de contar. Demuestra que cuando la rehabilitación profLos profesionales trabajan como socios e iguales con las personas discapacitadas y con los padres de niños discapacitados, a menudo encuentran soluciones mucho mejores que cuando los profesionales simplemente prescriben desde arriba sin incluir a las personas discapacitadas y sus familias en el proceso de resolución de problemas.

Ahora les quiero contar sobre el Proyecto PROJIMO en México. El término “projimo” es la palabra para prójimo en el sentido amoroso de buen vecino en español. Pero las letras de PROJIMO en español significa Programa de Rehabilitación para Jóvenes Discapacitados del Oeste de México. El programa comenzó de una manera inusual. Surgió de un programa de atención médica comunitaria administrado por los aldeanos. Algunas de las aldeas involucradas seleccionaron a personas discapacitadas capacitadas como trabajadores de la salud. Con el paso de los años, ¿quiénes demostraron ser mejores trabajadores de la salud? A menudo, las personas discapacitadas porque para ellos no era solo un trabajo. Era una posibilidad de pasar de una posición algo excluida en la comunidad a un rol importante. Además, debido a que las personas discapacitadas habían sido marginadas de muchas maneras y no se les habían dado las mismas oportunidades antes, sus corazones estaban con otras personas que, por alguna razón, no recibieron las mismas oportunidades o apoyos, o estaban más desfavorecidas que otras personas. Al convertirse en trabajadores de la salud, para las personas discapacitadas, su debilidad se convirtió en su fuerza. Aquí puede ver algunos de los primeros equipos de trabajadores de la salud de la aldea que decidieron formar el programa relacionado con la discapacidad en la aldea.


(Diapositiva 2) Aquí puede ver a Roberto, uno de los trabajadores sanitarios de la aldea discapacitados que inició el programa. Roberto le está enseñando a un padre cómo reparar y alargar los frenillos de su hijo.


(Diapositiva 3) Una de las primeras actividades iniciadas en el nuevo programa de rehabilitación basado en la comunidad fue organizar a los escolares para que construyeran un patio de recreo para todos los niños. Es en parte un patio de recreo de rehabilitación, pero tiene partes donde todos los niños pueden jugar juntos.


(Diapositiva 4) Aquí se ve a algunos de los niños trayendo palos del bosque para construir el patio de recreo.


(Diapositiva 5) Aquí algunos de los niños están construyendo una rampa para el patio de juegos.


(Diapositiva 6) Aquí hay un niño con parálisis cerebral jugando en la rampa. Este niño necesita ejercicio para estirar los cordones de los talones apretados, a fin de no caminar de puntillas. De esta manera obtiene su terapia de una manera funcional y divertida.


(Diapositiva 7-8) Aquí puede ver un columpio cerrado. En México, como en muchas partes del mundo, la mayoría de las familias con niños discapacitados sienten mucho amor por su hijo discapacitado. Pero tienden a sobreproteger y no permiten que el niño haga muchas cosas que podrían ayudarlo a aprender, desarrollarse y jugar con otros niños y así sucesivamente. Cuando esta madre y su hijo llegaron a PROJIMO, ambos tenían miedo de probar los juguetes en el patio de recreo. Puedes ver la mirada preocupada del niño. Pero después de unos minutos en el columpio, puede ver cuán feliz y seguro de sí mismo se ve el niño. Tanto el niño como la madre tienen un nuevo sentido de lo que es posible para el niño. Además, el hecho de que el programa de rehabilitación en la comunidad esté a cargo de personas discapacitadas proporciona muchos modelos a seguir para los niños discapacitados que vienen allí.


(Diapositiva 9) Aquí puede ver dos columpios diferentes, incluido uno hecho con una llanta vieja. Intentan utilizar materiales sencillos de muy bajo costo para que las familias pobres puedan fabricar el equipo ellos mismos en casa.


(Diapositiva 10) Aquí puede ver a dos hermanos con parálisis cerebral que fueron llevados al Programa en brazos de sus padres. Los niños no podían hacer nada por sí mismos y no podían caminar. Pero solo dos días después, los niños pudieron salir del programa.

