El Niño Campesino Deshabilitado
** Un informe descriptivo y fotográfico de 60 páginas sobre PROJIMO está disponible en la Fundación Hesperian por $ 3.50.*
A continuación, se presentan algunas selecciones de “El Niño Campesino Deshabilitado”, para darle una mejor idea del libro.
Después de casi cinco años en preparación, y luego de extensas pruebas de campo y comentarios de los trabajadores de rehabilitación en más de 20 países en 6 continentes, “El Niño Campesino Deshabilitado” finalmente está impreso. Escrito por David Werner con la ayuda de muchos trabajadores de campo y especialistas, el libro está destinado a ser utilizado por trabajadores de salud comunitarios, trabajadores de rehabilitación y familias.
Así como “Donde No Hay Doctor” surgió del trabajo de salud dirigido por aldeanos en las montañas del oeste de México, “El Niño Campesino Desahabilitado” surgió del Proyecto PROJIMO, el esfuerzo pionero de los aldeanos discapacitados para crear un programa de rehabilitación rural para atender a los niños discapacitados y sus familias
El Proyecto PROJIMO (Programa de Rehabilitación Organizado por Jóvenes Discapacitados del Oeste de México) es la ‘hermana’ más joven del Proyecto Piaxtla, el programa de atención primaria de salud administrado por los aldeanos que ahora se encuentra en su 23° año. En los primeros años de Piaxtla, algunos de los trabajadores de salud seleccionados por sus aldeas estaban discapacitados. A medida que pasaron los años, algunas de estas personas discapacitadas demostraron estar entre los mejores trabajadores de la salud.
La participación en el trabajo de salud los llevó de una posición marginal a una central en sus comunidades. Como resultado, tendían a trabajar con mayor compasión y compromiso que la mayoría de los trabajadores sanitarios capacitados. Con el tiempo, algunos de los trabajadores de salud discapacitados, incluyendo a Roberto Fajardo, quien ahora es una figura clave tanto en Piaxtla como en PROJIMO, se convirtieron en líderes del programa de atención primaria.
Project PROJIMO (Program of Rehabilitation Organized by Disabled Youth of Western Mexico) is the younger ‘sister’ of Project Piaxtla
Estos trabajadores de salud discapacitados se preocuparon porque sabían muy poco acerca de satisfacer las necesidades de las personas discapacitadas, especialmente los niños. Además del problema, los precios en las ciudades de aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, terapia y otras necesidades para personas discapacitadas eran demasiado altos para que los aldeanos pudieran pagarlos. El costo de lograr que un niño con polio camine arruinaría económicamente a toda la familia extendida del niño. Además, los trabajadores de la salud a menudo veían a un niño que había comenzado a caminar con aparatos ortopédicos (bitutores o calipers) volver a gatear. ¿Por qué? Porque la familia había gastado la mitad de sus ganancias en años para los primeros aparatos ortopédicos del niño y simplemente no podía encontrar el dinero para reemplazar los aparatos ortopédicos cada vez que el niño los superaba. Además, la mayoría de los dispositivos ortopédicos, fabricados por especialistas en las ciudades, eran elaborados y pesados, y estaban equipados con botas grandes que hacían que un niño se sintiera fuera de lugar en el pueblo. Seguramente, pensaron los trabajadores de la salud, debe haber alternativas más simples y de bajo costo.
Entonces, hace cinco años, los trabajadores de la salud se reunieron con los otros aldeanos de Ajoya para solicitar apoyo de la comunidad para comenzar un programa rural para niños discapacitados. Los aldeanos respondieron con entusiasmo y comenzó PROJIMO.
