Talleres Para y con Niños Discapacitados en Colombia

por David Werner

Las dos ciudades en Colombia donde dirigí talleres sobre “Rehabilitación Basada en la Comunidad y Tecnología de Asistencia” son geográfica y climatológicamente muy diferentes. Sin embargo, en términos del vasto y creciente abismo entre ricos y pobres, son terriblemente similares. La primera es la ciudad grande y de rápido crecimiento de Medellín, ubicada a 5000 pies sobre el nivel del mar en un amplio y bucólico valle en los Andes. El segundo es el extenso y sofocante pueblo de Montería, en las tierras bajas cerca de la costa atlántica.

Llegué a Medellín varios días antes de que comenzara el taller. Me permití tiempo para visitar los hogares de niños con discapacidad que eran candidatos para el taller. Mi intención era identificar a cinco o seis niños que podrían beneficiarse más de los dispositivos de asistencia simples que los participantes del taller podrían hacer en un solo día, con la ayuda de los niños y los miembros de la familia.

Stichting Liliane Fonds, la fundación holandesa que me había invitado, intenta llegar a los niños en circunstancias difíciles. Por lo tanto, muchas de las casas que visitamos estaban en los barrios más pobres, aferrados a las empinadas laderas de los Andes, en la periferia de la ciudad.

“¿Eres capaz de subir escalones?”, Preguntó la hermana Teresa, la coordinadora del proyecto, mirándome dudosa. Después de todo, tengo 73 años. Además, tengo una discapacidad física y uso aparatos ortopédicos. Le aseguré que no tenía problemas para subir escalones. Me imaginé a lo sumo tener que subir unos tramos de escaleras a un piso superior.

La hermana Teresa sabía por su propia experiencia que sería mucho más difícil de lo que había anticipado No estaba preparado para la peligrosa geografía de los barrios empobrecidos que rodean la cuenca de Medellín. Estos barrios han ido ascendiendo gradualmente más y más arriba por los empinados flancos de las montañas, durante varios miles de pies. Gran parte del terreno es demasiado irregular y perpendicular incluso para senderos de Jeep, por lo que los caminos son pocos y distantes entre sí. Para llegar a las cabañas donde viven algunos de los niños con discapacidad, tuvimos que subir cientos de escalones, muchos estrechos y precarios, y casi todos sin barandillas. Aunque me enorgullezco de poder escalar montañas (y cada verano lo hago en New Hampshire), tuve dificultades para mantener el equilibrio en los escalones interminables e irregulares de los empinados barrios marginales de Medellín, y acepté una mano de ayuda de algunos de los habituados lugareños.

Para mí, bajar los escalones fue aún más difícil que subir. Pero al menos pude hacerlo. Sin embargo, para los niños con discapacidad, las cabañas en las que viven, encaramadas en lo alto de las empinadas laderas y separadas por miles de escalones de la vida en la ciudad de abajo, son casi como las cárceles.

Una de las primeras familias que visité tenía dos niños con discapacidad, Sandra y Orlando, ahora adultos jóvenes. La cabaña de la familia se alza sobre una repisa alta entre un mar de otras chozas. Sandra tenía una enfermedad pulmonar degenerativa y estaba conectada a un tanque de oxígeno. Aunque podía caminar distancias cortas, no había manera de que pudiera subir y bajar los cientos de escalones hasta la carretera más cercana, a menos que la llevaran.

Orlando, su hermano con discapacidad múltiple, tenía discapacidad intelectual leve, espástico y múltiples deformaciones en la cara, manos y pies. Demasiado pesado para que la familia le subiera y bajara por los innumerables escalones, él, como su hermana, estaba bajo arresto domiciliario. No había salido de la cabaña familiar durante 10 años y está completamente aislado de los centros de salud, las escuelas y los servicios de rehabilitación, excepto por la voluntaria de Liliane Fonds que periódicamente visita a la familia.

La familia de Orlando y Sandra, como innumerables miles de otras familias desplazadas que actualmente subsisten en barrios marginales urbanos y colonias ocupadas en las afueras de Medellín, Montería y otras ciudades de Colombia, son en efecto refugiados internos.

La Larga Historia de Drogas, Violencia y Desplazamiento de Colombia

Durante los últimos 40 años, la violencia ha sido una forma de vida y muerte en Colombia. Todos los grupos armados están “en las gargantas” de los otros. Durante décadas, las FARC (Fuerzas Armadas de la Revolución Colombiana), el ejército colombiano, una variedad de paramilitares que representan a ricos terratenientes y los poderosos carteles de la droga han estado luchando entre sí. Todos estos grupos han tenido, y la mayoría todavía tienen, el comercio multimillonario de los dólares de la cocaína.

El gobierno de los Estados Unidos ha invertido miles de millones de dólares de la llamada “ayuda extranjera” en Colombia, la mayor parte en forma de armas y apoyo para los militares colombianos, aparentemente para facilitar la “Guerra contra las Drogas”. La agenda de Estados Unidos es suprimir la insurgencia de la izquierda en Colombia. Estados Unidos ha calificado a las FARC como una organización terrorista. Las FARC no solo imponen un impuesto a los terratenientes ricos y a los productores de drogas en las zonas que controla, y secuestran a personas clave como moneda de cambio, sino que también adopta una posición clara a favor de la soberanía colombiana. Se opone a los juegos de poder de las empresas transnacionales, la privatización de los servicios públicos y el acuerdo de libre comercio pendiente entre los Estados Unidos y Colombia.

A pesar de los miles de millones de dólares que la administración Bush continúa invirtiendo en la “Guerra contra las drogas” en Colombia, el flujo de cocaína a los usuarios en los Estados Unidos continúa en alrededor de 250 toneladas al año. El hecho bien conocido es que el ejército colombiano ha estado vinculado durante mucho tiempo al tráfico de drogas. Incluso el actual presidente de “Ponte Duro con las Drogas” Uribe tiene un historial de lazos familiares con los principales capos de la droga en Colombia. Los propios Estados Unidos tienen una larga historia de colusión con los narcotraficantes para ayudar a financiar sus operaciones encubiertas.

No hay duda de que los insurgentes son a veces brutales. Han reclutado niños hambrientos como soldados, algunos de ellos de tan solo 11 o 12 años. Pero el tratamiento más bárbaro de personas inocentes ha sido llevado a cabo por el propio gobierno, en su llamada “política de tierra quemada”. Esta táctica terrorista ha sido perseguida sistemáticamente por tropas gubernamentales y grupos paramilitares, muchos de estos últimos vinculados con el gobierno, la nobleza terrateniente, y corporaciones transnacionales. Para disuadir a los campesinos de ponerse del lado de los guerrilleros, pueblos enteros han sido quemados, niños asesinados y mujeres violadas en grupo. Esta violación metódica y estratégica de los derechos humanos, que llegó a su punto máximo en la década de 1990, provocó la muerte de al menos 200,000 personas y el desplazamiento de millones. Durante las últimas cuatro décadas, un gran número de familias aterrorizadas, muchas de las cuales han perdido seres queridos debido a la violencia, han estado huyendo de las “zonas de conflicto” en el área rural e inmigrando a los barrios marginales de las ciudades.

