Batalla Cuesta Arriba de Sudafrica for la Equidad y la Salud

Dos Mundos Uno al Lado del Otro

A pesar del fin oficial del apartheid en 1994, la nación sigue dividida en dos mundos: los que tienen y los que no tienen. En ninguna parte esta división es más evidente que en la ciudad de rápido crecimiento de Ciudad del Cabo. La pintoresca zona costera de la ciudad está adornada con lujosas viviendas que rivalizan con las de Palm Beach en Florida o la Riviera francesa. El estilo de vida del consumidor próspero de este vecindario predominantemente blanco, lleno de campos de golf bien cuidados, yates privados, piscinas en el patio trasero y maratones de bicicleta (con 30,000 ciclistas equipados con ropa elegante), recuerda cualquier barrio de clase media alta en cualquier parte del llamado Primer Mundo. Sin embargo, el interior de Ciudad del Cabo está sembrado de grandes asentamientos de ocupantes ilegales que se extienden hasta donde alcanza la vista. Y las abyectas condiciones de vida de la clase baja en las zonas rurales son aún más opresivas.

Este nivel de inequidad, como cabría esperar, da lugar a una gran cantidad de delitos, desesperación, abuso de drogas y violencia. Como en otras sociedades extremadamente polarizadas, los ricos del Sudáfrica, por su propia seguridad y supervivencia, han tenido que convertir sus majestuosas casas en prisiones fortificadas con altos muros de alambre de púas y elaborados sistemas de alarma antirrobo.

En términos de su riqueza nacional total, Sudáfrica es, con mucho, la nación más rica del África subsahariana. El Banco Mundial ahora clasifica a Sudáfrica no como un país pobre o “en desarrollo”, sino como una “Nación de ingresos medios”. Tiene un PIB (producto interior bruto) per cápita de más de US $ 10,000: más alto que algunos países con un coeficiente de “calidad de vida” muy superior a sus ciudadanos, como Cuba o Costa Rica. Con una distribución más equitativa de los recursos de la nación, Sudáfrica podría satisfacer adecuadamente las necesidades de todos sus ciudadanos.

 

La nueva Constitución socialmente progresista de Sudáfrica incluye muchas políticas y estatutos para proteger los derechos de los desfavorecidos, incluidas las garantías de atención médica, educación, vivienda adecuada, agua y saneamiento, oportunidades de empleo y un salario mínimo justo. También incluye una red de seguridad integral para personas con discapacidad, ancianos y otras personas con necesidades especiales. Pero por diversas razones, incluidas las presiones del sistema de mercado internacional, el gobierno ha sido muy lento en la implementación de estas leyes constitucionales y los derechos humanos a gran escala. Esta falla en implementar el idealismo incrustado en la nueva constitución ha llevado a una gran desilusión y malestar social.

La situación de la vivienda es un claro ejemplo de la implementación menos que óptima de los ideales de la nueva constitución. En los vastos asentamientos de okupas periurbanos o “poblados”, y en las antiguas “tierras de origen” en las zonas rurales, millones de familias viven en pequeñas chozas improvisadas hechas de cartón, papel alquitranado y / o trozos de madera. Poco a poco, el proyecto de vivienda de bajo costo del gobierno se ha comprometido a reemplazar estas chozas con pequeñas chozas de bloques de cemento. Sin embargo, el progreso es lento y las listas de espera son largas. No existe una disposición funcional para dar prioridad a quienes más lo necesitan. Por el contrario, las familias con miembros con discapacidad o con enfermedades crónicas a menudo terminan al final de la lista, lo que puede significar esperar de 4 a 5 años o más. Los sobornos y la corrupción conducen a una situación en la que aquellos con menores necesidades a menudo reciben servicios antes que aquellos cuyas necesidades son mayores.

 

Irónicamente, la distribución bastante irregular de viviendas en los asentamientos ilegales en expansión ha tendido a crear un nuevo nivel de división social entre la clase baja. En la pequeña parcela de tierra provista por la nueva cabaña de bloques de cemento, el afortunado receptor de la cabaña frecuentemente alquila espacio al lado de la casa a una o más familias indigentes, que construyen chozas improvisadas, a menudo sin electricidad, agua o saneamiento. El resultado es que las nuevas casas de bloques subsidiadas por el gobierno tienden a destacarse como pequeñas embarcaciones en un mar agitado de casuchas improvisadas.

Visitas Preliminares a Casa

Los organizadores de WC-APD habían planeado inicialmente incluir en los talleres sólo miembros del personal, profesionales y proveedores de servicios de guardería. Sin embargo, yo había insistido en que algunas de las personas con discapacidad y miembros de la familia (a quienes llamaron “clientes” y “consumidores”) también participaran de manera activa y plena en los talleres para que pudieran colaborar en los procesos de resolución de problemas. Antes de comenzar las operaciones de la RBC, pregunté si podía visitar los hogares y comunidades de varias personas con discapacidad que vivían en circunstancias difíciles para tener una idea más clara de sus problemas y posibilidades. También quería reclutar candidatos para los talleres y explicarles cuán importantes serían sus observaciones y sugerencias.

