por Oliver Bock

Marcelo se siente atrapado. Una vez más no sabe qué hacer. Está seguro de que se está jugando una broma sobre él y está confundido. Al carecer de las herramientas para comprender, Marcelo recurre a su probada y verdadera respuesta. “No me mires”. Él exige. Y, con un rápido movimiento de cabeza lejos del insulto, se aleja, buscando una empresa más hospitalaria.

Al ver a Marcelo retirarse de la tienda de aparatos ortopédicos, con triste mirada Luis dejó escapar su inconfundible grito. Un bramido gutural y miembros agitados atraen a Marcelo a su lado. Intuitivamente, Marcelo descifra el mensaje de que Luis necesita compañía. Lejos de su familia por primera vez y teniendo dificultades para hacerse entender, Luis, después de tres días, está algo desesperado. Marcelo es gentil con Luis, pero hay otros que les gusta burlarse de él. Uno de los juegos favoritos que juegan con Luis es preguntarle si extraña a su madre. Entonces sus hermosos ojos marrones te miran con tristeza desgarradora mientras su cabeza cae en el hueco de su codo. Con con lágrimas en la cara y el brazo, Luis solloza en silencio hasta que se consuela.

Marcelo no sabe cómo jugar ese tipo de juego, pero sí sabe cómo empujar una silla de ruedas. Es fuerte y disfruta complaciendo a su pasajero. A Luis le encanta ir a pasear, así que los dos suben por el estrecho camino que conduce a la calle principal de Ajoya. Es un dia caluroso. Los mangos están casi maduros. El polvo se levanta fácilmente y silenciosamente cubre todo. Los niños más pequeños, casi impermeables al calor, están jugando, mientras que los hombres se reclinan contra las paredes de adobe sombreadas, esperando pacientemente. Hay una calma intemporal sobre Ajoya mientras el sol de la tarde detiene el movimiento.

El chirrido de los cojinetes secos y una nube de polvo interrumpen temporalmente la quietud mágica. Ojos casi indiferentes siguen a la pareja mientras Marcelo empuja la silla de ruedas de Luis a través del ardiente sol. Las sillas de ruedas habitadas por todas las variedades de cuerpos discapacitados se han vuelto tan comunes en Ajoya que ya no generan curiosidad ni miedo en los aldeanos.

Luis responde a Marcelo con sus profundos ojos expresivos, como diciendo: "Sigamos. Sé que debes estar cansado, pero estoy muy emocionado".

El calor abrumador finalmente obliga a los dos compañeros a buscar alivio. El cuerpo redondo y suave de Marcelo brilla con la transpiración, mientras que el cuerpo angular y contraído de Luis se pega incómodamente al asiento de vinilo y al respaldo de su silla. “¿Vamos al río?” Marcelo pregunta esperanzado. Luis acepta con entusiasmo la promesa de aventura y escapar del calor opresivo.

Con el sudor chorreando, los dos compañeros avanzan por el final de la ciudad y descienden por el camino traicionero hacia el río. Cantos rodados, surcos de erosión y arena profunda convierten la media milla en una expedición monumental. A veces, Luis tiene que deslizar su cuerpo espástico fuera de su silla y arrastrarse sobre obstáculos intransitables mientras Marcelo maneja el progreso de la silla. En un lugar, Marcelo tiene que llevar a Luis a través de un barranco profundo, dejarlo en el lado opuesto y luego regresar a la silla.

La determinación paciente de los dos compañeros crea un sentimiento de amistad que es maravilloso y extraño para ellos. Dos veces Marcelo le pregunta a Luis si quiere abandonar su misión. Ambas veces, Luis responde a Marcelo con sus profundos ojos expresivos, como diciendo: “Sigamos. Sé que es mucho trabajo para ti y debes estar cansado, pero estoy muy emocionado. Te amo por estar dispuesto a cuidarme así “. Marcelo interpreta correctamente la respuesta, y los dos avanzan lentamente hacia el río.

Cuando finalmente llegan, Marcelo, caluroso y polvoriento, salpica el río lento y cansado. La pequeña corriente de agua parece insignificante ya que corta su camino estrecho a través del enorme lecho del río. Pronto, cuando lleguen las lluvias, este goteo tranquilo se convertirá en un torrente furioso, que a veces llenará todo el lecho del río con un poderoso flujo de cantos rodados, ramas y agua llena de limo arrastrada desde los altos valles de la Sierra Madre.