Este niño no podía sostenerse solo porque no tenía el equilibrio. Con el peso de este niño en el carro, podía mantener el equilibrio y empujarlo. El padre aprendió una lección muy importante. Aquí ves sus manos, listas para ayudar, pero sin tocar al niño. El padre aprendió a brindar la cantidad mínima de asistencia necesaria para alentar a los niños a hacer la cantidad máxima por sí mismos. Este es el principio básico de todo trabajo de rehabilitación y desarrollo comunitario: proporcionar la menor cantidad de asistencia necesaria para ayudar a las personas discapacitadas a hacer lo mejor por sí mismas.


(Diapositiva 11) Aquí puede ver a Bruce Curtis, un tetrapléjico por una lesión de la médula espinal en el cuello, que es maestro y consejero del programa comunitario. Bruce también trabajó con la Sociedad de Personas Discapacitadas de Rusia para traducir el libro “Niños discapacitados de la aldea”.


(Diapositiva 12) Aquí puede ver lo que llamamos la casa modelo. Está hecho de ladrillos de barro pero tiene muchas adaptaciones para facilitar el hogar a las personas discapacitadas.


(Diapositiva 13) Aquí puede ver la cocina adaptada para accesibilidad en silla de ruedas.


(Diapositiva 14) Una de las cosas agradables que sucedieron con tantas personas discapacitadas que ingresaron a la aldea es que las personas discapacitadas han organizado y presionado a todas las tiendas de la aldea para que construyan rampas para facilitar el acceso a las tiendas y las tiendas. Una de las formas en que el Programa ayuda a la integración de los niños discapacitados en las escuelas es a través de actividades de niño a niño para sensibilizar a los niños en edad escolar sobre los niños discapacitados y sus necesidades, para aprender que los niños discapacitados son esencialmente los mismos que los demás niños.


(Diapositiva 15) Este es el corredor más rápido de su clase. Pero le ataron un palo a la pierna para que cojee y no pueda correr rápido. Entonces el chico se queda atrás. Después de los juegos, le preguntan: “¿Te gusta que los demás niños te dejen atrás?”. Luego, la maestra pregunta al grupo de niños: “¿Qué juegos pueden jugar donde un niño no se quede atrás ni se quede afuera?” Los niños piensan y dicen: “Bueno, cartas o canicas o juegos así”. Piensan en muchos juegos diferentes que los niños juegan donde no tienen que correr.


(Diapositiva 16) Otra actividad es a través de obras de teatro, un juego de roles o teatro. Aquí la niña le pregunta al niño: “Pedrito, no puedo abrir esta botella. ¿Puedes abrirlo por mí? Tienes manos tan fuertes porque usas muletas “. Pedrito, con orgullo abre la botella con mucha facilidad y se la devuelve. La lección muy importante aquí es que todos los niños deben aprender a “Mira mis fortalezas, no mis debilidades”.


(Diapositiva 17) Aquí puede ver a un hermano mayor ayudando a su hermano menor discapacitado.


(Diapositiva 18) Este es un tanque de terapia que también sirve como piscina comunitaria para que todos los niños, discapacitados y no discapacitados, puedan nadar, jugar y hacer ejercicio juntos.


(Diapositiva 19) Esta es una obra de teatro de trabajadores agrícolas para enseñar a las parteras y madres sobre la importancia de no abusar de los medicamentos para acelerar el proceso del parto. El uso excesivo de estos medicamentos es una de las causas de daño cerebral al nacer que puede causar parálisis cerebral, epilepsia, sordera, ceguera y otras discapacidades.


(Diapositiva 20) Aquí, el trabajador de salud al final de la obra de teatro muestra a un bebé muerto porque se usaron los medicamentos y otro bebé sano porque no se usaron los medicamentos.


(Diapositiva 21) Los asientos especiales pueden ser muy importantes para un niño con espasticidad. Puede ayudar a mantener las piernas separadas, de modo que cuando comiencen a caminar, sus piernas no se muevan en tijeras ni se choquen entre sí. En los EE. UU. Y me imagino que en Japón, se ven asientos especiales muy caros para proporcionar este tipo de estiramiento. Esto es mucho más económico.


(Diapositiva 22) Este es otro asiento especial en forma de pez nadando en un lago, por lo que agrega diversión al asiento especial. Los niños del pueblo y los niños discapacitados hacen los juguetes que ves allí.