En las visitas domiciliarias, generalmente me acompañaba Lara Strong, una joven terapeuta ocupacional que trabaja para la oficina central de WC-APD en Ciudad del Cabo. Lara hizo un trabajo maravilloso al explicar la dinámica compleja de las necesidades relacionadas con la discapacidad y los servicios en Sudáfrica. Además de Lara, en nuestras visitas domiciliarias solía estar acompañado por trabajadores sociales locales de los programas de la sucursal de APD, que estaban familiarizados con las personas locales con discapacidad y sus familias.

Factores que Agravan la Discapacidad

En nuestras visitas a los hogares de las personas, fue evidente que uno de los mayores obstáculos para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad es la pobreza abrumadora. El alto desempleo, los bajos salarios, los hogares monoparentales y los servicios de apoyo inadecuados agravan la pobreza. En los asentamientos de bajos ingresos y en las zonas rurales del Cabo Occidental, casi el 60% de los hogares tienen un solo padre, la mayoría de las veces viuda o madre soltera. Y el 15% de los hogares no tienen adultos en absoluto, solo niños. Además de la pobreza generalizada, tanto por enfermedades incapacitantes como por la muerte del sostén de la familia, está la alta incidencia del VIH / SIDA.

La Historia de Clyde

Una de las primeras casas que visitamos, en un barrio pobre en las afueras de Ciudad del Cabo, fue la de un joven brillante y amigable llamado Clyde, y su esposa de buen corazón, Jacky. Clyde tiene dos hermanos con microcefalia (cerebros pequeños) y “discapacidad intelectual”. El hermano más grave, Morne, vive con Clyde, Jacky y sus dos hijos pequeños en una pequeña choza hecha de listones de madera y papel alquitranado.

 

Eric, el hermano menos gravemente afectado de Morne, se queda con el padre, al igual que la media hermana de los 3 hermanos, su novio y su hijo.

Las dinámicas entre los dos hogares no son buenas, especialmente aquellas entre Clyde y su padre. El padre se niega a permitir que alguien de la cabaña de Clyde entre en su casa; se niega a dejarlos correr una manguera o línea eléctrica desde su casa, o usar el baño. Debido a que la cabaña no existe legalmente, no tiene derechos de uso. Esto hace que el distanciamiento entre Clyde y su padre sea especialmente difícil para la familia de Clyde. Un vecino amigable les ha dejado correr una línea eléctrica a la cabaña y les permite llenar cubos de agua. Pero ir al baño y el saneamiento siguen siendo un gran problema. Todos usan un cubo de plástico. Al menos, Morne está más o menos entrenado. Pero vaciar el cubo en el vecindario lleno de gente es un tema delicado. Cuando el padre de Clyde no está en casa, Clyde o Jacky vacían el cubo en una compuerta de aguas residuales en el otro extremo de la casa de su padre.

La fricción entre Clyde y su padre fue provocada por una disputa sobre el “subsidio de discapacidad” que el gobierno proporciona todos los meses para los dos hermanos discapacitados. La nueva Constitución sudafricana, al menos en papel, está adaptada para discapacitados. El gobierno proporciona un estipendio mensual muy modesto (alrededor de $ 20 dólares estadounidenses) a los hogares con un niño con discapacidad o miembro de la familia. Si bien esta subvención está destinada a las necesidades del niño con discapacidad, a menudo es la única fuente de ingresos de una familia pobre. Como resultado, muy poco termina beneficiando directamente al niño.

En el caso de los dos hermanos con discapacidad de Clyde, su padre, que se registró como el único proveedor (ya que la madre está muerta), recibe dos estipendios de discapacidad del gobierno. Aunque su hijo con más discapacidad, Morne, que requiere supervisión constante, vive con Clyde, el padre no comparte el dinero de la subvención. Y está enojado con Clyde por intentar (sin éxito) obtener legalmente su parte justa de la subvención.

El problema subyacente es que el padre de Clyde es alcohólico. Utiliza gran parte del dinero de la subvención de discapacidad para mantener su hábito. Relacionado con el patrón de bebida en el hogar del padre existe un orden jerárquico de abuso violento. Aparentemente, cuando el padre y el novio de su hija han estado bebiendo, a veces golpean a la hija. Y ella, a su vez, a veces saca su ira cruelmente sobre su medio hermano discapacitado, Eric. La hija, que tenía un ojo morado cuando visitamos la casa, admitió ante la trabajadora social de APD que una vez que el niño no se comportó, lo quemó con una plancha caliente. “Es la única forma en que aprende”, explicó. Eric silenciosamente nos mostró las cicatrices.

