MARI

NOTA DEL EDITOR: Bruce Curtis es un cuadripléjico usuario de silla de ruedas que durante años ha trabajado como organizador, defensor y consejero para personas discapacitadas, tanto en los Estados Unidos como en el extranjero. Su experiencia en el asesoramiento a grupos locales de personas discapacitadas en México y Centroamérica lo convierte en un invitado valioso en el Proyecto PROJIMO. Este es el relato de Bruce de una interacción que tuvo con Mari, una de las trabajadoras de PROJIMO, durante un curso de rehabilitación financiado por UNICEF y patrocinado por PROJIMO que se realizó en Ajoya a principios de este año, para trabajadores de rehabilitación de toda América Central.

 

Mari está paralizada de la cintura para abajo por un accidente automovilístico hace cuatro años. Antes de su accidente, trabajaba a tiempo completo en un vivero de flores. Después de su accidente, se deprimió y se aisló mucho, y dos veces intentó suicidarse. Mari vino a PROJIMO hace dos años “para aprender a caminar de nuevo”.

A pesar de que el equipo de PROJIMO le advirtió que si aprendía a caminar solo sería con el uso de aparatos ortopédicos y muletas, Mari persistió y trabajó duro en los ejercicios difíciles. Después de su accidente, se negó a usar una silla de ruedas, pero mientras estaba en PROJIMO comenzó a usar una liviana que el equipo diseñó para satisfacer sus necesidades especiales. Mari se involucró cada vez más en el trabajo diario en PROJIMO y pronto se convirtió en uno de los miembros más importantes del equipo. Descubrió que podía moverse más rápido en una silla de ruedas, por lo que aprender a caminar se volvió menos importante para ella.

En enero pasado, Mari tuvo un brote de una vieja osteomielitis (infección ósea) en la cadera causada por una llaga de presión severa que se desarrolló poco después de su accidente. Esto significaba que tenía que pasar la mayor parte de su tiempo acostada sobre su estómago y ya no podía moverse en una silla de ruedas. Como Bruce describe, Mari pasó por un período difícil de aceptar esta nueva limitación.

La primera vez que conocí a Mari fue la mañana en que llegué a Ajoya. Doblé a la derecha de la calle principal, pasé entre dos casas y pasé junto a los cerdos acostados uno al lado del otro, durmiendo al sol, hacia la calle inferior del pueblo donde se encuentra PROJIMO. Había gente en todas partes, de pie, hablando o moviéndose sobre el polvoriento patio de recreo en medio del complejo. El sol era muy brillante y hacía sombras nítidas y bien definidas en todas partes.

Desde mi última visita hace más de un año y medio, el número de edificios se había duplicado. Había un enorme y nuevo taller de un solo lado con mucha maquinaria y varios trabajadores estaban ocupados golpeando madera y metal, casi parecía, en una competencia entre ellos para hacer el ruido más eficiente posible.

Varias personas me detuvieron para hablar sobre mi viaje al pueblo y para preguntar qué había estado haciendo últimamente. Cuando no pude hablar por un minuto, me pareció un buen momento para conocer a Mari. De vuelta a casa durante los últimos meses, muchas personas me preguntaron si había conocido a Mari, y poco a poco una imagen de esta mujer seguía creciendo en mi cabeza. Sería una joven fuerte, dinámica, altamente competitiva y discapacitada, una parapléjica que, según todos, se estaba convirtiendo en la piedra angular del Programa. Alguien me dijo que su habitación era la primera en la nueva casa modelo que se había construido al lado del gran taller nuevo.

Cuando crucé el patio de tierra, miré la casa modelo nueva. Era un estrecho edificio rectangular de adobe, de unos 60 pies de largo, con tres habitaciones para dormir y una gran cocina abierta y área para comer, todo frente al frente. Muchas personas, algunas en sillas de ruedas, algunas caminando de una manera u otra, se movían ocupadamente y había una multitud de gente en la puerta de la primera habitación. Empujé el frente de mi silla contra las piernas de un hombre alto y de mediana edad que sostenía la mano de un niño pequeño. “Con permiso”, dije suavemente, como si tuviera todo el derecho de estar en medio de esa habitación densamente llena.

Cuando mis ojos se adaptaron a las sombras profundas de la habitación después de la brillante luz del sol en el patio de recreo, vi personas apiñadas en todas partes en una habitación, de tal vez 10 pies por 10 pies, amueblada con dos camas y un par de sillas pequeñas. David se sentó en una cama examinando a una pequeña niña discapacitada. La madre de la niña sostuvo flojamente a su hija en la cama, principalmente para evitar que se moviera abruptamente y rodara. Había otros aldeanos en la sala escuchando la evaluación del cuerpo de esta niña y cómo la madre podría involucrar a su hija de manera más efectiva en su vida hogareña. Algunos de los aldeanos que escuchaban también tenían niños para ser evaluados y de esta manera tal vez aprendieron nuevas ideas para sus propios hijos. Pero por alguna razón, estaba claro que su atención estaba totalmente centrada en lo que David y la madre estaban diciendo.

En la otra cama había una mujer joven de cabello oscuro. Estaba acostada sobre su estómago con una sábana levantada hasta la cintura, ocupada escribiendo notas sobre lo que se decía. Había una multitud de gente en su lado de la habitación también. Decidí que esta debía ser Mari, pero que definitivamente no era el momento de visitarla. Quizás después de la consulta sería una mejor idea. Entonces, sin decir nada, me quedé escuchando un poco más y luego, silenciosamente, salí de las sombras de esa habitación llena de gente y que estaba llena de energía, y volví a la dura luz del sol brillante del patio de recreo.