Marcelo se salpica la cara con el agua tibia y verde del río y mira río arriba al pueblo que ahora considera su hogar. No puede recordar cómo llegó a Ajoya, pero sabe que es donde está feliz, más feliz de lo que nunca imaginó posible. Piensa en los trabajos importantes que tiene. Él lava a las personas que no pueden lavarse y los viste con ropa limpia para que se vean bien. Trae refrescos para los hombres inteligentes que hacen cosas increíbles en los talleres. A veces incluso le dan trabajo en la tienda, y eso lo hace sentir muy orgulloso.

La gente como él aquí. Claro, se burlan de él, pero él está acostumbrado a eso y, además, aquí se burlan con una sonrisa. Y los que lo rodean también tienen problemas. Muchos de ellos tienen cuerpos que no funcionan bien. Algunos tienen las piernas encogidas y caminan con muletas, y otros se sientan en sillas de ruedas todo el tiempo y no pueden sentir sus piernas. Hay otros como Luis, que no pueden controlar sus cuerpos y tienen que vivir con espasmos y tirones que les impiden hablar o moverse como quieren.

Por su parte, Marcelo tiene un cuerpo bueno y fuerte. Puede ayudar de muchas maneras, pero su pensamiento no funciona bien. No entiende muchas cosas y le cuesta recordarlo. Pero cuando algo está claro, Marcelo está feliz de hacerlo. Le encanta escribir. Llena páginas de cuadernos con oraciones que se han escrito para que las copie. No puede leer y no sabe lo que está escribiendo, pero no importa. ¡Está haciendo un trabajo útil!

Un fuerte chapoteo saca a Marcelo de sus pensamientos. Luis se deslizó de su silla y se arrastró al río. Felizmente salpicando el calor y el polvo, le da a Marcelo una gran sonrisa. Marcelo está un poco preocupado porque Luis está usando toda su ropa y se están empapando. Luis sonríe como diciendo: “Está bien. Mi ropa también está caliente”. Marcelo se ríe y se deja caer en el río junto a Luis. Luis salpica incontrolablemente y Marcelo imita. Los dos amigos están empapados y disfrutan de los frutos de su difícil caminata.

Al otro lado del río, en la orilla que mira a los bañistas, un rico terrateniente observa la escena. Sentado a horcajadas sobre su caballo, contempla la silla de ruedas. Al mirar a los dos amigos, se da cuenta de lo bueno que es que estos niños tengan un lugar donde puedan disfrutar de la vida y ser valorados por su capacidad de sonreír, reír, jugar, aprender, trabajar y ser útiles en todo lo que puedan.

Movido por un impulso repentino, el jinete empuja su bestia hacia los dos muchachos justo cuando Marcelo está levantando al alegre Luis de vuelta a su silla. Sorprendido y asustado por el jinete que se acerca, Marcelo casi deja caer a Luis y se confunde sobre si correr, pelear o quedarse quieto. El miedo llena los ojos de Luis cuando siente la ansiedad de Marcelo. Con menos opciones disponibles, Luis se sienta y espera a ver qué pasa.

Cuando regresan a Ajoya, con Luis gimiendo feliz y Marcelo empujando alegremente la silla de ruedas vacía, Chuy se alegra de haber decidido ayudar.

“No tengan miedo, mis amigos. No los lastimaré”. Marcelo y Luis miran lentamente al jinete. Les sonríe y se baja de su caballo. Es un hombre pequeño, mucho más pequeño que Marcelo, pero tiene la fuerza de alguien acostumbrado a tener poder. “Mi nombre es Chuy. Los estaba viendo jugar en el agua y pensé que les gustaría recibir ayuda para regresar a Ajoya”. Marcelo estaba desconcertado. La oferta amistosa lo confunde; él está dividido entre la tentación y el miedo. Luis, por otro lado, está emocionado. Su mente rápida ya ha determinado que está a punto de dar un paseo a caballo. El hombre siente la emoción de Luis y le ofrece un viaje de regreso a casa. Marcelo todavía no puede decidirse. Las decisiones son una amenaza para él, especialmente cuando implican responsabilidad. Afortunadamente, Chuy resuelve la confusión de Marcelo al ayudar a Luis a subirse al caballo.

