Conexiones fortuitas: Un niño con atrofia muscular CMT, igual que yo

 

Hace tres años, en 2013, recibí un correo electrónico urgente de una madre en Guadalajara, preguntándome si sabía algo sobre el síndrome de Charcot-Marie-Tooth. Ella me dijo que a su hijo, Tomás, nacido en julio de 2003, le habían diagnosticado “CMT”, una afección neurológica progresiva que comienza en la primera infancia. Al nacer parecía normal. Pero no caminó hasta que tenía dos años y siete meses. Cuando finalmente comenzó a caminar, tenía una extraña marcha tambaleante con poco equilibrio y caídas frecuentes. A medida que crecía, la marcha incómoda se hizo gradualmente más pronunciada, con notable debilidad en sus pies y piernas. La debilidad en sus manos y dedos también se hizo evidente, causando dificultades con las habilidades manuales finas.

Sus padres lo llevaron a un especialista tras otro, tratando de aprender más sobre su discapacidad y qué hacer al respecto. Lo llevaron al mejor neurólogo privado de la ciudad, quien ordenó un estudio electrodiagnóstico y anunció a la familia que “el estudio era anormal con signos electrofisiológicos compatibles con polineuropatía sensorial y motora con características desmielinizantes”.

“Era como si estuvieran hablando otro idioma”, escribió la madre del niño, Lupita “. “No lo entendimos”.

Más tarde llevaron a Tomás a un neurólogo pediátrico en el Centro Médico Occidental en Guadalajara, quien les dijo, en resumen, que “para esta enfermedad no hay medicina ni cirugía, ni aquí ni en China”. Cuando Lupita señaló que su hijo se caía mucho y que temía que se lastimara, el médico le dijo: “Cómprale un andador o algo así”.

Los padres de Tomás buscaron por todas partes más información sobre la CMT y qué hacer al respecto, pero obtuvieron muy poca información útil. Muchos médicos y terapeutas ni siquiera habían oído hablar de Charcot-Marie-Tooth.

Uno de los pediatras que Lupita consultó le recomendó que buscara en mi libro, El Niño Campesino Deshabilitado. Rastreó el libro en línea y encontró una breve referencia a CMT y una serie de ideas prácticas para niños con pérdida muscular. Ella decidió contactarme por correo electrónico.

En su correo electrónico, Lupita me preguntó si tenía alguna experiencia con CMT. Cuando le respondí que tenía toda una vida de experiencia con CMT, dado que yo también tenía el síndrome, estaba asombrada. ¡Esto sí que es casualidad!

Ese fue el comienzo de un largo período de comunicación y compartir en vivo, que ahora abarca más de tres años.

Actividades de niño a niño facilitadas por la madre de Tomás

Para mí, uno de los resultados más alentadores de nuestro intercambio en línea con la madre de Tomás, Lupita, fue la acción que emprendió para aumentar la comprensión e inclusión de sus compañeros de clase en la escuela.

Este año pasado, Tomás comenzó la secundaria. Al principio, varios de los estudiantes fueron crueles con él y se burlaron de su forma de caminar. Lo apodaron “patas-chuecas”, “el zombi” y “pingüino”. Al enterarme de esto, le dije a Tomás y a su madre que me habían molestado de manera similar cuando era niño; mis compañeros de escuela me apodaron “el pato” y se agrupaban detrás de mí cantando “Cuac, Cuac, Cuac”. Sé cuánto pueden doler esas burlas juguetonas.

Cuando Lupita describió cómo se burlaban de su hijo Tomás en la escuela, le conté cómo en México, y en los talleres que he facilitado en varios países, hemos utilizado las actividades de “niño a niño” para sensibilizar a los escolares sobre las necesidades y posibilidades de niños que son “diferentes”. La remití a los capítulos sobre “niño a niño” en mis libros: Aprendiendo a Promover la Salud, El Niño Campesino Deshabilitado y Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros, todos disponibles gratuitamente en línea en español [ver www. healthwrights.org].

 

Después de esto, la madre de Tomás acordó con el director de la escuela dirigir una serie de actividades de “niño a niño” en el aula de su hijo. Primero, presentó a la clase un programa de PowerPoint que informaba sobre Charcot-Marie-Tooth, cómo debilita los músculos de los pies y las manos y las dificultades funcionales que esto causa. Para ayudar a su clase a experimentar estas dificultades, introdujo varias actividades de simulación:

Para comprender la reducción de la destreza manual, pidió a los estudiantes voluntarios que se pusieran calcetines en las manos y luego trataran de abotonarse las camisas. Compararon el tiempo que les tomaba abotonarse una camisa con y sin calcetines en sus manos.