Posteriormente, esa tarde regresé. Esta vez, cuando entré en las sombras más oscuras dentro de la habitación, Mari estaba acostada de lado, justo cuando otros trabajadores de PROJIMO estaban terminando de limpiar y vendar una llaga grande y muy profunda en sus nalgas. En el mismo momento en que entré, Flor se presentó con unos papeles para que Mari los firmara. Entonces entró un niño pidiendo cambio para una factura grande. Mari buscó en una caja de la que sacó unos billetes más pequeños. “Hola” dije “Mi nombre es Bruce”. Ella sonrió y terminó de contar el dinero. Luego dijo: “Hola, mi nombre es Mari”.

Pronto todos se fueron y comenzamos a hablar sobre cuánto tiempo había estado en Ajoya y cuánto tiempo me quedaría. Hablamos muy fácil y cómodamente porque tenía una sonrisa continua. De vez en cuando, cuando nos reíamos, sus ojos brillaban. A menudo alguien entraba y Mari se detenía y manejaba su solicitud de manera muy eficiente, sus ojos cada vez más duros y con más propósito. Cuando hablábamos, parecían reflejar un espíritu más ligero y curioso.

“Escuché que te duele mucho”, le dije. “Sí”, respondió Mari. “Pero está mejorando. Estoy tomando ampicilina para la infección”. Ella no parecía muy preocupada por eso. Siendo curioso, le pregunté: “¿Cómo participarás en las reuniones? ¿Usarás una camilla?” “¡No!” ella dijo enfáticamente. “¡Pablo me está haciendo un cojín para que pueda sentarme en mi silla!”

Ahora estaba intrigado, porque la buena espuma de cojín ciertamente no estaba disponible aquí, y su llaga era tan profunda que no parecía posible que pudiera sentarse sin hacerse daño. Sin embargo, después de más discusiones, quedó claro que iba a usar su silla de ruedas y así era como iba a ser. Así que me excusé y fui a buscar a Pablo y el cojín que él y el equipo de PROJIMO habían hecho para Mari.

Pablo estaba ansioso de que viera la creación de diferentes espumas, formadas en ángulo de un lado a otro, formando un soporte para un lado del cuerpo de Mari y manteniendo el peso y la presión alejados del otro. Lo probé, y con la capacidad de sentir el dolor y la incomodidad que tenía, sabía que este cojín no iba a proteger la llaga de Mari.

All too well, I also understood that powerful immobilizing fear of what other people will think of us when we go outside into the streets.

“Pablo, no creo que esto funcione”, le dije, explicando suavemente que aún podía sentir presión contra mis huesos. “¿Por qué no puede usar una camilla para las reuniones?” Pablo miró el cojín, sacudiendo la cabeza. “No hay forma de que Mari use una camilla”, dijo. “Se ha negado rotundamente, por eso estaba haciendo este cojín. Necesitamos que participe en las clases. Es muy importante para el Programa”. Pablo parecía convencido. Pero yo dije: “Solo se lastimará a sí misma más y no es correcto que la ayudemos a lastimar su cuerpo solo porque no aceptará usar una camilla. Tal vez ayude si le hablo de esto y le insto a que use la camilla”. Pablo no parecía esperanzado.

Regresé a la habitación de Mari y esperé hasta que no hubiera nadie más para poder hablar honestamente y sin reservas. “Mari, he probado el cojín y no funcionará”. Sus ojos no aceptarían mis palabras. “Solo lastimarás tu cuerpo si usas este cojín e intentas sentarte en tu silla”. Ella enterró su cabeza en sus brazos. Podía sentir que ella sabía que tenía razón, pero que algo más no se decía en su corazón sobre esto. Ella sacudió la cabeza y sus ojos brillaron de miedo. “No puedo usar una camilla”, dijo obstinadamente. “Usaré mi silla, me moveré mucho y mantendré mi cuerpo alejado del dolor”. Me di cuenta de que tenía miedo, pero no sabía exactamente qué. Me acerqué a su cama y enganché mi brazo con el de ella para tocarla y mostrar que mis preguntas aparentemente agresivas eran atentas y sin prejuicios. “¿De que estás asustada?” pregunté. Ella no respondió, así que intenté adivinar. “¿Crees que te verás extraña, más discapacitada?” Enterró su cabeza en sus brazos, pero sostuvo mi brazo más fuerte, así que supe que era la suposición correcta. Ella levantó la vista y asintió con la cabeza. Hice una pausa para pensar qué hacer, qué podría decir que marcaría la diferencia.

Demasiado bien, también entendí ese poderoso miedo inmovilizador de lo que otras personas pensarán de nosotros cuando salgamos a las calles. Este es uno de los lugares más oscuros en nuestras mentes que tememos examinar demasiado de cerca para poder continuar cada día. A veces, los temores oscuros pueden ser sofocantes. Nos sentimos solos, atrapados en nuestros cuerpos, convencidos de que cada encuentro con otra persona será doloroso para ellos, para nosotros. Sabemos que las personas mirarán, sentirán curiosidad y temerán la vulnerabilidad que representamos. Nos evitarán, se reirán de nosotros y se sentirán mal por nosotros. Pero raramente, si alguna vez, nos sentiremos invisibles entre ellos, y nos retiraremos dentro de nosotros mismos para conseguir protección, creyendo lo que nos dicen estos temores.

Para Mari salir en una camilla, incluso entre amigos, fue otro duro golpe para su frágil imagen recientemente reconstruida. Ella creía sus temores de lo que la gente podría pensar o decir, o cómo podrían mirarla. Nunca había salido de los terrenos del centro de rehabilitación PROJIMO para visitar el resto de la aldea porque sus temores le decían que sería extraña, diferente, de lo que se hablaba. En lugar de experimentar esta humillación, prefirió quedarse donde todo es predecible, incluso si es limitante.

Ella me dijo que hace solo unos meses había viajado a la Ciudad de México para presentar el trabajo de PROJIMO en una conferencia internacional, y que dos de sus amigos y compañeros de trabajo más cercanos la habían ayudado a superar sus temores porque necesitaban que participara. Pensé que, si ella había tenido una experiencia externa exitosa, tal vez podría ver intelectualmente que sus temores eran controlables.

