El papel de las personas discapacitadas superando la pobreza rural en Andhra Pradesh, India: habilitando a los mas ‘pobres de los pobres’

En febrero / marzo de 2002, yo (David Werner) fui invitado a la India como consultor de un programa integral para reducir la pobreza en toda la zona rural de Andhra Pradesh.

Conscientes de que muchos programas a gran escala y de arriba hacia abajo para combatir la pobreza no han logrado llegar a las personas más desfavorecidas y marginadas, y en consecuencia las han marginado más, los diseñadores del Programa de Reducción de la Pobreza Rural de Andhra Pradesh están tomando una decisión con diferente enfoque. La atención se centrará en los grupos más necesitados y vulnerables en las zonas rurales (donde viven 2/3 de los 76 millones de habitantes del estado).

Estos grupos “más vulnerables” incluyen:

• los “más pobres de los pobres”, incluidos los desempleados y las personas sin hogar
• los que pertenecen a la casta “intocable” más baja (Dalits)
• poblaciones tribales y nómadas
• mujeres (especialmente viudas y madres solteras)
• niños (especialmente niñas)
• los indigentes ancianos y enfermos
• personas con discapacidad.

 

Siguiendo los principios de participación y empoderamiento, el plan es que los representantes de todos estos grupos más vulnerables desempeñen un papel de liderazgo en el desarrollo y la implementación de la estrategia de reducción de la pobreza. Esto puede sonar como de sentido común. Pero en una tierra donde las jerarquías de clase, casta y género están tan profundamente arraigadas, lograr un liderazgo efectivo y una voz más equitativa para aquellos que han estado en el fondo del orden jerárquico durante milenios será un desafío complejo.

El Programa de Reducción de la Pobreza Rural de Andhra Pradesh (APRPRP) está bajo la administración del gobierno estatal (cuya capital es Hyderabad, en el centro-este de India) y financiado en gran parte por el Banco Mundial. Sin embargo, las organizaciones no gubernamentales (ONG) locales están desempeñando un papel de liderazgo tanto en el diseño del programa como en el trabajo de campo.

El componente de discapacidad del APRPRP está siendo facilitado por “Compromisos” (Commitments), una rama de una ONG india muy capaz llamada Sociedad para la Eliminación de la Pobreza (SERC). Aunque el Banco hubiera preferido un asesor más convencional, Compromisos insistió en que yo (David Werner) fuera el “consultor independiente” del componente de discapacidad del APRPRP. Una razón por la que me querían era porque los libros de autoayuda, “El Niño Campesino Deshabilitado” y “Nada sobre Nosotros sin Nosotros” son ampliamente utilizados en los programas comunitarios en India.

Mientras estaba en India, me reuní con varios grupos que han traducido o están traduciendo estos libros a Telegu, el lenguaje tradicional del área (Un resultado de mi visita fue generar más cooperación entre los diversos programas que trabajan en este campo). También descubrí que la versión de Telegu de “Donde no Hay Doctor” es ampliamente utilizada. Y lo que me agrada más, los facilitadores de los programas de capacitación en salud y rehabilitación basados en la comunidad están utilizando Helping Health Workers Learn para hacer que sus métodos de enseñanza estén más basados en el descubrimiento y centrados en el alumno.

Estudio Analítico a Profundidad de las Necesidades de Discapacidad en Zonas Rurales de Andhra Pradesh

El componente de discapacidad del Programa de reducción de la pobreza rural de Andhra Pradesh tiene muchas características de rehabilitación basada en la comunidad (RBC). Sin embargo, también tiene una cualidad esencial del Movimiento de Vida Independiente, ya que trata de abrir el camino para el liderazgo de las propias personas con discapacidad.

Las personas con discapacidad desempeñaron un papel de liderazgo, incluso en la etapa de planificación del programa, al realizar la encuesta inicial para un “Análisis a profundidad de los problemas de discapacidad” en el estado. Para supervisar la encuesta, SERC eligió la Oficina Regional de “Acción Aid “, una ONG con sede en la capital del estado, Hyderabad. Action Aid tiene una larga historia de trabajo por los derechos y oportunidades de los grupos marginados, especialmente las personas con discapacidad.

Para planificar la encuesta, Action Aid se reunió con activistas con discapacidad en Hyderabad, así como del área rural. Juntos diseñaron una estrategia creativa y culturalmente apropiada para llevar la encuesta en profundidad. El resultado fue un proceso participativo notablemente sensible con algunas características únicas.

Evitar los problemas típicos con las encuestas. Las encuestas elaboradas en comunidades pobres por gente que no pertenece a la comunidad han sido objeto de muchas críticas en los últimos años. Debido a que desconfían de los entrevistadores o se sienten humillados por las preguntas y con demasiada frecuencia los entrevistados dan información falsa o engañosa, o les dicen a los entrevistadores lo que creen que quieren saber. Cuando los entrevistadores son agresivos, condescendientes o insensibles a la dinámica sociocultural de la comunidad, es más probable que los datos no sean válidos.