(Diapositiva 23) Aquí puede ver a los niños en el taller de fabricación de juguetes para niños.


(Diapositiva 24) Este niño hizo el andador que ves aquí, un niño de escuela. Ahora está ayudando a un niño discapacitado a comenzar a caminar con el andador. Este tipo de interacción es muy importante para lograr la integración entre los niños discapacitados y no discapacitados.


(Diapositiva 25) Aquí puede ver a un niño de 12 años que actúa como asistente de terapia de una niña con artritis severa.


(Diapositiva 26-28) Este es un niño que tuvo polio cuando era bebé y causó que una pierna fuera más corta que la otra. La pierna corta provoca una inclinación de las caderas y la curva de la columna. En lugar de darle al niño botas ortopédicas, solo le dieron un simple alzamiento en las sandalias que usan los niños del pueblo. Con el levantamiento puede ver que las caderas están rectas y la espalda del niño ahora está recta, lo que evita muchos problemas más adelante en la vida.

Pero muchos de los niños que han tenido polio tienen contracturas severas; este niño no puede enderezar la articulación de la cadera, la articulación de la rodilla y no puede levantar el pie porque las articulaciones están rígidas. Un cirujano ortopédico diría que un niño así necesita cirugía primero para poder caminar. Pero el programa de la aldea ha descubierto que con ejercicios extensos, ejercicios de estiramiento y luego con una serie de yesos, a menudo estas contracturas pueden enderezarse lentamente sin cirugía. El gran problema para lograr que las familias y los niños hagan los ejercicios durante un período prolongado es que el cambio se produce muy lentamente. El estiramiento de las articulaciones contraídas es muy lento.


(Diapositiva 29) Para favorecer la continuidad de los ejercicios, hacen estos muñequitos de cartón llamados “flexiguins”. Lo que hace la madre es mantener los flexiguines y la pierna en la posición de la pierna deformada del niño. Luego lo traza en una hoja de papel. Cada semana más o menos repite este proceso. Entonces, si la pierna está así una semana, la próxima semana estará un poco más recta, luego la próxima semana más y así sucesivamente, hasta que finalmente la rodilla se endereza. Con la serie de imágenes, ve cómo está cambiando la posición. Esto mantiene a la familia y al niño motivados para continuar con los ejercicios y, a menudo, hace que el trauma de la cirugía sea innecesario. En México, como en muchos países, se ve el uso excesivo y el mal uso de equipos muy costosos.


(Diapositiva 30) Este niño tiene espina bífida, que es esencialmente una lesión de la médula espinal antes del nacimiento. El niño fue llevado a un gran hospital ortopédico de la ciudad y se le prescribió thes andador muy caro. Pero un niño con espina bífida carece de fuerza en la espalda y, por lo tanto, tiende a desarrollar contracturas en las caderas y no puede enderezarse. Este andador, en lugar de corregir la contractura en flexión de la cadera, la está causando. Lo que hicieron los trabajadores de rehabilitación de la aldea fue quitarse el andador y ajustar las barras paralelas lo suficientemente altas para estirar las contracturas del niño, en lugar de contribuir a ellas. (Diapositiva 31)


(Diapositiva 32) Este es otro niño con espina bífida. Es muy importante estirar las caderas porque si el niño se para inclinado hacia adelante así, se caerá. Pero muchos de estos niños aprenden a pararse inclinados hacia atrás. Lanzan su peso corporal hacia atrás detrás de sus caderas. De esa manera, pueden tener las manos libres para hacer cosas a pesar de no tener la fuerza en la espalda. Este andador que ven aquí fue inventado por uno de los trabajadores discapacitados, Marcelo. Cuando era niño, Marcelo también tuvo que usar un andador y luego tuvo que cambiar de andador a muletas. Esta es a menudo una experiencia muy aterradora para un niño porque el andador es muy firme mientras que las muletas se tambalean por todos lados y el niño se cae. Entonces, el trabajador discapacitado del pueblo hizo un andador que tiene las muletas incorporadas. Los travesaños se sujetan con nudos de mariposa que se pueden soltar fácilmente. Poco a poco estas piezas se van aflojando para que el andador sea menos estable. Finalmente se quitó un travesaño y luego se movió otro. La transición es gradual, en lugar de un cambio repentino del andador a las muletas. Este es un ejemplo de por qué es tan importante que las personas con discapacidad sean los técnicos y proveedores de servicios. Tienen una visión de su propia experiencia que a menudo las personas sin discapacidad no tienen.