Así que sostuve su brazo, porque tocar con amor y sostener a una persona discapacitada es una de las formas más tranquilizadoras y reconfortantes de superar este miedo al rechazo. Comencé a hablar sobre mis propios miedos, los lugares oscuros en mi mente que he estado enfrentando.

En silencio e íntimamente, comencé. “Recientemente he tratado de bailar en mi silla de ruedas en lugares públicos como una fiesta o un club nocturno con una banda de baile. Tengo tanto miedo de cómo debo verme, moviendo solo mis brazos y la parte superior del cuerpo. Mis dedos no se mueven tanto. Ni siquiera puedo usar mis manos expresivamente. Sin embargo, la forma en que me muevo con la música se siente genial y me involucro tanto en el ritmo y el movimiento, que olvido que la gente me está mirando y mi espíritu se eleva tan alto que no puedo evitarlo, sino que sonrío y río a carcajadas. Las otras personas que bailan me ven sonriendo y ven mis ojos llenos de alegría, y aceptan mi baile con ellos.

“Sin embargo, cada vez que voy a bailar siempre estoy aterrorizado. La oscuridad del miedo se hincha dentro de mi mente, diciéndome que estoy loco, que será una mala experiencia, y que la gente se reirá. Este miedo nunca me ha abandonado. Pero con el tiempo aprendí a controlarlo con los buenos recuerdos de mi baile, y porque mis amigos que me aman me brindan mucho apoyo y aliento. Quizás puedas controlar tu miedo. Recuerda la Ciudad de México, la pasaste bien allí, ¿no? Mari asintió diciendo que sí. “Las otras personas te aceptaron, ¿verdad?” De nuevo ella asintió con la cabeza. “¿Entonces usarás la camilla esta noche para la presentación de diapositivas?” Ella gimió y enterró su cabeza en sus brazos otra vez. “No, no puedo”, dijo. “Estaré bien sentada en mi silla”. Sus ojos me suplicaron que aceptara que estaría bien usar su silla y no obligarla a que la vieran en la camilla.

Entonces me di cuenta de que su miedo era más fuerte que cualquier explicación intelectual de cómo controlarlo. Parecía mejor terminar la conversación porque continuar habría sido tratar de obligarla a aceptar, cuando supe que solo con persuasión amable y gentil sentiría el apoyo que necesitaba.

Encontré a Pablo y David fuera del nuevo taller examinando el cojín de varias capas recién terminado. Le expliqué mis reservas sobre Mari usando su silla de ruedas. Estaban preocupados, pero sentían que Mari debería poder intentarlo, especialmente porque se negaba a usar una camilla. Después de más discusiones infructuosas, me di por vencido y me fui a hacer otras cosas hasta la próxima reunión programada, cuando supe que Mari usaría su silla.

Un par de horas después, fui al patio detrás de la piscina de ejercicios donde estaba en curso la reunión y allí estaba Mari sentada en su silla. La observé por unos minutos. Mientras estaba ocupada escribiendo notas, también se detenía para cambiar su peso de lado a lado, tratando de evitar la presión sobre su llaga.

Al día siguiente, a la hora de la cena, Priscilla, que estaba ayudando a limpiar la llaga de Mari, me dijo que ahora estaba descargando pus y que probablemente estaba infectada. “¿Sabes qué tan profunda es esa llaga?” dijo. “Puedo meter los dedos por completo y sentir su hueso. El hueso está totalmente expuesto y ahora está infectado. Esto es muy grave. Podría morir de una infección ósea. ¡Para ella seguir sentada sobre esa llaga es una locura! "

“Sí”, estuve de acuerdo. “Pero ¿qué puedo hacer? Ella tiene demasiado miedo de usar una camilla y no aceptará el hecho de que su llaga puede amenazar su vida. Eso es en el futuro. En este momento quiere estar en las reuniones, así que es más fácil y emocionalmente es más seguro para ella no lidiar con eso ahora. No puede sentirlo y no lo mirará. Nadie más sabe cuán peligroso se ha vuelto su dolor y que su negativa a usar una camilla lo empeorará aún más “.

Entonces pensé, ¿por qué no explicarlo a todos? ¡Que explique a qué le teme, que el cojín no funcionará y que su llaga está empeorando y es peligrosa! Quizás todos juntos con su amor por ella no permita que sus excusas continúen.

Cuando volví a cruzar el patio de recreo a su habitación, llamé a Flor y Reynerio para que también vinieran. La habitación estaba oscura con sombras y la gente estaba ocupada limpiando la llaga de Mari. Comencé a explicar toda la situación de manera bastante objetiva frente a todos, cuando Roberto entró y comenzó a escuchar. Roberto es un buen amigo de Mari y había ido a la ciudad de México con ella. También es el coordinador de PROJIMO.

“… y si ella sigue tratando de sentarse en esa llaga infectada, solo empeorará. El cojín no funciona”.

Roberto preguntó: “Mari, ¿por qué no usas una camilla?” Los ojos de Mari se abrieron más. “No, no puedo”, dijo. “¡Me quedaré aquí en mi habitación!” Flor se acercó y la rodeó con el brazo. “Está bien”, dijo. “Estaremos allí contigo. A nadie le importa si usas una camilla”.

Mari enterró su rostro mientras Flor y Roberto continuaban hablando suavemente con ella. Le dijeron que estaría bien, que todos la amaban y que la necesitaban en las reuniones. Sentí que era hora de irme. Todos estaban involucrados ahora y Mari ya no estaba sola con sus miedos.