Los problemas de comunicación comunes en la encuesta de discapacidad de Andhra Pradesh se solucionó de 3 maneras:

1. Los encuestadores fueron personas con discapacidad, se les preparó dándoles una idea y haciéndolos compañeros de aquellos principalmente entrevistados.
2. Los encuestadores fueron especialmente entrenados en sensibilidad intercultural, métodos de empoderamiento y movilización comunitaria. (Uno de los facilitadores no era otro que mi viejo amigo, B. Venkatesh, un activista ciego de los derechos de los discapacitados, quien visitó PROJIMO hace muchos años);
3. La encuesta se combinó con un proceso dinámico de creación de grupos, sensibilización de la comunidad y acción colectiva.

Contratación de entrevistadores. Para reclutar a los encuestadores, Action Aid seleccionó cuidadosamente decenas de personas jóvenes, alfabetizadas y con discapacidad, de las cuales seleccionaron un grupo de 80. En la selección, la perspicacia, las actitudes y los antecedentes humildes dieron más peso que las calificaciones académicas. A propósito, el grupo incluía personas con una amplia gama de discapacidades. También incluía representantes de grupos más vulnerables, especialmente personas de origen rural, mujeres, castas inferiores, incluidos dalit (intocables) y personas de minorías religiosas (musulmanes, cristianos).

Cobertura de la encuesta: El estudio cubrió 52 aldeas de 20 mandales (grupos de aldeas) en 15 distritos. Las ubicaciones fueron seleccionadas según aquellas con mayores problemas y necesidades. Estos incluyen:

• zonas rurales interiores (aquellas con los más pobres, poblaciones más desfavorecidas y marginadas)
• zonas de grupos tribales “primitivos” o poblaciones de “castas desfavorecidas” (intocables, dalit)
• las tierras menos fértiles y más secas (sin riego)
• áreas con escasez de agua potable, especialmente aquellas con alto contenido de fluoruro (una causa de una discapacidad generalizada: fluorosis)
• áreas con alto desempleo o una gran población de campesinos sin tierra o con propiedades muy pequeñas
• áreas con tasas de alfabetización muy bajas.

En la encuesta, todos estos factores (y muchos otros) se evaluaron en términos de su impacto en la incidencia de discapacidad y la influencia en el bienestar de las personas con discapacidad. Para encuestar a una aldea (generalmente con 1000 a 2000 residentes), un equipo de encuestadores permanecería en la aldea durante 5 días, viviendo en hogares de personas con diferentes discapacidades. Siempre que fuera posible, el líder del equipo se quedaría en el hogar de la persona o familia más discapacitada o marginada de la aldea (pagando los costos). Ellos harían todo lo posible para convertirse en amigos de la persona discapacitada, la familia y los vecinos, tratando de obtener información sobre su espectro de problemas, mientras ayudan a resolver o buscar formas de resolver los que puedan.

 

Enfoque humanitario: el estudio (que se diseñó alrededor de “un enfoque basado en los derechos para la Rehabilitación Basada en la Comunidad (CBR)”) abordó proactivamente las siguientes áreas:

• Planificación de rescate y protección para los indigentes entre las personas con discapacidad.
• Protección de los derechos de “discapacitados”
• Educación
• Integración médica: cuidados, ayudas y aplicaciones.
• Reintegración social
• Oportunidades laborales y generadoras de ingresos.

Pero los encuedstadores hicieron mucho más que recopilar datos. Reunieron a personas discapacitadas para discutir sus problemas y necesidades mutuos. Ayudaron a grupos de personas discapacitadas a comenzar a formar grupos de autoayuda o “sangams”. Llevaron a cabo actividades de sensibilización, incluido el teatro público, en as poblaciiones encuestadas. Y antes de abandonar la población, organizaron una especie de marcha de “orgullo por la discapacidad” de las personas con discapacidad y sus familias.

 

Una queja sobre muchas encuestas en y de comunidades desfavorecidas es que aumentan las expectativas de las personas, pero los beneficios prometidos nunca llegan. La gente se siente utilizada, engañada y deja de cooperar.

Para evitar esto, en Andhra Pradesh, la encuesta incluyó un componente de servicio. Reunió a las personas con discapacidad y sus familias para discutir sus necesidades, conocer sus derechos legales y comenzar a tomar medidas organizadas. Al mismo tiempo, lanzó un diálogo constructivo con la comunidad en general y con las autoridades de la población para ayudar a abrir el camino a oportunidades más equitativas y con más responsabilidad. También ayudó a las personas con discapacidad a obtener acceso gratuito a instalaciones médicas y ortopédicas.