En contraste con el patrón de violencia en la casa del padre, en la choza empobrecida de Clyde y Jacky, el ambiente parecía ser de amor y comprensión. Esto se reflejó en la actitud abierta, confiada y afable del joven con discapacidad, Morne. Clyde explicó lo difícil que era mantener a la familia, con su trabajo mal pagado. A su esposa Jacky también le gustaría trabajar. Pero cuidar a Morne es una ocupación a tiempo completo, y no hay guarderías que lo acepten. Cuando pierde de vista a Morne, tiende a desviarse y perderse. Afortunadamente, cada vez que esto sucedió, vecinos amigables lo encontraron y lo escoltaron de regreso a casa. Pero Morne tiene la mente de un niño pequeño. Jacky teme que pueda ser atropellado por un automóvil o que las pandillas locales lo molesten o le den drogas. Así que se resignó a quedarse en casa y cuidar a Morne.

 

Tanto Jacky como Clyde son muy amables con Morne, y hacen lo que pueden para ayudarlo a aprender habilidades y ser más autosuficientes. Incluso le han enseñado a ayudar con las tareas domésticas, como barrer el patio y lavar los platos.

Uno de los resultados de esta visita fue invitar a Clyde y Jacky al taller de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) que pronto realizaría. Ambos claramente tienen muy buena voluntad hacia las personas con discapacidad, así como mucha experiencia útil y práctica. Son el tipo de personas que, con capacitación y estímulo adicionales, pueden convertirse en trabajadores activos de rehabilitación comunitaria, visitando a otras familias con niños con discapacidad en su vecindario y reuniendo a las familias para discutir y buscar soluciones a sus necesidades comunes.

Al final resultó que, tanto Clyde como Jacky participaron en el taller, al que contribuyeron mucho compartiendo sus experiencias y haciendo sugerencias realistas y prácticas. Lo último que supe fue que se estaban haciendo planes para incluir a Clyde como miembro de un equipo de RBC con la sucursal local de la APD.

Del mismo modo, la APD está tratando de hacer arreglos para que Clyde y Jacky reciban una subvención por discapacidad para Morne. La APD también está investigando la posibilidad de que Clyde y su familia obtengan una casa de bloques de cemento construida por el gobierno. Clyde ya está en la lista de espera para uno, pero a menudo el retraso es de 5 años o más. Uno de los problemas es que, si Clyde consigue una casa mejorada, es probable que sea en un nuevo vecindario donde no conoce a los vecinos, y donde las pandillas de ladrones y usuarios de drogas son comunes.

Clyde dice que en lugar de estar en una casa mejor en un ambiente hostil, preferiría quedarse en su choza, en un vecindario familiar donde las personas se conocen y se ayudan. Su mayor esperanza es hacer las paces con su padre, a quien sabe que tiene un lado positivo y afectuoso. Desearía poder ayudar a su padre a dejar de beber en exceso. La APD, a través de sus trabajadores sociales, también está tratando de trabajar con el padre y ayudar a reconstruir los lazos familiares. Pero es una batalla cuesta arriba.

Opresión Internalizada y Síndrome de Alcoholismo Fetal

Debido a la historia reciente del apartheid en Sudáfrica, con su empobrecimiento sistémico y el pobre empoderamiento de la población negra, muchas personas aún tienen baja autoestima y un sentimiento generalizado de desesperanza. El alcohol y las drogas son una forma tentadora de escape. La dependencia de drogas, especialmente entre los jóvenes, es muy común y con demasiada frecuencia conduce a una vida de crimen y violencia para mantener el hábito.

 

En Sudáfrica, una de las causas más comunes de discapacidad en los niños es el síndrome de alcoholismo fetal (SAF). Es el resultado del consumo excesivo de alcohol por parte de las madres durante el embarazo.

 

Los niños con SAF tienden a tener discapacidad intelectual leve, muy inquietos, tienen poca capacidad de atención y, a menudo, un comportamiento extraño o inapropiado. También tienden a tener bajo peso, crecer lentamente y enfermarse con frecuencia.

Los departamentos de salud y los programas de rehabilitación, como APD, realizan campañas continuas para desalentar el consumo de alcohol durante el embarazo y educar a las mujeres sobre el riesgo del SAF. Pero el problema persiste, en gran parte porque muchas mujeres tienen una opinión muy baja de sí mismas y sienten que es inútil tratar de mejorar su situación. Los efectos de un sistema social opresivo en la estructura de carácter de los oprimidos se conocen como “opresión internalizada”. El tema surgió una y otra vez en nuestros talleres.

Visitas a Centros de Guarderia, Centros de Rehabilitacion para Ninos, Talleres para Refugiados

Además de visitar varios hogares, también me llevaron a visitar varios centros de cuidado diurno y centros administrados por APD para rehabilitación y educación especial. Los centros que visitamos fueron coordinados por los programas de sucursales WC-APD en las áreas de Ciudad del Cabo, Worchester y George.