 

 

Del mismo modo, los niños trataron de recoger monedas del suelo con sus manos cubiertas por los calcetines.

 

Para comprender la dificultad de caminar con los pies debilitados, los voluntarios se turnaban para colocarse diferentes tipos de aparatos ortopédicos – o férulas – de plástico para las piernas y pies y trataban de caminar con ellos.

 

Terapia y aparatos ortopédicos: una bendición mixta

En su búsqueda de formas de ayudar a Tomás a enfrentar sus desafíos relacionados con la CMT, sus padres lo llevaron a una variedad de terapeutas físicos y ocupacionales. El programa que lo ha recibido con la mayor ambición ha sido el Centro Nacional de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) más conocido como “el TELETÓN”.

 

CRIT Occidental, el Teletón en Guadalajara, como el de la Ciudad de México, es un enorme “palacio de la discapacidad”. Si el dinero invertido en esta fachada de leviatán se invirtiera en pequeños centros comunitarios, un número mucho mayor de personas con discapacidad necesitadas podría beneficiarse, y de forma más efectiva.

 

 

Durante años, los padres de Tomás lo llevaron obedientemente, dos veces por semana, al lujoso centro de terapia de Teletón. Como es tan carismático y fotogénico, Tomás se ha convertido en uno de los pacientes estrella de Teletón. Ha sido filmado y entrevistado repetidamente en las campañas televisadas de recaudación de fondos del programa. En el proceso, Tomás ha adquirido una presencia teatral ganadora y la capacidad de hablar con facilidad sobre su discapacidad y desafíos, alabando la gran ayuda que Teletón ha sido para él.

Psicológicamente, el amable personal de Teletón ciertamente ha impulsado la autoestima de Tomás y su capacidad para hablar sobre su discapacidad con facilidad. Esto se puede observar en varios videos CRIT publicados en YouTube.

En términos de beneficios físicos derivados de Teletón, sin embargo, los resultados han sido mixtos. Puede obtener algún beneficio de la fisioterapia, aunque gran parte parece ser ejercicios de rutina que, aunque se llevan a cabo con muchos equipos coloridos y costosos, no siempre abordan sus necesidades específicas relacionadas con la atrofia muscular.

En términos de aparatos ortopédicos, los que Tomás ha utilizado a través de Teletón han sido sistemáticamente inadecuados, o incluso contraproducentes. Los tres pares de férulas (aparatos ortopédicos para los pies), aunque hechas a medida, resultaron dolorosos de usar y han provocado que caminar sea más engorroso e inseguro, en lugar de mejorarlo.

Los dos problemas principales con estas piezas de polipropileno moldeadas a medida eran obvios y fáciles de prevenir:

• Presión dolorosa sobre huesos protuberantes. Al moldear el plástico a la forma del pie, no se hizo un margen adecuado para acomodar las prominencias óseas (como los tobillos), lo que causó dolor y eventualmente úlceras por presión. Dichos puntos de presión dañinos pueden:

1. ser evitados antes de moldear el AFO sobre un molde de yeso del pie, acumulando el yeso ligeramente sobre las prominencias óseas antes de que el plástico caliente se estire sobre el yeso, o

2. ser corregidos: ya sea colocando almohadillas en forma de “donut” alrededor del punto de presión, o calentando el plástico sobre el punto de presión y luego estirando el plástico ablandado por el calor para formar un hueco o un hoyo poco profundo para acomodar la prominencia ósea.

• Parte del pie del aparato ortopédico demasiado larga. El plástico debajo de la planta del pie se extiende rígidamente más allá del final de los dedos. Esto tiende a hacer que caminar sea mucho más incómodo, lo que provoca tropiezos y caídas. Para la mayoría de las personas, el AFO debe terminar en la base de los dedos de los pies. Esto permite que los dedos de los pies se doblen al final de cada paso, para una marcha más suave y natural.

Aunque estos dos problemas son fáciles de observar y prevenir, Teletón debería evitar que ocurran de manera rutinaria. A lo largo de los años, he visitado docenas de programas de rehabilitación en diferentes países, y calculo que más de la mitad de las ortesis de plástico moldeadas a medida que he visto han sido inadecuadas o dolorosas, a menudo debido a uno o ambos de los dos problemas mencionados anteriormente.

 

Hacia PROJIMO para las ortesis

Durante los últimos tres años he estado manteniendo correspondencia con la madre de Tomás, Lupita, sobre los desafíos de su hijo con Charcot-Marie-Tooth. Ella me envió videos que ella y su esposo tomaron de las actividades de “niño a niño” que ella realizó, de la terapia que recibió y de sus fiestas de cumpleaños y otros momentos clave de su vida.