Cargar un niño espástico en un caballo no es tarea fácil, especialmente cuando el niño está nervioso y excitado. Marcelo rápidamente ve que se necesita su ayuda. Chuy apenas puede levantar a Luis, mucho menos subirlo al caballo y separar sus piernas lo suficiente como para montar a horcajadas la espalda del caballo. Después de varios intentos agotadores, Luis se sienta con orgullo a horcajadas sobre el caballo con las manos atadas alrededor de la cintura de Chuy para evitar que se caiga. Cuando la baba comienza a correr libremente por la espalda del hombre, cuestiona momentáneamente su generosidad. Pero cuando regresan a Ajoya, con Luís gimiendo feliz y Marcelo empujando alegremente la silla de ruedas vacía, Chuy se alegra de haber decidido ayudar.

Largas sombras y temperaturas más frías saludan al trío cuando entran al pueblo. Sedientos, compran y beben tres refrescos. Al menos la mitad del refresco de Luis hace un desastre pegajoso en su frente y en la silla de montar y el caballo. Esta vez Chuy ni siquiera se inmuta. Él sabe que se puede limpiar y no quiere alterar el estado de ánimo.

Un grupo de niños pequeños se arrastra detrás del trío cuando entran al patio de PROJIMO. Los trabajadores en la tienda de metal detienen su trabajo para mirar y gritar saludos. Otros niños que juegan en PROJIMO corren hacia el caballo y los jinetes. Marcelo orgullosamente ayuda a Luis a bajar del caballo y regresa al niño alegre a su silla. Luis está abrumado de emoción cuando las lágrimas de felicidad corren por sus mejillas. Chuy gira su caballo alrededor, se despide y se aleja contento y un poco avergonzado por las lágrimas de Luis. Es un momento que nunca olvidará.

Marcelo, por otro lado, ya ha olvidado dónde han estado y por qué volvieron como lo hicieron. Con los brazos agitados y gruñidos casi descifrables, Luis explica lo que sucedió y por qué se fueron tanto tiempo. Algunas de las personas más responsables fingen estar molestas con Marcelo por huir así. Marcelo se siente muy mal y todavía no está seguro de saber lo que hizo. Él sabe que se siente feliz y orgulloso cuando Luis le sonríe.

Más tarde esa noche, cuando Marcelo levanta a Luis de su silla sobre su estera para dormir, Luis logra envolver sus brazos alrededor de la espalda de Marcelo. Cuando llega el momento de dejar ir, ninguno de ellos lo hace. Por un momento, los dos amigos se abrazan en silencio. Cuando liberan su abrazo, sus ojos se encuentran. Algo que no pueden explicar ha sucedido, y saben que es importante. HW

Rehabilitación comunitaria versus rehabilitación domiciliaria

Los lectores de la historia anterior notarán que Luis y Marcelo son jóvenes que han abandonado sus hogares por un tiempo para permanecer en un centro de rehabilitación comunitario.

Un debate ardiente ha estado sucediendo durante algún tiempo entre los defensores de la “rehabilitación basada en la comunidad” (RBC). Aquellos que favorecen el enfoque de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que realmente equivale a rehabilitación “a domicilio”, argumentan en contra de cualquier tipo de centro de rehabilitación para niños fuera de sus hogares. Por estos motivos, los puristas en el hogar a menudo han criticado a PROJIMO por ser “simplemente otra institución”. Otros defensores de la RBC han descubierto que los centros comunitarios administrados por personas discapacitadas y / o sus familiares pueden proporcionar un respaldo muy importante para las actividades de rehabilitación en el hogar. Pueden ofrecer una gama de servicios, equipos y oportunidades que pocas familias pueden proporcionar. Lejos de ser simplemente otra institución de confinamiento, un pequeño centro comunitario “administrado por el usuario” puede proporcionar una experiencia verdaderamente liberadora.