(Diapositiva 33) Este es un niño que cuando tenía 5 años fue atropellado por un camión y quedó parapléjico. En un hospital de una gran ciudad, le pusieron grandes aparatos ortopédicos de metal pesado hasta el pecho. Con los tirantes, podía pararse como un árbol, pero eran demasiado pesados ​​para caminar. Pronto el niño superó estos costosos aparatos ortopédicos. Durante los siguientes cinco años, volvió a gatear. Luego, la familia se enteró del programa de la aldea y llevó al niño allí. El equipo de la aldea le hizo un “parapodio”, una tabla de pie con la que podía comenzar a caminar balanceándose sobre las barras, el mismo día que llegaba. ¿Cómo es que un grupo de aldeanos discapacitados con un promedio de 3 o 4 años de escuela aprende estas habilidades? La respuesta es que muchos profesionales de la rehabilitación vienen a visitar este pueblo y enseñan a los trabajadores discapacitados del programa.


(Diapositiva 34) Por ejemplo, el hombre aquí es un visitante / líder en programas de atención primaria de salud de Filipinas. Aquí están aprendiendo acerca de los ejercicios de estiramiento de las caderas, como se necesita en la espina bífida. Observe que la pizarra aquí muestra los músculos y tendones que se estiran. Pero no hay grandes nombres científicos de los músculos y tendones en la pizarra. No usan palabras importantes porque desconciertan el conocimiento. Quieren desmitificar. Lo importante son los principios y las funciones, no las grandes palabras. Para aquellos de ustedes que están discapacitados o trabajan con personas discapacitadas que necesitan aparatos ortopédicos, sabrán que la introducción de plástico para aparatos ortopédicos y aparatos es muy importante. Es mucho más liviano y se ajusta mucho mejor que las barras de metal pesado que se usan con tanta frecuencia y que todavía se usan en muchas partes del mundo. Pero en México y en muchos países, los aparatos ortopédicos de plástico son muy costosos.


(Diapositiva 35-36) Por lo tanto, el equipo de la aldea ha experimentado haciendo tirantes de plástico con baldes de plástico viejos. Hicieron un yeso de la pierna y luego hicieron un yeso sólido con el yeso negativo. Llenaron el modelo hueco con yeso para hacer un modelo sólido. Luego cortaron un trozo de plástico del cubo. Metieron el plástico en un horno, lo calentaron hasta que se ablande mucho. Luego colocaron plástico caliente sobre el yeso del pie y lo ataron allí con una cámara de aire para llantas de automóvil.


(Diapositiva 37) A la derecha verá la abrazadera de plástico completa.


(Diapositiva 38) Aquí puede ver a un niño con sus férulas de plástico para las piernas.


(Diapositiva 39) Aquí puede ver a Marcelo, uno de los técnicos de la aldea, que él mismo tenía polio y usaba aparatos ortopédicos, haciendo aparatos ortopédicos para otro niño. Te contaré esta tarde, si tenemos tiempo, mi propia historia. Pero en resumen, Marcelo, esta persona hizo los frenillos de plástico que yo uso. Los resultados han sido mucho mejores que los aparatos ortopédicos fabricados por los expertos en EE. UU. Aquí Marcelo no está usando baldes de plástico para hacer los tirantes, sino un plástico mejor y más fuerte llamado polipropileno, que está disponible en la ciudad.


(Diapositiva 40) Aquí está Mari, una de las líderes de PROJIMO, que está parapléjica por una lesión en la médula espinal y se ha convertido en una persona muy fuerte y solidaria. Aquí ella está modificando el molde de plástico para hacer el corsé. Aquí está Roberto, uno de los líderes del programa, junto con la madre de un niño discapacitado. La madre está ayudando a hacer los aparatos ortopédicos para ella child. Esto ayuda a desmitificar el proceso e involucra a la familia.


