Especialmente para niños con parálisis cerebral, tener un asiento especialmente diseñado que los ayude a sentarse en una posición cómoda y funcional puede marcar una gran diferencia en el desarrollo y la felicidad del niño. Sin embargo, la mayoría de estos niños nunca obtienen un asiento tan cuidadosamente concebido y habilitador. Diseñar y construir un asiento para las necesidades del niño con mucha falta de espacio o deformidad es una ciencia y un arte. Es una habilidad que se puede aprender trabajando de manera cercana y sensible con el niño y su familia.

 

Del 1 al 5 de marzo de 1999, Jean Anne Zollars, una fisioterapeuta y experta en asientos de Nuevo México, facilitó un mini curso de “Asientos especiales” en Más Validos, un programa de rehabilitación basado en la comunidad dirigido principalmente por padres de niños discapacitados en Culiacán, la capital del estado de Sinaloa, México. El curso fue seguido por un taller de 2 días realizado en PROJIMO, en el pueblo de Ajoya, a unas 100 millas de distancia. David Werner fue el co-facilitador del curso y taller. Este curso especial de asientos en Culiacán fue una experiencia de aprendizaje maravillosa para todos los involucrados: los participantes del programa, los padres y los niños discapacitados. A pesar de la gran cantidad de personas involucradas (107 contando a aquellos en el taller posterior al curso), el nivel de participación fue notable. Muchos de los participantes ya tenían experiencia en la fabricación de asientos y otros equipos de rehabilitación, y se sumergieron con entusiasmo y creatividad. La estrecha participación con los padres y los propios niños enriqueció la experiencia de compartir y aprender para todos.

La primera tarde del curso comenzó con visitas a las casas de varios niños discapacitados a quienes el equipo de Mas Validos había seleccionado como que necesitaban asientos especiales. Esto era importante, porque los participantes podían comenzar a conocer a las familias y comprender el entorno del hogar y la comunidad en el que vivían los niños. Debían tomarse decisiones para funciones tales como agregar ruedas a los asientos o colocar asientos en las sillas de ruedas.

En algunos casos, los suelos de tierra y caminos irregulares habrían hecho además las ruedas impracticables. Algunos padres necesitaban transportar a sus hijos a la escuela o terapia diariamente en autos compactos o autobuses llenos de gente. Por lo tanto, el tamaño y la capacidad de plegado de los asientos era una preocupación para algunas familias.

El segundo día lo pasaron aprendiendo a evaluar las necesidades de los niños discapacitados. Para ayudar a los alumnos a comprender la anatomía básica, la inclinación de las caderas, la tensión de ciertos músculos y la amplitud de movimiento de las articulaciones principales, Jean Anne utilizó excelentes ayudas didácticas caseras, incluida una estructura de madera flexible diseñada en PROJIMO. Su mejor ayuda para la enseñanza fue un leotardo negro y ceñido (traje de ballet) con un esqueleto humano pintado.

 

 

 

Una vez que los participantes aprendieron los principios básicos, Jean Anne demostró cómo evaluar a un niño discapacitado, con la ayuda de la madre y los voluntarios. Luego los participantes se dividieron en 7 grupos. Cada grupo evaluó a un niño discapacitado con la ayuda de la madre y / o el padre. La evaluación fue exhaustiva, cubriendo no solo los aspectos físicos sino también las habilidades, el potencial del niño y los deseos y preocupaciones de la familia.

El examen físico incluyó el apoyo del cuerpo y las caderas del niño con las manos (a menudo de 2 o 3 asistentes) para averiguar qué posición ayudaba al niño a sentarse erguido cómodamente, con menor espasticidad y más control del cuerpo, la cabeza y manos

El tercer día de la mañana, los 7 grupos de participantes planearon el asiento que pensaron que sería mejor para el niño y la familia, según su evaluación. Dibujaron sus diseños en papel de carnicero. Después del almuerzo cada grupo presentó su diseño en una sesión plenaria. Se solicitaron elogios, críticas y sugerencias del grupo más grande.

La tarde del tercer día y la mayor parte del cuarto día fueron dedicados por los grupos a construir el asiento que cada grupo había diseñado.

La mayoría de estos niños tenían parálisis cerebral espástica o flácida (blanda), con problemas de moderados a difíciles para sentarse. Cuando se los coloca en posición sentada, algunos se arquean y se deslizan de su asiento. Otros tenían un tono muscular tan bajo que sus cabezas y cuerpos se inclinarían hacia adelante, incluso con la silla inclinada hacia atrás. Mediante la experimentación con estos niños en diferentes posiciones, proporcionando apoyo para las manos en diferentes lugares en los muslos, el tronco y quizás los hombros, los grupos descubrieron qué tipo de asiento podría beneficiar a cada niño. Luego se pusieron a construirlos. Usaron principalmente madera contrachapada y goma esponjosa bastante firme. Laminaron cartón (tecnología basada en papel) para las cuñas y soportes. La mayoría de los asientos se hicieron con posibilidades de ajuste fácil, en términos de ángulo del asiento y el respaldo.

El quinto día lo pasaron completando los asientos, probándolos con los niños y haciendo las modificaciones necesarias. Luego, en una sesión plenaria, cada grupo (compuesto por los participantes, la madre y el niño) presentó al niño en su asiento especial.

Sorprendentemente, casi todos los asientos realizados en el curso funcionaron bien. La mayoría de los niños mostraron una marcada mejoría al sentarse. Varios podrían levantar la cabeza en una mejor posición y usar sus manos de manera más efectiva. Debido a que los padres estuvieron estrechamente involucrados en todo el proceso de evaluación, diseño, ajuste y modificación del asiento especial de su hijo, expresaron su confianza en experimentar con los asientos y, de acuerdo con la respuesta de su hijo, en modificarlos para satisfacer las necesidades cambiantes de su hijo con el tiempo.