En Sudáfrica hay leyes que otorgan el derecho de todos los niños a la educación de acuerdo con sus capacidades y necesidades, con el objetivo de ayudar a cada niño a alcanzar su potencial. También existe una política oficial de integración de los niños discapacitados tanto como sea posible. En realidad, las posibilidades de escolarización y los servicios para niños discapacitados son pocos y distantes, especialmente en las zonas rurales. Por esta razón, la Asociación para Personas con Discapacidades (APD), como una gran organización no gubernamental, se esfuerza por tener un área de cobertura tan amplia como sea posible. Sin embargo, a pesar de las muchas sucursales del APD y de las numerosas ciudades y pueblos a los que se llega, el APD es el primero en admitir que hay muchas personas con discapacidad a las que no se llega.

 

El deseo de hacer que los servicios estén disponibles para todos fue una de las motivaciones detrás del interés de WC-APD en explorar enfoques alternativos para la rehabilitación basada en la comunidad. En los talleres, una de las opciones que se exploró, con ejemplos de PROJIMO en México, fue realizar actividades de sensibilización sobre la discapacidad con niños en edad escolar y luego movilizar a los niños en edad escolar para realizar una encuesta en la aldea o vecindario, visitando hogares para averiguar cuántos niños con discapacidad (y adultos) hay, y quiénes podrían beneficiarse más de algún tipo de asistencia.

Una de las mayores necesidades expresadas por las familias pobres y las madres solteras con niños con discapacidad severa o múltiple es ir a centros de atención diurna o guarderías donde pueden dejar a sus hijos en manos seguras mientras están en el trabajo. Por lo tanto, uno de los principales enfoques de la APD ha sido ayudar a establecer o apoyar una variedad de tales centros, que van desde pequeñas guarderías de vecindario en el hogar hasta grandes centros de rehabilitación de usos múltiples.

En mis viajes a las diferentes sucursales de APD donde se realizaron los talleres, tuve la oportunidad de visitar una amplia gama de estos centros, grandes y pequeños. En el mejor de los casos, estos centros estaban bien administrados y proporcionaban un espectro de actividades grupales e individualizadas para los niños (y a veces jóvenes y adultos con discapacidad). En el peor de los casos, los centros o guarderías eran poco más que estaciones de espera donde las madres podían estacionar a su hijo con discapacidad mientras ellas trabajaban.

 

Centros de Atención Diurna

La mayoría de los “proveedores de atención” en las pequeñas guarderías del vecindario eran madres locales de niños con discapacidad que prestaban servicios en sus hogares. Las madres de otros niños con discapacidad dejaban a sus hijos de camino al trabajo y los recogían de regreso a casa. O, en algunos casos, el APD proporcionaría una camioneta y un conductor para transportar a los niños hacia y desde el centro.

 

Se han hecho algunos esfuerzos para enseñar a las madres locales que sirven como proveedores de cuidado infantil una variedad de habilidades básicas para trabajar con niños con discapacidad. Estas habilidades van desde proporcionar actividades de juego y estimulación temprana, hasta técnicas de alimentación, entrenamiento para ir al baño y enseñanza de diversas habilidades para la vida diaria. Pero en su mayor parte, la capacitación ha sido demasiado breve, las visitas de seguimiento por parte de trabajadores calificados fueron muy pocas y los niños con demasiadas discapacidades. A pesar de estas limitaciones, la mayoría de los cuidadores estaban haciendo un trabajo bastante bueno. Lo que más me impresionó fue la preocupación y el afecto que sentían por los niños, incluso por aquellos que eran menos atractivos, menos receptivos o más problemáticos.

La Historia de Frances

El Centro Delegado de APD en Worchester ha reclutado a varias madres de niños con discapacidad de comunidades pobres para que trabajen como asistentes terapéuticos con niños con discapacidades múltiples. Me impresionó profundamente la forma en que una de estas madres, una mujer exuberante llamada Frances, trabajó con estos niños, demostrando una maravillosa combinación de habilidad, paciencia y amor. Lo más evidente fue la gran alegría de Frances de trabajar y jugar con estos niños, y sus formas amables pero hábiles de sacar lo mejor de ellos.

 

Al final del día en el Centro de Worchester, nosotros (Lara, una trabajadora social coordinadora, nuestro chofer y yo) tuvimos la oportunidad de llevar a Frances a casa. Cuando llegamos a su casa en un asentamiento de bajos ingresos, descubrí que ella y su extensa familia de 10 personas vivían hacinadas en una diminuta casa de bloques de cemento que constaba de una sala de unos 3 metros de largo y 2 ½ metros de ancho.