Para complicar esta imagen en los últimos años, el actual gobierno de Colombia encabezado por el presidente Álvaro Uribe se ha ganado con éxito el favor de la Administración Bush, junto con millones de dólares en ayuda militar, al arrestar a un gran número de supuestos productores de drogas en las zonas rurales. Sin embargo, dado que los capos de la droga ahora están bien conectados en el gobierno y en el comercio internacional, miles de los arrestados, brutalizados y encarcelados son completamente inocentes.

Este patrón de arrestar a personas inocentes para satisfacer las demandas del gobierno de EE. UU. en la Guerra contra las Drogas es el mismo que se practicó en México hace 30 años, cuando los soldados sacaron a hombres y niños de sus casas en las horas previas al amanecer, los torturaron para confesar al narcotráfico y fueron encarcelados por miles para obligar a la demanda de los Estados Unidos de “una ola masiva de arrestos” a cambio de la aprobación de nuevos préstamos del Banco Mundial.

Las Dos Caras de Medellín

Medellín durante años fue el enclave de Pablo Escobar y el infame Cartel de Medellín. Durante años fue conocido como “la capital mundial de asesinatos”. En 1992 su número de homicidios alcanzó su punto máximo en 6800 (seis veces el número máximo de 1.180 en Los Ángeles).

Para el turista moderno o el empresario internacional que visita hoy el centro de Medellín, parece un oasis bucólico. En los últimos años, los ricos señores de la droga han limpiado su imagen y se han convertido en miembros respetados de la clase dominante. Los jefes de los carteles se han transformado en magnates neoliberales. El opulento núcleo de la ciudad, con sus cientos de rascacielos, bancos, hoteles de 5 estrellas, casas de lujo, discotecas y condominios de gran altura, se ha construido con dinero de las drogas. Las torres de Coca Cola, McDonald’s, Texaco y teléfonos celulares están omnipresentes.

Pero Medellín también tiene otra cara menos exuberante. Alrededor de la próspera parte central de la ciudad se encuentra su “franja septentrional” en constante proliferación: cientos de miles de pequeñas casas y chozas para ocupantes que se aferran precariamente a las empinadas laderas de las montañas circundantes. Lo más parecido que he visto en otros lugares de estos barrios marginales verticales que rodean una bulliciosa metrópolis son las famosas favelas de São Paulo y Río de Janeiro, Brasil. Como en estas favelas, abundan el crimen, la violencia y la extorsión por parte de bandas de matones y políticos locales corruptos.

Las autoridades de la ciudad han hecho algunos esfuerzos para mejorar las condiciones de vida de esta afluencia masiva de personas desplazadas. Han introducido líneas de electricidad y agua en muchas áreas. Han construido algunas carreteras serpenteantes, y en áreas menos accesibles han reemplazado senderos escarpados con una red desconcertante de escalones de cemento hechos crudamente. En dos de los flancos de las montañas, incluso han construido teleféricos gigantes, similares a los telesillas aéreos, para transportar personas a lo largo de la ladera de la montaña.

Pero la situación general sigue siendo la misma, y ​​no se vislumbra ninguna solución. Todos los años, a medida que la violencia en las zonas rurales desplaza a más y más familias de agricultores, los grupos de chozas de ocupantes ilegales avanzan cada vez más por las irregulares laderas periurbanas y se unen a entornos cada vez más peligrosos. Casi todos los días, los periódicos muestran fotos de “derrumbes de viviendas” donde las chozas de las montañas se derrumban unas sobre otras en una reacción en cadena, a menudo matando o inhabilitando a los residentes.

Un Perturbador Hallazgo Inicial

En nuestras visitas a los hogares de los niños en preparación para los talleres, un hallazgo sorprendente fue que muchos de los niños, incluso aquellos que viven en las chozas más pobres e inaccesibles, ya tenían una amplia gama de equipos de asistencia costosos y elaborados. Un espectro de agencias de asistencia social y ONGs caritativas, y organizaciones religiosas han bombardeado a los niños con una gran cantidad de dispositivos: sillas de ruedas, carritos de bebé, bipedestadores, andadores y aparatos ortopédicos.

El problema era que la mayoría de este equipo donado era gravemente inapropiado en relación con las necesidades de los niños. Como señalé antes en visitas a otros países, la mayoría de las sillas de ruedas que se les dan a los niños son demasiado grandes para ellos. Como resultado, los niños a menudo se sienten incómodos, se sientan en una mala postura, tienen una mayor espasticidad y no pueden darse cuenta de su potencial para moverse solos.

Al menos dos niños que vimos habían desarrollado úlceras por presión debido a sillas de gran tamaño.

Estas sillas de ruedas mal ajustadas no son inusuales. Pero en Colombia el diluvio de sillas de ruedas inapropiadas y dispositivos de asistencia contraproducentes fue extremo. Por esta razón, además de diseñar y construir nuevos dispositivos, pusimos mucho énfasis en la modificación y adaptación del equipo de asistencia que los niños ya tenían.

Logística del Taller

Las actividades relacionadas con cada taller tomaron tres días. Estos talleres en Colombia se organizaron de manera similar a los que he realizado en otros países.

El primer día del programa se centró en las necesidades de los mediadores de Liliane. Incluyó presentaciones sobre rehabilitación basada en la comunidad y vida independiente, con ejemplos de PROJIMO y de otros lugares.

A los participantes se les presentaron actividades de “Niño a Niño” que incluían niños con discapacidad, y se les mostraron ejemplos de tecnología de asistencia simple. El énfasis del taller se centró en los participantes que trabajan como socios colaboradores con niños con discapacidad y sus familias, y en la adaptación de dispositivos de asistencia a las necesidades y posibilidades individuales del niño y al entorno local.

En la mañana del segundo día, los participantes (en este caso, mediadores de Stichting Liliane Fonds) se dividieron en pequeños grupos y visitaron las casas de los niños para quienes esperaban hacer dispositivos de asistencia simples. Junto con el niño y la familia, decidieron qué dispositivo o dispositivos se podrían construir para ayudar al niño (y a la familia) a hacer las cosas mejor. Miraron fotos en sus libros, tomaron medidas y bosquejaron diseños preliminares.

De vuelta en el lugar de la reunión, los pequeños grupos planificaron sus diseños y prepararon carteles con un resumen de sus hallazgos y dibujos del equipo de asistencia que planeaban construir.

Al tercer día asistieron los participantes del curso y los niños visitados el día anterior, cada uno con un familiar acompañante. Durante la primera hora del tercer día nos reunimos en una sesión plenaria donde cada grupo pequeño, junto con el niño y el miembro de la familia, presentaron sus hallazgos y diseños de la ayuda que planeaban hacer. Todos fueron bienvenidos para compartir ideas y sugerencias.

El resto del día, los grupos pequeños se reunieron con el niño (tanto como era posible) y un miembro de la familia construyó el(los) dispositivo(s) de ayuda que planearon hacer, probándolo repetidamente con el niño para determinar si era apto y adecuado.