Buenos modelos de conducta. En muchos sentidos, el empleo y el liderazgo de las personas con discapacidad como actores clave en esta encuesta analítica de Andhra Pradesh fue un enfoque innovador. El hecho de que los facilitadores fueran personas con discapacidad proporcionó excelentes modelos a seguir para los pobladores discapacitados y sus familias. La metodología merece difusión. Afortunadamente, está bien documentado y gran parte del proceso comunitario se grabó en video. Un recurso importante.

 

Encuentro con los encuestadores

Antes de que los “encuestadores” con discapacidad comenzaran a visitar las poblaciones, pasaron por un proceso de aprendizaje intensivo y altamente participativo utilizando métodos de dinámica de grupo, fomento de la confianza, asesoramiento de parejas y “estrategias de empoderamiento”. Las sesiones incluyeron juegos de roles en los que todos practicaban escucharse y aprender unos de otros como iguales. Estos métodos, basados en la “pedagogía de la liberación” de Paulo Freire, fueron diseñados para ayudarlos a llegar a múltiples personas desfavorecidas, desarrollar su autoestima y ganar su confianza, de modo que los entrevistados puedan ganar autoestima y confianza para hablar abiertamente de sus verdaderos sentimientos, necesidades, obstáculos, miedos y esperanzas.

En mi reunión con los recolectores de información en Action Aid, comenzamos presentándonos y describiendo las dificultades y los desafíos que habíamos experimentado como personas con discapacidad, desde la primera infancia, así como las circunstancias y los acontecimientos que nos han cambiado a una mejor vida. Gran parte del grupo había crecido en la pobreza extrema. Sin embargo, me di cuenta de que este grupo era excepcional, ya que todos ellos habían logrado encontrar un trabajo decente, ganar autoestima y desempeñar un papel productivo y digno en la sociedad.

 

Los encuestadores describieron los obstáculos sociales y económicos generalizados que habían luchado por superar. Por ejemplo, una niña de la población, que pertenecía a la casta Dalit (intocable), se describió a sí misma como “triplemente desfavorecida”. Tenía: 1) discapacidad (una pierna paralizada por la poliomielitis), 2) mujer y 3) una dalit, es decir, nacida en el “más bajo”, la más denigrada casta social. Sumado a todo esto, ella había crecido en una situación de pobreza rural. De manera reveladora, dijo que la dificultad y el estigma social que había sufrido por ser Dalit era mayor que el de ser discapacitada. Este comentario dejó en claro la importancia de considerar la discapacidad en todo el contexto sociocultural y económico.

Mientras escuchaba a los diferentes miembros del equipo de estudio describir sus antecedentes personales y dificultades, me impresionó lo lejos que habían llegado en términos de habilidades de afrontamiento y estima personal. Era evidente que su participación en la encuesta / análisis DPIG, diseñada para dar voz a las personas con discapacidad pobres de las zonas rurales, ha sido un proceso revelador y de empoderamiento no solo para las personas discapacitadas entrevistadas, sino también para estos mismos encuestadores. Una verdadera situación de ganar-ganar.

La mayoría de los encuestadores con discapacidad no se conocían antes de ser reclutados. Pero en menos de un año habían desarrollado un fuerte sentido de camaradería y solidaridad. La mayoría de las personas con discapacidad (donde el orden jerárquico entre las diferentes discapacidades puede ser tan cruel como el de la sociedad en su conjunto), se acercaron para incluirse como iguales. Por ejemplo, aquellos que habían aprendido el lenguaje de señas (para entrevistar a personas sordas) tradujeron con entusiasmo nuestra discusión completa en señas, para los 2 participantes que eran sordos.

‘Sangams’ (Grupos de Autoayuda) Como Punto De Entrada a la Reducción de la Pobreza

Como proyecto piloto de APRPRP, se introdujo una intervención comunitaria para personas con discapacidad en el distrito de Mahabubnagar, uno de los más pobres de Andhra Pradesh. Desde 1984, el equipo de Compromisos ha estado trabajando en Mahabubnagar, en desarrollo comunitario, reducción de la pobreza y derechos de discapacidad. El objetivo es empoderar a los grupos vulnerables al “construir instituciones participativas y autogestionadas y desarrollar capacidades de medios de vida sostenibles”.

Uno de los enfoques de APRPRP para la reducción de la pobreza es mediante la formación y asistencia de “sangams” (grupos de autoayuda de interés común) entre los grupos más desfavorecidos (mujeres, dalit, campesinos sin tierra, personas discapacitadas, etc.) a nivel de población. A través del sangam, las personas pueden trabajar juntas para mejorar su situación, tanto social como económicamente. Pueden definir sus necesidades comunes y sus mayores barreras, y colectivamente tomar medidas para resolver problemas, incluidas actividades generadoras de ingresos.