Había espacio para una cama doble con un pequeño colchón en el piso al lado. Acurrucado en la cama, en posición fetal, estaba el niño con discapacidad severa de Frances, que parecía tener 5 años pero que en realidad tenía 20. La cocina estaba abarrotada en una esquina. Prácticamente no había muebles, en parte porque no había espacio para ellos. En una pequeña mesa estaba el único lujo de la familia: un gran televisor a color.

Frances explicó que la mayor dificultad con su situación de vivienda era que no había baño. Al igual que en la casa de Clyde y Jacky, todos tenían que turnarse para usar un cubo de plástico, sin privacidad. Pero el verdadero problema era dónde vaciar el cubo lleno. Los vecinos a veces les dejan vaciarlo en sus inodoros, pero no hace falta decir que no estaban entusiasmados.

El costo de instalar un inodoro con descarga simple en la casa de Frances no hubiera sido excesivo. Los tubos de plástico para drenaje en el sistema de alcantarillado ya estaban instalados a un lado de la casa. Todo lo que se necesitaría era una taza del inodoro y un pequeño recinto para la privacidad. Pero Frances explicó que, como era la única y confiable ganadora de pan para la familia, nunca pudo ahorrar lo suficiente para hacer incluso esa modesta inversión.

Lo que me sorprendió aún más después de ver las condiciones en que vivía Frances fue la forma en que todos los días podía presentarse a trabajar en el Centro APD inmaculadamente vestida, enérgica y alegre. Lo encontré muy humillante.

Afortunadamente, nuestra visita a la casa de Frances junto con líderes en el programa APD tuvo su fruto. Asombrados por las condiciones en que vivía uno de los trabajadoras más dedicada de los programas, la trabajadora social que nos acompañaba logró obtener una taza de inodoro y unas pocas tablas para construir una pequeña letrina cerrada. Así que ahora al menos la familia de Frances tiene un baño.

¡Tales experiencias hacen obvio por qué las visitas al hogar son importantes!

¿Por qué televisión? Invitamos a Frances al taller de RBC en Worchester, y su perspectiva fue esclarecedora. Por ejemplo, en una de nuestras sesiones de “¿Pero por qué?” Y de la cadena de causas, surgió la pregunta: “¿Por qué tantas familias muy pobres eligen comprar un televisor en lugar de gastar su dinero muy limitado en productos más básicos? ¿o elementos esenciales para proteger la salud? ”En este contexto, alguien le preguntó a Frances por qué había invertido en un televisor pero no en un inodoro. Frances respondió que la televisión —aparte de darles a las personas cuyas vidas estaban tan amuralladas la oportunidad de ver el mundo en general— era un medio de mantener un cierto grado de cordura en un ambiente abarrotado, frustrante y opresivo lleno de dificultades y de aparentemente irresolubles problemas. “Para nosotros, la televisión es una especie de válvula de seguridad”, dijo. “Nos ayuda a crear una distancia imaginaria de nuestros problemas, cuando en realidad no hay ninguna distancia”.

“¿Quieres decir que actúa como una especie de droga?”, Preguntó un psicólogo. “Un tranquilizante”.

“Un analgésico”, respondió Frances.

La Necesidad de Creatividad Tecnológica Simple

En muchos de los programas de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) que he visitado en varios países, una debilidad común es que, en un intento bien razonado de poner más énfasis en los aspectos sociales de la rehabilitación, se pone muy poco énfasis en el lado técnico y terapéutico. Específicamente, con demasiada frecuencia hay una escasez de creatividad individualizada para resolver problemas cuando se trata de ayudas técnicas y dispositivos de asistencia simples.

Cuando fui invitado por primera vez como consultor de WC-APD, sugerí incluir un taller centrado en este tema, pero me dijeron que en Sudáfrica el gobierno suministró una gama completa de dispositivos de asistencia necesarios, y que esto no era un problema. Sin embargo, cuando visité los hogares y los programas antes de los talleres, encontré la misma situación en el Cabo Occidental que ocurre en muchos otros lugares: a saber, muchas de las sillas de ruedas, arreglos especiales de asientos y otros dispositivos de asistencia que se dan de manera rutinaria para los niños con discapacidad, no son apropiados para sus necesidades y, a veces, incluso contraproducentes.

La Silla Madiba

Una marca de equipos de asistencia exclusiva de Sudáfrica es producida por una compañía llamada Shonaquip. Esta empresa se inició por una madre que comenzó diseñando una carriola especial o “buggy” para su hija con parálisis cerebral. La compañía evolucionó hasta convertirse en una industria grande y muy rentable, y hoy es el principal proveedor de equipos de asistencia suministrados por el gobierno. El principal dispositivo de asistencia producido por Shonaquip es una carriola elaborada, el “buggy Madiba”. Es un dispositivo ingenioso y altamente adaptable con una variedad de cojines y cuñas ajustables con velcro, que se pueden colocar según las necesidades individuales de cada niño. Pero el buggy tiene dos grandes problemas:

1. es muy costoso; El gobierno podría responder a las necesidades de muchos más niños proporcionando equipos más simples, de fabricación comunitaria y de bajo costo. Y

2. los buggies son tan grandes que son muy difíciles de transportar, especialmente en los autobuses.