Durante la última hora nos reunimos como un grupo completo. Los subgrupos demostraron las ayudas (con suerte) terminadas. En este punto había una oportunidad para comentarios, evaluaciones y conclusiones.

Horario de Taller

  • Día 1 - Presentaciones sobre rehabilitación basada en la comunidad y vida independiente.

  • Día 2 - (Mañana) Los participantes del taller visitan las casas de los niños.

  • Día 2 - (Tarde) Los grupos pequeños trabajan en sus planes para los dispositivos de asistencia.

  • Día 3 - (Primera hora) Los niños y los miembros de la familia presentan sus hallazgos y diseños. Día 3 - (Todo el día) Los grupos pequeños construyen y prueban el dispositivo de asistencia.

  • Día 3 - (Hora final) Presentación del dispositivo terminado, evaluaciones y conclusiones.

La Importancia de las Visitas Domiciliarias

Uno de los objetivos de los talleres fue ayudar a los trabajadores de rehabilitación a darse cuenta de la importancia de adaptar el equipo de asistencia, no solo a las necesidades y posibilidades de cada niño, sino también al entorno local y las circunstancias en que vive el niño. Esta fue la razón por la que sentimos que era importante que la primera actividad de los participantes fuera visitar el hogar y el vecindario de cada niño. De esa manera pudieron conocer a la familia y la situación, y discutir con la familia las necesidades y posibilidades.

Los Niños de Medellín

WALTER DAVID

Walter David es un niño de 11 años atento y amable que es sordo y tiene parálisis cerebral. Hasta hace un año, usaba una silla de ruedas, pero ahora camina con dificultad usando un palo.

En mi visita preliminar a su casa examiné la debilidad y la deformidad de sus pies. Me pregunté si los aparatos de plástico debajo de la rodilla podrían ayudarlo, y le mostré los que uso. Él estalló en una sonrisa, cojeó hacia una habitación adyacente y regresó con un juego de aparatos ortopédicos muy similares a los míos, que habían sido prescritos y hechos especialmente para él. Pero dijo que no funcionaban. Caminar con ellos fue mucho más difícil que sin ellos. Y lo lastimaron.

Cuando se puso las DAFOs, la razón estaba clara. Aunque fueron hechas por profesionales, estaban mal planificadas. Por un lado, sobresalían mucho más allá del final de sus dedos. Deberían haberse detenido donde los dedos del pie se unen al pie, para permitir que se doblen al pisar.

Debido a que camina con las rodillas algo flexionadas, la longitud adicional de las ortesis rígidas tiende a tirarlo hacia atrás y desequilibrarlo con cada paso. Además, el borde afilado de un aparato ortopédico se clavó en el costado del pie. ¡No es de extrañar que se negara a usarlos!

Le mostré a Walter David el capítulo de mi libro, “Nada sobre nosotros sin nosotros”, que describe cómo yo también, cuando era niño, sufría de dispositivos ortopédicos mal prescritos y mal fabricados. Como si el dolor de los aparatos ortopédicos no fuera lo suficientemente fuerte, los otros niños me molestaron sin piedad. Entonces, aparte de ser tocayos (que tenemos el mismo nombre), los dos sentimos que teníamos mucho en común. Una fuerte relación se formó rápidamente entre nosotros. Su sordera y mi falta de dominio del lenguaje de señas no fueron una barrera. Nos entendimos sin dificultad.

Un pequeño grupo de mediadores visitó a Walter David y su familia en su casa. En la sesión plenaria a la mañana siguiente discutieron sus problemas y deseos. El niño habló con confianza en lenguaje de señas y, con la ayuda de un intérprete, transmitió sus pensamientos y deseos al grupo más amplio. Mostró a todos sus aparatos ortopédicos y lo mal que se ajustan.

En el taller, Walter David ayudó a cortar los extremos de sus propios aparatos ortopédicos. Primero cortó el grueso relleno con un cuchillo, y luego ayudó a cortar el plástico duro con una sierra. Luego fuimos a la cocina, y le mostré al grupo cómo calentar el plástico con una llama y luego doblar y rodear el borde afilado que le causó dolor. Para hacer esto, presioné el borde caliente con una cuchara de plástico grande, manteniéndolo en la nueva posición hasta que se enfrió.

Después de que Walter David intentó caminar con el aparato ortopédico modificado, el intérprete le preguntó en lenguaje de señas si le gustaban. Dijo que ahora no lo lastimaron, pero que todavía no podía caminar tan bien como podía sin ellos. Le había advertido que ese podría ser el caso. Hay un dicho: “El plástico y el espástico no se mezclan”. Pero, por supuesto, hay excepciones, por lo que valió la pena intentarlo y fue una buena experiencia de aprendizaje para todos.

Para ayudar a evitar que sus pies caigan hacia un lado cuando camina, decidimos experimentar con plantillas de cartón, con un lado más alto que el otro.

En la sesión final, Walter David mostró cuánto mejor podía caminar con la ayuda de los insertos.

El grupo también hizo un bastón para que Walter David caminara por terreno irregular. A sugerencia del niño, agregaron un brazalete de cuero a un lado para darle más estabilidad, algo así como una muleta canadiense.

DIEGO ALEJANDRO

Para Diego, de 23 años, no hay respuestas fáciles. Tenía mis dudas sobre si había algo que pudiera hacerse o hacerse él en nuestro taller de tecnología de asistencia, pero el mediador local estaba desesperado por ver si podíamos hacer cualquier cosa para ayudarlo, y nos pidieron que lo incluyéramos.

A diferencia de la mayoría de las personas que visitamos en Medellín, Alejandro no vive en la periferia escarpada, sino en una pequeña cabaña en un barrio del centro de la ciudad llamado La Independencia, a orillas de un río lleno de basura que fluye a través del corazón de la ciudad vieja.

Diego está profundamente aislado por sus múltiples discapacidades. Es ciego, sordo, físicamente discapacitado, mentalmente atrofiado y emocionalmente perturbado. Su rostro tiene una mirada desesperada y sufriente. Diego a menudo asoma y se frota los ojos, uno de los cuales está crónicamente inflamado. Representantes de Liliane Fonds y de “Multi-impedidos”, un programa que se especializa en ayudar a niños sordos y ciegos, han buscado formas de ayudar a Alejandro, pero con un éxito muy limitado.

Es difícil saber qué nivel de inteligencia o comprensión se encuentra sumergido debajo del enojado y defensivo exterior de Diego. Su único medio de comunicación es a través del tacto. Sin embargo, cuando su madre u otras personas intentan tocarlo o abrazarlo, a menudo él golpea o intenta morderlos.

Diego pasa sus días sentado en una silla de ruedas donada, que no puede mover porque los cuartos son muy estrechos. Se sienta allí hora tras hora.

El grupo de mediadores que visitó a Diego descubrió que, con ayuda, podía ponerse de pie e incluso dar pasos, pero de una manera agachada y muy desequilibrada. Después de hablar con su familia, decidieron ponerlo de pie en un bipedestador, aunque algunos de nosotros cuestionamos si toleraría estar sujeto a él. De vuelta en el sitio del taller, los mediadores observaron diferentes diseños de bipedestadores en sus libros, y luego dibujaron un plano para uno.