(Diapositiva 41) Irónicamente, la parte más cara de la fabricación de estos aparatos de plástico es el vendaje de yeso para colocar el yeso en la pierna porque es un suministro médico. Aquí uno de los niños de la escuela y uno de los trabajadores discapacitados están enrollando su propia venda de yeso con yeso de París. Usan yeso de construcción común, que es muy barato, con tiras de tela. Estos vendajes de yeso hechos en casa cuestan una décima parte de los vendajes de yeso comerciales. También en el programa, a todos los que ingresan se les pide que ayuden en lo que puedan, desde el niño hasta la madre y todos.


(Diapositiva 42) Aquí la madre del niño está cosiendo la red para colocar debajo del yeso de su niño.


(Diapositiva 43) Aquí Teresa, una niña con artritis juvenil, cuyas piernas se debilitaron mucho porque le dolía moverlas. Este pequeño, que tiene parálisis cerebral, se ha convertido en el terapeuta de Teresa. Él está rodando la pelota hacia ella y ella se la devuelve. Esa patada comienza a mover las articulaciones y fortalecer el músculo de la pierna para que luego tal vez pueda comenzar a caminar nuevamente. Este proceso en el que las personas discapacitadas se ayudan entre sí es una experiencia muy enriquecedora para este niño.


(Diapositiva 44) Aquí nuevamente está la idea de que las personas discapacitadas se ayuden unas a otras. Este niño nació con espina bífida. Empezó a caminar con dificultad, pero le salieron unas llagas preciosas en un pie, lo que le provocó una infección ósea y la pérdida de la pierna. Tuvieron que amputarle la pierna. Luego quedó casi completamente ciego por la meningitis. Aquí, un visitante de los EE. UU. Que tiene parálisis cerebral está enseñando karate a Jesús. Porque Jesús, a pesar de sus múltiples discapacidades, sigue siendo un niño como cualquier otro niño, y le gusta tener la misma aventura en los deportes, etc.


(Diapositiva 45) Aquí Jesús, a su vez, está ayudando a Alicia. Alicia tuvo daño cerebral por sarampión cuando era niña. Su cuerpo es muy espástico. No puede ir al baño sin que alguien la mueva. No bebe mucha agua, por lo que no le gusta ir al baño con frecuencia, para evitar pedir ayuda a la gente. Debido a que no bebe suficiente agua cuando hace calor, desarrolla peligrosas infecciones del tracto urinario. Entonces Jesús está asumiendo la responsabilidad de asegurarse de que Alicia beba mucha agua. Esto puede salvarle la vida.


(Diapositiva 46) Aquí ves a Alicia ahora ayudando a alguien más. Ramona, la anciana de aquí, estaba ciega de cataratas, no tiene hogar y vagaba por las calles pidiendo comida. El programa acogió a Ramona. Pero ella se sentía muy sola e infeliz. Entonces Alicia, que no puede hacer mucho físicamente, se convirtió en amiga y compañera de Ramona. Eso marcó una gran diferencia para Ramona. Afortunadamente, Ramona ahora puede volver a ver porque uno de los trabajadores de salud de nuestra aldea finalmente se convirtió en médico y cirujano oftalmológico. Ahora está de vuelta haciendo una cirugía ocular en los pueblos y pudo operar las cataratas de Ramona. Ramona está tan feliz ahora que puede ver de nuevo, que se pasa todo el día limpiando y haciendo el mantenimiento de PROJIMO.


(Diapositiva 47) Aquí está Alicia, que ha aprendido a lavar su propia ropa en un área de lavado especialmente diseñada y accesible para sillas de ruedas. Aquí hay un niño con distrofia muscular cuya debilidad ha progresado hasta el punto en que no podía levantar la mano para alimentarse. Los trabajadores del pueblo cortaron un semicírculo de plástico de espuma de poliestireno. De esta manera, puede mover el brazo hacia adelante y hacia atrás casi sin fuerzas y volver a alimentarse. Ha vuelto a ser independiente para alimentarse a sí mismo. Este es uno de los muchos ejemplos de soluciones simples que marcan una gran diferencia en la vida de las personas.