El Blues de la Silla de Thozama

Un ejemplo de este problema de transporte fue el encontrado por Thozama, la madre de un hermoso niño con parálisis cerebral. Thozama es una trabajadora de rehabilitación comunitaria a tiempo parcial en un nuevo programa piloto de WC-APD llamado “Compañeros para la Vida”.

La visitamos en su pequeña cabaña de madera en una colina, en un asentamiento pobre cerca de Ciudad del Cabo. Estaba lloviendo a cántaros cuando llegamos a la casa de Thozama, y nuestra camioneta quedó atrapada en el barro. Su novio y vecinos nos ayudaron a sacar la camioneta.

Cuando le preguntamos a Thozama sobre sus necesidades, lo primero que mencionó fue el problema que tenía al transportar a su hijo. El cochecito Madiba que le habían dado era demasiado grande para subir al autobús lleno de gente. Y no se doblaba. Ella prefería una pequeña carriola plegable que tenía.

Pero la carriola también tenía problemas. Cuando el cuerpo espástico del niño se tensó en extensión, empujó hacia adelante en el asiento tanto que sus pies quedaron enredados en las ruedas delanteras. Ella había intentado todo tipo de correas, incluida una correa en la ingle que rodeaba sus caderas. Pero aun así, él avanzaba hasta que su incomodidad lo hacía gemir lastimosamente.

Juntos buscamos una solución. Vimos que una gran parte del problema era que la parte trasera de la carriola estaba inclinada hacia atrás, mientras que el asiento era horizontal. Incluso un niño no espástico se deslizaría fácilmente. Descubrimos que al levantar la parte delantera del cojín del asiento y dejarlo más alto, ubicando el asiento en ángulo recto con la parte posterior, se evitaba que el niño se deslizara hacia adelante. También dobló más sus caderas, lo que redujo su espasticidad.

Para mantener el frente del cojín del asiento elevado, usamos un rollo de papel de cocina. Esto lo mantuvimos en su lugar al pasar un trozo de escoba a través de un agujero, de modo que los extremos del palo se mantuvieron en su lugar mediante las barras diagonales que formaban los bordes laterales delanteros de la carriola. De esa manera, el “elevador del asiento” se podría quitar fácilmente para plegar la carriola al viajar en el autobús.

 

Thozama estaba encantada con el descubrimiento de una solución tan simple y gratuita a un problema que había hecho que su viaje diario con su hijo fuera tan difícil. Pero lo que más la entusiasmó fue el innovador proceso de resolución de problemas. Como trabajadora de rehabilitación comunitaria que visitaba regularmente a otras madres con niños con discpacidad, ahora se sentía facultada para ayudarlas a descubrir soluciones simples de bajo coste. Hasta cierto punto, el proceso de resolución de problemas había sido desmitificado.

 

Regularmente, en nuestras visitas a hogares y centros, encontramos problemas técnicos similares, bastante simples. Con un poco de imaginación e ingenio, muchos de estos problemas podrían haberse resuelto rápida y fácilmente a bajo costo o sin costo.

 

Los tres Talleres

Durante mi visita a Cabo Occidental facilité 3 talleres de dos días en diferentes distritos. Al principio solo había un pequeño número de personas con discapacidad y miembros de la familia presentes, pero en el tercer taller casi la mitad de los participantes eran personas con discapacidad o sus padres. Los participantes cubrieron una amplia gama de discapacidades diferentes, incluyendo parálisis cerebral, lesión de la médula espinal, ceguera, epilepsia y discapacidad intelectual.

El primer día de la asamblea en cada distrito fue esencialmente un seminario. Utilizando presentaciones de diapositivas digitales, compartí con el grupo una variedad de experiencias de México (especialmente PROJIMO) y otros países.

Hice hincapié en la importancia de combinar lo mejor de la RBC, que llega a los más marginados, con lo mejor del Movimiento de Vida Independiente, que implica el empoderamiento y el liderazgo de las personas con discapacidad. Discutimos la importancia de lograr un equilibrio entre los aspectos sociales y técnicos de la rehabilitación.

 

Consideramos lo esencial que es tener en cuenta las necesidades más básicas de la persona con discapacidad y su familia, como la nutrición, la salud, la vivienda, la generación de ingresos y no solo la discapacidad. Y, sobre todo, compartimos ejemplos e historias que demuestran cuán poderoso puede ser mirar las fortalezas de las personas en lugar de sus debilidades.