Estas actividades “de abajo hacia arriba” se complementan con “desde arriba hacia abajo”: el personal de APRPRP que intenta obtener la cooperación y el apoyo de los funcionarios a nivel de las poblaciones, distrito y estado, en asuntos de escolaridad, seguridad, empleo, salarios justos (o al menos salarios mínimos legales), acceso a derechos legales y derechos humanos básicos.

Teatro al aire libre para crear conciencia

 

 

Historia de los Vikalangula Sangams

En 1999, en el pequeño pueblo de Kosgi, Compromisos abrió una modesta Oficina de Proyectos, que también funciona como un centro comunitario de rehabilitación y capacitación. En 6 mandales, el equipo ha ayudado a iniciar 70 “Vikalangula Sangams” (grupos de autoayuda de personas con discapacidad). Para ayudar a organizar y facilitar la iniciativa, Compromisos ha capacitado a varios “Coordinadores de la Comunidad” (CC), así como a 20 activistas de la población y trabajadores sociales, en su mayoría con discapacidad. Me impresionó la dedicación y la capacidad de este grupo El hecho de que 3/4 de ellos tengan discapacidad contribuye a su comprensión de los temas clave y al compromiso con el empoderamiento de otras personas con discapacidad.

En esto, Compromisos debe ser aplaudido. En otros programas, dicho liderazgo por parte de las personas con discapacidad es poco común. Incluso en los (relativamente pocos) programas de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) en India, rara vez las personas con discapacidad desempeñan papeles principales en la implementación del programa. Si este modelo de Compromisos de tener programas para personas discapacitadas atendidas por personas discapacitadas se amplía con éxito dentro del programa estatal APRPRP, como es el plan, será un avance de gran alcance.

Visitas a ‘los Discapacitados de Sangams’

El personal del programa (a los que les encantan los acrónimos) se refiere a Vikalangula Sangams como DCIG: abreviatura de Grupos de interés común orientados a la discapacidad. En las poblaciones más pequeñas a menudo hay un único Sangam de discapacidad con de 15 a 20 miembros. En las reuniones, los niños discapacitados y las personas con discapacidad mental suelen estar acompañados por sus padres (sin embargo, pronto descubrí que algunos de los niños mayores juegan importantes roles de liderazgo).

Alcanzando barreras. En los Sangams para discapacitados que visitamos, los miembros hicieron un esfuerzo consciente para alcanzar e incluir a todas las personas discapacitadas en la población, independientemente de su discapacidad o condición social. En términos de derribar las barreras arraigadas, este fue un gran paso adelante. Debido a su identidad común como “personas discapacitadas”, los miembros de sangam están más dispuestos a llegar a otros a través de las barreras tradicionales de clase, casta, género e incluso generación (adultos a niños). Las personas que de otra manera nunca se habrían hablado, y ciertamente no en un nivel igual, estaban comenzando a hacerlo. Y al hacerlo, descubren las otras cosas que tenían en común, además de la discapacidad. En términos de trascender las barreras sociales arraigadas, los sangams son verdaderos constructores de puentes.

Luchando por derechos. Lo que más me impresionó al visitar los sangams fue la energía y el entusiasmo de las personas al tratar de mejorar colectivamente su situación. Casi todos los grupos han estado haciendo una demanda organizada para su certificación legal y derechos (que ha resultado ser una batalla cuesta arriba). Han trabajado para que los niños discapacitados ingresen a las escuelas (que es su derecho legal, pero no es fácil). Y con la ayuda de Compromisos, se esfuerzan por obtener la atención médica, la cirugía y los dispositivos de asistencia necesarios que necesitan.

Ganar respeto en la comunidad. En todos los Sangams de Discapacidad que visitamos, los miembros dijeron que uno de sus mayores logros hasta ahora ha sido su campaña para ser tratados con respeto. Según se informa, las actividades de sensibilización, incluido el teatro educativo en la calle, han tenido un impacto en cambiar la forma en que las personas ven la discapacidad.

“Ahora la gente no nos llama ’el niño cojo’ o ’la niña ciega’ sino que se dirige a nosotros por nuestros nombres reales”, dijeron los niños con orgullo.

Cuando escuché esto, desde mi propia infancia recordé cuán importantes pueden ser los “nombres”. Le expliqué al grupo que cuando era niño (porque cojeaba debido a una atrofia muscular hereditaria) mis compañeros me apodaron “Raquitismo”. Todavía me estremezco ante el recuerdo! Por desgracia, en ese momento y en ese lugar no había Vikalangula Sangam para brindar apoyo grupal o sensibilizar a la comunidad.