Más tarde esa noche llegué a la presentación de diapositivas y allí, en la multitud, estaba Mari en una camilla. La miré hasta que me vio y luego sonreí con felicidad al verla allí. Ella me devolvió la sonrisa. Cuando terminó la presentación de diapositivas, me acerqué a Mari y puse mi brazo sobre el de ella. Todavía sonriendo, pregunté: “¿Es tan malo?” Avergonzada, bajó los ojos. “No, está bien”, dijo. Me reí, levanté la barbilla para poder verle los ojos y dije: “Bien, ¡salgamos a ver la película en el pueblo el domingo!” Los ojos de Mari se abrieron mientras ella sacudía lentamente la cabeza. “¡No, no puedo!”

OPOSICIÓN A LA INTERVENCIÓN DE ESTADOS UNIDOS EN CENTROAMÉRICA

 

Muchos de los programas de salud centroamericanos con los que trabajamos han sido atacados por el apoyo de Estados Unidos a los gobiernos. En Guatemala, por ejemplo, el gobierno considera a los trabajadores de salud rurales como subversivos y muchos de ellos han “desaparecido”. Los trabajadores de la salud en Nicaragua informan sobre grandes dificultades causadas por los ‘contras’ antisandinistas respaldados por Estados Unidos. En interés de la salud y la justicia social en Centroamérica, instamos a todos aquellos que comparten nuestro objetivo de una sociedad más justa y saludable para que todos se opongan a la intervención de los Estados Unidos en Centroamérica.

SALUD Y REHABILITACIÓN DE ABAJO HACIA ARRIBA

El término ‘basado en la comunidad’, cuando se usa para programas de salud, ha llegado a significar algo diferente hoy que hace varios años. El concepto de “atención de salud basada en la comunidad” evolucionó principalmente en Filipinas. Tiene sus raíces en la expresión española ‘comunidad de base’, esencialmente una comunidad de personas trabajadoras que encuentran fuerza en la unidad y se organizan en una lucha por sus derechos.

Así, el concepto original de basado en la comunidad tiene una base política e igualitaria. No es sorprendente, entonces, dada la injusticia institucional en Filipinas, que por un tiempo el término se convirtió oficialmente en un tabú y que muchos programas conocidos como ‘basados ​​en la comunidad’ sufrieron represión.

 

Sin embargo, como suele suceder, algunos gobiernos y agencias internacionales adoptaron y utilizaron mal el término. Comenzaron a usarlo, no para programas que surgieron de la acción autodirigida de la población local en respuesta a necesidades urgentemente sentidas, sino para programas que fueron planificados y dirigidos centralmente o internacionalmente, y luego implantados en comunidades pobres para ‘participación comunitaria’ ‘(otro término cooptado y engañoso).

Debido al mal uso actual del término “basado en la comunidad”, algunos grupos comunitarios que se han organizado en programas de acción autodirigida ahora se refieren a sí mismos no como “basados ​​en la comunidad” sino como “dirigidos por la comunidad” o ‘controlado por la comunidad’.

Tanto los proyectos Piaxtla como PROJIMO están organizados y dirigidos por aldeanos locales. Los programas góticos creen que una sociedad más sana y justa solo se logrará con los esfuerzos unidos de ’los de abajo’.

 

PROYECTO PROJIMO

El Proyecto PROJIMO, dirigido y atendido por un grupo de 20 aldeanos discapacitados en colaboración con la gente del pueblo local, también está comprometido con una sociedad más justa. El equipo se ha dado cuenta de que la baja aceptación y la falta de oportunidades para los discapacitados en la comunidad en general no es más que una parte de una estructura social que maltrata o discrimina a todos los que son más débiles o diferentes de los que tienen el control. Sienten que, como personas discapacitadas, deben unirse en solidaridad con todos los que son maltratados, mal juzgados o explotados. La lucha por los derechos de los discapacitados es parte de la lucha más amplia por la igualdad y la justicia social para todos los pueblos del mundo.

Project PROJIMO, run and staffed by a group of 20 disabled villagers in collaboration with the local townspeople, is also committed to a fairer society.

La búsqueda de una estructura social justa debe comenzar en casa. El equipo de PROJIMO ha estado experimentando, dentro de su propio grupo, con enfoques para un autogobierno equitativo. Pero para un grupo aprender a trabajar juntos dentro de un marco de confianza, igualdad y responsabilidad compartida no es tan fácil como parece. Se necesita algún tipo de liderazgo y coordinación. Sin embargo, en un entorno en el que las personas están acostumbradas a una relación laboral de jefe / trabajador con sus inevitables conflictos de intereses, a menudo se desarrollan malentendidos cuando un grupo intenta apoyar a líderes cuyo papel es representar al grupo de manera justa. Después de muchas pruebas y errores, el equipo de PROJIMO ahora está probando un sistema mediante el cual eligen a dos ‘coordinadores’ (en lugar de directores), uno para reuniones y otro para actividades. Cada mes eligen nuevos coordinadores para que cada uno tenga la oportunidad (y reconozca las dificultades) de un liderazgo equitativo.

Sin embargo, entre el equipo de PROJIMO, como dentro de cualquier grupo, hay ciertas personas que tienen una habilidad excepcional tanto para el liderazgo como para las relaciones humanas. Estas personas parecen tener la habilidad de unir a las personas, de resolver dificultades y de ayudar a los demás a sentirse bien consigo mismos y su lugar en el grupo. En PROJIMO, Mari es esa persona.

RESPONSABILIDADES NUEVAS Y MÁS GRANDES PARA EL EQUIPO PROJIMO

Mari es una de las siete personas jóvenes lesionadas de la médula espinal que actualmente se encuentran en PROJIMO a largo plazo. Desafortunadamente, todos llegaron con úlceras por presión, algunos de ellos de larga evolución y potencialmente mortales. La mayoría había desarrollado llagas en el hospital cuando recibía tratamiento después de sus accidentes. Cuando llegaron a PROJIMO, algunos, como Mari, ya habían desarrollado infecciones óseas en los sitios de sus llagas.