(Diapositiva 48) Aquí hay una familia que tuvo cuatro hijos con distrofia muscular. Nos sentiríamos tentados a decir “Qué trágico”. La familia fue a los médicos y a las escuelas, y todos respondieron: “No, no podemos hacer nada por sus hijos. Simplemente se debilitarán cada vez más y morirán “. Pero la familia no lo aceptó y dijo: “Tal vez mueran antes, pero ahora están vivos y deberían tener la oportunidad de vivir lo más plenamente posible”. “Entonces, con la ayuda de un trabajador social, la familia comenzó un programa dirigido por familias de niños discapacitados cuyas necesidades no fueron satisfechas. Comenzaron una escuela porque en ese momento era muy difícil llevar a un niño discapacitado a una escuela. En su propia escuela, algunos de los niños discapacitados pudieron enseñar a otros. Los líderes del programa de escolarización y todo el programa se convirtieron en estos niños con distrofia muscular. Sosimo, a quien ven aquí, se enseñó Braille a sí mismo para poder enseñar Braille a niños ciegos. Así que todos estos niños con distrofia muscular eran muy activos y tenían mucha experiencia. vidas plenas ayudando a otros niños hasta el punto de que mueren, espero que todos, hasta el punto de morir, podamos decir lo mismo.


(Diapositiva 49) Aquí hay un niño en silla de ruedas que hace prótesis de bambú para un joven amputado. Para hacer la prótesis, partieron el bambú en trapos y lo colocaron sobre un molde de yeso del muñón de la pierna. Luego cubren el bambú con una mezcla de aserrín unnd pegamento, que se endurece y se convierte en una prótesis similar a la madera. Esta es una tecnología que proviene de Handicap International en Tailandia. Pudimos enviar a uno de los trabajadores de nuestra aldea a Tailandia para estudiar cómo hacer esto. Este tipo de intercambio entre programas y el intercambio de experiencias es importante.

Aquí hay un hombre que tiene una de estas ramas de bambú y camina sobre ella. Pero mucha gente en México dice que esta tecnología del bambú es demasiado primitiva. Quieren algo que se vea bien y más normal. Entonces, el equipo ha aprendido a hacer extremidades con resina y fibra de vidrio.


(Diapositiva 50) Aquí puede ver a Mari, una líder discapacitada del programa, evaluando las necesidades de este niño. Cuando era un bebé, vivía en un barrio pobre de la ciudad cerca de las vías del tren y un tren le cortó las dos piernas.


(Diapositiva 51) Aquí está el mismo niño con su nueva prótesis aprendiendo a caminar sobre las barras paralelas. Estos son miembros artificiales de alta calidad que están disponibles a aproximadamente una décima parte del costo en las ciudades. Un gran centro de rehabilitación de la ciudad contrata a técnicos discapacitados para que fabriquen estas extremidades para la gente.

Sillas de ruedas: ¡otro gran problema en los países pobres! Entonces, el equipo ha aprendido habilidades de soldadura y cómo hacer una especie de silla de ruedas Jeep o Land Rover para terrenos accidentados.


(Diapositiva 52) Aquí está uno de los maestros constructores de sillas de ruedas. Debido a que también es un usuario de silla de ruedas, comprende mejor las necesidades de otras personas que usan sillas de ruedas.


(Diapositiva 53) Algunas de las sillas de ruedas pueden ser muy simples como para este niño con espina bífida. Esta pequeña silla de ruedas de madera le da al niño la oportunidad de comenzar a moverse y explorar el mundo a la misma edad que otros niños.

Una de las mejores cosas que sucedió en PROJIMO para ganarse el respeto de la comunidad sucedió completamente por accidente. Los trabajadores discapacitados aprendieron a soldar metal para fabricar sillas de ruedas. Debido a que eran las únicas personas que tenían esa habilidad en el pueblo, los agricultores vinieron con sus arados y los niños con sus bicicletas para que los soldaran cuando se rompían. De esta manera, la comunidad ganó un gran respeto por las llamadas personas discapacitadas, no por sus discapacidades sino por sus capacidades.


(Diapositiva 54) Una simple silla de ruedas de madera tiene un costo mucho menor. En este caso, el niño tiene un carrito adjunto para limpiar la basura.


(Diapositiva 55) Este es uno de los modelos de triciclo que ahora están fabricando en México. Puede ver muchos de estos en Asia y África, pero no en América Latina. Es una característica realmente nueva para América Latina.