En mayo pasado, Lupita me escribió nuevamente sobre los problemas de su hijo con sus aparatos ortopédicos. A través de Teleton, le habían vuelto a colocar AFOs, esta vez tan dolorosos que se negó a usarlos. Esto llevó a una discusión entre Lupita y su esposo, Juan. Señaló que las ortesis se hicieron profesionalmente y sintió que Tomás debería acostumbrarse a ellos, incluso si al principio lo lastimaban. Su padre, Juan, sintió que las quejas del niño debían tomarse en serio, y que no debía verse obligado a usarlas. Al final, los padres acordaron tener un nuevo par de aparatos ortopédicos hechos por un ortesista diferente.

Pero, por desgracia, los nuevos aparatos ortopédicos tampoco fueron mejores. Lupita me escribió sin saber qué hacer: si obligar a su hijo a utilizarlos o no. Ahora se rebelaba y se negaba rotundamente.

Le pedí a Lupita que hiciera un video de Tomás caminando: con los aparatos y sin ellos. Unos días después, me envió el video. Sin lugar a duda, el niño caminó mejor, más suavemente y de manera menos errática, sin las ortesis. Y como antes, los nuevos aparatos ortopédicos se extendieron rígidamente más allá de la punta de los dedos de los pies, lo que le hizo tropezar y perder el equilibrio.

En vista de estos problemas, invité a sus padres que trajeran a Tomás a PROJIMO, en Coyotitán, Sinaloa, para ver si el equipo local de artesanos con discapacidad allí podría hacerle ortesis cómodas que le ayudaran a caminar mejor.

PROJIMO es el programa de Rehabilitación Basada en la Comunidad (CBR en sus siglas en inglés), dirigido por aldeanos con discapacidad, que surgió del programa de salud rural en la Sierra Madre que ayudé a comenzar hace 50 años. El pueblo de Coyotitán está a más de 300 millas (480 kilómetros) al norte de Guadalajara: un viaje largo. Pero si eso significaba ayudar a Tomás a caminar mejor, y tal vez retrasar la progresión de las deformidades, valdría la pena. No le prometí a la familia que las ortesis tendrían éxito, pero le dije a Lupita que lo haríamos lo mejor que pudiéramos.

La familia aceptó venir. Compraron ruedas nuevas para su pequeño automóvil de cuatro cilindros y el domingo 8 de mayo de 2016, condujeron desde Guadalajara a mi casa en El Tablón, Sinaloa, al sur de Mazatlán. A la mañana siguiente salimos al amanecer para Coyotitán, llegando justo cuando se abría el taller para la nueva semana laboral. De esa manera, esperábamos que en cinco días se pudieran completar los nuevos aparatos ortopédicos de Tomás, permitiendo los últimos días para las pruebas y ajustes necesarios.

Acepté pasar toda la semana en Coyotitán mientras se preparaban las ortesis de Tomás, para ayudar con el diseño y la adaptación. Pero tenía un motivo adicional para pasar esos días en Coyotitán. Dos meses antes, tuve una cirugía correctiva en mi pie izquierdo, una artrodesis triple (fusión de los huesos en la mitad del pie) y mi pie todavía estaba enyesado. Entonces, mientras los trabajadores de rehabilitación con discapacidad en PROJIMO estaban haciendo los nuevos aparatos ortopédicos de Tomás, También podría hacer un nuevo aparato ortopédico para mi propio pie recientemente operado.

 

PROJIMO Coyotitán: proveedores de servicios que atienden a personas con discapacidad

La semana que pasamos Tomás, sus padres y yo en PROJIMO Coyotitán fue una experiencia maravillosa y reveladora para todos los involucrados. Al principio parecía que las ortesis especialmente ajustadas necesarias para Tomás y para mí podrían no ser posibles. Armando Nevarez, el experimentado fabricante de aparatos ortopédicos de PROJIMO, que ha estado trabajando con el programa durante 35 años, tiene una licencia de seis meses, ayudando a capacitar a los fabricantes de aparatos ortopédicos en el nuevo programa de rehabilitación comunitaria llamado ARSOBO, en Nogales (ver Boletín 78). El fabricante de aparatos ortopédicos, llamado Santa Ana, es un hombre de mediana edad parcialmente paralizado que vino a PROJIMO hace un par de años para su propia rehabilitación, y luego regresó para ser aprendiz en la fabricación de aparatos. Si bien conocía los pasos básicos para hacer los aparatos ortopédicos de plástico, todavía tenía experiencias muy limitadas en la evaluación de las necesidades individuales y la realización de las modificaciones apropiadas. Afortunadamente, sin embargo, yo tenía mucha experiencia en esto último, y resultó que los dos hicimos un buen equipo. También Inez, otro trabajador con discapacidad desde hace mucho tiempo en PROJIMO, ayudó con la fundición y el drapeado del plástico sobre los moldes de yeso de nuestros pies.