Todo esto se suma a los problemas urinarios e intestinales que son comunes para las personas con lesiones de la médula espinal. Esto significa que el equipo de PROJIMO debe proporcionar una amplia gama de servicios bastante continuos, como enfermería y lavandería, así como atender las necesidades de rehabilitación. También producen sillas de ruedas, ayudas terapéuticas y equipos ortopédicos para los cientos de niños discapacitados que llegan cada año. Este aumento de la carga de trabajo ha obligado al equipo de PROJIMO a buscar enfoques más efectivos para el trabajo en equipo y el monitoreo grupal de responsabilidades.

COMPARTIENDO Y EXPANDIENDO LA EXPERIENCIA DE PROJIMO

En el último año, el equipo de PROJIMO ha estado haciendo mucho más para compartir su metodología y tecnología con otras personas, programas y comunidades:

 

A nivel local, PROJIMO ha estado involucrado en trabajar y ayudar a organizar familias de niños discapacitados en diferentes pueblos e incluso comunidades urbanas. Hasta ahora, dos pequeños ‘programas satelitales’ han comenzado en ciudades más grandes cerca de la costa. PROJIMO ha llevado a los escolares de Ajoya (donde se encuentra PROJIMO) a estas ciudades donde trabajaron con niños y familias para establecer simples ‘áreas de juego para todos los niños’ donde los niños con y sin discapacidad pueden jugar juntos.

Un poco más lejos, PROJIMO ha contactado a personas de programas de salud y rehabilitación en varias partes de México, América Latina y más allá para obtener ganancias del enfoque de PROJIMO.

A través de un esfuerzo de colaboración con UNICEF, se realizaron dos talleres de 11 días en PROJIMO en febrero y marzo. Los participantes provenían de programas de salud y rehabilitación en México, Guatemala, Honduras, Belice, Costa Rica, Nicaragua y Panamá, con la esperanza de introducir aspectos del enfoque, filosofía y tecnología apropiada de PROJIMO en los programas de salud y rehabilitación en sus propios países. En ambos talleres participó Don Caston, un ingeniero británico que durante 15 años ha ayudado a diseñar ayudas de rehabilitación y terapia de bajo costo en pueblos africanos y asiáticos.

Es interesante notar que los visitantes que parecían disfrutar y aprender más de la experiencia de PROJIMO eran aquellos que trabajaban directamente con familias y niños en las comunidades, o con refugiados. En su mayor parte, aquellos que ocupaban cargos importantes en los centros de rehabilitación urbana se sentían fuera de lugar en la aldea e incómodos al tratar de relacionarse con los trabajadores de la aldea discapacitados como iguales. El taller reforzó el compromiso del equipo de PROJIMO de trabajar “de abajo hacia arriba”.

Oportunidad de aprendizaje. Una de las mejores maneras de ‘sembrar’ el enfoque PROJ IM0 de rehabilitación controlada por la comunidad ’es que el equipo PROJIMO acepte aprendices (preferiblemente discapacitados y con un fuerte compromiso humano) para vivir y aprender con el equipo PROJIMO. El equipo siente que el proceso es tan importante como la tecnología.

El primer “aprendiz” externo fue Margarito, un joven discapacitado por polio en ambas piernas. Fue entrenado como trabajador de salud de la aldea en Alamos, Sonora en un programa de salud comunitario patrocinado por Save the Children, EE. UU. Margarito acompañó a un niño de su área de origen a PROJIMO que vino porque necesitaba férulas. Margarito aprendió a hacer las férulas por sí mismo y regresó a su propia aldea para continuar con su trabajo de atención médica. Al igual que Margarito, una monja estadounidense que trabaja en Brasil también fue aprendiz hace unos meses hace un año.

 

El nuevo aprendiz con el equipo de PROJIMO es Mario, un joven con piernas paralizadas y un leve impedimento del habla. Fue enviado por un programa de salud comunitaria en Hermosillo, Sonora, patrocinado por Project Concern en San Diego. Mario planea quedarse tres meses y luego ayudar al programa comunitario de Sonora a lanzar actividades de rehabilitación utilizando las ideas de PROJIMO mejor adaptadas a su propia área. (PROJIMO no cree que su enfoque deba “replicarse” como es. Esto se debe en parte a que todavía tiene muchas debilidades que superar y en parte a que la replicación niega a los participantes en cada comunidad, la aventura de diseñar su propio programa de acuerdo con las necesidades y posibilidades únicas de las personas en su área).

HAZTE PATROCINADOR DE PROJIMO

A través de este plan, lo invitamos a ayudar a comprar una silla de ruedas, aparatos ortopédicos para las piernas o terapia básica para un niño discapacitado que pueda abrir el camino hacia un futuro más completo e independiente para ese niño. Además, se fabrican las sillas de ruedas y los aparatos ortopédicos, y un equipo de trabajadores discapacitados de la aldea proporciona servicios de terapia a un costo excepcionalmente bajo. El equipo puede proporcionar una amplia gama de equipos y servicios de rehabilitación de buena calidad a costos mucho más bajos que los disponibles en las ciudades:

 

Desafortunadamente, aunque el equipo de PROJIMO brinda estos servicios a un costo tan bajo, una familia pobre con ganancias promedio de $ 5.00 por día (cuando hay trabajo disponible), ve los $ 140 necesarios para una silla de ruedas como un gasto enorme. La familia típica no tiene ahorros y a menudo está endeudada. Se le pide a cada familia que pague a PROJIMO lo que pueden, pero la mayoría solo puede pagar una fracción de los costos de los servicios y equipos de rehabilitación, incluso a las bajas tasas de PROJIMO. Por esta razón, le pedimos que se una a una asociación inusual: conviértase en un patrocinador de PROJIMO.

Los patrocinadores de PROJIMO son personas que realizan donaciones deducibles de impuestos de forma regular al “fondo complementario de servicios para niños discapacitados”. Estos fondos, dados como donaciones a la Fundación Hesperian, no son donaciones directas para el equipo de PROJIMO. Solo se usan cuando una familia pobre no puede pagar la tarifa completa que el equipo de PROJIMO debe cobrar por los servicios o equipos. Después de que el equipo brinda su servicio, la familia paga lo que puede y el resto lo paga un “socio silencioso”: el patrocinador de PROJIMO.