El segundo día fue un taller interactivo. Los participantes se dividieron repetidamente en pequeños grupos para identificar y examinar algunos de los mayores desafíos que enfrentan las personas con discapacidad y sus familias en Sudáfrica en la actualidad. Exploramos todo, desde formas de afrontamiento a corto plazo a nivel individual y familiar, hasta posibles soluciones a largo plazo para las causas subyacentes de los problemas que enfrentan las personas con discapacidad. Con respecto a las causas subyacentes, estaba claro que se necesita una acción colectiva a nivel comunitario, nacional e incluso internacional. Hicimos todo esto a través de discusiones, debates, rotafolios, dibujos y juegos de roles.

Lo que es más importante, brindamos una amplia oportunidad para que los participantes con discapacidades, junto con sus padres y familiares, tomaran la palabra y contaran sus historias. Les pedimos que nos contaran sus esperanzas y sueños. ¿Cuáles fueron los mayores obstáculos que enfrentaron para salir adelante con sus vidas? ¿Cuáles de los servicios de APD que habían experimentado y sintieron como más positivos?

¿Sobre qué? ¿Qué les gustaría ver hecho de manera diferente?

Este profundo intercambio entre el personal de APD y sus “clientes” nos abrió los ojos a todos. Muchos sintieron que, los términos de cambio de actitud, eran la parte más importante de los talleres.

En nuestras sesiones de planificación previas al taller con el personal de APD, había sido evidente que, aunque había mucha buena voluntad caritativa hacia las personas con discapacidad y sus familias, con demasiada frecuencia había una actitud bastante condescendiente. Una y otra vez escuché a los profesionales decir que sus clientes carecían de iniciativa, que lo único que querían eran folletos y que no tenían motivación para mejorar sus vidas. Estos juicios peyorativos tendían a barrer -incluyendo a “personas con discapacidad y sus padres”- categóricamente, como si todos compartieran las mismas características de dependencia y falta de motivación.

 

Interpretar estas características de los clientes como el resultado de una “opresión interna” contenía un núcleo de verdad y parecía comprensivo. Sin embargo, comencé a preguntarme si este diagnóstico en sí mismo no inflaba ni perpetuaba el problema. Con demasiada frecuencia, las expectativas de los trabajadores sociales de apatía y la falta de motivación de sus “clientes” parecían producir una situación degradante en la que encontraban lo que estaban buscando.

Pero cuando las personas con discapacidad fueron incluidas en el proceso de planificación, esta imagen de “no hay esperanza” se hizo añicos. A medida que las personas con discapacidad contaban sus historias, se hizo evidente que estaban ansiosas por superar sus dificultades y hacer algo significativo con sus vidas.

Al resumir lo que había aprendido de los talleres, uno de los miembros del personal dijo: “Creo que debemos considerar a las personas con discapacidad y sus familias más como amigos y socios en la búsqueda de soluciones, que como clientes”.

Juegose de Roll

Los juegos de roles, o parodias improvisadas, realizadas durante los talleres de APD brindaron la oportunidad de retratar las luchas cuesta arriba y las enormes barreras que enfrentan las personas con discapacidad y sus familias. Nos dividimos en pequeños grupos, cada uno de los cuales preparó un juego de roles, y luego los grupos se turnaron para presentarlos en la reunión plenaria.

En las parodias, se les pidió a los grupos que representaran uno de los mayores problemas que enfrentan las personas con discapacidad, junto con los diversos obstáculos personales, ambientales y sociales con los que tuvieron que luchar. Y finalmente, se les pidió que retrataran algún tipo de acción que se tomó, o se podría tomar, para superar los obstáculos. De esta manera, los juegos de roles explorarían la posibilidad de soluciones positivas.

La mayoría de los grupos representaron historias reales de las vidas de los participantes con discapacidad. Las historias cubrieron una variedad de problemas, muchos de ellos mostrando cómo las dificultades creadas por la discapacidad en sí interactuaban con problemas sociales subyacentes como la pobreza, la drogadicción, las pandillas, los problemas de transporte, los servicios inadecuados o inapropiados, la falta de trabajo, la vivienda deficiente y la burocracia institucional. Los siguientes son varios ejemplos.

‘No se Arbren Puertas’

Antes de describir esta obra de teatro, me gustaría explicar una cosa sobre 2 de los actores, uno un niño y el otro un hombre de mediana edad, cuyas casas visité en los días previos al taller.

Archie es un niño brillante de 12 años. A los seis años saltaba de un lado a otro en la cama de su madre, cuando cayó y aterrizó en el suelo y se rompió la espalda.

 

Archie vive con su madre y sus hermanos en una casa de bloques de cemento bien cuidada en las afueras de la ciudad de George. A pesar de su discapacidad, Archie va a la escuela todos los días, donde le va bien. Sueña con estudiar para convertirse en médico.