A la mañana siguiente, en la sesión plenaria de apertura del taller, el grupo presentó sus preocupaciones e ideas a los presentes. Mientras lo hacían, sucedió algo fascinante. Diego descubrió que ya no estaba confinado en los apiñados cuartos de su casa. Al principio, vacilante, y luego con creciente entusiasmo, comenzó a impulsar su silla de ruedas alrededor del gran espacio central abierto de la sala de reuniones en el que todos estaban sentados en círculo alrededor del borde. Como un pájaro que se escapó repentinamente de su jaula, giró libremente en todas direcciones.

Cuando Diego estaba a punto de toparse con gente en la periferia de la gran sala, ellos gentilmente tendían la mano y redirigían su silla hacia el centro. De repente descubrió una nueva y emocionante forma de comunicarse con las personas, dándose cuenta de que estaban facilitando su libertad al mismo tiempo que lo protegían del accidente. Se convirtió en un gran juego para él y su rostro contorsionado estalló en risas felices cada vez que casi chocaba con alguien y amablemente lo guiaban en un camino abierto. Todos estaban encantados de ver ese rostro agonizante de repente tan feliz.

En el taller, los mediadores del grupo de Diego trabajaron duro cortando las piezas y construyendo el bipedestador. Agregaron una mesa en el marco y la pintaron de manera atractiva. Pero desafortunadamente no pudieron lograr que Diego participara en la sesión plenaria de clausura final.

Habiendo probado la relativa libertad esa misma mañana, no estaba dispuesto a ser atado al marco. El mediador local prometió visitar su casa y ayudar a su madre a ver si podían convencerlo de que lo aceptara.

Cualquiera que sea el resultado final con el bipedestador, la aventura de Diego de rodar libre esa mañana en su silla de ruedas fue quizás el punto culminante hasta ahora en su vida, tanto en términos de movimiento desenfrenado como de comunicación útil y no vinculante. El desafío para su familia y los mediadores locales será encontrar formas de construir sobre eso.

LEÓN DARÍO

El objetivo de los talleres de tecnología de asistencia era ayudar a los niños con discapacidad, lo cual, según la líneas-guía de Stichting Liliane Fonds pueden incluir jóvenes de hasta 25 años. A los 32 años, León Darío no debería haber sido candidato, pero para él hicimos una excepción.

Fue León Darío quien llegó, en su silla de ruedas, a recogerme al aeropuerto cuando llegué a Medellín. Me impresionó como un muy brillante joven entusiasta. Trabaja en la oficina nacional de Liliane Fonds en Medellín. Como maneja su propio automóvil, con controles manuales adaptados, también hace muchos recados y se ocupa como chofer.

En el largo viaje hacia el valle de Medellín, León Darío me contó cómo se había vuelto parapléjico. Cuando era adolescente, había estado caminando por la calle en un recado cuando de repente fue alcanzado en la columna vertebral, en un tiroteo. Eso puso su vida patas arriba. Aprendió a moverse en una silla de ruedas, lo que en Medellín es un gran desafío. Y ahora se las arregla para vivir por sí mismo en un pequeño departamento. Pero lo que León Darío me dijo que más deseaba era poder pararse y caminar, ya sea con muletas, al menos en ciertas situaciones. “¿Crees que hay alguna posibilidad?”, Me preguntó con entusiasmo.

Esa fue la razón por la que decidimos incluir a León Darío en el taller.

No fue fácil subir a León Darío por las escaleras hasta el tercer piso del convento donde se realizaba el taller. Tenía que ser llevado. Pero viviendo en Medellín, León Darío estaba acostumbrado a tales “elevadores humanos”, y la gente estaba feliz de ayudar. Sin embargo, en la evaluación final, todos estuvieron de acuerdo en la importancia de realizar tales talleres en cuartos accesibles para sillas de ruedas.

Antes de construir un parapodio para León Darío, teníamos que asegurarnos de que sus caderas y rodillas se enderezaran lo suficiente como para poder pararse. Entonces su grupo de mediadores lo hizo acostarse en una cama. Aunque tenía mucha espasticidad, descubrieron que con una presión constante y lenta sus rodillas y caderas podían colocarse casi rectas, aunque no del todo.

Luego lo pusimos de pie para ver si sus pies encajaban lo suficientemente planos en el piso. La espasticidad volvió a ser un problema, y ​​esto se complicó al comenzar las contracturas, pero, con dificultad, fue posible colocar sus pies en una posición bastante buena. Con los ajustes adecuados, pararse en el parapodio podría incluso ayudar a corregir las contracturas en sus pies.

Entonces tomaron las medidas que necesitaban. Hicieron plantillas de papel de tamaño completo de las piezas del parapodio, que trazaron en láminas de madera contrachapada y comenzaron a cortar las piezas. León Darío ayudó a un carpintero local a armar el parapodio. Se fijaron en soportes triangulares para reafirmar el tablero trasero y agregaron patines en forma de trineo debajo del tablero base.

Uno de los mayores desafíos para hacer un parapodio es asegurarse de que el tablero se incline hacia atrás lo suficiente como para que la persona pueda mantenerse erguida en perfecto equilibrio, sin que se incline hacia adelante o hacia atrás.

Por fin, el parapodio estaba listo para una prueba provisional. Debido a la espasticidad de León Darío, fue difícil situarle, pero finalmente tuvieron éxito. Alguien había traído un par de muletas para ver si León Darío podía usarlas para moverse en el parapodio, pero para desilusión de todos, eran demasiado cortas. Entonces, dos de nosotros jugamos el papel de “muletas humanas”, dejando que León Darío nos agarrara las muñecas.

Para sorpresa de León Darío, descubrió que podía estar solo con el parapodio, sin muletas u otros soportes, y con las manos libres. “¡Eso significa que puedo pararme en mi casa y usar mis manos para preparar comidas, lavar platos y hacer todo tipo de cosas!”, Dijo felizmente.

Todos estaban emocionados de ver a León Darío de pie y comenzando a dar pasos. Pero nadie estaba más emocionado que el propio León Darío. Si bien se da cuenta de que en muchas circunstancias aún necesitará usar su silla de ruedas, tener la posibilidad de pararse y moverse erguido le dará un nuevo grado de libertad. Si el parapodio funciona bien para él, en un momento posterior puede tener un aparato ortopédico de cuerpo entero hecho con articulaciones para poder pararse y sentarse. Sin embargo, resulta que León Darío ahora siente que tiene más opciones.

Montería: La Capital Provincial

En comparación con Medellín, Montería, capital provincial del Departamento de Córdoba, se parece más a una modesta ciudad rural. Incluso en el centro de la ciudad, el tráfico está dominado por motocicletas, taxis y autobuses, con relativamente pocos automóviles privados.

Montería, como Medellín, tiene una reputación oscura como punto caliente para el crimen y la violencia. Durante muchos años fue la base de uno de los grupos paramilitares más poderosos.