Debido a que la mayoría de estas familias no pueden pagar ni siquiera los costos modestos de PROJIMO, la popularidad cada vez mayor del programa podría arruinarlo financieramente, ya que el equipo tiene el compromiso de ayudar a todos los necesitados, independientemente de su capacidad de pago. Con el “fondo de suplemento de servicio” provisto por los patrocinadores de PROJIMO, la capacidad de servicio del equipo puede crecer junto con la demanda.

Para convertirse en un patrocinador de PROJIMO, escríbanos y díganos cuánto puede donar regularmente al “fondo complementario de servicios”. Estamos pidiendo una donación mínima de $ 120 por año, que se puede dar en cuotas mensuales de $ 10, o en cualquier intervalo que desee, háganoslo saber. Por supuesto, las donaciones por única vez son bienvenidas, pero comprenda que al ser PROJIMO un programa continuo, lo que más necesitamos es el apoyo continuo de personas como usted que pueden hacer donaciones de manera regular. Nuestro objetivo de tres años es reclutar suficientes patrocinadores de PROJIMO para crear un ingreso anual de $ 36,000 para el fondo complementario de servicios para niños discapacitados. ¡POR FAVOR ÚNETE A NOSOTROS!

SOLICITUDES DE DONACIONES PARA INICIAR UN FONDO ROTATORIO PARA LA GENERACIÓN DE INGRESOS INDEPENDIENTES

Muchas de las personas jóvenes discapacitadas que pasan tiempo en PROJIMO se van a casa después de su rehabilitación con las habilidades valiosas que han aprendido en el Proyecto, tales como soldadura, carpintería, trabajos en cuero (fabricación de sandalias y reparación de zapatos), fabricación de juguetes, costura y vestimenta, fabricación de muebles. y tejido, apicultura y fabricación de sillas de ruedas. Si estos jóvenes pudieran comprar equipos básicos para establecer sus propias tiendas, tendrían la oportunidad no solo de ser más independientes económicamente, sino de proporcionar los servicios que tanto necesitan en sus comunidades. Además, darían un ejemplo a sus vecinos de que los discapacitados pueden aprender habilidades importantes, ser autosuficientes y desempeñar un papel valioso en sus comunidades. Necesitan dinero, sin embargo, para hacer esto.

Polo, por ejemplo, que está discapacitado por la polio y usa una silla de ruedas, es una de las personas clave en la artesanía que ahora fabrica sillas de ruedas en PROJIMO. Debido a que Polo ha dominado las habilidades de soldadura, casi todos los días los aldeanos acuden al Proyecto PROJIMO y le piden que repare equipos rotos, como bicicletas, herramientas, arados, maquinaria y chasis de camiones. De esta manera, Polo ha generado relaciones más estrechas entre PROJIMO y la comunidad local en Ajoya, y una apreciación más profunda de las habilidades de los discapacitados. (Las personas sanas ahora vienen donde las personas discapacitadas para trabajar lo que nadie más en la ciudad puede hacer).

Polo disfruta trabajando con PROJIMO, pero a veces dice que le gustaría independizarse y establecer su propio taller de soldadura, tal vez incluso hacer sillas de ruedas de forma independiente.

 

Sería bueno que PROJIMO pudiera otorgar un préstamo a bajo interés o sin intereses a Polo y otros jóvenes discapacitados para establecer tiendas en sus propias comunidades. Pero el Proyecto no tiene los fondos para hacer esto. Nos gustaría configurar el FONDO DE REEMBOLSO PARA LA GENERACIÓN DE INGRESOS INDEPENDIENTES para cumplir con este propósito.

A medida que se devuelven los préstamos, el dinero podría usarse para que otros comiencen. Por lo tanto, el fondo rotativo ayudaría repetidamente a los jóvenes discapacitados a alcanzar la autosuficiencia económica. Programas similares en Jamaica y en otros lugares han demostrado que las personas discapacitadas que recibieron préstamos para iniciar pequeñas empresas tienen un mejor historial de pago que los no discapacitados.

En esta propuesta, PROJIMO quisiera comenzar de a poco. Estamos buscando un fondo rotativo inicial de aproximadamente $ 10,000.00. Para cualquier persona interesada en un patrocinio importante, nos complacería discutir más detalles.

NOTICIAS DEL PROYECTO PIAXTLA

Piaxtla, la clínica administrada por aldeanos, continúa brindando una amplia gama de servicios para la gente de Ajoya y los pueblos y ranchos más alejados y aledaños, a pesar de la presencia continua de la clínica gratuita administrada por el gobierno. Un impacto desafortunado de la clínica del gobierno ha sido reforzar la dependencia entre los aldeanos de medicamentos innecesarios, una costumbre que el equipo de Piaxtla trabajó arduamente para desanimar, promoviendo en cambio un cuidado personal sensato.

Hoy, aunque el equipo de Piaxtla hace menos consultas, sus servicios son preferibles a los de la clínica del gobierno cuando hay una emergencia médica y alguien necesita ser hospitalizado. A lo largo de sus 20 años de historia, el Proyecto Piaxtla ha desarrollado una buena relación con médicos y hospitales privados en Mazatlán y Culiacán, quienes generalmente brindarán servicios gratuitos o de bajo costo para pacientes remitidos por Piaxtla. La clínica del gobierno, por otro lado, envía pacientes de emergencia a un hospital de referencia que está más lejos y es más difícil llegar en transporte público. Además, el hospital de referencia solo proporciona una gama limitada de servicios. Los pacientes a menudo tienen que regresar varias veces para recibir tratamiento, y con frecuencia terminan sin recibir tratamiento.