Casas del barrio. Muchos Sangams para personas con discapacidad estaban ansiosos por comenzar su propia “Casa del Barrio”. Imaginaban esto como un lugar donde las personas con discapacidad podían reunirse e intercambiar ideas, organizar actividades, dominar nuevas habilidades, ayudarse mutuamente con la terapia y aprender de los profesionales de rehabilitación visitantes. Lo más importante, es que vieron a la Casa del Barrio como un lugar donde las personas con discapacidad pueden desempeñar un papel visible y proactivo en la comunidad.

Algunos de los Sangams han solicitado ayuda financiera a Compromisos para establecer una casa de vecindario. Dos grupos estaban tan ansiosos que alquilaron un edificio o adquirieron terrenos donados, incluso antes de que los Compromisos respondieran a su solicitud.

Visitando Gundmal: Déjà vu—PROJIMO Llega a la India

Nuestra primera visita fue a Aruna Vikalangula Sangam en el pueblo de Gundmal. El presidente de Sangam es un escolar de 16 años que tiene una pierna afectada por la polio. La mayoría de los miembros del sangam son, de hecho, niños en edad escolar. El resto son adultos de todas las edades, con diversas discapacidades, principalmente físicas.

El joven grupo Gundmal nos contó con entusiasmo acerca de su nueva “Casa de Rehabilitación del Barrio”, un edificio antiguo que el pueblo panchyat (consejo comunitario) les prestó y que están adaptando creativamente. Obviamente estaban orgullosos de ello y estaban ansiosos por llevarnos allí. Nuestro coordinador de visitas dijo que estábamos presionados por el tiempo, pero rogué ver la casa, y él estuvo de acuerdo.

Cuando nos acercamos a la Casa del Barrio, tuve una repentina sensación de déjà vu. Frente al antiguo edificio, y dentro, los jóvenes habían construido una variedad de juegos rústicos y equipos de rehabilitación. Estos incluían barras paralelas hechas de postes de bambú y palos bifurcados, una rampa simple de tierra prensada para facilitar el acceso, un columpio hecho con una llanta de automóvil vieja, un barril grande acolchado con goma espuma para fisioterapia y un dispositivo para hacer ejercicios con los brazos hecho con una rueda de silla de ruedas montada en una pared. Todos parecían desconcertantemente familiares.

 

 

“¿De dónde sacaste las ideas para hacer todo este equipo local de bajo costo?” Pregunté.

“De un libro que alguien nos dio llamado Village Disabled Children”, respondió uno de los jóvenes discapacitados. Cuando el jefe de Compromisos le dijo que yo era el autor del libro (en realidad titulado Disabled Village Children), su mandíbula se abrió con sorpresa. Desde ese momento, todo el grupo me recibió como un viejo amigo.

Visitando Hakeempet: Explorando Alternativas para la Escuela

Al día siguiente visitamos el Sudha Chandran Vikalangula Sangam en el pueblo de Hakeempet. Aquí la dinámica fue bastante diferente. La mayoría de los niños en el sangam sufrieron retrasos en el desarrollo. Las explicaciones sugeridas para esta alta incidencia de retraso mental variaron desde matrimonios consanguíneos (endogamia), pesticidas u otros contaminantes químicos, hasta la prevalencia de nacimientos prematuros debido a las altas tasas de desnutrición y anemia de las mujeres embarazadas (en la India rural, las tasas de anemia en mujeres en edad de procrear alcanzan el 90%).

En nuestra discusión, quedó claro que muchos de estos niños mentalmente lentos sufrían un fuerte rechazo y exclusión, a veces incluso dentro de sus propias familias.

Por ejemplo, una niña de 11 años de edad con retraso leve en la reunión estaba muy retraída y malhumorada (y muy delgada). Como su madre había muerto 3 años antes, vivía con su padre, que también era un poco lento mentalmente. La llevó a las reuniones de sangam solo porque el grupo lo instó a hacerlo. La niña podía hablar, pero su padre no la dejaba hablar por sí misma. Dijo que no la había enviado a la escuela o buscado cualquier tipo de ayuda para ella porque era “totalmente inútil”.

Otros padres tenían mejores razones para no enviar a sus hijos a la escuela. Para los niños mentalmente lentos, dijeron, la escolarización era cruel. Las madres dijeron que habían tratado de llevar a sus hijos a la escuela primaria local, pero con resultados frustrantes. Incluso cuando los niños fueron aceptados, los maestros tenían poca paciencia con ellos. Los regañaron o humillaron frente a los otros niños, quienes aprendieron un comportamiento similar de sus maestros.

En la reunión de Sangam, había un niño de 13 años con aspecto de enojo, que se veía enojado y se llamaba Ram, que estaba sentado en el suelo, todo encorvado, con el ceño fruncido. La madre de Ram dijo que había intentado varias veces llevarlo a la escuela. Pero después de unos días siempre se había escapado. Ahora el niño se negaba rotundamente a ir, incluso cuando ella amenazaba con golpearlo.