En los años siguientes, especialistas en rehabilitación aventureros con un sentido de innovación y compromiso comunitario, incluidos fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, fabricantes de aparatos ortopédicos, fabricantes de extremidades, fabricantes de sillas de ruedas y educadores especiales, hicieron breves visitas voluntarias al programa para ayudar a enseñar sus habilidades a los trabajadores sanitarios del pueblo. A medida que se probaron y desarrollaron métodos y habilidades apropiados, se redactaron en una serie de pautas simples y claras, hojas de instrucciones experimentales y folletos para familias. Estos fueron probados y corregidos una y otra vez hasta que finalmente se juntaron en un folleto, que poco a poco se convirtió en un libro grande (670 páginas con más de 4000 dibujos): “El Niño Campesino Deshabilitado”.
Hoy en día, entre una amplia gama de servicios de rehabilitación, incluida la fisioterapia y la corrección del pie zambo, el equipo discapacitado fabrica aparatos ortopédicos, sillas de ruedas y extremidades artificiales ligeras y de bajo costo a solo una décima parte del precio de los modelos menos apropiados en las ciudades. Se ha corrido la voz sobre el programa dirigido por los aldeanos y se ha traído a niños discapacitados a Ajoya desde 10 estados de México. Más de la mitad provienen de los barrios bajos de las ciudades. En un pueblo de 850 personas, el equipo de PROJIMO ha ayudado a satisfacer las necesidades de más de 1500 personas discapacitadas, en su mayoría niños y sus familias. Las familias de personas discapacitadas están comenzando subcentros en otros pueblos Y los visitantes de PROJIMO de diferentes países y programas están llevándose a casa ideas para formar sus propios programas dirigidos por personas discapacitadas.
Para aquellos que han estado esperando copias del libro por más de un año, nos disculpamos por la larga demora. En parte, la demora se debe a cientos de excelentes sugerencias y nuevas ideas que han llegado de todo el mundo en respuesta a nuestra solicitud de comentarios. La composición tipográfica ya había comenzado cuando, en septiembre de 1986, David Werner realizó un viaje a India, Pakistán y Sri Lanka, y visitó 30 programas de rehabilitación comunitaria. Reunió tantas ideas nuevas importantes que tuvimos que detener a la prensa para agregarlas.
“El Niño Campesino Deshabilitado” difiere de otros manuales de rehabilitación en varias formas importantes:
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Se ha escrito desde abajo hacia arriba, a través de las experiencias y pruebas de un programa de aldea dirigido por el usuario en un país en desarrollo.
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La información es simplificada y clara, pero completa. No es solo lo que los expertos piensan que los trabajadores de la aldea deberían saber. Más bien es una colección de métodos, ideas y sugerencias que los trabajadores de rehabilitación comunitaria, las familias y las personas discapacitadas han encontrado más útiles.
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Sobre todo, el libro ha sido desarrollado para, por y con personas discapacitadas y sus familias. Se centra en las fortalezas de las personas con discapacidad y se basa en ellas. Alienta al usuario a adoptar un enfoque creativo y de resolución de problemas, para adaptar las ayudas y actividades de rehabilitación a la situación local.
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Finalmente, el libro tiene un sesgo político: el empoderamiento de los desfavorecidos. Reconoce que las personas discapacitadas, especialmente los niños de las comunidades pobres, son a menudo los más marginados de todos. Las personas discapacitadas y sus familias necesitan unirse con todos los demás que son tratados injustamente, para trabajar hacia una sociedad que sea más amorosa y más justa.
Es esencial que los trabajadores de salud comunitarios aprendan más sobre cómo satisfacer las necesidades de los discapacitados. Esperamos que “El Niño Campesino Deshabilitado” ayude a cumplir este propósito.
“El Niño Campesino Deshabilitado”, está organizado en 3 partes. La Parte 1, “Trabajar con el niño y la familia: información sobre diferentes discapacidades”, incluye descripciones de discapacidades comunes como polio, parálisis cerebral, distrofia muscular, pies del palo, defectos congénitos, lesiones de la médula espinal, amputaciones, retraso mental, ceguera y sordera
Excerpts from Part 1 of Disabled Village Children
La Parte 1 comienza con ideas para la prevención, mencionando algunas causas generales de discapacidad en los niños.