Los efectos a largo plazo de los esfuerzos del equipo Piaxtla son impresionantes. Antes del Proyecto Piaxtla, el 34 por ciento de todos los niños en el área de Ajoya murieron antes de los cinco años, principalmente por diarrea y deshidratación. Ahora, solo mueren del cinco al siete por ciento. Solo en el pueblo de Ajoya, 20 o 30 niños morirían en una estación lluviosa, cuando el agua del río estaría especialmente sucia. Ahora, gracias al trabajo de los promotores, la mayoría de las madres de las aldeas comprenden el peligro de deshidratación y dan a sus hijos Suero para Tomar (bebida de rehidratación casera) a la primera señal de diarrea. Solo uno o dos niños mueren ahora durante la temporada de lluvias.

Before Project Piaxtla, 34 percent of all children in the Ajoya area died before age five, mostly from diarrhea and dehydration. Now, only five to seven per cent die.

Del mismo modo, la causa de la muerte de una de cada diez mujeres solía ser una complicación del embarazo o el parto. Con la ayuda del Proyecto Piaxtla, las parteras del pueblo han aprendido más sobre la técnica estéril, el manejo seguro de los nacimientos y la planificación familiar. Con una mejor higiene y vacunas en el último trimestre del embarazo, la incidencia del tétanos en los recién nacidos se ha reducido considerablemente, y más mujeres tienen partos seguros y bebés sanos. El tétanos neonatal es casi una cosa del pasado. En los pocos casos que ocurrieron, la mortalidad se redujo al tener promotores y la madre proporcionó cuidados intensivos las 24 horas del día, incluida la alimentación del bebé con leche materna a través de un tubo de nariz a estómago.

Uno de los impactos más notables que ha tenido el Proyecto Piaxtla es la reducción de la incidencia de poliomielitis en el área de 5,000 millas cuadradas a las que sirve el Proyecto. La enfermedad es la discapacidad más frecuente de los niños en el Tercer Mundo, pero en el área de Piaxtla, solo ha habido un caso (cuestionable) de polio en 16 años. En los últimos tres años, en contraste, el Proyecto PROJIMO ha visto cerca de 200 niños discapacitados por polio, todos ellos fuera del área del proyecto Piaxtla. Esta reducción de la poliomielitis se ha logrado mediante programas de vacunación administrados por trabajadores de salud locales capacitados en el pueblo, no visitando a profesionales de la salud.

 

El programa de salud rural del gobierno mexicano lleva a cabo programas de vacunación, pero solo visitan aldeas a las que se puede llegar por carretera. A pedido de los aldeanos en áreas más remotas, el equipo de Piaxtla continúa cabalgando un día de viaje hacia las montañas a áreas que el gobierno no sirve.

Para mejorar la nutrición, a lo largo de los años, el equipo ha promovido la dependencia de los recursos locales, como la lactancia materna y los cultivos locales. Siguiendo el ejemplo del jardín de demostración del equipo de Piaxtla, muchas familias ahora cultivan sus propios cultivos.

Además, un programa iniciado recientemente para vacunar a todos los pollos y cerdos en el área debería evitar que estas fuentes de alimentos tan necesarias sean eliminadas por epidemias cada tres o cuatro años como lo han hecho en el pasado. La mejora de la nutrición resultante de todo esto ha ayudado a la resistencia a las enfermedades, especialmente en niños pequeños.

 

Miguel Ángel Manjarrez y Miguel Ángel Álvarez, quienes comenzaron como trabajadores de salud de la aldea en el Proyecto Piaxtla cuando eran adolescentes, están a punto de completar su capacitación como médicos. Miguel M., que terminó tercero en su clase, está haciendo su año de servicio gubernamental en un hospital en San Ignacio, y Miguel A., que terminó primero en su clase, está haciendo una pasantía en una clínica del gobierno en Culiacán. Ambos hombres se han convertido en valiosos recursos para los equipos Piaxtla y PROJIMO porque regresan a Ajoya en sus días libres para compartir con los trabajadores de salud de la aldea las habilidades que han aprendido.

Antes de venir a Piaxtla, Miguel A. vivía en un rancho remoto y único donde ayudaba a su familia a criar cabras. Su clase de la escuela de medicina lo eligió para dar el discurso del día de graduación. Miguel, vestido de forma prolija pero sencilla (todos sus compañeros de clase llevaban trajes de etiqueta), habló de la necesidad de que los médicos trabajen tanto por un salario modesto como en las zonas rurales.

 

NOTICIAS DE LA FUNDACIÓN HESPERIAN

Si bien la Fundación sigue siendo pequeña e informal, nuestras actividades continúan creciendo. Recibimos cientos de cartas cada año de los trabajadores de salud de las aldeas de todo el mundo, informándonos cuán útiles son nuestros materiales para ellos, y también compartiendo con nosotros las diversas adaptaciones que han hecho para que los materiales sean más apropiados para el país. en que viven y trabajan.

El Manual “El Niño Campesino Deshabilitado”, una guía para trabajadores de salud y familias, que David Werner y la Fundación Hesperian están preparando junto con PROJIMO está a punto de finalizar el borrador. El trabajo de revisión e incorporación de sugerencias (de fuentes de todo el mundo) tomará aproximadamente seis meses. Luego se compondrá e imprimirá. Esperamos que el libro esté impreso, en inglés, en verano u otoño de 1986.

While the Foundation remains small and informal, our activities continue to grow.

Las presentaciones de diapositivas de PROJIMO con scripts en inglés deberían estar listas más adelante en 1985.

Donde no hay dentista ahora está en su tercera impresión en inglés. Se pueden enviar sugerencias para mejorar el libro al autor Murray Dickson c / o la Fundación Hesperian. Las ediciones en español y portugués estarán disponibles en 1986.

Aprendiendo a Promover la Salud ahora está disponible en español y portugués. Ver el folleto adjunto.