Al igual que con Medellín, la parte central de Montería está rodeada por una zona de proliferación de asentamientos ilegales. Los barrios más pobres y periféricos se conocen como veredas o caminos, porque la miríada de pequeñas chozas solo es accesible senderos peatonales y en moto, en lugar de carreteras. Sin embargo, en contraste con las precipitadas favelas de Medellín, el terreno es relativamente plano y físicamente más accesible. Por otro lado, se dice que algunas de las veredas son tan peligrosas que los extraños no se atreven a pisarlas.

Para el taller de Montería, como para el de Medellín, se presentaron más del doble de participantes que yo había solicitado. El día de la construcción práctica de dispositivos de asistencia, participaron más de 60 personas. Estos incluyeron a los nueve niños con discapacidad que reciben asistencia, y sus padres. El gran número hizo que la actividad fuera bastante caótica. Pero al menos estábamos todos en una sala abierta muy grande, donde había un amplio espacio para los 9 grupos ocupados. (Estar todo en un área hizo que compartir herramientas y supervisar las diferentes actividades fuera mucho más fácil que en el taller de Medellín, donde los diferentes grupos estaban muy dispersos al aire libre, en interiores y en diferentes pisos).

Los niños de Montería

LUIS

Luis es un niño de 15 años con una afección llamada miositis osificante progresiva (también conocida como fibrodisplasia osificante progresiva). Nació aparentemente normal, pero poco a poco el tejido blando alrededor de muchas de sus articulaciones se ha convertido en hueso y las articulaciones de sus piernas, columna vertebral y un brazo se han congelado en posiciones deformadas.

Pasa la mayor parte del día tumbado torpemente en una silla de ruedas donada ajustable. También pasa tiempo de pie con la ayuda de un palo. Aunque sus caderas están casi congeladas, logra caminar distancias cortas, pero debido a la rigidez de su cuerpo no puede sentarse.

Pasa la mayor parte del día tumbado torpemente en una silla de ruedas donada ajustable. También pasa tiempo de pie con la ayuda de un palo. Aunque sus caderas están casi congeladas, logra caminar distancias cortas, pero debido a la rigidez de su cuerpo no puede sentarse.

El grupo de mediadores que visitó su hogar le preguntó qué era lo que más quería hacer, dentro de sus posibilidades. Dijo que deseaba poder escribir y dibujar y usar sus manos, lo que no puede hacer ahora porque no puede sentarse, y para pararse tiene que sostener su bastón con ambas manos. Así que él y su grupo diseñaron una mesa única con un soporte inclinado contra el que podía apoyarse mientras estaba de pie.

En la sesión plenaria del taller de apertura presentaron sus planes a todos.

Luis era muy tímido al ser expuesto y hablaba frente a un grupo muy grande. Cuando la gente le pidió que hablara por sí mismo, enterró la cara contra su madre y comenzó a sollozar. Todos nos dimos cuenta de que no habíamos tenido en cuenta sus sentimientos lo suficiente.

Finalmente, Luis perdió algo de su timidez y se unió, ayudando a lijar algunas de las piezas. La mesa de pie completa incluía una tabla en la que podía pararse para que la mesa no se escapara debajo de él cuando se apoya sobre ella.

En la presentación final, Luis se enorgulleció de mostrarle a la audiencia cómo podía pararse y escribir en su nueva mesa. Sonrió y habló con confianza, una persona muy diferente de la que había ocultado su rostro y sollozado en la sesión plenaria abierta. La mesa sin duda hará una gran diferencia en su habilidad para hacer cosas. Pero igual de importante es su nuevo sentido de autoestima y disposición para enfrentar el mundo.

MARÍA

María es una niña brillante de seis años con parálisis cerebral que vive en un asentamiento pobre en las afueras de Montería. Le han dado todo tipo de dispositivos de asistencia costosos y atractivos, que no satisfacen sus necesidades. Su silla de ruedas era demasiado grande, y la profundidad del asiento le impedía sentarse en una buena posición vertical. Su posición inclinada hacia atrás tiende a provocar el repentino endurecimiento espástico de su cuerpo. La silla de ruedas estaba equipada con un reposacabezas desmontable que estaba montado en una posición pobre (ver cuadro en esta página).

Al ver que la silla de ruedas no funcionaba para el niño, el mediador local le había pedido a un artesano local que construyera un asiento especial con ruedas para María. Era encantador y bien cuidado, y le quedaba mejor a la niña que la silla de ruedas. Pero no tenía cinturón de seguridad, y cuando la niña entró en una extensión espástica se arqueó y se deslizó fuera.

Debido a que ninguno de los dispositivos de asistencia anteriores funcionó para María, su madre generalmente la sentaba en una mecedora simple para niños, que le quedaba mejor pero no tenía reposapiés ni cinturón de seguridad. Debido a la espasticidad, María se deslizaba constantemente. Además, similar a la silla de ruedas, el respaldo de la silla empujó su cabeza hacia adelante, de modo que, para descansar el cuello, mantuvo la cabeza vuelta hacia un lado.

Después de visitar a María y su madre en su casa, un pequeño grupo de mediadores diseñó con la familia formas de adaptar sus dos asientos con ruedas para satisfacer mejor sus necesidades. A la mañana siguiente, en la sesión plenaria de apertura, el grupo, junto con la madre de María, demostró los problemas con el costoso equipo que le habían dado y mostró a todos sus diseños para modificar el equipo para satisfacer mejor las necesidades de María. Luego se pusieron a modificar la silla de ruedas. Construyeron un inserto acolchado que redujo la profundidad del asiento para permitir que María se sentara en un mejor ángulo. También sacaron hendiduras detrás de su cabeza y debajo de su trasero, permitiéndole mantener su cabeza en una mejor posición y evitar que su cuerpo se resbale del asiento. Un carpintero local ayudó a ajustar el reposapiés.

Importancia de la Posición en el Reposacabezas de la Silla de Ruedas.

La silla de ruedas de María estaba equipada con un reposacabezas desmontable que estaba colocado en una posición pobre. Sin el reposacabezas, la cabeza de María tiende a confiar en el respaldo de la silla de ruedas.

 

Pero cuando el reposacabezas está en el mismo plano que el respaldo de la silla de ruedas, empuja la cabeza de María hacia adelante. Esto inclina su cabeza hacia abajo, haciendo que se esfuerce por mantener la cabeza levantada. Esta tensión aumenta su patrón espástico.

 

Se ajustaron el cinturón de seguridad para que le quedara bajo y apretado en las caderas. Pero cuando probaron la silla con María, encontraron problemas con la profundidad y el ángulo del respaldo, y con la colocación del cinturón de seguridad y las correas de soporte. Desafortunadamente, el grupo ya había tapizado el asiento antes de hacer todos los cambios necesarios, y el tiempo se estaba acabando.

Aquí puedes ver a María en su asiento especial con ruedas, tanto antes como después de las modificaciones. En lugar de deslizarse fuera de su asiento, los reposapiés y el cinturón de seguridad la ayudan a sentarse mucho más cómoda y relajada, y en una posición mucho mejor con menos tensión espástica y un mayor control de su cuerpo.