Quizás en circunstancias ideales, el mejor lugar para los niños discapacitados es su propio hogar. No cabe duda de que los miembros de la familia necesitan aprender tanto como puedan sobre cómo ayudar a los niños discapacitados (y adultos) a satisfacer sus necesidades y desempeñar un papel activo y completo en sus comunidades.

Pero la vida real no siempre es ideal. A menudo, las madres ya están sobrecargadas de trabajo y simplemente no tienen el tiempo para proporcionar toda la estimulación y la atención especial que necesita un niño discapacitado, incluso si aprenden las habilidades necesarias. O la familia puede haberse vuelto tan encerrada en un patrón de sobreproteger o descuidar a la persona discapacitada que, incluso con todos los consejos y el apoyo del mundo, tiene problemas para cambiar de marcha.

Para los niños en tales circunstancias, una estadía en un pequeño centro comunitario puede hacer una gran diferencia. El equipo de trabajadores de la aldea con discapacidad en PROJIMO ha descubierto que para muchos jóvenes la oportunidad de pasar unos días, semanas o meses fuera de casa en el centro comunitario a menudo les brinda una imagen completamente nueva de sí mismos y de sus posibilidades. para el futuro. Quizás lo más importante de todo es el modelo a seguir ofrecido por los jóvenes trabajadores discapacitados y líderes de PROJIMO: las personas en sillas de ruedas o en ruedas con ruedas hacen soldaduras y carpintería, fabrican sillas de ruedas y aparatos ortopédicos, y han adquirido habilidades más allá de las de muchos. miembros aptos de la comunidad.

Por ejemplo, cuando Marcelo, el joven con discapacidad mental en la historia anterior, llegó por primera vez a PROJIMO, él era hosco y poco comunicativo, y parecía pensar en sí mismo como inútil, una opinión que su familia claramente compartía. Hasta que otro niño discapacitado lo interesó en hacer rompecabezas de madera (una habilidad que aún no ha dominado), Marcelo ni siquiera quería quedarse en PROJIMO. Pero con el tiempo, las experiencias de Marcelo en PROJIMO lo llevaron a descubrir sus fortalezas: una combinación de ternura y fuerza bruta. Sobre todo, se dio cuenta de que podía ser útil y que era necesario. Se convirtió en un “asistente” muy útil para muchas de las personas con discapacidad severa como Luis, transfiriéndolas, bañándose y transportándolas con un entusiasmo inextinguible e infantil. Además, Marcelo se ha convertido en un excelente modelo a seguir para otros jóvenes discapacitados mentales y sus familias, que pueden ver lo que es posible cuando a esas personas se les da una oportunidad.

La familia de Marcelo ha sido más lenta que Marcelo al reconocer completamente sus habilidades recién descubiertas, pero está llegando. Marcelo ahora alterna entre pasar unas semanas en casa y unas semanas en el centro. Él es libre de entrar y salir cuando lo desee. Y en su mayor parte ahora parece feliz. Luis también ha regresado a casa más feliz y más seguro de sí mismo.

PROJIMO puede ser, en cierto sentido, una “institución”, pero es más como una cooperativa dirigida por un colectivo de jóvenes discapacitados en constante cambio. Una de las funciones principales de PROJIMO es ayudar a las familias de niños discapacitados a aprender a satisfacer las necesidades de sus hijos en sus propios hogares. Pero cuando tales necesidades son más de lo que la familia puede hacer frente, PROJIMO a menudo puede ofrecer una alternativa viable. En los ocho años que PROJIMO ha estado funcionando, ha servido como un “hogar lejos del hogar” temporal para más de mil jóvenes.

Muchos (no todos) de estos jóvenes han amado sus experiencias en PROJIMO y han crecido como resultado de ellas. Desde el día en que llegan, se les pide a todos los que vienen al programa que ayuden con cualquier tarea que sean capaces de hacer, y así comenzar a desarrollar nuevas habilidades. Algunos de los jóvenes mayores eligen quedarse para aprender más y ayudar a otros. Cuando regresan a sus propias aldeas y comunidades, a menudo llegan a otras personas discapacitadas. Y así se extiende el proceso de buena voluntad, autoayuda y empoderamiento.

PROJIMO es un ejemplo de rehabilitación comunitaria en la que la comunidad primaria está formada por personas discapacitadas. HW

—David Werner