Donde no hay doctor se someterá a. revisión importante cuando se complete el manual de rehabilitación para incorporar muchas de las sugerencias que hemos recibido a lo largo de los años que el libro ha estado impreso. Aquí hay una lista de los diversos idiomas en los que aparece ahora el libro

TRADUCCIONES DE DONDE NO HAY DOCTOR

País	Idioma y título
BANGLADESH	Bengali
BRASIL	Portugués
BURUNDI	Kirund
COLOMBIA	Guajivo
ERITREA	Tigrigna
INDIA	Inglés (adaptado para India) Hindi Telugu Tamil
INDONESIA	Indonesio
KAMPUCHEA	Khmer
LAOS	Lao
LÍBANO	Árabe
MÉXICO	Español Tzotzil
NEPAL	Nepalés
PAKISTÁN	Urdu
PARAGUAY	Guarani
FILIPINAS	Cebuano Hiligaynon Ilongo Ibatan Tagalo
SENEGAL	Francés (adaptado para África)
TANZANIA	Swahili
TAILANDIA	Tailandés Karen
VIETNAM	Vietnamita

 

TRADUCCIONES EN CURSO:

BOLIVIA	Aymara
HAITÍ	criollo
INDIA	Kannada Marathi
ITALIA	italiano
PAPUA NUEVA GUINEA	PidginIlocanoMaruanoSebuano
FILIPINAS	Ilocano Maruano Sebuano
SOMALIA	Somalí
SRI LANKA	Cingalés (Lankava)
ZIMBABWE	Shona Ndebele

NECESIDADES DE ASISTENCIA

La Fundación Hesperian tiene la suerte de contar con un grupo leal de amigos y voluntarios, pero aún se necesita más asistencia de muchas maneras:

1. Familias de acogida dispuestas a alojar, alimentar y cuidar a niños mexicanos discapacitados traídos al Área de la Bahía para cirugía. La cirugía es proporcionada gratuitamente por el Hospital Shriners para Niños Tullidos en San Francisco y por INTERPLAST en Palo Alto. Tenemos una necesidad desesperada de más familias de acogida y, a menos que las encontremos, algunos niños pueden pasar sin una cirugía muy necesaria. La estadía promedio de cada niño es de aproximadamente tres a cuatro semanas antes y después de la cirugía. El Servicio de Inmigración de los Estados Unidos coopera al proporcionar visas temporales.

2. Un coordinador para trabajar con Shriners e INTERPLAST árido, y para organizar familias de acogida. Durante años, Trude Bock ha hecho esto, pero necesita ayuda. Es un gran trabajo, a veces frustrante, pero muy satisfactorio.

3. Conductores dispuestos a ayudar a llevar el vehículo de la Fundación Hesperian hacia y desde México con niños discapacitados y suministros.

4. Contribuciones para ayudar a cubrir gastos de viaje y gastos varios involucrados en traer niños mexicanos al Área de la Bahía para cirugía (aproximadamente $ 100 por niño). Traemos alrededor de 20 niños cada año.

5. Suministros y equipos: + herramientas - manuales y eléctricas - todo tipo

   • máquinas de coser industriales de cuero

   • sábanas, mantas, telas

   • vendajes, material y gasa

   • materiales de vendaje de yeso para Casting (posicionamiento con escayola).

6. Voluntarios para visitar a niños mexicanos en el hospital Shriners y llevar a niños a salidas mientras están con familias de acogida.

7. Se necesita espacio, nueve pies por cuatro pies, en el garaje de alguien, para almacenar tres pallets de libros, preferiblemente en el distrito Crescent Park de Palo Alto. Además, estamos buscando un modesto departamento o casa de campo en el área de Palo Alto para los trabajadores de Hesperian Paul Silva y Rosa Martinez de Silva. Paul trabaja en rehabilitación y Rosa es veterinaria y coordinó el programa reciente de vacunación de pollos y cerdos en Ajoya.

POR QUÉ PUBLICAMOS NUESTROS PROPIOS LIBROS

Aunque la Fundación Hesperian no se estableció con la intención de convertirse en editora de libros, la distribución de DONDE NO HAY DOCTOR, APRENDIENDO A PROMOVER LA SALUD, y nuestros otros materiales se han convertido en una parte importante de nuestro trabajo en California. Un grupo dedicado de voluntarios contesta el correo, prepara facturas y envía libros, decenas de miles de libros cada año. Muchos libros se envían gratis, pero debemos cobrar por la mayoría de los materiales que enviamos. El pequeño beneficio que obtenemos de esto se utiliza para financiar la distribución de copias gratuitas, para pagar impresiones posteriores y para cubrir el costo administrativo de la Fundación.

El trabajo voluntario nos ayuda a satisfacer nuestras necesidades financieras y a ofrecer nuestros materiales a precios inferiores a los del mercado. A veces nos preguntamos si vale la pena procesar todos los pedidos nosotros mismos, en lugar de entregar nuestra distribución de libros a un editor de libros “profesional”.

 

 

El mes pasado (mayo de 1985), un editor se nos acercó y se ofreció a hacerse cargo de toda nuestra distribución, almacenamiento y facturación de libros. Nos dijeron que podíamos eliminar todas las molestias y aún así cumplir con nuestros costos administrativos, ya que nos pagarían regalías por las ventas. Sonaba bien, hasta que supimos lo que cobrarían por nuestros libros: ¡$ 22 a $ 25 cada uno!

Continuaremos publicándonos mientras los altos precios comerciales prohíban la distribución a las personas para quienes nuestros libros están escritos. Nuestros precios actuales (escala móvil, de $ 9 a $ 5, incluido el envío) no han aumentado en cuatro años, gracias a los esfuerzos de Barbara Hultgren, Sue Browne, Pat Bernier, Paul Chandler y muchos otros que nos ayudan con la distribución. ¡GRACIAS!

End Matter

Este Numero Fue Creado Por:

David Werner — Writing, Photos, and Illustrations