 

En la última hora del taller, el grupo comenzó a modificar el otro asiento con ruedas de María. Agregaron un cinturón de seguridad de tela suave, para que tirara hacia abajo y apretado sobre las caderas de la niña. Levantaron el reposapiés y cortaron muescas para sus rodillas en la parte delantera del asiento. Esto disminuyó la profundidad del asiento para que pudiera sentarse a 90 grados con el trasero contra el respaldo. Las hendiduras también ayudaron a mantener sus piernas espásticas separadas.

En la presentación final, María se sentó mucho mejor en su silla de ruedas. Pero era evidente que aún necesitaba mejoras (que los mediadores locales prometieron ayudar a la familia a completar).

Sin embargo, el asiento especial con ruedas fue un gran éxito. Tanto ella como su madre estaban encantadas.

MAURICIO

Mauricio es un niño delgado de diez años con parálisis cerebral espástica que vive con sus padres y su hermano de dos años en un barrio pobre de Montería.

Había algo inquietante en él, un aura de soledad y hambre de afecto en los ojos del niño discapacitado, que me conmovió desde la primera vez que lo vi. Aunque no puede hablar, parece entender bastante y es claramente sensible a la dinámica familiar. Durante sus primeros ocho años de vida, sus padres lo habían duchado con su amor y atención, como su único hijo. Pero desde que su impecable y pequeño hermano con mucha actividad nació hace dos años, sus padres han redirigido la mayor parte de su afecto y expectativas hacia el niño más pequeño.

Como resultado, Mauricio actualmente recibe poca atención aparte de ser alimentado, bañado y cambiado. El triste niño pasa la mayor parte de sus horas de vigilia acostado en un colchón en el suelo, mirando televisión.

El televisor se mantiene sobre una mesa alta. Para verlo, el niño se acuesta boca abajo y arquea la espalda y hacia atrás tan lejos que comienza a causar una deformidad. Cuando los médicos visitantes le preguntaron a su madre por qué no colocaba el televisor en el suelo, para que él pudiera verlo más cómodamente, ella dijo que tenía que mantenerlo fuera del alcance del travieso bebé hermano de Mauricio.

Mauricio había recibido una silla de ruedas donada, pero estaba escondida, sin usar. Y con buen motivo. Cuando los mediadores visitantes trataron de sentar a Mauricio en la silla de ruedas, su espasticidad le puso rígido y torció todo su cuerpo tan severamente que no pudieron ponerlo en una buena posición. Incluso cuando finalmente lograron sentarlo, más o menos, el cinturón de seguridad estaba demasiado alto para comenzar a mantenerlo en su lugar.

Mauricio también había estado utilizando aparatos ortopédicos: controles por encima de las rodillas con una faja. Pero dada su extrema espasticidad y falta de control corporal, los dispositivos eran totalmente inapropiados.

En su visita a la casa de Mauricio, los meditadores se dieron cuenta de que las necesidades emocionales del niño eran tan grandes como su disfunción física. Por ejemplo, en la noche cuando su padre regresó del trabajo, el rostro del niño con discapacidad se iluminó con una sonrisa enorme y retorcida. Claramente tenía mucho amor por su padre. Pero su padre no le prestó atención al niño hambriento de afecto. En cambio, recogió al hermano pequeño, regordete y muy mimado de Mauricio, y comenzó a abrazarlo y jugar con él con cariño, ignorando completamente al niño con discapacidad. Acostado y pasando desapercibido sobre su colchón, Mauricio comenzó a sollozar.

Al principio, los mediadores visitantes no sabían qué hacer con Mauricio. Parecía poco probable que pudieran adaptar su silla de ruedas para que él pudiera sentarse cómodamente en ella. E incluso si tuvieron éxito parcialmente, dudaron de que sus padres lo sentaran en él. Parecía que su madre y su padre se habían rendido con él, y se resignaron a dejarlo descansar todo el día sobre el colchón.

Dada la triste realidad que Mauricio vivía todo el día en su colchón viendo la televisión, los mediadores decidieron tratar de hacer que su posición prona fuera más cómoda para él y menos dañina para su cuello y espalda. Diseñaron una cama inclinada para que se recostara y pudiera ver la televisión sin forzar demasiado la espalda y el cuello. En su diseño, también incluyeron un contenedor grande en forma de caja en la cabecera de la cama, para el televisor. De esta manera, el televisor podría colocarse más abajo en el suelo, pero fuera del alcance del hermano pequeño.

A la mañana siguiente, en el plenario, el grupo de Mauricio presentó sus planes a todos los participantes del taller. Después de experimentar con Mauricio para encontrar el mejor ángulo para la inclinación, comenzaron a construir y pintar la cama inclinada.

A pedido de la madre, cubrieron el colchón de goma esponjosa para la cama con una tapicería de plástico resistente al agua, para que cuando Mauricio tenga un accidente en la cama, pueda limpiarlo fácilmente. En la sesión de clausura, el grupo de Mauricio les mostró a todos cómo podía acostarse en su nueva cama inclinada. El grupo no tuvo tiempo de hacer el soporte cerrado desmontable para sostener el televisor. Sin embargo, los mediadores locales de Liliane aseguraron a la familia que visitarían a la familia pronto y los ayudarían a lograrlo.

Mauricio parecía disfrutar de toda la atención que recibió en el taller. Para él, uno de sus puntos más altos, creo, fue que su hermano bebé no estaba allí. Tenía a su madre para él solo. El caos frenético por todos lados pareció reavivar los instintos protectores de la madre, y ella se hizo más cercana y más amorosa con él. Creo que todo el interés y la preocupación dirigidos a su hijo pueden haberla ayudado a verlo de nuevo menos como una carga y más como una persona con su propio tipo de belleza única.

Cerro Vidales

Tanto en Medellín como en Montería, los niños que primero visitamos en sus hogares y luego asistimos en los talleres vivían en barrios pobres y comunidades ocupadas al margen de estas ciudades. Sin embargo, donde tengo más experiencia, y donde más disfruto trabajando, es en el área rural: pequeños pueblos, tierras de cultivo y bosques donde el ambiente natural y humano aún se entremezclan. Siendo este el caso, mucho antes de partir hacia Colombia, le pregunté a los coordinadores nacionales de SLF si podía tener la oportunidad de visitar algunas de sus actividades de rehabilitación en el área rural. Entonces, al finalizar el taller en Montería, los coordinadores de Stichting Liliane Fonds (Hermana Teresa y Marina) me llevaron a un área de la aldea llamada Cerro Vidales, donde la población es casi completamente indígena.

En Cerro Vidales y los pueblos vecinos de indios, la mayoría de la gente es muy pobre, pero hay un fuerte sentido de comunidad.

Las familias viven de la tierra y a menudo complementan sus ingresos a través de artesanías locales como cestería y el tejido de sombreros. Las casas rústicas están hechas de postes, a veces cubiertos de barro, y tienen techos de paja.

La gente tiende a vivir de manera simple, cultivando la mayoría de sus propios alimentos y recolectando materiales de construcción y leña de la tierra. Son muy amigables.