 

Esto condujo a una discusión reveladora sobre si la escuela era siempre la mejor opción para el niño de aprendizaje lento, especialmente si los maestros y otros niños no los tratan con respeto o los ayudan a aprender de manera solidaria a su propio ritmo.

Reflexioné sobre nuestra experiencia en las zonas rurales de México. A veces, un niño con retraso mental es feliz, aprende más y siente que está haciendo una contribución mayor ayudando a sus padres en el trabajo agrícola, o haciendo un trabajo simple pero repetitivo.

Llegamos a la conclusión de que hay necesidad de flexibilidad y sentido común, tanto en cuestiones de escolaridad como de “trabajo infantil”. Simplemente decir: “La educación es buena” y “El trabajo infantil es malo” es simplista. Deberíamos preguntarnos: “¿Dónde parece el niño más feliz, aprende más y desarrolla mejor su potencial?”

Aún no está claro si, en estas circunstancias, los padres en Hakeempet deberían tratar de llevar a sus hijos con retraso mental a la escuela. Lo que estaba muy claro era que estos niños necesitaban una oportunidad para jugar e interactuar y aprender con otros niños.

Le hablamos al grupo sobre el rústico “Patio de juegos para todos los niños” en PROJIMO en la zona rural de México, y sobre el equipo de juego y rehabilitación que los niños con discapacidad habían hecho en el sangam en Gundmal. Al sacar una copia de “Nada sobre nosotros sin nosotros”, les mostré a los miembros de sangam dibujos de equipos de juegos fáciles de hacer. Los adultos mostraron un interés cortés. Pero los niños estaban fascinados con la idea y con el libro. Dos muchachos lo repasaron con interés durante media hora. Uno era Ram, el niño con retraso de aspecto ejojado, que de repente volvió a la vida. Cuando el líder Sangam le preguntó a Ram si él quería ayudar a construir un patio de recreo con otros niños, frunció el ceño en silencio por un momento. Luego, con una gran sonrisa, asintió, ¡Sí!

 

Integración de Niños con Discapacidad a Través de ‘Niño a Niño’

Potencialmente, uno de los mayores beneficios de la escolarización, es que hace que los niños de una comunidad trabajen y jueguen juntos, como compañeros e incluso como iguales. Pero este potencial no siempre se alcanza, y es aquí donde “Niño a Niño” puede marcar la diferencia. Ya sea en la escuela o fuera de ella, puede ayudar a un grupo de niños a alcanzar, incluir y ayudar a “el niño que es diferente”.

La metodología Niño a Niño comenzó en el Año Internacional del Niño (1979) y ahora se practica en más de 70 países. Comenzó con la idea de enseñar a los niños en edad escolar a ayudar a satisfacer las necesidades de salud y desarrollo de sus hermanos y hermanas bebés (por ejemplo, la importancia de darle mucho líquido a un bebé con diarrea). Pero de Niño a Niño ha evolucionado. Ahora incluye actividades y juegos para sensibilizar a los niños para que se relacionen de una manera amigable y propicia con los niños que tienen necesidades especiales (nuestros libros “El Niño Campesino Deshabilitado” y “Nada sobre Nosotros Sin Nosotros” tienen secciones sobre actividades relacionadas con la discapacidad de Niño a Niño. Ambos libros están disponibles en su totalidad en nuestro sitio web (www.healthwrights.org)

En Gundmal, Hakeempet y otros sangams, cada vez que discutíamos Niño a Niño, había mucho interés, especialmente entre los niños. Me complace informar que Compromisos ha seguido este interés. En los últimos meses, B. Venkatesh, que tiene mucha experiencia con Niño a Niño, realizó talleres de capacitación Niño a Niño para posibles facilitadores de diferentes mandales. Oportunamente, el primer taller se realizó en Gundmal, donde los niños con discapacidad en el Aruna Sangam desempeñaron un papel central. El liderazgo de los niños mismos es la clave del éxito de Niño a Niño.

Posibilidades de gestionar rehabilitación en Sangams para los discapacitados

En nuestras visitas a los sangams, nos encontramos con una fuerte necesidad de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC). Actualmente, las familias tienen que viajar lejos y gastar mucho incluso para los servicios de rehabilitación más básicos o dispositivos de asistencia. Para empeorar las cosas, los médicos privados y los curanderos tradicionales a menudo explotan a las familias pobres prescribiendo medicamentos o remedios herbales para el retraso mental, la parálisis cerebral y otras discapacidades que requieren medidas de desarrollo más que curativas. (Ver fotos, página 4)

Los miembros de varios sangams para discapacitados estaban ansiosos por comenzar un programa de RBC en su aldea. En nuestras discusiones, surgió la idea de que uno o dos miembros del sangam podrían ser entrenados como trabajadores de RBC, y el resto de los sangam podría ayudarlos. Compromisos, el SERC y el gobierno estatal podrían organizar la capacitación y el respaldo necesarios, y las referencias. Las viviendas del vecindario podrían ser utilizadas como centros de RBC. Los jóvenes con discapacidad en el Aruna Sangam, por iniciativa propia, ya se estaban moviendo en esta dirección.