(Diapositiva 56) Margarita tiene una discapacidad grave. Casi no usa sus manos, pero el pueblo la eligió para administrar la tienda subsidiada por el gobierno. Debido a que Margarita es la primera persona que ha sido honesta en administrar la tienda, la tienda ha salido adelante en lugar de estar perdida. La comunidad tiene un respeto especial por esta persona discapacitada que está haciendo un mejor trabajo que el que habían hecho las personas sin discapacidades. Cuando llegó por primera vez a PROJIMO, Vanya estaba desnutrida, cubierta de piojos y tenía graves llagas por presión. Pero en PROJIMO, encontró una familia que la apoyó y la agradeció, y ella floreció. Aquí está trabajando con otros niños en la juguetería. Los trabajadores de rehabilitación descubrieron que a Vanya le encantaba ayudar a otros niños. Le dieron responsabilidades cada vez mayores.


(Diapositiva 57) Este es uno de los niños a los que ayudó Vanya. Jessica. Cuando tenía 3 días, a Jessica le inyectaron una aguja sucia en la espalda. La inyección le provocó una gran infección, un absceso que se extendió a la columna y le provocó paraplejía. Podía ponerse de pie, pero con los pies doblados así. Entonces desarrolló una gran llaga en la parte superior de su pie. Sus pies estaban contraídos de una manera que haría imposible caminar incluso con aparatos ortopédicos. Así que el equipo de la aldea le puso un yeso en los pies para enderezarlos lentamente. Dejaron una ventana sobre la llaga para que pudiera ser tratada. Aquí Vanya está tratando la úlcera por presión de Jessica.


(Diapositiva 58) Aquí Vanya está haciendo el programa intestinal de la niña más joven. Estimular el recto con un dedo hace que el niño tenga una evacuación intestinal en ese momento, para que el niño no tenga un accidente durante el día. Básicamente, Vanya, a la edad de diez años, está brindando servicios de enfermería muy expertos a otro niño. Puedes imaginar la confianza en sí misma y el orgullo que se crearon en esta pequeña niña cuya vida anterior había sido una miseria absoluta. Esto fue muy, muy importante para las dos chicas.


(Diapositiva 59) Aquí ves a Jessica unas semanas después. Sus pies se han enderezado con un estuche y sus piernas han sido reforzadas con aparatos ortopédicos hechos en el programa de la aldea. Ella está usando un andador hecho por los escolares y felizmente se dirige al jardín de infantes.

México, en los últimos años, ha atravesado una crisis económica, por razones muy similares a la crisis económica que está afectando a los países asiáticos en la actualidad. Es una crisis que proviene del sistema de mercado no regulado que enriquece a los ricos y los pobres más pobres. Como parte de esta crisis, hemos visto una caída del desempleo, una caída de los salarios y un aumento en el consumo de drogas, el tráfico de drogas, la delincuencia y la violencia. En los últimos cinco años, PROJIMO ha atendido las necesidades de más de 400 personas con lesiones medulares. Las heridas de bala causan la gran mayoría de esas lesiones. En el estado de Sinaloa de México, donde se encuentra PROJIMO, la quinta causa de muerte más frecuente es el homicidio. Existe una enorme incidencia de discapacidad causada por la violencia.


(Diapositiva 60) Este es un joven que era narcotraficante, vivía en la calle, el tatuaje es una especie de símbolo de esa subcultura de drogas y violencia. Le dispararon en la columna vertebral. Cuando llegó al programa, tenía úlceras por presión severas con carne negra muerta hasta el hueso. En el Tercer Mundo, la mayoría de las personas con lesiones de la médula espinal no viven más de uno o dos años y mueren principalmente por úlceras por presión. En un país o comunidad pobre, no puede involucrarse con la discapacidad sin involucrarse con los derechos humanos.


(Diapositiva 61) Este niño, cuando tenía 12 años, cometió el error de preguntarle a un policía: “¿De qué calibre es tu pistola?” El policía dijo: “Esto”, sacó su arma y le disparó al niño en la columna vertebral. Entonces, el programa de la aldea ha estado luchando con las autoridades de la ciudad para que proporcionen los recursos necesarios para que el niño pueda mantenerse con vida, seguir en la escuela y hacer algo con su vida incluso si está discapacitado.