En Vidales nos quedamos en un convento católico donde las monjas ayudan a los necesitados, a menudo haciendo visitas domiciliarias en motocicleta a las comunidades periféricas. Al otro lado de la carretera del convento, Stichting Liliane Fonds ayudó con la construcción de un “Centro de Atención para Personas con Discapacidad”. El Centro está muy bien organizado. Los registros y fotos de cada niño asistido, completo con diagnóstico, objetivos, asistencia brindada y progreso logrado, se presentan meticulosamente en un cuaderno de hojas sueltas. Los archivos más detallados de cada niño se guardan en un archivador, codificados por colores según los diferentes tipos de discapacidad.

El Centro cuenta con una sala de terapia que incluye, entre otros equipos, barras paralelas ajustables. Desafortunadamente, las barras eran demasiado anchas y demasiado altas, incluso en su ajuste más bajo, para la mayoría de los niños con discapacidad que necesitaban usarlas (este es un problema común visto en muchos programas y países). Los coordinadores han acordado adaptar las barras para ajustes más bajos (simplemente cortando la parte superior de los montantes fijos) y agregar nuevas barras más cercanas para niños pequeños.

Pude unirme a varios mediadores y personas preocupadas, y visitar algunas de las aldeas indígenas en y cerca de Cerro Vidales. Allí pudimos hacer algunos dispositivos de asistencia para niños.

Los Niños de Cerro Vidales

DOMINGO

Domingo es un niño atento de ocho años con espina bífida. Le duele la úlcera por presión que tiene en el trasero. Ahora se está curando, pero la cicatrización muestra que era mucho más grande (ver recuadro en la página 13).

No es sorprendente que cuando le preguntamos a Domingo qué quería hacer, él dijo: “¡Caminar!”. Pensamos que podría comenzar a caminar con un parapodio, como lo habíamos hecho para León Darío en Medellín Así que necesitábamos probar si esto podría ser posible. Como caminar dependerá en gran medida de que el niño tenga suficiente fuerza en el brazo (para caminar con muletas), le pedimos que intente levantar el peso de su cuerpo del banco con sus brazos. Con orgullo, el chico se levantó fácilmente en el aire. Sus brazos eran fuertes por todo el arrastre que hizo. Y su equilibrio fue excelente.

Luego valoramos a Domingo para detectar contracturas de cadera, rodilla y pie, que pueden ser obstáculos para caminar. Lamentablemente, sus rodillas no se enderezaron lo suficiente como para usar un parapodio. Le enseñamos a él y a su madre cómo hacer ejercicios de estiramiento. Pero eso llevaría mucho tiempo. Era más probable que sus piernas se enderezaran usando férulas nocturnas que las estirarían por mucho tiempo. Decidimos hacer las férulas con tubos de PVC. Un hombre trajo un tubo de drenaje de PVC de pared muy delgada, de aproximadamente 3 pulgadas de diámetro.

Debido a que el plástico delgado es tan flexible, decidimos dejar las pestañas que sobresalen del aparato ortopédico para ayudar a sostenerlo en su pierna. Luego, se unieron tiras de tubo interno de goma por encima y por debajo de la rodilla, para proporcionar una acción de estiramiento suave pero constante. Debido a que las envolturas del tubo interno tienden a deslizarse lejos de la rodilla, decidimos usar una sola pieza del tubo interno con un orificio en el medio para la rótula y 4 tiras largas para rodear la pierna por encima y por debajo de la rodilla.

Domingo dijo que podía sentir el aparato ortopédico estirando su rodilla, pero que no le dolía. Aconsejamos al niño y a su madre que lo usaran por la noche, pero solo por el tiempo que no causara muchas molestias. Podrían comenzar con períodos cortos y gradualmente dejarlo puesto por más tiempo.

Después de ver que el nuevo diseño de férula nocturna funcionaba, empezamos a completarlo y a hacer uno para la otra pierna. Para evitar que los extremos de la férula corten la parte posterior de sus piernas, tuvimos que redondearlos para evitar un borde afilado. Para hacer esto, calentamos el borde del plástico con una vela y luego doblamos el borde hacia afuera presionando el plástico caliente con una cuchara grande y manteniéndolo en la posición deseada hasta que se enfriara. El resultado fue una leve curva hacia afuera en cada extremo de las férulas.

Lo más importante, todos aprendieron una nueva técnica simple para ayudar a resolver un problema común (las contracturas de rodilla a menudo se desarrollan en niños con parálisis cerebral y otras discapacidades, y pueden ser un gran obstáculo para caminar). Anteriormente he usado tuberías de PVC más gruesas y no flexibles. Pero esta fue la primera vez que experimenté con este tubo de PVC flexible y muy delgado, y funcionó muy bien, se abre más fácilmente para adaptarse a la parte superior del muslo del niño, sin necesidad de calentarlo y doblarlo.

Úlceras por Presión por Asientos Inapropiados

Las personas con lesión de la médula espinal (incluida la espina bífida) corren el riesgo de sufrir úlceras por presión debido a la reducción de la sensación por debajo del nivel de la lesión. Curiosamente, sin embargo, la llaga de Domingo estaba sobre la base de su columna vertebral. Las llagas en la línea media (flechas azules) como esta ocurren principalmente en personas confinadas a la cama.

Pero para un niño como Domingo que pasa mucho tiempo sentado, el mayor riesgo de llagas está en los huesos del trasero (flechas rojas), a ambos lados de las nalgas.

Finalmente, se nos ocurrió por qué Domingo tiene una presión sobre su cóccix. Provenía de sentarse en una silla de ruedas de gran tamaño, así como en grandes sillas de plástico duro. En sillas tan grandes, su cuerpo se inclina hacia atrás, presionando la base de su columna vertebral. El riesgo de tales llagas es otra razón para asegurarse de que los niños con discapacidad tengan asientos y sillas de ruedas adaptados a sus necesidades y tamaño. Destacamos la importancia de sentarse en un cojín suave y en sillas que ayudarían a Domingo a sentarse derecho.

CÉSAR

En el camino afuera del Centro de Rehabilitación nos encontramos con un niño de 6 años llamado César y su padre, que pasaba caminando. El mediador local explicó que ella había ayudado a organizar la cirugía para corregir los pies del muchacho, dos años antes. Pero, evidentemente, el problema no solo estaba en sus pies, ya que las rodillas y los pies del niño aún se doblaban hacia adentro cuando se paraba o caminaba. Un médico había recomendado aparatos ortopédicos debajo de la rodilla, pero dado que al girar los pies y las rodillas parecía originarse principalmente en las caderas, era dudoso que los aparatos ortopédicos ayudaran. Además, era poco probable que los usara, ya que caminaba bastante bien sin ellos.

Así que decidimos hacer un “rotador de pies” nocturno con una vieja botella plástica de Coca-Cola de 2 litros, para mantener sus pies en ángulo hacia afuera por la noche. La esperanza es que esto estire gradualmente los ligamentos apretados y los tendones que giran las piernas hacia adentro, lo que lo ayudará a pararse y caminar con las rodillas y los pies en una posición más rotada hacia afuera.

Insertamos los pies de César a través del agujero en la botella de plástico. Aunque el plástico delgado se dobló bastante, mantuvo los pies bien abiertos. A César no parecía importarle, y prefería la idea de usar este dispositivo mientras dormía que tener que usar aparatos ortopédicos durante el día. Le aconsejamos a él y a su familia que comenzaran a usar el dispositivo por períodos cortos por la noche y que lo retiraran si empezaba a doler. Poco a poco se acostumbrará.