El liderazgo de Compromisos y SERC ya estaban pensando en líneas similares. Los sangams para discapacitados podrían involucrarse en actividades de RBC, primero en aldeas seleccionadas donde el interés y el potencial fueran altos. Pueden comenzar con el asesoramiento informal entre pares (por ejemplo, una madre con años de experiencia ayudando a su hijo con discapacidad podría aconsejar y ayudar a las madres con menos experiencia). La capacitación en RBC podría ir aumentando. A través de talleres cortos, los aprendices (elegidos por su interés, habilidad y compasión) podrían aprender habilidades básicas. A través del aprendizaje práctico, dominan aspectos de la rehabilitación física. Podrían emplear actividades de Niño a Niño para ayudar a los niños con necesidades especiales a ingresar a las escuelas. Podrían liderar actividades para promover el respeto y las oportunidades de la comunidad. Y podrían organizar campañas de prevención.

El desarrollo de actividades de RBC a nivel de población es uno de los objetivos del programa. Sin embargo, en el proyecto Mahabubnager, los servicios de rehabilitación aún son proporcionados en gran medida por profesionales visitantes. Si bien un buen sistema de respaldo y referencia es esencial para una RBC efectiva, se necesita hacer mucho más para capacitar a los trabajadores locales de RBC a nivel de población. Y si estos trabajadores de RBC son personas con discapacidad, es probable que su compromiso, empatía y calidad de trabajo sean mejores.

En algunos de los sangams de discapacidad, como en Gundmal, hay personas jóvenes brillantes con discapacidad que saltarían ante la oportunidad de convertirse en trabajadores de aldea RBC, y probablemente harían un excelente trabajo. Algunos podrían convertirse en líderes de los derechos humanos en sus comunidades. Su contribución ayudaría a ganar el aprecio y el respeto por las personas con discapacidad en general.

(Para ver ejemplos de cómo ha evolucionado este proceso de empoderamiento en México y en otros lugares, vea los libros, El Niño Campesino Deshabilitado y Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros).

Se necesita: Cuidados de la Salud Del Pueblo

En las comunidades, la falta de servicios de salud adecuados es un gran problema, especialmente para las personas con discapacidad y los “más pobres de los pobres”. En teoría, la atención primaria de salud en la India es un derecho humano universal. En la práctica, cientos de millones de personas enfrentan enormes obstáculos para obtener la atención médica que necesitan.

En la India existen servicios de salud gubernamentales en varios niveles. A nivel de comunidad están los “anganwadis” o trabajadores de salud de la población, en su mayoría niñas de la aldea con un par de semanas de capacitación. Sus habilidades y responsabilidades son tan limitadas que tienen poca credibilidad entre los pobladores. Pesan a los bebés, completan formularios y ayudan a reunir a las personas para la inmunización. Sin embargo, casi no se les enseñan habilidades curativas. Saben menos sobre medicamentos útiles (la mayoría de los cuales están prohibidos de usar) que los encargados de las tiendas locales o los curanderos tradicionales. Derivan a los enfermos o heridos al Centro de Salud del Distrito más cercano

Pero los Centros de Salud del Distrito (el segundo nivel de servicio) son pocos y distantes entre sí. El tiempo y el costo para llegar allí, y la serie de sobornos o “propinas” necesarios para obtener el servicio, son tales que los pobres a menudo no reciben tratamiento. O, lo que es peor, utilizan su limitado dinero para alimentos en transporte, sobornos y “tarifas de usuario” (recientemente introducidas) o, alternativamente, en médicos privados locales. Como resultado, sus hijos hambrientos se vuelven aún menos resistentes a las “enfermedades” características de la pobreza “. Así, la “atención médica” se convierte en otra causa de mala salud, discapacidad y muerte. Los funcionarios del departamento de salud reconocen que los servicios de los centros de salud de distrito a menudo son inaccesibles para los más desfavorecidos.

En el tercer nivel se encuentran hospitales públicos y centros quirúrgicos en pueblos y ciudades más grandes. Las personas indigentes y discapacitadas tienen derecho legal a atención gratuita, junto con “derechos” como pases de autobús y tren. Pero, de nuevo, la combinación de burocracia y corrupción (sobornos) priva a las personas más necesitadas. El problema subyace en el hecho de que el gobierno presupuesta solo una pequeña fracción de lo que se necesita para proporcionar los servicios y derechos garantizados por la ley.