 

 

 

 

Descubriendo habilidades no desarrolladas

En total, muchos de los trabajadores en el taller de usos múltiples (donde se fabrican aparatos ortopédicos, prótesis y sillas de ruedas) contribuyeron y ayudaron, de una manera muy alegre e inclusiva. El hecho de que todo este equipo heterogéneo de trabajadores de rehabilitación tuviera discapacidad física y, sin embargo, desarrollara una amplia gama de habilidades técnicas con una capacidad notable, fue una revelación tanto para Tomás como para sus padres. De hecho, cambió su visión de lo que era posible para el joven.

 

Si bien los padres de Tomás apoyan mucho a su hijo y lo alientan a hacer muchas cosas, cuando se trata de actividades físicas, tienden a ser sobreprotectores. Les da miedo que se caiga y se lastime. Y hacen cosas por él, temiendo que no pueda hacerlas por sí mismo.

Por ejemplo: atar los cordones de sus zapatos. Sus padres se dan cuenta de que, con la atrofia muscular en las manos de Tomás, sus habilidades motoras finas se ven comprometidas. Convencidos de que no puede atar sus propios zapatos, siempre lo han hecho por él. Y Tomás, que ahora tiene casi 13 años, nunca aprendió a hacerlo.

En el taller, cuando estaba probando el nuevo aparato ortopédico en mi pie operado, me incliné para atar mi propio zapato. Para mí no es tan fácil. La atrofia en mis manos es mucho más avanzada que en las manos de Tomás, y no tengo fuerzas para oponerme a mis pulgares. Pero he descubierto trucos para atar mis cordones de zapatos en un moño.

“¡¿Quieres decir que puedes atarte los zapatos ?!”, exclamaron los padres de Tomás. “¡Mira Tomás! ¡David puede atarse sus propios zapatos!

Varios trabajadores en la tienda ayudaron a Tomás a aprender nuevas habilidades que ni él ni sus padres habían soñado que fuesen posibles. A la cabeza de esto estaba Adán, una persona con amputaciones cuyo trabajo incluye la reparación de zapatos. Adán fue especialmente amable con Tomás, y el niño pasó mucho tiempo hablando con él y viéndolo trabajar. Le fascinaba el arte de la reparación de calzado y la precisión con la que trabajaba. Una vez, cuando Adán estaba reemplazando la lengua rota de un zapato con uno nuevo, Tomás se inclinó para mirar. Al lugar donde se uniría la lengua al zapato, Adán primero hizo una serie de pequeños agujeros para guiar la aguja y el hilo, y luego, con mucho cuidado, comenzó a pasar el hilo a través de los agujeros con una aguja.

“¡Eres tan exacto, vaya forma de coser esa lengüeta!”, Dijo Tomás con admiración.

“¿Quieres probar?”, Sonrió Adán, tendiéndole la aguja.

“¿Yo?” Tartamudeó el chico. “No podría comenzar a …

“Es realmente fácil”, alentó Adán. “Simplemente pasa la aguja a través de los agujeros y tira del hilo. ¡Dale una oportunidad!”

Con cautela, Tomás agarró la aguja lo mejor que pudo y la pasó por los agujeros que Adán alineó cuidadosamente. Un momento después, con una nueva sensación de confianza, el niño estaba cosiendo la lengua en el zapato.

 

“¡Perfecto!”, Exclamó Adán. “Mira qué bonito se ve”.

Tomás estaba sonriendo como un gato de Cheshire. Sus padres, que habían estado mirando, estaban asombrados.

“Si lo desea, puede venir a pasar sus vacaciones de verano aquí en PROJIMO”, dijo Adán. “Podemos enseñarle todo tipo de habilidades útiles”.

Enamorarse de un triciclo de manivela

Mientras Tomás esperaba que le hicieran las ortesis, encontró muchas cosas nuevas y emocionantes que hacer en PROJIMO. Pero su mayor enamoramiento fue con un triciclo de mano. En la tienda de sillas de ruedas se fabrican diferentes modelos de estos triciclos, y varios trabajadores con discapacidad los usan para desplazarse, en lugar de las sillas de ruedas. La gran rueda delantera y la palanca manual las hacen más rápidas y fáciles de guiar en terrenos difíciles que una silla de ruedas típica.