El uso excesivo y el uso indebido de medicamentos en el mundo de hoy se ha convertido en una causa importante de problemas de salud y discapacidades. Esto se debe en parte a que los medicamentos a menudo se recetan o se administran incorrectamente … Y es en parte porque tanto las familias pobres como las naciones pobres gastan una gran cantidad de dinero en desproporcionadamente caras, innecesarias o peligrosas medicinas. El dinero podría gastarse mejor en cosas que protejan su salud (como alimentos, vacunas, mejor agua…) De los 30,000 medicamentos vendidos en la mayoría de los países, la Organización Mundial de la Salud dice que solo se necesitan 250.
En los capítulos que describen una discapacidad particular, se sugieren medidas preventivas específicas. Por ejemplo, en el capítulo sobre polio, se dan sugerencias para el individuo. (Un niño con poliomielitis tiene dificultad para caminar y no puede usar los músculos de sus piernas tanto como todos los niños con buen cuerpo. Los músculos de sus piernas se acortarán gradualmente y el rango de movimiento de sus articulaciones disminuirá. Los músculos acortados se llaman contracturas).
A la primera señal de una contractura articular, haga ejercicios de estiramiento 2 o 3 veces al día todos los días.
Los ejercicios de estiramiento funcionan mejor si estira la articulación firme y continuamente durante unos momentos, en lugar de “bombear” la extremidad de un lado a otro.
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CORRECTO
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INCORRECTO
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La prevención en la comunidad también es importante. (La mejor protección contra la poliomielitis es una vacuna. Pero la vacuna debe mantenerse fría hasta que sea efectiva).
Busque ayuda de la comunidad con la vacunación y en mantener las vacunas frías. A veces las vacunas no llegan a las aldeas porque los puestos de salud carecen de refrigeración. pero a menudo los tenderos y algunas familias tienen refrigeradores. Gana su interés y cooperación.
Cada capítulo que describe una discapacidad también contiene ideas para la terapia. Aquí está parte del capítulo de parálisis cerebral:
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Incluso para el niño que nunca puede estar solo o caminar, estar de pie en un marco ayuda a prevenir deformaciones. También ayuda a que los huesos de las piernas crezcan y se mantengan fuertes. Comience aproximadamente a la edad normal en que los niños comienzan a ponerse de pie, alrededor de un año.
Estas son ideas de terapia para niños con lesión de la médula espinal:
Reeducación muscular. Todos los músculos que aún funcionan deben ser lo más fuertes posible para compensar los que están paralizados. Los más importantes son los músculos alrededor de los hombros, los brazos y el estómago.
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“El Niño Campesino Deshabilitado” enfatiza nuestra necesidad de conocer las costumbres locales. Este ejemplo es de
capítulo sobre sordera
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Una sección de la Parte 1 se llama “Ayudar a los niños a desarrollarse y ser más autosuficientes”. Muestra ayudas e ideas para ayudar a los niños a aprender
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Excerpts from Part 2 of Disabled Village Children
La parte 2 de “El Niño Campesino Deshabilitado” se llama: “Trabajando con la comunidad: participación de la aldea en la integración social y los derechos de los niños discapacitados”
La Parte 2 muestra formas de hacer divertidos columpios de espacios de juego con materiales simples.
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CABALLO DE NEUMÁTICOS
También da ideas sobre cómo hacer pequeños juguetes.
Esta parte también describe las formas en que los niños aptos y los discapacitados pueden aprender y ayudarse mutuamente. Da consejos sobre cómo organizar un programa de rehabilitación de la aldea y proporciona ejemplos de programas dirigidos por la comunidad.
Excerpts from Part 3 of Disabled Village Children
La Parte 3 se llama “Trabajar en la tienda: ayudas y procedimientos de rehabilitación”. Esta parte de “El Niño Campesino Deshabilitado” explica, entre otros procedimientos, cómo usar yesos para corregir contracturas articulares y pies zambos. También describe formas de hacer materiales de fundición, asientos especiales y muchas otras ayudas, como tirantes de bajo costo,
férulas,
extremidades artificiales,
y sillas de ruedas.