Se ha descubierto que el uso de miel en el tratamiento de las úlceras por presión es uno de los tratamientos más eficaces. Si la gente está interesada en eso, luego explicaré cómo funciona.


(Diapositiva 62) Este es un equipo que fue diseñado en PROJIMO para probar cuánta presión hay en la parte trasera para evitar úlceras por presión. La persona puede usarlo para conocer la importancia de cambiar de posición y cómo eso reduce la presión sobre las áreas óseas para prevenir llagas.


(Diapositiva 63) Una de las cosas maravillosas que ha sucedido en PROJIMO es ver la transformación que se produce en algunos de estos jóvenes que salen de esta subcultura de drogas, violencia y crimen. Algunos de ellos se han convertido en los trabajadores de rehabilitación más cariñosos y solidarios que pueda imaginar. Como los tres hombres aquí que le están dando ejercicios a un niño con distrofia muscular. Una de las cosas maravillosas que ha pasado en PROJIMO es ver la transformación que se produce en algunos de estos jóvenes que salen de esta subcultura de drogas, violencia y delincuencia. Algunos de ellos se han convertido en los trabajadores de rehabilitación más cariñosos y solidarios que pueda imaginar. Como los tres hombres aquí que le están dando ejercicios a un niño con distrofia muscular.


(Diapositiva 64) Este es otro de los jóvenes, que salió de la subcultura de la violencia, que se ha convertido en un maestro constructor de sillas de ruedas.


(Diapositiva 65) Otra de las personas con lesiones de la médula espinal está fabricando sillas de ruedas.


(Diapositiva 66) Aquí está Mari y la madre de un niño con parálisis cerebral. Esta madre venía de mil millas de distancia porque los médicos le dijeron que su hijo era un vegetal y que no había esperanza para ella. Entonces la madre y el niño se quedaron dos años en PROJIMO. La madre se convirtió en una muy buena trabajadora de rehabilitación y el niño avanzó enormemente. Desde entonces, esta madre se casó con otro trabajador de PROJIMO, se fue a otro estado de México y comenzó un nuevo programa comunitario. De esta forma, el programa se ha ido multiplicando en todo México.


(Diapositiva 67) Esta es la última diapositiva. Muestra a un joven médico que cuando se graduó de la escuela de medicina, tuvo un accidente automovilístico. Se rompió el cuello y quedó tetrapléjico. Pasó meses en el hospital del gobierno donde desarrolló úlceras por presión, infección urinaria y depresión severa. Luego lo llevaron a PROJIMO. Fue muy difícil trabajar con él porque, siendo médico, pensó que esos aldeanos, aldeanos discapacitados, no podían ayudarlo en absoluto. Pero sus llagas se curaron gradualmente y su infección desapareció. El equipo de PROJIMO le enseñó a empezar a usar las manos para agarrar cosas. Entonces pudo comenzar a practicar la medicina nuevamente. Víctor, el médico, decidió quedarse en las aldeas para ayudar a los pobres que no podían pagar la costosa atención médica en las ciudades. Por eso nos sentimos muy felices con esta transformación y humanización de un médico. La Ciudad de México tiene más de 5,000 médicos desempleados que se niegan a ir a las partes del país donde no hay ningún médico.


Conclusión

PROJIMO cree mucho en lo que dijo un activista discapacitado en Zimbabwe, África: “Es la sociedad la que necesita ser rehabilitada." Lo dejaremos así.

Llegamos un poco tarde, pero me gustaría recordarle a la gente que algunos de los libros que surgieron del programa en México. No tenemos muchas copias disponibles aquí. Pero puedes echar un vistazo a algunos de ellos aquí. Hay algunos formularios de pedido si está interesado en ellos. Uno de los libros más recientes se llama “Cuestionando la solución”. El subtítulo es “Política de la atención primaria de salud y Supervivencia infantil ”. El Sr. Yoshi Ikesumi y un grupo de sus amigos han traducido este libro al japonés. Está disponible fuera de aquí para quien quiera comprarlo. Examina la cuestión de la atención médica y la justicia social y trabaja por una sociedad para todos en todos los sentidos. Para cualquiera que esté interesado en el libro en inglés, tengo solo algunas copias aquí. Firmaré los libros para aquellos que lo quieran firmar.