Había un par de estos triciclos situados en el patio frente al taller, y antes de que nadie se diera cuenta, Tomás se subió a uno y comenzó a experimentar cómo hacerlo funcionar.

 

En poco tiempo estaba dando vueltas por el patio de recreo disfrutando mucho. Rápidamente, Tomás se hizo amigo de algunos de los muchachos locales y los acompañó por el pueblo: ellos en sus bicicletas y él en su querido triciclo. Derramó sudor en el cálido clima previo al verano, pero no parecía cansarse.

 

El padre de Tomás, Juan, estaba igualmente emocionado de ver a su hijo tan hábil y entusiasmado montando el triciclo. A Juan le apasiona andar en bicicleta, y en su casa en Guadalajara todos los días pedalea de 20 a 30 kilómetros: haciendo recados, para hacer ejercicio y principalmente para divertirse. Una y otra vez ha tratado de enseñarle a su hijo a andar en bicicleta. Y Tomás ha estado ansioso por aprender. Pero sus tobillos poco firmes y débiles no mantenían los pies en los pedales. Su padre, que es un ingeniero de formación, ha improvisado todo tipo de dispositivos para mantener los pies de Tomás sobre los pedales, aunque permitiéndole quitarlos rápidamente cuando sea necesario. Pero hasta ahora nada ha funcionado.

Entonces, Juan también se enamoró del triciclo, y ha hablado con Inez, que tenía polio cuando era niño y lo usa él mismo, sobre hacer uno para su hijo.

 

Una tarde llevé a Tomás y a sus padres a visitar PROJIMO Duranguito, donde otro equipo de personas con discapacidad fabrica sillas de ruedas, triciclos y otros equipos de movilidad personalizados.

Autoayuda

Una de las cosas buenas de PROJIMO, con su equipo de artesanos con discapacidad, es su amabilidad e inclusión de otras personas con discapacidad y sus familiares como pares e iguales. En el momento en que Tomás comenzó a ayudar a Adán con la fabricación de zapatos, el padre de Tomás, Juan, un ingeniero de oficio y muy hábil con sus manos, comenzó a ayudar en el taller, primero con los aparatos ortopédicos de su hijo, luego con los míos y luego en cualquier cosa donde su ayuda y las habilidades pudieran ser útiles. Al final de su semana en el programa, se había desarrollado una fuerte camaradería entre el equipo de PROJIMO y la familia.

Para obtener los aparatos hechos por PROJIMO de Tomás y para que le quedaran cómodos y le permitieran caminar mejor, se necesitaron muchas modificaciones y ajustes. Jugué un papel de liderazgo en esto, basado en mi larga experiencia con el ajuste de aparatos ortopédicos a mis propios pies, que tienen problemas y necesidades similares a los de Tomás, ya que ambos tenemos la misma discapacidad. Lo que encontré especialmente alentador fue que Juan, con sus habilidades de ingeniería y destreza, recogió ideas muy rápidamente y, a veces, estaba tomando la iniciativa al descubrir adaptaciones para mejorar las ortesis de su hijo. De esa manera, cuando regresaron a Guadalajara, supe que padre e hijo tomarían más iniciativa e innovación para satisfacer las necesidades especiales del niño.

Pero para Tomás y sus padres, su semana en PROJIMO condujo a aparatos ortopédicos mucho más que útiles. Abrió puertas a nuevas posibilidades y mayores expectativas para el futuro. Para la familia, la oportunidad de ver e interactuar con un equipo de personas con discapacidad que brindan servicios excepcionales y que lo hacen de una manera tan alegre e inclusiva fue realmente enriquecedor. Y conocer y ver en acción a un hombre de 81 años con el mismo síndrome atrófico que el niño, les hizo saber que tener esa discapacidad no es el fin del mundo.

Para mí, también, su visita fue una aventura alegre, con profunda satisfacción de poder establecer una amistad y ayudar a un joven con la misma discapacidad que yo, y de relacionarme con él y su familia.

Finalista

Junta Directiva

Roberto Fajardo

Barry Goldensohn

Bruce Hobson

Jim Hunter

Donald Laub

Eve Malo

Leopoldo Ribota

David Werner

Jason Weston

Efraín Zamora

Junta de Asesoria Internacional

Allison Akana — United States

Dwight Clark — Volunteers in Asia

David Sanders — South Africa

Mira Shiva — India

Michael Tan — Philippines

María Zúniga — Nicaragua

Este Numero Fue Creado Por:

David Werner — Writing, Photographs, and Drawings

Jason Weston — Editing and Layout