Ebrahim es un hombre de mediana edad que vive con su esposa en una pequeña choza de chapa metálica en un barrio pobre de George, no lejos de Archie. Ebrahim está parapléjico por un accidente en su juventud. Tiene dos sillas de ruedas, una manual y otra eléctrica, ambas donadas por el gobierno. Parece extraño ver una costosa silla eléctrica aparcada fuera de su choza primitiva, pero tales contradicciones son típicas en Sudáfrica. Aunque sus recursos son limitados, Ebrahim dice que está contento. Tiene una dignidad tranquila y filosófica y se enorgullece de ser (relativamente) autosuficiente. Al igual que muchas de las personas llamadas “de color”, Ebrahim es un musulmán devoto y, por lo tanto, no bebe ni consume drogas. Es un artista talentoso, algo parecido al estilo de la Abuela Moses, y vende sus pinturas para vivir. También hace ingeniosas antenas en la azotea para casas. Me impresionó tanto una de sus pinturas, una mariposa colorida, que me la regaló. En agradecimiento, desde entonces le envié un conjunto de impresiones de mis propias pinturas de pájaros.

 

Ebrahim y Archie participan en el centro local de APD. Ebrahim ha tomado a su compañero joven en silla de ruedas bajo su ala. Es un gran modelo a seguir para el niño, en muchos sentidos.

El sketch en el que participaron Archie y Ebrahim presenta la verdadera historia de una trabajadora social de APD y una niña maltratada para quien intentó encontrar un nuevo hogar. La historia no tiene un final muy feliz porque, en la situación de la vida real en la que se basa, aún no se han encontrado arreglos de vida satisfactorios para la niña retratada en el sketch.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Esta parodia condujo a una larga discusión sobre negligencia infantil, proveedores de atención con exceso de trabajo y la insuficiencia de los programas existentes para satisfacer las abrumadoras necesidades. Entre las sugerencias estaba la de comenzar un grupo de consejería entre jóvenes con discapacidad.

Conclusiones

Al cierre del último taller, cuando nos reunimos en una sesión de evaluación con los líderes y organizadores de la Asociación para Personas con Discapacidad, se acordó que uno de los aspectos más valiosos de los talleres era que habíamos incluido a las personas con discapacidad y los miembros de la familia como socios y pares en el proceso de resolución de problemas. Se acordó que, en el futuro, las personas con discapacidad y los padres de niños con discapacidad deberían desempeñar un papel mucho más fuerte y central en la APD, no solo porque serían buenos consejeros y modelos a seguir, sino porque sus perspectivas y experiencia fueron un recurso incalculable para profesionales y personal no discapacitado.

“Necesitamos ser más inclusivos”, concluyó el director de la Asociación.

Todos también estuvieron de acuerdo en que el problema del apartheid socioeconómico en Sudáfrica —la enorme brecha entre ricos y pobres, poderosos y sin poder— subyace y agrava la incapacidad de la gran mayoría de las personas con discapacidad para satisfacer sus necesidades. Por esta razón, la lucha por los derechos y las oportunidades de las personas con discapacidad debe verse como parte de una lucha más amplia por los derechos y oportunidades de la mayoría maltratada, empobrecida y aún oprimida, en África y en todo el mundo.

 

Reflexiones Personales

Mi visita a Sudáfrica fue inspiradora y perturbadora. Fue inquietante ver la persistente brecha cruel entre ricos y pobres: profunda pobreza al lado de una enorme riqueza. Aunque el apartheid racial ha terminado oficialmente, un apartheid económico aún prevalece, y la esperanza de los oprimidos de una distribución más justa de recursos y oportunidades sigue siendo un sueño aún lejano.

Al mismo tiempo, hay muchas cosas inspiradoras en Sudáfrica. A pesar de las dificultades e injusticias que mucha gente sufre, encontré en la mayoría de las personas que traté una dignidad inquebrantable. El espíritu y la vitalidad de personas como Archie, y Ebrahim y Frances calientan mi corazón cuando pienso en ellos, y hacen que mis propias tribulaciones parezcan pequeñas. Hay tantas barreras y desafíos en sus vidas, y aun así sus ojos brillan, y siguen siendo atentos y amables.

Una de las impresiones más profundas que me causaron fue la de un hombre ciego y su familia, a quienes visitamos cerca de George. Vive en una pequeña cabaña con pocas comodidades. Y, sin embargo, hay algo real en él y en su esposa: un orgullo tranquilo y una resuelta independencia. Se ganan la vida comprando y vendiendo pollos.

 

Los hijos de la pareja estaban llenos de vida y energía. Fabricaron autos de juguete con viejas botellas de plástico y pedazos de alambre. ¿Qué les depara la vida?, quién sabe. Pero a pesar de todas las dificultades que enfrentan, encuentran alegría en lo que tienen y quiénes son.

Podrían enseñarnos mucho.

NOTA: Una versión más larga de este informe, con más juegos de roles y una tercera sección sobre evaluación está disponible en nuestro sitio web en: www.healthwrights.org/dwpapers.htm.

 

Finalista