ORLIEDA

Orlieda es una mujer de 25 años que vive en la Vereda de Salihal, cerca de Cerro Vidales. Ella parece tener una lentamente progresiva distrofia muscular Los músculos de sus brazos y piernas comenzaron a debilitarse en su adolescencia temprana, y ahora tiene problemas para caminar. Orlieda complementa los ingresos de su familia tallando flores de madera, pájaros y animales, que pinta de manera colorida.

Las piernas de Orlieda ahora están tan débiles que tiene problemas para levantarlas. Su pie derecho se arrastra en el suelo, haciéndola tropezar y caer. Descubrimos que arrastrar los pies se debe a que su pierna izquierda es más corta que la derecha. Experimentamos con un elevador de zapatos, que hicimos con capas de cartón, debajo del zapato izquierdo.

Con la longitud de la pierna igualada por el elevador, Orlieda descubrió que podía caminar sin que su pie derecho arrastrara tanto. Se sentía más estable y segura de sí misma, con menos riesgo de caerse. Le pedirá a un zapatero que agregue un levantamiento permanente a su zapato. Esta pequeña modificación puede aumentar su capacidad de seguir caminando durante meses o años adicionales. Orlieda y su familia estaban encantados.

Algunos Pensamientos Finales

¿Por Qué Vemos más Niños con Discapacidad que Niñas?

De los niños que asistieron a nuestros talleres, más de dos tercios eran niños. Esto no se debió a la selección preferencial por parte de los coordinadores. Más bien, simplemente parece que hay más niños con discapacidad que niñas. Muchos mediadores se preguntaban por qué, y nadie tenía una muy buena respuesta.

Una razón puede ser que ciertas discapacidades genéticas (como la mía) ocurren solo en hombres. Pero también puede haber causas más siniestras. Algunos de los mediadores pensaron que tal vez no veían a tantas niñas discapacitadas porque las familias las mantenían ocultas y tenían menos probabilidades de buscar ayuda para ellas. En la India, por ejemplo, muchas niñas con discapacidad simplemente se dejan morir. Los bebés varones están mejor cuidados y tienen más probabilidades de sobrevivir.

Aprovechando lo Aprendido en los Talleres de Colombia

Aunque es difícil saber en qué medida las cosas que se aprendieron en el taller se utilizarán de manera continua, la evidencia anecdótica sugiere que los beneficios podrían ser de gran alcance. La energía y el valor de muchas de las familias empobrecidas allí me sorprendieron. Las madres de muchos de los niños que visitamos eran pequeñas y flacas.

Parecía imposible que encontraran medios para llevar a su hijo discapacitado por los cientos de escalones y luego encontrar el transporte para llevarlos a nuestro taller. Sin embargo, la mañana del taller, los ocho niños con discapacidad, con su madre, padre o, a veces ambos, se presentaron a las 8:00 a.m. y se unieron entusiásticamente a la producción de dispositivos de asistencia para sus hijos junto con mediadores de Stichting Liliane Fonds.

Las dificultades y la lucha por sobrevivir en contra de las terribles probabilidades a veces parecen sacar lo mejor de las personas. Una y otra vez me sorprendió el amor constante y el cuidado que los padres otorgaron a sus hijos con discapacidad. Día tras día y año tras año. De buena gana. Con alegría. Orgullosamente.

Sin embargo, la extensión de la miseria y las terribles condiciones de vida de la miríada de familias pobres hacinadas en chozas improvisadas en las empinadas laderas que flanquean el opulento centro urbano es profundamente angustiante. ¡Los seres humanos no deberían tener que vivir en el tipo de privación que presencié!

Claramente, un mejor uso de la tecnología es parte de la solución. Pero si queremos darles a estos niños una oportunidad justa, también tenemos que mirar el contexto social y político en el que viven. Debemos abordar la necesidad de crear un mundo pacífico y sostenible donde la tierra, las oportunidades y el poder se distribuyan de manera más equitativa; donde se satisfagan las necesidades y derechos básicos de todos; donde los fuertes ya no se aprovechan de los débiles; y donde aprendemos a vivir en equilibrio armonioso, entre nosotros y con el medio ambiente, para el bien común de todos.

En Memoria: Marcelo Acevedo

Con gran tristeza anunciamos el fallecimiento de Marcelo Acevedo, quien murió en mayo de este año después de una breve batalla contra un tumor cerebral maligno. Marcelo era un joven trabajador de salud de la aldea en la Clínica Piaxtla en Ajoya, y luego se convirtió en un talentoso y cuidadoso ortopédico y protesista, generosamente dando de sí mismo a muchos que vinieron a PROJIMO para asistencia. Lo extrañaremos.

Marcelo deja una esposa y cuatro hijos, y fue su deseo que todos terminaran la escuela. HealthWrights ha creado una cuenta para ayudar a su esposa, Chayo, a superar este momento difícil, y para ayudar a sus hijos a cumplir todo su sueño de completar la escuela. Cualquier aportación que se pueda proporcionar sería de gran ayuda. Si bien las contribuciones únicas son ciertamente apreciadas, lo que sería más útil es una promesa a lo largo del tiempo. Podemos establecer un cargo mensual recurrente en su cuenta bancaria para este propósito. Por favor, contáctenos para más detalles.

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Talleres Para y con Niños Discapacitados en Colombia

Los talleres colombianos representados en este boletín están capturados vívidamente en un emocionante relato narrado, con una presentación de diapositivas de larga duración, con muchos más ejemplos, y más fotos con cada niño.

Este nuevo recurso es una gran ayuda de enseñanza / aprendizaje, con muchas ideas originales. Como con todo nuestro trabajo, ponemos a personas con discapacidad y sus familias en el centro del proceso creativo.

Disponible como un CD para su PC (ver insert), o como un video en línea en http://healthwrights.org/slideshows/colombia/

Salud en Armonía

Este colorido folleto nuevo de 30 páginas se expande en nuestro boletín anterior de las selvas tropicales de Borneo, escrito por David Werner, y bellamente presentado por Jim Hunter.

Dadas las complejas presiones de la supervivencia humana y la preservación del medio ambiente, este es un informe extremadamente oportuno. Ver Insert para pedir.

Finalista


Junta Directiva
Trude Bock
Roberto Fajardo
Barry Goldensohn
Bruce Hobson
Jim Hunter
Donald Laub
Eve Malo
Myra Polinger
Leopoldo Ribota
David Werner
Jason Weston
Efraín Zamora
Junta de Asesoria Internacional
Allison Akana — United States
Dwight Clark — Volunteers in Asia
David Sanders — South Africa
Mira Shiva — India
Michael Tan — Philippines
María Zúniga — Nicaragua
Este Numero Fue Creado Por:
David Werner — Writing and Photos
Jim Hunter — Editing
Jason Weston — Design and Layout
Trude Bock — Proofing

“Si queremos alcanzar una paz real en este mundo, y si queremos continuar una guerra real contra la guerra, tendremos que comenzar con los niños”.

  • Mahatma Gandhi