Enorme necesidad insatisfecha: Todo esto significa que en la zona rural de Andhra Pradesh existe una enorme necesidad de servicios de salud competitivos y de bajo costo proporcionados por trabajadores sanitarios a nivel de comunidad.

Una Posible Solución: Personas Discapacitadas Como Trabajadores de la Salud, Respaldados por sus Sangams

En nuestras conversaciones con los pobladores, SERC y los planificadores de APRPRP, surgió una posibilidad emocionante. ¿Por qué no capacitar a miembros seleccionados de los sangams para discapacitados como trabajadores de salud de las comunidades (VHW)? Se podría revivir un enfoque integral y participativo de la atención primaria de salud a nivel de comunitario. Las mujeres jóvenes con discapacidad (¿y los hombres?) de los sangams podrían recibir capacitación como una versión mejorada de anganwadis. Su sangam podría formar un equipo de respaldo para la promoción de la salud. Los nuevos anganwadis (o VHW) podrían abarcar aspectos preventivos, curativos, de rehabilitación y promoción de la curación de la PHC de una manera que podría proteger más completamente la salud de las personas más pobres y vulnerables. Respaldados por sus sangams, podrían involucrar a otros sangams (no discapacitados), niños de la escuela (a través de actividades de Niño a Niño) y otros pobladores, en acciones de promoción de la salud. Juntos podrían abordar cuestiones como el suministro de agua, el saneamiento, el control de la malaria, la plantación de árboles y la agricultura sostenible.

De esta manera, las personas con discapacidad desempeñarían un papel central en el bienestar de la comunidad. La gente miraría sus fortalezas, no sus debilidades, y las incluiría más completamente.

Este enfoque también podría ayudar a establecer vínculos más estrechos entre la atención primaria de salud y la rehabilitación comunitaria. Las “Casas de Barrio” podrían convertirse en Centros de Rehabilitación y Promoción de la Salud Basados en la Comunidad “, como parte de un paradigma de desarrollo basado en la comunidad.

Una Buena Atención Médica Reduce la Pobreza

 

Los estudios en India muestran que, en promedio, las familias pobres gastan el 19% de sus ingresos familiares en gastos relacionados con la atención médica. Los costos relacionados con enfermedades catastróficas son una de los principales eventos que empujan a las familias, que los han padecido, a la pobreza absoluta.

Empoderar a las comunidades para satisfacer mejor sus necesidades de salud a bajo costo puede ser un paso importante hacia la reducción de la pobreza. A la larga, se puede ahorrar más de lo que cuesta (tanto para las personas como para el gobierno).

Potencial de ‘Ampliación’

Dentro de los sangams de discapacidad de autoayuda en Mahabubnagar, existe el interés y el potencial para mejorar los servicios de salud y rehabilitación a nivel de comunidad. Tal enfoque de empoderamiento podría ayudar a satisfacer una necesidad urgente de las personas más vulnerables. También aumentaría el respeto y las oportunidades para las personas con discapacidad. Y reduciría la pobreza.

Este enfoque basado en la comunidad podría introducirse, a modo de prueba, como parte del Programa de reducción de la pobreza rural de Andhra Pradesh. El APRPRP, como programa a nivel estatal, tiene los vínculos necesarios con el gobierno y con los ministerios de salud, educación y otros ministerios relevantes. Si tiene éxito, el enfoque puede ampliarse gradualmente para incluir todos (500) los mandales bajo la cobertura de la APRPRP. Y a partir de ahí, ¿quién sabe?

Conclusión

Claramente, para reducir sustancialmente la pobreza en la India, o en cualquier otro lugar, se requerirá la transformación de estructuras socioeconómicas y políticas injustas que van mucho más allá de las medidas de salud y rehabilitación basadas en las comunidades. Pero mientras tanto, tales medidas pueden ayudar a los pobladores más vulnerables a sobrellevarlo un poco más exitosamente. Al unirse para resolver sus problemas, tal vez con el tiempo se alcanzará una masa crítica de “personas que se cuidan entre sí como iguales” para que, colectivamente, puedan comenzar a exigir y trabajar por un cambio de mayor alcance.

 

Finalista

Junta Directiva

Trude Bock

Roberto Fajardo

Emily Goldfarb

Barry Goldensohn

Bruce Hobson

Donald Laub

Eve Malo

Myra Polinger

Leopoldo Ribota

David Werner

Jason Weston

Efraín Zamora

Junta de Asesoria Internacional

Allison Akana — United States

Dwight Clark — Volunteers in Asia

David Sanders — South Africa

Mira Shiva — India

Michael Tan — Philippines

Pam Zinkin — England

María Zúniga — Nicaragua

Este Numero Fue Creado Por:

David Werner — Writing and Photos

Shefali Gupta — Technical Assistance

Trude Bock — Proofreading